X.Hunson

Всем привет, пару дней назад вернулся из Израиля. Перед поездкой, я из-за болей плотно сидел на больших дозах морфина, поэтому смутно помню время когда находился под его действием. Опять же не помню насколько была ограничена моя функциональность, но в организации поездки мне очень помогли девушка и лучший друг. Он же рассказал, уже по прилету в Москву, с чем была связана заминка с моим отлетом в Израиль.
Меня почти месяц мурыжили и не отвечали когда можно вылетать на лечение. Так вот по итогу я узнал что эта задержка связана с тем что специалисты израильской клиники Шиба просто не хотели за меня браться, так как считали что жить мне осталось недолго.
А в итоге мой друг который мне brother from another mother, не сдался и каким то чудом через врачей из московского филиала другой израильской клиники смог добиться моего приглашения в Шибу. Вообще не понимаю как он это сделал.
В В итоге по приезду в Израиль мне сообщили что лечение начнётся через месяц так как мы приехали в самое неподходящее время начался период праздников и нерабочие дни не переносились как у нас в России и много кто брал один-два дня за свой счёт перед выходными. За счёт этого казалось что две недели просто никто не работает.
К сожалению не удалось спокойно дождаться лечения, возникли осложнения с мочевым пузырём. Это отдельная история с кровью, адской болью, полсотней катетеров, тремя операциями и почти круглосуточно кучей народа вокруг моего причинного места.
В итоге было принято решение о точечном облучении нескольких зон в частности мочевого пузыря, шейного отдела позвонка, поясничного отдела собственно опухоль в котором давала боль в ноге от которой я и принимал просто тонны обезболивающих наркотиков.
Когда все осложнения остались позади пришло время поговорить об основном лечении, ко мне пришли врачи и начали рассказывать о возможных осложнения. Не думаю что они сильно приукрашивали, но в какой-то момент создалось впечатление что они пытаются меня напугать и отговорить. И наговорил они такого что у них почти получилось, потому что волей неволе мысленно примерял то о чём они говорили на себя, ведь речь всё-таки обо мне. В итоге около часа я реально думал о том чтобы вернуться домой, спокойно сложить лапки и ждать того самого момента. Мне дали сутки подумать.
Но вновь моя группа поддержки пришла на помощь и не дала мне раскиснуть. И напомнила, что моя сила воли уже позволила преодолеть мне столько препятствий и поворачивать назад сейчас, перед моментом ради которого было потрачено столько усилий, средств и времени просто глупо, ведь по сути это также означало отказ от последнего шанса. Я взял себя в руки и решил что пойду до конца. На следующий день врачи пришли и сообщили что "Мы приняли решение всё-таки начать лечение" на мой вопрос "Кто мы?" мне ответили "Мы с тобой"). Была назначена дата забора клеток для преобразования их в клетки CAR-T.
Пока наверное на этом закончу ведь если никому не будет интересно зачем я это всё пишу. А если интересно то большая часть моих приключений описана в Telegram канале https://t.me/saveADlive.

Пост без рейтинга.

Привет друзья. Меня зовут Алексей мне 34 и я болен неизлечимым заболеванием системы крови под названием множественная миелома. Врачи в один голос твердят что это болезнь стариков и случай у меня не обычный. Но как выразился один из них "молодеет миелома, молодеет".

Заболевание неизлечимо, но по словам врачей поддаётся контролю.
Но заболевание очень агрессивно и времени у людей с активной ММ немного.
Я попал в такую ситуацию что препараты разрешённые и рекомендованные в России не лечат, а немного сдерживают болезнь. Все протоколы уже перепробовали.
Сейчас прохожу курс высокодозной химиотерапии PACE.
При наличии ответа на химию мне показана алогенная(от донора) трансплантация костного мозга, как я так понял на не очищенный организм её не делают. То есть по если ответа нет, то мне могут предложить только паллиативное лечение.
По поводу донора: Благо есть родная сестра но к сожалению вероятность совместимости всего 25%. Иначе надо искать по базе(которая в России весьма мала) и опять же возрастает риск имунного ответа. О нем дальше.
Я уже прошёл одну трансплантацию правда аутологичную, то есть пересаживали мне мои же клетки.

Трансплантация на самом деле выглядит как обычная инфузия, но это все равно дело опасное, в какой-то момент опять же высокодозной химией убивают костный мозг и дальше без вмешательства врачей человеку уже не выжить. Это называется кондиционированием и это является серьёзным вмешательством, которое само по себе приводит к летальному исходу в 5-10 % случаев у пациентов в возрасте до 35 лет. В более старшей группе летальность доходит до 30 %[16].
Это от того что иммунитет на нуле и можно погибнуть от бактерий в желудке или от вируса простого герписа, то есть от тех вещей и болячек что есть у большинства людей, но для иммунитета они совсем не страшны и находятся все время в спящем или подавленном, так сказать состоянии. Врачи даже воду трогать запрещали якобы опасны даже бактерии содержащиеся в водопроводной воде. Мыться приходилось салфетками смоченными больничным антисептиком. До сих пор тошнит от этого запаха.

Ещё одно самое частое и опасное осложнение трансплантации костного мозга — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Летальность до 50 %

То есть даже если химия PACE мне помогла(это я узнаю, в ближайшее время после сдачи анализов) то впереди все равно пол года жести, неопределённости и ощущения близости смерти. Так как почти на всех этапах нефиговый такой риск фатальных осложнений.

Но оказывается что за рубежом уже десятки лет существует процедура CAR-T.
Технология CAR позволяет перепрограммировать собственные иммунные клетки(т лимфоциты) пациента за пределами его тела, с тем чтобы создать CAR, позволяющий охотиться на раковые клетки и эффективно разрушать опухоли у пациента. Полученные клетки CAR затем используют для так называемой адоптивной иммунотерапии разновидности иммунотерапии рака.

Побочные эффекты по сравнению с трансплантацией намного менее опасны и хорошо поддаются лечению и при условии наблюдения пациента в специализированном стационаре не представляют угрозы для жизни пациента (по статистике только 3 % пациентов погибает от осложнений CAR-T терапии). Но эта статистика устаревшая и на данный момент фатальные исходы исчисляются единицами среди тысяч.

А эффективность при множественной миеломе достигает до 90%, а рецедивы очень редки. Сохранение ремиссии у 70% в пятилетнем окне наблюдения. Это очень хорошие цифры для больных ММ.

Поэтому сейчас я ищу средства на процедуру CAR-T за рубежом. А именно нашёл клинику Шиба в Израиле. Сумма порядка 130 тыс долларов. К сожалению за свои 34 года не нажил толкового капитала, а то что было ушло за 3 года лечения.

Я обращался в фонды
Не буду наверное делать анти рекламу и писать кто что ответил. Просто скажу что специализированных фондов не так уж много.
Всего я нашёл 5. Первый и четвертый(в хронологическом порядке) из них может оказать помощь только по России. Второй отказал без объяснения причины. Третий написал что на данный момент возможности Фонда превышены.(на вопрос в этом году или в принципе, мне пока не ответили). А пятый помогающий онкобольным, почему-то не помогает гематологическим больным.

Так что с фондами не прокатило. (

Так вот прошу силу пикабу оказать помощь советом и поделиться опытом. Что делать? Где взять почти 8 миллионов? Может кто то что про клинику расскажет. А может кто то готов помочь в сборе средств. Лечится в России уж очень страшно. А жить хочется. И вроде бы живи, только были бы деньги. Как говорится буду рад любой помощи, хоть словом, хоть делом.

Надеюсь на силу пикабу.

Сразу прошу прощения за ошибки, длинно пост и если что не так оформил.

Ссылки:
https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Трансплантация_гемопоэтических_стволовых_клеток
https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Химерный_рецептор_антигена
https://www.youtube.com/watch?v=x3XGRM38DV8

Когда начал шуршать упаковкой...

И тут они поняли что это вкусняшка)

На днях успехом завершилась международная молдавско-литовско-российская операция 🇲🇩🇱🇹🇷🇺 по возвращению награды родственникам героя Великой Отечественной войны, проживающим в Кишиневе (Республика Молдова).

Кузнецов Игнат Михайлович, 1899 г.р., до войны проживал в городе Шахты Ростовской области.
Ефрейтор, сапер 8-й инженерной роты 273-го отдельного инженерного батальона. Участник Великой Отечественной войны с ноября 1941 года. Форсировал Днепр, участвовал в Ясско-Кишиневской операции, освобождал Европу.

За мужество и героизм на полях сражений награжден медалью "За отвагу" (N 568963).
Так, при форсировании Днепра группа саперов под командованием И.М. Кузнецова под ураганным огнем противника совершила на деревянной лодке 36 рейсов, перевезя через Днепр в расположение наступающих советских войск 21 тонну боеприпасов и продовольствия. Два бойца из группы И.М. Кузнецова были ранены, но саперы не прекратили рейсы до окончания переправы советских войск через Днепр.
В ходе Ясско-Кишеневской операции Игнат Михайлович освобождал город Бендеры, где в боях за городские предместья утратил медаль "За отвагу".

По окончании Великой Отечественной войны И.М. Кузнецов вернулся в Шахты (Ростовская обл.). Скончался в 1965 году.
Медаль "За отвагу" (N 568963), которой был награжден Игнат Михайлович, нашел пожелавший остаться неизвестным житель города Бендеры и передал ее в местный Историко-краеведческий музей. Руководитель музея обратился к представителям международных поисковых сообществ с просьбой установить награжденное лицо и найти родственников.
Совместные действия молдавских🇲🇩, литовских🇱🇹 и российских🇷🇺 поисковиков увенчались успехом, и 8 октября в здании Городской администрации г. Бендеры Глава города Р.Д. Иванченко в торжественной обстановке передал медаль "За отвагу" (N 568963) внучке героя Великой Отечественной войны И.М. Кузнецова.

Администрация города Бендеры выражает благодарность представителям международных поисковых сообществ - ПО "Дот" (Республика Молдова🇲🇩), ПО "Балтика" (Литовская Республика🇱🇹), А. Грейчус, Балтийская МО "Ювенис" (Литовская Республика🇱🇹), Н. Дзюбе, Крымская РАОПО "Отчизна" (Российская Федерация🇷🇺), МОО "Вымпел" (Российская Федерация🇷🇺), Э. Крузу, МОО "Вечный Огонь" (Мексика🇲🇽), а также А. Тихонову, директору Историко-краеведческого музея города Бендеры.

* Репортаж КЭБ:https://m.youtube.com/watch?v=Vg0uJs3NRL0

Ссылка на пост в сообществе Вымпел-Поиск во Вконтакте: https://vk.com/wall-71694874_22560

В выходные дни успехом завершилась международная российско-литовская операция 🇷🇺🇱🇹 по возвращению награды Героя Советского Союза родственникам, проживающим в Смоленской области.

Фокин Григорий Николаевич родился в 1911 году в селе Вешки Смоленской губернии. Танкист. Участвовал в походе РККА в Западную Белоруссию и в Советско-финской войны 1939-1940 годов.
На фронтах Великой Отечественной войны с июня 1941 года. Участвовал в Битве за Москву и в Сталинградской битве. Дважды был ранен.
17 мая 1942 под Харьковым на танке КВ-1 Григорий Николаевич вступил в бой с группой из 11-ти немецких танков (по другим данным - 14-ти). Умело маневрируя на поле боя, вплотную приблизился к противнику и в упор расстрелял 8 вражеских танков. Машина Г.Н. Фокина также была подбита и загорелась. Экипаж выбрался из охваченного огнем танка и вместе с советскими стрелками участвовал в бою с немцами.

За время сражений с нацистами в период с 12 по 17 мая 1942 года танковая рота Г.Н. Фокина уничтожила 16 немецких танков, 7 орудий, 6 ДЗОТов и до 150 солдат и офицеров врага.
Указом Президиума Верховного Совета СССР от 5 ноября 1942 года за образцовое выполнение заданий командования и проявленные мужество и героизм гвардии старшему лейтенанту Г.Н. Фокину было присвоено звание Героя Советского Союза.
С декабря 1942 по апрель 1943 гг. гвардии капитан Г.Н. Фокин занимал должность помощника начальника штаба по разведке. Григорий Николаевич выстроил штабную работу таким образом, что командование танкового полка всегда имело точные сведения о противнике.

В ходе выполнения разведывательных заданий Г.Н. Фокин на бронемашине выезжал на передовую. Личным примером воодушевлял бойцов и командиров на подвиги в борьбе с немецко-фашистскими захватчиками.
За безупречную работу Григорий Николаевич был награжден орденом Отечественной войны II степени.
Командуя 19-м гвардейским танковым полком 2-й гвардейской механизированной бригады, гвардии подполковник Г.Н. Фокин с боями дошел до Австрии.
В январе 1945 года полк Г.Н. Фокина отражал немецкие танковые контратаки в районе Будапешта. Советские танкисты записали на свой счет 18 уничтоженных танков противника. За организацию прочной обороны Григорий Николаевич был награжден орденом Отечественной войны I степени.
Участвовал в Балатонской оборонительной операции 06-15 марта 1945 года.
20 марта, прорвав глубоко эшелонированную оборону противника восточнее озера Балатон (Венгрия), танковый полк Г.Н. Фокина, взаимодействуя с мотопехотой, прошел с боями свыше 150 километров и уничтожил 25 немецких танков и самоходных установок, 2000 вражеских солдат и офицеров, более 400 нацистов взял в плен.
Гвардии подполковник Г.Н. Фокин во время наступления находился в боевых порядках танкистов и лично руководил операциями.
За отличное выполнение боевых приказов командования, за решительное и умелое преследование врага Г.Н. Фокин был награжден орденом Суворова III степени.
5 апреля 1945 года, за месяц до Победы, Григорий Николаевич Фокин погиб в бою под населенным пунктом Унтер-Лиа (Австрия). Похоронен на площади Свободы в Будапеште.
Одна из наград Героя Советского Союза была утрачена в мирное время при невыясненных обстоятельствах, а затем, вновь обретена российскими поисковиками.
Родственники Г.Н. Фокина были найдены представителем МОО "Вымпел" в ЮФО.
Воинская реликвия - орден Отечественной войны II степени - передана им торжественной обстановке.

МОО "Вымпел" благодарит В. Овсиенко, руководителя ПО "Русич" (Алтайский край, РФ🇷🇺) за спасение воинской реликвии и представителей ПО "Балтика" (г. Висагинас, Литовская Республика🇱🇹) за координацию сотрудничества поисковых сообществ.

Ссылка на пост в сообществе Вымпел-Поиск во Вконтакте:https://vk.com/wall-71694874_22516

Захожу в подъезд краем глаза увидел объявление. Задумался... страна конечно много национальная, но всё-таки что за странное ФИО у врача. Вернулся, посмотрел, поржал. 😋

Я вот уже четвертый год являюсь ярым фанатом продукции компании Huawei. И конечно же слежу за новинками и акциями. Вот уже который раз в этом году меня привлекает очередная акция. Рассылки, яркие баннеры обещающие невероятную выгоду.

Конечно же захотелось посмотреть что это за товары такие. Зашёл в каталог, скидки там не в процентах в рублях. В итоге на какую нибудь позицию наверное может получится аж до 20%. Неплохо конечно. А где же 50 процентные скидки, хоть одна...
Пишу в чат.

Конечно же всё это делается для привлечения внимания и больше чем уверен что никаких законов о рекламе они не нарушают. Но почему-то появилось чувство что меня н@е🍆@ли. Опять... Уже наверное четвертый раз в этом году.

По-моему некрасиво поступать так с точки зрения производителя. Я например склонен считать что был всего лишь десяток товаров, например какие-нибудь наушники которые действительно продавали не за 10 000 а за 5 000. Конечно же в первый же час всё это купили родственники сотрудников.
Не менять же восхитительный баннер заманивающий дурачков. Очень обидно когда ты вроде как фанат, а тебя считают дураком и получается что оказываются правы. Фу на вас Хуавей... фу...