Серия «ПОМОГЛИ»

Вместо детских утренников - ЛФК

Наш герой - настоящий покоритель сердец. Только посмотрите на эту лучезарную улыбку! Миша растет очень жизнерадостным мальчиком, несмотря на свой непростой диагноз. Но обо всем по порядку: Миша - единственный и самый любимый сын и внук. Ему 8 лет, живет в селе Иркутской области вместе с мамой Дарьей и бабушкой Татьяной.

Беременность Дарьи протекала с угрозой выкидыша, мальчик родился раньше срока, в 7 месяцев. Однако на тот момент недоношенность не сильно сказалась на здоровье, малыш рос и развивался в соответствии с возрастом, научился сидеть в 8 месяцев, ходить начал ровно в год, посещал детский сад, читал наизусть стихи.

Когда Мише было 3 года, Дарья Александровна заметила, что с сыном что-то не так: появились проблемы с походкой, мальчик стал постоянно запинаться, падать, перестал себя контролировать. Мама забила тревогу и, не теряя времени, побежала с Мишей по врачам. Со временем стала ухудшаться речь, начались проблемы с моторикой, памятью, вниманием. В 4 года был поставлен диагноз ДЦП, таким образом проявились последствия недоношенности. Мальчик стал ежедневно посещать реабилитационные мероприятия, однако терапия не помогала, состояние ребенка ухудшалось. Продолжались постоянные наблюдения, бесконечные консультации с врачами. Сдали генетический анализ. В результате обследования обнаружились генетические мутации. Мишу повезли в Москву на реабилитацию, однако улучшений не последовало… Мальчик перестал ходить. Самостоятельно может пройти только немного вдоль опоры. Когда-то красивая, выразительная речь мальчика стала похожа на речь маленького ребенка, который только учится говорить. Окончательный, крайне редкий диагноз был поставлен только в прошлом году: наследственная спастическая параплегия. Это хроническое наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, очень редкое. Лечение наш пациент проходит под чутким наблюдением Санкт-Петербургского врача-генетика.

Интеллект мальчика полностью сохранен, однако в школу Миша еще не пошел. Сейчас перед ним стоит более важная задача. Наш герой старается как можно скорее догнать своих сверстников, снова научиться ходить, бегать, прыгать, чисто разговаривать, ведь Миша очень коммуникабельный и открытый ребенок, не может жить без общения с другими детьми. Парню бывает сильно обидно и одиноко, когда он тянется к ребятам, а они не понимают ничего из того, что он говорит.

Дарье пришлось оставить свою важную работу старшим следователем, самое главное сейчас - поставить сына на ноги. С утра до вечера весь день расписан: этот смелый парень с мамой и бабушкой ежедневно находятся на реабилитационных занятиях. Вместо детских утренников - ЛФК, кинезиотерапия, занятия на тренажерах, вместо школьных праздников - курсы массажа, занятия в бассейне, иппотерапия, занятия с логопедами, дефектологами.

Упорства Мише не занимать: с самого раннего детства он проявляет целеустремленность в достижении своих желаний и целей, предпочитает доводить начатое до конца. Не так давно он занял 3 место в первых в своей жизни соревнованиях по иппотерапии. Также Миша очень любит рисовать красками. Сейчас ему сложно это делать, из-за тремора рук он не может контролировать свои движения, однако свое любимое занятие он оставлять не собирается.

Дома мальчик окружен бесконечной заботой и любовью, Мишенька растет очень вежливым и добрым мальчиком. Семья любит проводить время друг с другом, ездят на Байкал покататься на корабликах, посещают музеи, а одно из любимейших занятий - посмотреть на загадочных Байкальских нерп. Каждый праздник мама с бабушкой стараются сделать ярким и незабываемым, на день рождения - аниматоры, торт с любимыми героями - Миша очень любит мультфильм “Том и Джерри”, всегда желанные подарки. Но чтобы Миша получил свой самый главный и ценный подарок, необходима наша с вами помощь. У мальчика есть заветная мечта: Миша очень хочет снова научиться ходить и грезит путешествием в Москву или Санкт-Петербург, мечтает прогуляться там самостоятельно, своими ногами. “Как плохо, что я не хожу”, - со вздохом цитирует Дарья слова сына, которые он произносит практически ежедневно.

Непросто, когда в семье растет ребенок со сложным диагнозом, порой опускаются руки и не знаешь, где взять силы двигаться дальше. Сложно представить, с какими трудностями приходится сталкиваться таким семьям.

Заболевание имеет агрессивное, быстро-прогрессирующее течение, останавливаться нельзя. Мише жизненно важно продолжать следовать четким рекомендациям генетика и продолжать свою борьбу.

Миша обязательно будет ходить.

Показать полностью 3

Продукты для нуждающихся

Как встретиться с Лилей и ее семьей? Все очень просто. Для начала, нужно свернуть в самый обычный московский двор, липы и березы, снежные горки, по которым карабкаются укутанные в шарфы и шапки дети, игровая площадка и стоянка автомобилей. Сверните в третий подъезд и поднимитесь по стертым ступеням на один пролет темного подъезда, освещенного лампочками без плафонов, с окнами, уставленными пыльными цветочными горшками. Позвоните в дверь квартиры первого этажа. Вы сразу услышите за дверью шум и смех, зашлепают по полу кроткие детские ноги, загремят межкомнатные двери. Вам откроет высокая улыбчивая женщина в очках, и наверняка, прячась за ее ногами, на вас с интересом уставится большеглазый курносый мальчик трех лет. Он пролепечет что-то на своем детском языке, не переставая жевать свой коротенький пальчик, и, смутившись, скроется где-то за углом.

Высокая женщина - бабушка ребенка, окружит вас низким речитативом приветствий и извинений за «шум-гам» и «самый настоящий бардак». Разуваясь, вы обязательно обратите внимание на коридорные обои, покрытые тут и там прекрасными образцами детско-наскальной живописи. Мимо полузакрытой спальни, где, перебирая свои ученические тетрадки, вам серьезно кивнет старший в семье, девятилетний мужчина, мимо пахнущей водой и едой кухни, откуда, приветствуя вас, махнет тряпкой погруженная в обеденный пар и свои мысли мама, бабушка проводит вас в «гостевую», где у самого окна вы увидите причесанную прибранную Лилю в аккуратном «для гостей и выходов» белом платье с оборочками, полулежащую в, до боли привычном ей, инвалидном кресле.

Уже через минуту вы будете сидеть на диване в окружении шумных и радостных детей. Младший, Илья, покажет вам свою машинку или раскраску, очевидно - наскальная живопись - его работа. Средний Сергей, небрежно обсудит с вами взрослые вопросы мультсериалов и школьных будней. А десятилетняя Лиля, запинаясь, стесняясь, взрываясь смехом, пронзая вас своими огромными умными глазами, расскажет, как повстречалась на прогулке с маленькой злой собачкой, или историю с недавней, успешной, но, пока недостаточной, реабилитации. Сидя рядом с Лилей, бабушка будет поправлять и направлять ее рассказ, переводить неразборчивые слова. Девочка обожает общаться и болтать, но ее старый враг - детский церебральный паралич - усложняет буквально любое ее действие.

Успокоив и заняв детей, бабушка или уже мама, коротко и обыденно обрисуют вам финансовое положение, в котором семья находится сегодня. Давно уже закрылась небольшая шоколадная фабрика, где работала мама. Маленькая бабушкина пенсия, плюс пенсия по уходу за ребенком инвалидом, небольшие социальные выплаты на детей - единственный стабильный доход.

Вспоминая собственные расходы за последний месяц, вы начнете прикидывать в голове, как семья из пяти человек выживет на эти деньги. Как две эти женщины создают атмосферу уюта, любви и какой-никакой нормальности на такой небольшой доход?

А в действительности, все обыденно и выглядит неизбежным. Каши и макароны с акционными сосисками, куриный суп, домашние пироги с картошкой от бабушки и пряники за 75 рублей. Заструганные до 5 сантиметров карандаши, переходящие по наследству от Лили к Сереже и дальше к Илье. Сережины футболки и ботинки, пролежав 2 года в шкафу, дожидаются подрастающего Илью, штаны не залеживаются, их подворачивают вдвое и носят уже сейчас. Компьютерный стол, вот уже несколько лет, после окончательной поломки старого компьютера, заставлен тоже «наследственными» игрушками и школьными принадлежностями из ФиксПрайс.

Бабушка, если вы обратите внимание, улыбается поверх чиненых очков, сидит прямо, в полиэстровом, тоже «гостевом», но так не сочетающимся с ее моложавым лицом, халате. Стрижка домашняя, короткая. Мама, как и Лиля, аккуратная, прибранная,  смотрит усталыми глазами, привыкшими замечать и выбирать, что подешевле, умеет подбивать в голове бюджет не до тысяч, а до сотен, - чтобы сходилось. Илья всем доволен, альбомы для рисования на стенах, мультики в телевизоре, игрушки на компьютерном столе, мама рядом, брат не обижает, сосиски с макаронами нравятся, в отдельной комнате спать было бы страшно, а всем вместе - хорошо. А Сережа – постарше, он уже хорошо знает, что та «нормальность», в которой буднично живет их семья, во многом строится на его молчании о таком нужном компьютере и таких желанных новых кроссовках и новом рюкзаке. Разве может он просить что-то для себя и эгоистично «канючить» о чем-то глупом, детском?

И только Лиля, открытая, живая и непосредственная, постоянно говорит о том, чего она хочет. Хочет для начала нормально ходить, ну, и конечно, быстро бегать. Хочет снова поехать на реабилитацию, где встретится со знакомыми врачами и другими ребятами. Обязательно хочет пойти в школу. Хочет больше гулять, хочет нормально говорить и жить нормально, как все. Хочет научиться, наконец, сама спускаться по этим темным истертым ступеням подъезда. Но, пока выход на улицу - целая история. Мама с бабушкой, вместе перетягивают коляску с Лилей со ступеньки на ступеньку, а Сережа смотрит на них и изо всех сил взрослеет.

И неловко, неуместно звучит вопрос: как в обыденности жизни, граничащей с бедностью, сохраняются и тихо светят человеколюбие и душевная теплота, простая радость и светлая надежда? Все очень просто, именно здесь им и место.

И еще проще помочь этим людям, поддержать их, сделать их простую и незаметную жизнь легче. Нужна секунда времени и внимания, чтобы увидеть эту шумную веселую небогатую семью. И еще меньше времени, чтобы помочь ей.


#соломоним

Показать полностью 4
Отличная работа, все прочитано!