Привет всем) долго решалась писать пост, боялась комментариев типа "не ной, есть вещи пострашнее" , " живи и радуйся жизни" и прочее из серии как "перестать быть бомжом, просто надо купить дом".... Я заболела 6 лет назад, в первый год не могла лечиться, т.к. была другая болячка, нельзя было гасить иммунитет. Потом начала лечение, метотрексат, Метипред, Сульфасалазин, Арава, на все препараты начинались серьезные побочки, в итоге их отменяли.
Сейчас прошла обследование в больнице для инициации ГИБП ( биотерапия) и получила первый укол. Буду надеяться, что поможет и побочек не будет.
Но пост не об этом... В процессе обследования нашли порок сердца аортальная недостаточность 1 степени, скорее всего артрит мой натворил.. но возможно я с ним живу лет 20, так как очень много болела ангинами в детстве, это очень частая причина, просто УЗИ сердца раньше не делала.
На сегодняшний день сердце работает нормально, но это не лечится медикаментозно, только операция по замене клапана при 3-4 стадии. Возможно, лечение остановит воспалительный процесс и первая степень и останется первой. Страшно думать, если нет. Пытаюсь лечиться и жить обычной жизнью, но не получается. Вроде делаю всё, даже больше чем обычно, гуляю много, но эти мысли всегда со мной, к сожалению. Ночью проснулась с панической атакой, с утра слёзы просто текут, заставляю себя поесть. Не могу отделаться от мысли, что я вытащила грустный лотерейный билет, т к такие осложнения довольно редки. Неделю читаю посты на Пикабу с тегом "ремиссия", чтобы хоть как-то вернуть себя обратно, немного вдохновляет, что там дальше есть жизнь с разными диагнозами.
Завтра схожу до психотерапевта в диспансер, чувствую, что без препаратов и психотерапии не вывезу, а мне ещё детей поднимать, не имею права портить им жизнь своим состоянием.
Толи у меня такая стадия принятия, но я пока не понимаю где люди берут силы и мотивацию, возможно это придет позже.
Покидайте, пожалуйста, позитивных примеров🙏 из серии: было все плохо- теперь отлично!!!
Мне сейчас поговорить больше не с кем....

В семь лет моим самом большим другом был мальчик из соседнего подъезда Андрей. Вместе с ним мы выгуливали в коляске его младшего брата, годовалого Антона. В те травоядные брежневские времена это считалось безопасным. У Андрея была странность, он избегал солнца. А если всё таки надо было выходить на него, пользовался зонтиком. Тут вы скажете, понятно - вампир и будете неправы. Через какое-то время Андрей пропал. Родители мне в ответ на вопросы ничего не отвечали. От детей во дворе я узнал, что Андрей умер от лейкемии. В пятнадцать я был болезненным, быстро устающим юношей. После обычного анализа крови в поликлинике мать сказала мне собираться. И мы поехали в Москву, в Институт крови на Динамо. Кажется, сейчас это институт гематологии. Там у меня раз за разом брали кровь из вены в больших количествах , после чего мать скармливала мне бутерброд с варёной колбасой. Мимо проводили похожих на скелеты людей. Потом мы вернулись домой. Когда я получил повестку в Советскую Армию, мать достала листочек и сунула мне со словами, что я могу не идти. Там был мой диагноз - "лейкемия неясного генеза". Но я был советским юношей, комсомольцем и я пошёл. За два месяца до окончания срока службы я попадаю в госпиталь с диагнозом корь. Через три дня приходит главврач - настоящий подполковник и сообщает мне, что по показаниям я могу комиссоваться. Я говорю ему, что мне нужно направление в университет и я дослужу. Через день приезжает мать. Она плачет, не может объяснить почему. Много после она рассказала, что её поставили в известность, что я могу умереть в течении недели от лейкемии. Но я выжил и дожил почти до шестидесяти. Такая вот долгая ремиссия. Были хорошие дни и плохие дни. Я благодарен Богу за каждый день моей жизни.

Привет!
Вчера у Виктории взяли костный мозг под общим наркозом.
Последний раз он был летом 2019 года, тогда она была ещё маленькая и я ее выносила на руках. Сейчас же катили на кровати. Страшно, тяжело и больно. Для меня это сложное состояние, состояние после наркоза, когда слезятся глазки, полопались сосуды и ребенок не понимает, что происходит и пытается встать, чтобы настроить равновесие.
Ребенок "бывалый" и разрешили через час уже поить и кормить, когда другим 1,5 ч. не есть и 1 ч. не поить.
Перевезли после взятия ее с медсестрой в палату дневного стационара. Дочка лежала 40 минут и все это время пыталась подняться, говорила, что кружится голова, рассказывала, что под наркозом ничего не снилось, говорила о том, что ее куда-то везли и все было фиолетовое (это мы ее в лифте как раз перевозили).
Через 40 минут уже посадила ее, потихоньку оделись минут за 7 и дальше она направилась в игровую, чуть идя, брали же костный мозг. Вот это упертость у нее! Я все время была рядом и боялась, что она просто упадет.
Первые сутки после взятия (брали в трёх точках) я была постоянно рядом, ей было тяжело ходить, сесть и встать она не могла, во всем ее поддерживала и помогала.
Утром она сама сняла все пластыри, размахивая их мокрым полотенцем, чтобы было не так неприятно снимать. А вечером она уже обошла все площадки и мне было страшно, боялась того, что она упадет, ведь дома ей было тяжело ходить. Только вот мы вышли на улицу и ей стало намного легче, развлечения помогли.
Дети могут многое перенести!

П.с.по двум показателям все хорошо, раковых клеток там нет!!!
Более развернутый анализ будет готов в среду-четверг.

Спасибо за прочтение!