Всем привет, если мне нужно рассказать о себе незнакомому человеку я обычно говорю, что я маркетолог и конник (так называют людей, для которых лошади -неотъемлемая часть жизни) . А ещё я активно занимаюсь фитнесом если в моём случае это можно так назвать.
Но есть и ещё одна характеристика, о которой я обычно забываю упомянуть, но говорят, что это делает мою жизнь удивительной. Я- инвалид. Моя болезнь началась.... Хотела бы я так начать свой рассказ, но нет. Моя болезнь "родилась" вместе со мной. Точнее вместе со мной родилась сестра-близнец, а болезнь нам досталась.
Большую часть жизни я думала, что это что-то схожее с генетической поломкой. Типа такие исходные условия сложились: 1989г. двойня, которую до самого последнего момента считали крупным ребёнком (Про УЗИ тогда, наверное, не знали, а если знали, то пользоваться не умели) и просили мамочку "меньше жрать", дословно.
Как итог недоношенность, естественные роды с тазовым предлежанием и поэтому, как маме скажут только 1,5 - 2 года спустя, у ваших детей ДЦП.
Я старше, и по родовым путям шла первая, поэтому мне повезло меньше, сестра была вторая, с одной стороны ей было легче, а с другой, о наличии второго ребёнка никто не подозревал, а молодой маме не верили, поэтому у близняшки моей были всё шансы родиться на пол. Спасибо высшим силам что этого не произошло.
Дальше жили обычные девочки, только развивались странно, но на всё вопросы врачи отнекивались недоношенностью. А к полутора годам очнулись и наконец услышали родителей, что девочки не стоят на ножках, точнее я стояла хорошо, а сестрёнка на одной ноге, и подозревали у неё более запущенный случай, но в итоге оказалось, что стояла хорошо я только из-за страшного тонуса мышц, он то и “помогал” стоять и скрывал до поры до времени мою болезнь. А у сестрёнки тонус был только в одной ноге, и это наоборот было хорошо.
Дальше были долгие годы лечения. Мои родители обращались ко всем, кого могли найти, побывали во всех уголках постсоветского пространства, где обещали хоть какую-то помощь. А ведь тогда не было интернета, мало было врачей, которые хотели разбираться, многие пророчили мне жизнь овоща. Чего это стоило 2 молодым ребятам - отдельная история, но родители добились того, что я смогла ходить, смогла пойти в обычную школу, правда добиралась туда и передвигалась при помощи сестры.
Сейчас мне 35, а я до сих пор помню, как удивились походке некоторые одноклассники. Удивились, и как свойственно детям, начали обзываться. Нет, это не история буллинга, потому что со мной всегда была сестра, а потом и подружки.
В школе было сложно, в Университете проще, следующее сложно, это найти работу, и не потерять веру в себя на собеседованиях, но я стала маркетологом, нашла работу и даже сменила несколько.
Потом начала болеть спина. После многих лет общения с врачами, я понимала, что ДЦП и боль в спине это что-то из разных опер. Вот так я нашла тренера, пришла в зал.
А потом появился ещё один специалист, который засомневался в диагнозе и попросил сделать пару исследований.
А в результатах откуда не возьмись 3 компрессионных перелома, очень старых, возможно в родах.
Мою жизнь это уже никак не изменит, но это стало лишним поводом чтобы завести блог и рассказать как я справляюсь. https://t.me/elenaart540
А справляться, надо сказать не сильно просто, хотя я привыкла делать вид что я обычная, пока и не дойду до очередной лестницы, которую не могу преодолеть без помощи.
Этот блог, это попытка принять себя вместе с болезнью, а ваша поддержка, вопросы и реакции помогут мне сделать это быстрее.
Лет 30 я закрывала глаза на свою инвалидность, а она есть и с этим приходится жить
Там не будет жалоб на судьбу, но уже много интересного про маркетинг, лошадок и фитнес. О Боги, даже там я закрываю глаза на диагноз. Точно без вас не справлюсь))))
Если вам интересна реальная жизнь инвалида буду рада видеть в подписчиках.
