Онкология глазами близких
21. Вступление:
Эта часть у меня получилась какая-то трагично-негативная, рваная и не совсем адекватная, наверное. Возможно, на чей-то взгляд, это характеризует наше отношение к проблеме. Но к сожалению, я пишу не только о своих чувствах, но и о том, что вижу, о той среде, в которой мы поневоле, оказались. Знаете, я не люблю позитива там, где повода для него нет. На мой взгляд, это сродни поведению страуса. Для меня, искать плюсы там где они отсутствуют, не имеет никакого смысла.
Тем не менее, большинству из нас импонируют именно те, которые оказавшись в тяжёлых условиях, делают вид, что ничего не происходит, демонстрируя своё весёлое отношение к происходящему. Это конечно, зачастую залихватская бравада, не имеющая отношения к действительности, рассчитанная на похвалу окружающих. Но как бы там ни было, все люди разные. Кто-то привык к демонстрации истинного положения вещей, кто-то напротив, склонен его скрывать.
Я превращаюсь в психа! Всё сложнее сдерживать себя сталкиваясь с неадекватностью ситуации. И главное, когда периодически задумываешься о том, что кто-то из твоих близких может серьезно заболеть, опасения вызывает не сама болезнь, а то, с чем придется столкнуться. С чем или с кем. И в этом плане, иллюзий не возникало никогда. Но очевидно, есть предел прочности, когда голос разума в твоей голове, заглушается голосом отчаяния и возмущения.
I. Битва за приём. Организация приема:
Поздним утром, собрав вещички, в слегка подавленном настроении, по проторенной дорожке мы отправились на госпитализацию.
Химия! От одного этого слова, супруге становится нехорошо. Она просит не произносить его при ней. На это накладывается наше, пусть и недолгое расставание, расставание с уютной домашней обстановкой и ожидание очередных сюрпризов от организма. Он взывает к милосердию и отказывается от вливания очередной лечебно-отравляющей гадости. Деваться некуда. Кто-то, где-то решил, что нам необходимо пройти и через это. Не ропщем. Но от этого не легче. Подбадриваем друг дружку как можем.
А на дворе красота! Весна во всей красе! Дорога проходит вдоль весёлых сосновых лесов. Сквозь ветки пробиваются яркие лучи солнца и проглядывает ослепительная небесная синева, абсолютно не радуя перспективой затворничества в больничной палате!
Выехали традиционно попозже. Пусть очередь рассосётся. Нам все равно спешить некуда. Очевидно, можно было бы ещё позднее. Как я уже описывал, процедура госпитализации в нашем заведении, сродни лотереи. Повезет/не повезет. В этот раз не повезло. Чтобы попасть к себе в палату, необходимо выстоять очередь на прием к врачу в поликлинике. Вместе со всеми пациентами. Только для того, чтобы выписали направление в приемный покой. Схема крайне несбалансированная!
А ещё, каждый раз правила меняются. Ранее проходили два человека по записи, один на госпитализацию. Но тут вышла какая-то взбалмошная медсестра и решила, что все кто на госпитализацию, пройдут после всех. Ничего не понимая, я возмутился и сказал ей, что вряд ли такое решение с её стороны будет одобрено сотрудниками в приемном покое. Да и заведующий скорее всего не поддержит её. Подействовало. Получили великодушное разрешение на схему четыре по записи-два на госпитализацию.
Врач на приеме оказался не лучше. Прошу прощения, но другого определения, кроме как "тормоз", я подобрать не смог. Мы приехали к 12:00. По записи ещё не прошел человек записанный на 10:00. Я подумал: " Такой медленный приём, должен означать добросовестность и вдумчивость врача, вникающего в проблему каждого пациента". Я ошибся. Ни во что он не вникает. Просто "тормоз", не смотря на свой солидный и благообразный вид.
Дальше возмущаться и нервничать не имеет смысла. Всё равно что бороться с ветряными мельницами. Поэтому, устраиваемся поудобней и превращаемся в спокойных созерцателей. Насколько это возможно. Потому что через некоторое время, выясняется что на фоне такого медленного приема, умудряются проскочить те, которым " только спросить". Безусловно, спрашивают и зависают там минут на 15-20. Такой расклад меня ничуть не устраивает. Супруга не в лучшей форме. И нас может хватить на отстаивание своей очереди. Но не более того. Проявлять гуманность и пропускать тех кому нужнее, я не намерен.
В этот момент, со своего места вскакивает мужчина и опрометчиво подбегает к двери с воплями, что сейчас пойдет он. При этом пытается оттеснить мою супругу. Понятно. Нервы сдали. И жалко его. Всех очень жалко. Не по своей прихоти сидят. Беда заставляет. И всё же...
Увидев мою, внезапно выросшую фигуру у двери и услышав мои слова, что либо он идёт по очереди, либо сейчас пойдет моя супруга, мужчина слегка обмяк и начал успокаиваться. Мне же пришлось взять на себя роль контролёра. Я так и стоял у двери и пропускал людей только по очереди.
Многие пациенты значительно ослаблены и не могут постоять за себя. Этим пользуются кто посильнее да понаглее.
Такие вот доп.опции к лечению по ОМС.
II.Плохо, когда рядом нет близких:
Не у всех есть сопровождающие. Обратил на себя внимание один мужчина, лет 55-57. Аккуратно одетый, опрятный и крайне неуверенный и слегка подавленный. Он внимательно пытался вслушиваться в разговоры окружающих. И было впечатление, что он хотел что-то спросить, но не мог решиться. Решился. Оказалось, он тоже на госпитализацию.
Ситуация у него складывается неважная. После трёх курсов х/т, опухоль уменьшилась. А после 5-го началась сильная прогрессия роста.
И я почувствовал, что ему не на кого опереться, не с кем посоветоваться и поделиться. Что его ждёт? Как ему быть? Я решил, что не будет ничего плохого в том, если в нем затеплится лучик надежды. Я рассказал ему, что когда мы были на консультации в Питере, врач сказал, что размер опухоли, в оценке эффективности лечения играет не ключевую роль. Основное значение имеет активность поглощения РФП ( радио-фарм препарата) при ПЭТ КТ, клетками опухоли. Так называемый SUV. Если он снизился, значит отлично.
Мужчина достал бланк с результатами ПЭТ КТ и попросил показать на что ему ориентироваться. Там оказалось не всё хорошо, к сожалению. Показатель SUV в основном очаге и лимфоузлах был и без того высоким, 11, а стал 12,1.
Но я ему сказал, что повышение совсем незначительное. Сменят схему лечения и все наладится. Он с облегчением вздохнул и заулыбался. А затем, врач на приёме сказал ему тоже самое.
Ну а как быть, если нет близких, которые могли бы поддержать? Бывает и такое.
Что интересно, имея такую серьезную патологию этот мужчина страдает от того, что не имеет возможности курить. И не оставляет попытки возобновить это дело. Останавливает его, появление крови при кашле после каждой попытки закурить. А вообще, обращает на себя внимание, количество курящих вокруг онкодиспансера. Врачи, пациенты, сопровождающие. Пациенты стационара, находящиеся в отделении торакальной хирургии, тоже бегают на перекур. Имея перед собой наглядный пример, страдая сами от болезни, люди не в силах отказаться от этого.
Я и сам такой. У меня нет проблем с алкоголем и вообще, с вредными привычками. Но сейчас, когда супруге бывает хуже, не могу сдержать себя и начинаю курить. Как только становится лучше, бросаю.
III. Ура! Попали на приём и в немилость!
Наконец, около 15:30 дошла очередь и до нас. На всякий случай, в кабинет я зашёл вместе с супругой. Медсестра эта создавала впечатление человека, для которого грубиянство и хамство являются неотъемлемыми спутниками по жизни. Очевидно, жизненные ситуации для нее складывались таким образом, что не было возможности извлекать полезные уроки и меняться в лучшую сторону. Хотя бы для своей личной безопасности.
Я объективно оцениваю свою личность. Считаю себя мирным и обходительным человеком, не склонным к конфликту. До тех пор, пока нет угрозы посягательства на честь и моральное благосостояние моей возлюбленной. Если такое происходит, я перестаю себя контролировать и начинаю бояться сам себя. В общем могу наломать ещё тех дров! Поэтому, стараюсь предвидеть и предупреждать всякие попытки несправедливости по отношению к моей жене.
Зашли. У медсестры вот-вот из глаз молнии посыпятся. У меня тоже. Очевидно, она что-то понимает и не усугубляет ситуацию, общаясь сквозь зубы. Видно,что даётся это ей с большим усилием. Мне необходимо уломать врача на оформление направления на ПЭТ КТ, т.к. после этого курса, нам нужно пройти контрольное обследование. Пробую задать вопрос, но получаю раздражительное предупреждение, что он занят. В этот момент, он шевеля губами перечитывает наши документы. Один раз. Второй. Зачем-то призадумался. Затем приступил к сочинительству. Мы сидим. Очередь за дверью тоже. Минут через пятнадцать, молча отдаёт карточку медсестре, а нас выпроваживает в приемный покой. Вторично пытаюсь задать вопрос, на что получаю: " Все вопросы к лечащему врачу!"
Выхожу из кабинета, и тут до меня доходит, почему это медсестра такая раздражительная. Время около 16:00. В коридорах пусто. Все коллеги расходятся по домам. И только под этим кабинетом ещё 12 человек. Учитывая скорость приема, работы ещё часов на 6-7. И так ежедневно. Озвереешь тут!
IV. Госпитализировали. Карантин. Вопросы врачу:
Ну а на сегодня, с нас достаточно. Карточку нашу отнесли в приемный покой. И тут выяснилась ещё одна неприятность. Карантин! С сегодняшнего дня!!! В отделение не пускают. Я не могу сопроводить супругу. А главное, в день химиотерапии, не смогу быть рядом. Ничем не смогу помочь. Досада! С лечащим врачом тоже не встречусь.
Договорились с супругой, что набросаю список вопросов, которые необходимо обсудить.
Необходимо получить направление на ПЭТ КТ. Предполагаю, что лечащий врач должен позвонить врачу в поликлинику, чтобы тот оформил его.
Ввиду того, что при ПЭТ КТ происходит активное поглощение РФП головным мозгом, возможности оценить состояние головы с помощью ПЭТ КТ нет. Поэтому, нужно обсудить возможность проведения МРТ головы.
Скелет. Обсудить результаты остеосцинтиграфии. Что будем делать?
И главное. Мутации по остальным генам. Каков результат по ним и какова дальнейшая стратегия нашего лечения?
Ну и на последок, обсудить наше дальнейшее социальное положение. Скоро будет полгода, как мы находимся на больничном. Пока работодатель его оплачивает. На сколько его хватит не известно. Поэтому, нужно выяснить, на каком этапе нам начинать оформление документов на инвалидность? (Боже!
Какое страшное слово! И я его использую в отношении своей супруги! Не могу поверить в это!!!)
В общем, проводил я супругу к лифту передал вещи и направился в обратный путь. Настроение отстойное! Изрядно переживал и нервничал в течение дня. Мысли всякие. Как она там?
V. Израиль на связи:
Домой приехал поздно. Поделал неотложные хозяйственные дела и часам к 23:00 собрался отойти ко сну. И вдруг, заглянув в телефон, увидел неожиданное сообщение. Очевидно, этот день сюрпризов, ещё не исчерпал себя. Только на этот раз, этот сюрприз был крайне приятным!
Сообщение поступило от девушки, представителя клиники в Израиле. Она интересовалась, в каком состоянии наши нынешние дела? Ранее я писал, что мы собирались обратиться в эту клинику для проведения биопсии и консультации. Но потом оказалось, что нашего цитологического материала достаточно для исследования. Поэтому вопрос о поездке, мы сняли с повестки дня.
Я был удивлен таким вниманием к нам. И уже подбирал корректные слова для пояснения, почему мы решили приостановить поездку. Как получил опережающее сообщение с объяснением такого неравнодушия к нашей дальнейшей судьбе. О причине, побудившей этого светлого человека взять под контроль нашу ситуацию, я писать не могу. Это его личное. Скажу только, что его действия абсолютно бескорыстны и не имеют никакой коммерческой подоплёки.
В её лице мы получили колоссальную моральную и профессиональную поддержку. Её опыт позволяет оказывать и психологическую и консультативную помощь. Я конечно не наглею, и обращаюсь в случае исключительном. Стараюсь не надоедать. Мы переписывались до двух часов ночи. Я получил исчерпывающую информацию. Заверения, что в нашем случае бороться можно и нужно. Это имеет железный смысл и подтверждается диагнозом и всей документацией. И самой ценной информацией со мной поделились в конце.
За годы вынужденного взаимодействия с онкологическими пациентами, она смогла сформулировать то, что стало мне приоткрываться со временем, но не могло оформиться в слова. Суть этой истины заключается в том, что все мы когда-нибудь умрём. Но ни больной, ни здоровый человек не должен думать о своем последнем дне. Нужно жить и наслаждаться жизнью, здесь и сейчас. Так закончился, неожиданно приятно и продуктивно этот день.
VI. Беседа с врачом. Химиотерапия:
В день проведения химиотерапии, когда я был готов выдвигаться к супруге, она позвонила мне и сообщила, что удалось пообщаться с врачом. Я периодически вношу свою лепту в пополнение его семейного бюджета, что стимулирует его на общение с нами и более внимательное отношение.
Как оказалось, нашего цитологического материала не достаточно для проведения анализа на остальные мутации. А без них мы не сможем продвинуться дальше в нашем лечении. Так что снова на повестке дня биопсия. Но почему-то, он сказал, что решение об этом будет приниматься после контрольного обследования. Мне это не совсем понятно. Как мне кажется, этот анализ нужен при любом результате. Буду уточнять.
Направление на ПЭТ КТ и МРТ смогут оформить только после выписки из стационара. При чем приехать нужно в отдельный день. Снова на приём! Все анализы и результаты по ним должны быть в течение 21 дня. Запись на прием на три недели вперёд. На саму процедуру ПЭТ КТ, также. Имеет смысл задавать вопросы на эту тему? Думаю нет. По скелету, сказал, пока делать ничего не будем. У него тоже есть сомнения в достоверности исследования и заключения по костям. Ну а по инвалидности, сказал не его епархия. Общаться с участковым онкологом.
Время моего приезда мы рассчитали правильно, и к моему появлению в вестибюле клиники, всё капельницы были уже позади. До появления побочных эффектов у нас есть пара деньков. Супруга прибежала радостная и весёлая. Соскучилась. Как и я))). Сообщила, что договорилась с врачом, чтобы выписали завтра, пока ещё в хорошем самочувствии. Два часа проворковали в вестибюле.
Пока находились там, обратил внимание на обилие детишек. Все лысенькие. Совсем малютки. От 4-х до 6 лет. Трудно это всё!
VII. Внешность больных и способы поддержки:
На следующий день, в 11:00 приехал за супругой. Пришлось подождать, пока оформят документы. Жена спустилась ко мне счастливая. Пока поднималась на свой этаж за следующей партией вещей, я быстренько просмотрел выписку. Есть непонятные изменения. А когда мне что-то не понятно, я теряю самообладание. Анализы. Опять анализы!!! Как всегда, перед госпитализацией, мы сдали анализы у себя. По результатам - немного повышена СОЭ. Упал гемоглобин. Сильно. И эритроциты. В результатах анализов клиники, данные совсем другие. СОЭ запредельная, 74. Тромбоциты опять зашкаливают. Ничего не понимаю. Почему такой разброс? Врачи только руками разводят. А нам на что ориентироваться? Для борьбы с начавшейся анемией составил диету.
Но все равно, наше воссоединение и возвращение домой поспособствовали хорошему настроению.
Конечно, никакая болезнь не украшает человека. И для больного это реальная проблема. Для больной женщины, проблема вселенская. Супруга очень переживает по этому поводу. Благодаря густоте и тяжести своих волос, нас не коснулась проблема облысения. Во всяком случае пока. Но на кожных покровах, шесть курсов не могли не отразиться. Появились и пятнышки, и бледность, сухость и истончение. И как бы я не уговаривал и не убеждал супругу, что для меня она самая-самая и будет такой всегда, она все равно будет расстраиваться и испытывать эстетический дискомфорт. А в состоянии, когда и физическая форма оставляет желать лучшего, выделять свои силы на поддержание красоты, достаточно тяжело. Поэтому, я всячески стараюсь убедить, внушить, что следить за своей внешностью надо, независимо от состояния и места нахождения. Подсовываю ей косметику, вожу к парикмахеру, прошу делать маски и прочие процедуры, щадящего характера. Это и отвлекает с одной стороны, и самоорганизовывает с другой.
VIII. Снова на приём!!!
В общем, домой мы приехали довольные и радостные, но завтра ведь снова на приём. Без записи. В надежде, что наш врач поможет получить это направление на ПЭТ КТ.
Приехали пораньше. Народу у кабинета как всегда. На всякий случай занимаемся очередь. Врач наш должен позвонить в кабинет и попросить выписать для нас направление. Вышла медсестра. Стрельнула в нашу сторону ненавидящим взглядом. Супруга подходит к ней с эпикризом, ограждая меня от опрометчивого действия. И поясняет суть проблемы. Та начинает визжать, почему мы не записались на прием. Супруга пытается объяснить, что запись распределена на две недели вперёд. Нас выписали только вчера. На что получает ответ: " Будете сидеть! Пройдете после всех!"
В этот момент я почувствовал, что со мной начинаются нелады. Начинается звон в ушах, на глаза сползает пелена. Признак того, что сейчас произойдет что-то непоправимое.
Медсестра исчезла. Супруга плачет. После химии её начинает кошмарить. Пытаемся объяснить людям в очереди нашу проблему. Может быть кто-то войдет в наше положение. Никто не вошёл. Тогда решаем, что необходимо попасть в кабинет и узнать звонил ли наш врач или нет. Тут уж я был на такой грани, что остановить меня никто не мог. Понятно, что в кабинет мне в таком состоянии нельзя. Поэтому супруга вошла с человеком, очередь которого подошла. Медсестра хотела было открыть рот, но врач сказал, что насчёт нас звонили. Усадил супругу и стал оформлять направление на ПЭТ КТ. Но нам ведь ещё нужно направление на МРТ головы. Тут медсестра взяла реванш! МРТ до 26-го не работает. Поэтому сейчас направление выписывать не будем. Логичный вопрос:"Почему, блин!!!?"
"Вот приедете 26-го, тогда и выпишем".
"Тогда запишите нас!"
"Через колл центр!"
"Там только через две недели запись!!!!"
"Ну ладно! Записываю на 13:30".
Тем временем на ПЭТ КТ оформили. Покинули мы это заведение с облегчением. Я перевел дух, довольный собой, что совладал и не поддался на провокацию. Далее поставили необходимые подписи и печати, записались на обследование на 4-е апреля и поехали домой.
Теперь предстоит выдержать бой 26-го марта в борьбе за направление на МРТ. Ну а там, будем ждать результатов с надеждами на лучшее!
Спасибо всем, у кого хватило терпения дочитать столь длинное и многословное письмо!
Всем здоровья и мирного неба!
Ответ на пост «Как заканчивается детство»
Люди, не унывайте! ✊
Мой отец умер от рака в мои 10ть. Мама пришла рано утром, разбудив меня тихонько, чтобы не потревожить спавшего рядом 7ми-летнего брата, прижимая платок к мокрым глазам, спросила: "Папа умер. Как думаешь, будить Олега?"
"- Не надо, мам, пусть в школу спокойно уйдет, иначе учиться не сможет"...
Кстати, Олег, по факту, потом до 3го класса часто во сне какался, уж не знаю, почему. Ну и спал он, класса до 6го, с большой плюшевой игрушкой.
В день смерти отца, 25 января, я не знал, как реагировать на всё. Слишком долго и мучительно умирал человек, которому изначально врачи "определили" всего полгода, но которого моя мать смогла вытянуть на разных травах, а в реальности на своей любви, аж целых 2 года. С тех пор я знаю тысячелистник, зверобой, аптечную ромашку, чабрец, - все это мать и я и мл. брат заготавливали в промышленных масштабах.
Отец сгорел за несколько последних месяцев и только в 30ть лет я узнал, почему. Как-то раз я посетил его могилу и поговорив с ним мысленно, попросил его помочь мне с моими постоянными флиртами с девушками, в которых мне было главное увидеть согласие на продолжение, а само "продолжение" было неважно.
В тот же день, - с чего бы, но факт, - мать рассказала, что рак у отца обнаружили после того, как его избил ревнивый муж некой дамочки, которая на чьей-то свадьбе пригласила отца на "белый танец". И еще рассказала, что как-то раз, спустя полтора года лечения, в аптеке не оказалось морфия, а его в то еще советское время часто выписывали больным, и мать поехала в другую аптеку, га другой конец города, а отец будучи в последнее время ревнивым, начал копаться в маминых вещах и нашел старый рецепт и в нем было сказано про онко... Мать приехала, а в дверях стоял отец и страшно-болезненно смотрел на ма и шептал: "Таня, как я хочу жить!"...
После этого отец и слег и уже не встал.
Помню, как дежурил у кровати отца, когда он уже часто был в беспамятстве, а он пытается ничего не видящим взглядом ухватиться за спинку дивана, чтобы непонятно куда встать, а я ему: "папа, давай я тебе почитаю?" и отец не понимает ничего, но успокаивается и засыпает...
Сегодня у меня есть сын, 5 лет. И я сам в этрм году начал ездить на "лучи" и "химию". И сын сказал: "мама, папа точно выздоровеет, потому что он меня на плечах носит! " :) Правда, через неделю я уже не смог его носить на плечах долго...
Хах, а Вы думали, что это всё трагично? Пф, я вас умоляю, - пару дней назад я сломал ногу. :D Да-да, когда, казалось бы, хуже не бывает, ХЫДЫЩ и прилетает еще" приключеньице"... :D
Я, кажется, ненормальный, - ржу, пускаю слезу над жалением людей в их постах про онко, тут же бодрю лучшую в мире женщину в лице мамы сына, юзаю каждую минуту жизни в счастии, ищу и нахожу новые цели, грани, смыслы :)
... Хотел сказать, что толком смерть отца я сперва и не понял. А вот спустя полгода плакал. Шел по месталюм, где ходил с отцом и плакал. И на очень долгое время морально дистанцировался от мира.
Если бы не моя окология, не мать сына, с которой почти расстались, но которая узнав о диагнозе, мгновенно сказала "переезжай к нам!", если бы не сын... - Я бы, точно говорю, и не знал бы высшего счастья. И я знаю, что когда я много лет спустя помру, - у моего сына будет куча хороших воспоминаний!
Люди, не унывайте! :) ;)
Как заканчивается детство
Длиннопост. Просто нужно выговориться.
2017 год. Я заканчиваю школу. Вот только вчера был мой выпускной. Радостно прощаюсь с длинными волосами и остригаю каре с посланием «пусть моя жизнь изменится». И никому я таких изменений не пожелаю.
Воскресенье, день. Проводили бабушку, которая приезжала на мой выпускной. Мама замечает, что уж больно плохо папа выглядит. В итоге пожаловался, что живот болит. Прощупав живот (мама имеет медицинское образование, хоть и не врач по специальности), решает, что это аппендицит и вызывает скорую. Дальше последовал сбор вещей в больницу. Папа отшучивался - не очень ему нравилось ходить по врачам, а тут и не слиться. Действительно, после всех формальностей, повезли оперировать.
Мама приехала поздно ночью, по факту в понедельник. И никогда я ее такой не видела. Я спросила, что случилось, ведь мне она писала, что все нормально (меня оставили дома). Она сказала «у папы рак» и стала плакать.
Наверное, в этот момент жизнь и поделилась на до и после. Как раньше уже никогда не будет. Конечно, я надеялась на лучшее, но понимала, что это конец.
Утром я везла папе еду в больницу. Тяжело было делать вид, что я не знаю, что у него рак. Мама позже в тот же день сказала ему сама. И они много плакали. Все мы много плакали.
Рак желудка нашли на 4 стадии. Неоперабельный. Метастазы по всему организму. А во время самой операции откачали асцит. Но врач ясно дал понять - 2 месяца, не больше.
Однако нам повезло. Химия помогла замедлить процесс. Мое лето прошло в электричках. Ездила к папе в больницу на химию, забирала больничные листы. Три часа в одну сторону своим ходом.
Постепенно папе становилось лучше. Конечно, о большинстве радостей жизни пришлось забыть, но кажется ему это все было не так важно, как жить дальше. Он даже позже вышел на работу и весь первый курс мы ездили вместе до его работы. Потом расписание занятий поменялось и такие поездки стали все реже.
Со временем химию он делал уже дома. Приезжал в больницу (на машине!), ставили эту колбу и ехал домой. А потом приезжал снимать через двое суток. Мучений на него выпало немало, но он стойко их выносил. До сих пор не знаю, как он умел оставаться позитивным в такой ситуации.
За время болезни было много и хорошего, и плохого. Нас не оставили его друзья. И сначала к нам приезжали, а потом уже мы к ним. Но папин родной брат можно сказать отвернулся, отмахнулся от болезни. Несколько раз конечно была помощь, но надо было очень просить. Что особенно бросалось в глаза, когда все друзья вызывались помочь сами, даже когда ничего правда не было нужно.
В марте 2019 пошли первые ухудшения. К лету он уже с трудом съедал детские порции. Последние два месяца жизни почти все, что попадало в желудок, выходило обратно. В последние дни питание было только внутривенно.
И надо сказать, что папа никогда не был толстым (даже после того как поправился на химии), но после пяти месяцев вынужденного голодания он исхудал буквально до костей. Тяжело смотреть, как дорогой и близкий тебе человек умирает у тебя на глазах и ты ничего не можешь с этим сделать.
Папа умер 27 августа. Сначала я не плакала. Я думала, что была готова. И только когда сталкиваешься с этим, понимаешь, что к такому никогда невозможно подготовиться. Единственное, что меня утешало, я успела сказать, как сильно люблю его в тот день. И я знала, что он меня слышит.
Дальше все почти как в тумане. И не знаю, где я брала силы жить дальше. В мае того же года я пошла в автошколу. И свои занятия в городе 28 и 29 августа я отъездила (тут уже настояла мама). Только в эти 1,5 часа я могла отвлечься от мыслей о папе.
Тяжело было в день похорон. Было много защитной реакции - нервного смеха. Хуже всего было на отпевании. С тех пор ненавижу церкви. В тот день я плакала так много, что думала, что уже никогда не смогу плакать. И тяжело было на поминках. Буквально не могла есть, потому что вспоминала, как мучился папа.
Я даже представить не могла, как много у папы друзей. Мне кажется, я насчитала больше 60 людей - и это только те, кто смогли приехать. Более близкий круг общения заметно меньше, но я не знаю, как бы мы с мамой без них справлялись первое время.
Похороны выпали на пятницу, а в понедельник уже начинался учебный год. И я наверное никогда так сильно не радовалась учебе, потому что только она давала возможность пытаться жить дальше.
Полгода как нет папы. В октябре я получила права и теперь езжу на его машине. Первое время я очень тяжело переживала необходимость ездить на ней (действительно, машина в нашем случае это необходимость, а не просто хотелка), потому что для меня это всегда его машина, а не моя.
Самое сложное это наверное свыкнуться с мыслью, что я больше его никогда не увижу и не смогу с ним поговорить. Я росла папиной дочкой. У нас были особенно тёплые отношения. Не знаю, кому я могла доверять больше, чем ему. Папа меня всегда звал бубльгумчик. И мы всегда были друг за друга горой. Мне его очень не хватает сейчас.
Этот пост здесь по двум причинам. Во-первых, я просто не знаю, как говорить о папе с близкими. Я вижу, что им так же плохо и больно. Я так же отгородилась и от друзей и молодого человека. Просто не могу говорить с ними об этом. Не хочу никого обременять своими переживаниями, наверное. Когда это читает человек, который тебя совсем не знает, внутренне это легче. А, во-вторых, хочу напомнить всем, пожалуйста, ходите к врачам обследоваться, даже если ничего не болит, и будьте рядом с дорогими вам людьми. Спасибо, что прочитали.
Нужен совет
Добрый день!
Пишу на Пикабу, потому что в голове бардак, а так может быть получится привести мысли в порядок.
В июне 2019 г. у моей мамы стал увеличиваться живот, а в июле появилась тяжесть в эпигастрии после еды. УЗИ показали асцит, кистозные изменения левого яичника и признаки канцероматоза брюшины и большого сальника. Дальнейшая диагностика выявила рак яичников на стадия III B ст. pT3bNxM0
14.08.19 в онкологическом отделении Высоковской городской больницы проведена операция - циторедуктивная пангистерэктомия с резекцией сальника. Сам я узнал об этом по факту, вернувшись из отпуска. До этого никто ничего не говорил. Естественно, сейчас я понимаю, что перед операцией нужно было пройти несколько курсов химии, но то, что сделано, уже сделано.
Гистология показала следующее: двухсторонняя серозная папиллярная аденокарцинома умеренной степени злокачественности.
С 27.08.19 по 10.01.20 - проведено 6 курсов ПХТ по схеме Паклитаксел+Карбоплатин.
МРТ ОМТ от 19.12.19 не показало данных за рецидив.
По данным ПЭТ-КТ от 15.01.2020: картина мтс очагов по брюшине размерами до 17х15 мм в диаметре (ранее КТ ОБП от 01.08.19 показывало крупные мтс очаги в большом сальнике и брюшине размером до 31 мм в диаметре сливного характера, асцит).
18.02.20 - начат второй курс ПХТ по прежней схеме.
С конца января 2020 г. маму начали беспокоить сильные боли в животе, вздутие и рвота, почти перестала есть. Лечащий онколог сказал обратиться к гастроэнтерологу.
Гастроэнтеролог с 10.02.20 прописал: Рабепразол 1 р. в день, тримедат 3 р. в день, креон 3 р. (принимала с 10.02 до 17.02), с 17.02 дополнительно пила дюфолак, пробиотик.
22.02.2020 г. экстренно госпитализирована в Областную химкинскую больницу. Рентген показал острую кишечную непроходимость (спаечная болезнь БП). Экстренно проведена операция по устранению, выведена илеостома. Пока находится в больнице. Биохимия крови и общий анализ крови на период госпитализации удовлетворительные, единственное, сахар в день госпитализации был 10, в дальнейшем снижается. Связываем это с тяжелым предоперационным состоянием и самой операцией.
Заключение по итогам операции: острая кишечная непроходимость, (спайки + конгломерат (канцероматоз в брюшной полости)
Противоопухолевое лечение в данный момент, как я уже сказал, - начат второй курс ПХТ (7-я процедура) по прежней схеме.
Врачи, проводившие операцию в Химках, настроены крайне скептически, прогнозы неутешительные, несмотря на положительную динамику, отмеченную консилиумом 31.01.2020 и присвоение второй клинической группы. Действиями лечащего онколога мы также очень недовольны, поскольку от него нет практически никакой поддержки и, кроме того, он, несмотря на жалобы мамы о прогрессирующих болях в животе, не предпринял никаких мер, а отправил к гастроэнтерологу, который в свою очередь прописал те лекарства, указанные выше. При этом не было проведено никаких обследований (УЗИ, рентген), которые бы дали указание на заболевание.
Посоветуйте, как сейчас оперативно можно начать процесс восстановления?
Можно ли быстро сменить лечащего онколога без её непосредственного участия, в связи с постоперационным периодом и общей слабостью из-за долгого голодания?
К кому из онкологов в Москве можно обратиться?
«СПЕЦЭФФЕКТЫ» ОТ ХИМИОТЕРАПИИ
Решение написать о побочных эффектах от химиотерапии возникло по причине того, что этой информации крайне мало и она вся состоит из самых общих фраз, при этом довольно часто с крайне негативным оттенком. Возможно, поэтому многие пациенты заранее начинают бояться «химии», хотя далеко не всегда «побочка» страшна так, как её малюют. Да, знаю и видел, как порой бывает – и рвота, и понос. Бывает и так, что от лечения люди испытывают мучения более сильные, чем от болезни, и отказываются лечиться. Правда, в этом случае мне почему-то кажется, что отказ от лечения есть ошибка, и я помню слова медсестры, что ставила мне капельницы: «Ни в коем случае не отказывайтесь от лечения, терпите, но не отказывайтесь!», однако – так бывает.
Заранее: это мой личный опыт, организмы у всех разные, заболевания тоже, поэтому никакой универсальности, опишу лишь то, через что прошёл я сам. И – опять же заранее – я никакой не супермен, хотя медики, с кем приходится общаться, считают меня уникальным пациентом. Возможно – им виднее, в конце концов. Но речь не обо мне, а о «спецэффектах», которые порой тягостны, а порой даже забавны. Да-да, именно так!
Главное скажу сразу: все восемнадцать курсов, а это девять месяцев каждые две недели по два дня, я перенёс легко. Меня ни разу не рвало, и таблетки от тошноты, что мне дали на первом курсе, так и лежат где-то не использованные. Но было другое.
В первый же день медсестра сказала: «Не удивляйтесь, когда пойдёте домой, появится ощущение, что кожу на лице стягивает от холода, это нормально». А дело, к слову, было в начале зимы. Вышел, иду, и чувствую – да, как-то не так всё, но не то чтобы стягивает, а вот как бывает на морозе, такое лёгкое покалывание, пощипывание. Это был самый первый эффект, с которым пришлось столкнуться. Первый, но имевший развитие во времени. Постепенно чувствительность к холоду стала нарастать, курс за курсом, руки начали вначале мёрзнуть от холодной воды и холодных предметов, дальше – больше: в холодильник только в перчатках, затем и металлические предметы комнатной температуры перестали доставлять удовольствие от обладания оными. Май месяц, тепло – а руки в карманах мёрзнут. Да, это было не самое приятное ощущение. Но вполне переносимое.
А вот следующий эффект был довольно забавный, он появился примерно после третьего курса. Описать его (впрочем, как и остальные) очень сложно, потому что в языке нет слов, которыми можно передать происходящее. В общем, вышел я после очередной капельницы, иду и чувствую, что кожа словно бы отслоилась от лица и в такт шагам по инерции так это вверх-вниз, вверх-вниз!.. Первое инстинктивное движение – схватился за щёки, но нет, они не подпрыгивают, всё на месте, но эффект был потрясающий. Со временем он распространился на руки, и это тоже было забавно: махнёшь рукой, а кожа словно вдогонку пускается.
Потом началось онемение пальцев рук, затем ног. С ногами, кстати, случился эпизод, до конца мне непонятный. Дело было по весне, я вышел на улицу и, пройдя буквально сотню метров, почувствовал, будто натираю ноги. Но этого не может быть, я в своих беговых кроссовках, да и как можно натереть ноги за сто метров? Понятное дело – очередной «спецэффект». Ну, да, неприятно, но не смертельно. День прошёл; вернулся домой, разулся, снял носки… Мама дорогая!.. Ноги были сбиты в кровь. До сих пор не понимаю, как это могло произойти, ведь если чувствительность снизилась, нервные клетки отмирают, сигналы не передаются, то тогда можно было бы натереть ноги, но ведь не на таком расстоянии!.. Ну что, лечил, мазал «синтомицинкой», и это закончилось где-то через три недели. Вообще, надо сказать, что все эффекты в основном преходящи, появляются и исчезают без следа. Ну, или без видимого следа.
Однако курсы лечения продолжались, и онемение тоже продолжалось. Довольно забавный эффект – это когда подушечки на ступнях (так можно сказать?) словно бы надуваются. Как вам объяснить?.. Ну, вот ходишь ты обычно, всё чувствуешь, а здесь к ногам словно дополнительный амортизатор присобачили, надувной такой, резиновый, и ты идёшь, и вроде бы чувствуешь всё, но не так, как всегда – довольно прикольное состояние ходьбы «на воздушной подушке».
Самое скверное ощущение было – это когда онемение распространилось на рот. Представьте себе рот, изнутри обклеенный бархатной бумагой. Проводишь языком по нёбу, по зубам, а там всё не гладкое и скользкое, а шершавое. Плюсом к этому изменение вкуса, что, в общем, логично.
Наконец, финальным мощным аккордом стало онемение… Не к столу будь сказано… Эстетствующих барышень прошу отвернуться от консоли, пока не закончится этот абзац! В один прекрасный день собрался стравить излишки давления жидкости, вижу – процесс идёт, но как он идёт – не чувствую! Т.е. исчезла чувствительность внутри, там, где слизистая. Не могу сказать, что это меня позабавило, сразу мысли нехорошие в голову полезли, однако дальше онемение не пошло, по счастью, и остальные системы функционировали нормально, тьфу-тьфу-тьфу. Кстати, после окончания лечения всё постепенно стало приходить в норму, и сейчас остались нечувствительными ноги и порой сбоят кончики пальцев на руках, однако по гитарным струнам попадаю практически без проблем.
Всё это стало такого благородного красновато-фиолетового оттенка. Одна молодая барышня спросила меня в июне:
- Вы приехали из Испании?
- С чего вы взяли?
- Ну, просто у вас такой характерный для Испании загар…
Я выпал в осадок и сказал:
- Нет, я не из Испании, я с «химии».
После чего в осадок выпала уже барышня.
Да, примерно с марта по июль было носовое кровотечение. Не сильное, нет – просто лопались мелкие капилляры. Оно всё бы и ничего, но кровь имеет свойство сворачиваться, и эти коросты, они мешают жить, а убрать их можно, лишь неэстетично ковыряя пальцем в носу. Мне, в общем, эстетика не упёрлась, но вы же знаете, что происходит, когда отрываешь коросту от ранки – это не очень приятно, кровотечение возобновляется, коросты возобновляются, перпетуум мобиле… Противно, в общем. Всегда в кармане платочки, и через небольшие промежутки времени под разными поводами-маскировками… Ну, вы меня поняли…
Кстати, про кровь: как она воняла, как отвратительно она воняла химией, когда ставили и снимали капельницу!.. Впрочем, на физическое состояние это никак не влияло, разве что раздражало обоняние, и не более того.
Кто бывал у врача-невропатолога, знает такой тест: стоя закрыть глаза, вытянуть руки вперёд, по очереди коснуться пальцами кончика носа. Однажды заметил: закрываю глаза стоя, и тут же вестибулярный аппарат выдаёт неверную информацию о положении тела в пространстве. Но этот эффект длился недолго, примерно месяц.
Вообще, некоторые проявления «побочки» были, я бы сказал, одноразовые. Например, было дважды такое, что приходил на курс после работы, т.е. не полностью отдохнувшим. Ну и где-то ближе к середине процедуры внезапно началось… Вот знаете, глядя какие-нибудь фильмы, где кто-то там больной начинает биться в конвульсиях на кровати, я думал всегда, что актёры явно перебарщивают. Оказалось, что они недобарщивают! Бог ты мой, как же меня колотило! Это потрясающее чувство, когда ты ничего не можешь поделать с собственным телом, ведь дрожь можно унять хотя бы периодически, а тут не дрожь, тут натурально колбасит, подбрасывает, зубы стучат, кровать трясётся, соседи смотрят в ужасе, и чёртов Тарантино с камерой куда-то запропастился, потеряв оскароносные кадры. Отсюда совет: если идёте на «химию», то обязательно как следует отдохните!
Единственный раз был самый короткий «спецэффект» – короткий по времени, но ощущения оставивший незабываемые. Принимал ванну, постепенно доливая горячую воду, наслаждался жизнью и даже что-то читал в смартфоне, как вдруг чувствую, что на ноги льётся кипяток! Ну, думаю, подставил ноги под струю случайно, и закрыл кран. Но почему-то стало горячо не только ногам. Пустил холодную воду… Дьявол, почему же так горячо-то?!. Меня будто засунули в тот котёл, в котором царь сварился, желая помолодеть! Но я не был царём, да и молодеть не желал, поэтому пробкой из шампанского выскочил из ванны. Кожа горела, полотенце превратилось в наждачную бумагу – ничего, можно и не вытираться, не проблема. Решил проверить температуру воды, опустил термометр – плюс тридцать девять. Нормально. Холодная вода. А в центральный процессор поступила совсем другая информация. Но это, повторю, было лишь однажды.
Вот, пожалуй, и всё, что я испытал – согласитесь, ничего сверхъестественного, всё это можно и нужно пережить. Поэтому не следует бояться «химии», опускать руки, отказываться от лечения, а нужно использовать любой шанс, пусть малейший, на то, чтобы победить смерть ради жизни, такой прекрасной и такой желанной!
Все те, кто откликается на мои посты здесь и пишет комментарии...
В свете частых негативных комментариев на мои посты здесь, я наверное, скоро уйду с сайта (посты постить точно не буду).
Поэтому, у меня просьба: те, кто меня читает здесь, мои подписчики, все кому интересно то, о чём я пишу, кто комментирует по делу и по сути мои записи, оставьте, пожалуйста, какие-нибудь свои контакты, чтобы с вами можно было связаться вне этого сайта (ВК, Вайбер, Вотсап, Телеграм, электронная почта).
Заранее всем огромное спасибо
Готовы к Евро-2024? А ну-ка, проверим!
Для всех поклонников футбола Hisense подготовил крутой конкурс в соцсетях. Попытайте удачу, чтобы получить классный мерч и технику от глобального партнера чемпионата.
А если не любите полагаться на случай и сразу отправляетесь за техникой Hisense, не прячьте далеко чек. Загрузите на сайт и получите подписку на Wink на 3 месяца в подарок.
Реклама ООО «Горенье БТ», ИНН: 7704722037
Цвет красный...Цвет белый...
Итак...4 курса красной химии (в болюсных внутривенных уколах) позади...Впереди 4 курса белой (в капельницах), которая начнётся с 14 февраля и будет, как и красная, тоже с интервалом в 21 день...
Подскажите, чего (каких побочек) ждать? Как подготовиться?