Была куча халявы от пикабушников по специализации. Внесу и свои 5 копеек: у кого СМА Ariston/Indesit, вдруг, показала ошибку F09, F12 на модулях Arcadia-1, Arcadia-3, Windy, или у Вас при ремонте на  Candy - Е15 - подскажу и прошью модули управления на процессорах Motorola/ Renesass, Atmega  бесплатно. ))

Удмуртия, г. Глазов. Почтой согласуем.

И доброго утра Вам !

В Тюмени умер больной спинальной мышечной атрофией. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате

Дмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался

В Тюмени несколько дней назад умер больной СМА Дмитрий Потапов. Он около года боролся за назначение необходимого ему препарата «Рисдиплам». Дмитрий прошел через судебные разбирательства и отказы врачей. В итоге 10 дней назад лекарство ему одобрили, но было уже поздно. Молодой человек скончался в возрасте 35 лет.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.

— Дмитрий обратился ко мне где-то в августе прошлого года. Он тогда собирался бороться. Всю осень мы пытались получить назначение лекарственного препарата в Тюмени. Дима прошел все обследования, но врачебную комиссию ему так и не провели. Это всё продолжалось месяца четыре. Его просто пускали по кругу между медицинскими организациями. Зная о том, что он был очень тяжелый. В итоге он был вынужден прилететь в Москву. Здесь он получил назначение. После этого он вернулся в Тюмень и продолжал бороться за препарат. Потребовалось длительное время, чтобы получить решение. Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.

Ольга отметила, что именно в нашем регионе пациенты сталкиваются с большими сложностями в получении лекарства.

— Ситуация с Дмитрием не уникальная. Многим пациентам именно из Тюмени приходится бороться за лекарство. Точно так же они не могут получить препарат, — добавила специалист.

Ранее 72.ru уже писали про больных СМА тюменцев, которые тоже пытаются бороться за лекарство. Один из таких — 20-летний Руслан Курманов. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи отказываются ему назначать необходимое лекарство.

Также 72.ru рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники Тюмени по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».

Источник:

https://72.ru/text/gorod/2022/05/25/71354027/

А вот так вот выглядит 120 млн. рублей в руках. Лекарство от СМА.

В декабре нам ввели данный препарат. На данный момент это самое дорогое лекарство в мире. О результатах еще рано говорить, но для нас это большое событие.

Для любителей посчитать чужие деньги : мы получили препарат не от государства, не от сборов денег и тд. Нам предоставила его компания-производитель, причем иностранная.

Данный препарат официально зарегистрировали в РФ.

UPD. Пояснение #comment_227061899

Пост без рейтинга

Привет, дорогие пикабушники!

Уже не один пост был написан на тему  Спинальной Мышечной Атрофии (СМА).Не плюсиков ради, а пользы для пишу этот пост.

Я являюсь волонтёром команды Анри Сурманидзе из Краснодара, ему 1 год и 5 месяцев и он болен СМА 1 типа. Это самый агрессивный и рано проявляющийся тип СМА. Сейчас Анри может есть только через гастростому, а дышать через трахеостому. За этот год с небольшим он перенес несколько общих наркозов, и провел несколько месяцев в палате интенсивной терапии вдали от мамы. Слишком много испытаний выпало на долю этого отважного малыша, не каждый взрослый смог бы внести.

На текущий момент Анри занимается при помощи туторов (это такие специальные корсеты, которые учат его мышцы сохранять вертикальное положение тела), проходит реабилитацию на массаже. Хоть это было не легко, он получил спинразу, однако это лекарство лишь тормозит развитие болезни, а не полностью останавливает. Такая терапия нужна пожизненно, препарат вводится каждые 4 месяца под наркозом и нет никаких гарантий, что государство будет продолжать обеспечивать его этой терапией всю жизнь.

Есть уже знакомое многим лекарство Золгенсма. Оно вводится однократно и останавливает течение болезни. Сейчас на территории РФ стоимость дозы 121 млн. рублей. Да, после него не станет все хорошо, как по мановению волшебной палочки, предстоит тяжкий труд, много реабилитации и тренировок. Но тем не менее это преодолимо, Анри сможет жить нормальной жизнью, у него очень высоки шансы даже встать на ноги и ходить самостоятельно.
Сбор идёт очень медленно. Уже год волонтёры непокладая рук трудятся над распространением информации, организацией офлайн мероприятий, благотворительных акций и прочего. По состоянию на 6 декабря собрано 13 236 168,14 рублей, это даже не 11%

Я пишу этот пост в надежде на дополнительную огласку со стороны сообщества Пикабу. А если среди моих 456 подписчиков найдутся неравнодушные люди, которые захотят перевести даже небольшую сумму, то я буду просто несказанно рада!

Вы можете задавать мне любые вопросы об Анри, его семье, состоянии или о заболевании в целом. Только прошу вас, не надо грязи и негатива. Для каждого волонтёра этот малыш уже стал родным, если вам не нравится, то просто пройдите мимо

Взываю к Силе Пикабу!!