Во 1х, поздравляю с этим днём всех причастных к этому дню.
2, приношу извинения, что так редко выкладываюсь, видать, поддерживаю русскую традицию "обещанного три года ждут"
Я обещала рассказать особым родителям, родителям аутистов, как жить и быть с такими детьми с высоты моего 15летнего опыта. Это важный акцент. Не считаю себя умнее и грамотнее и достойное других родителей. Просто есть опыт, дитя ошибок трудных, и специфическое образование (сурдопедагог с логопедией).
Однако, к каждому посту мне доставляют комментарии:
1. "А ЧТО С НИМ БУДЕТ, КОГДА ВАС НЕ СТАНЕТ?"
Этот вопрос можно чуточку изменить, добавив элементы логики и известные всем, кому не лень, детали:
"А ЧТО БУДЕТ С МИШЕЙ, КОГДА ТЫ УМРЁШЬ?"
Суть та же, но звучит иначе.
2. Не менее любопытный и животрепещущий вопрос:
"ПОЧЕМУ ВЫ НЕ ДОВЕРИЛИ ОСОБОГО РЕБЕНКА СПЕЦУЧРЕЖДЕНИЯМ, И ЖИВЁТЕ С НИМ И ТЕРПИТЕ ВСЕ ЭТО?"
Я решила разделить эти вопросы, ответив поотдельности. И уже потом начну выполнять обещанное.
Поэтому этот пост снова общего толка, ознакомительный, и корнями своими исходит из моего первого поста на эту тему: 2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Взгляд изнутри
Со вторым вопросом у меня сомнений серьезных не было, соответственно и переживаний; и информация о спецучреждениях типа детдома, ПНИ (психоневрологического интерната) в голове не укладывалась надолго.
Зато первый вопрос мусолился в моей голове и мусолится почти всегда, в большей или меньшей степени, это как Дамоклов меч.
Тревога - мое второе имя. Что, конечно, усиливает и углубляет переживания по поводу оставления ребенка в этом мире без моей любви и поддержки. И ухода, конечно.
Если вы задаёте этот вопрос особому родителю, отчасти предполагая себя эдаким предусмотрительным открывателем истины -
"жизнь быстротечна, относительно скоро вы умрёте, а ваш особый ребенок останется один, задумайтесь, что с ним тогда станет, ведь вы не вечны, надо думать, что будет дальше и готовить ребенка к этому" -
то нет.
Вы не открыватель истины. Нет такого, что особый родитель живёт ни о чем не догадываясь, не видя старых немощных людей, не посещая похороны.
Это наши дети не всегда сопоставляют факты, чтоб уловить печальную логику. А мы такие же как вы, мы знаем, что умрем, и что наши дети нас переживут, и уж прекрасно знаем наших детей и их возможности выживания без нас.
Во всяком случае, думаем, что знаем. Ну, там +- не очень значимая погрешность, не будем смешивать гиперопекающих родителей с детьми нормы с родителями особых детей, детей инвалидов.
Или, точнее, инвалидов детства.
До 18 лет в целом мы их успеваем дорастить, формально это не дети, а взрослые, и можно было бы подумать, каким боком мой Михаил относится к дню защиты детей, в 18 то неполных лет? Какой из него ребенок?
"Детьми" также остаются взрослые с ДЦП, которые не могут быть самостоятельными.
Нет такого, что с календарным 18летием автоматически приходит взрослость. Думаю, с этим согласятся все.
А в случае особых это ещё более очевидно.
В сентябре у Миши будет день рожденья, официально он станет взрослым, но я сомневаюсь, что в честь нового статуса я смогу оставить его в квартире одного и пойти в ночной клуб. Или даже днём в кино. И что он не будет нетерпеливо ёрзать при виде торта.
К сожалению, особые дети - дети навсегда.
Итак, с чего я начну эту невеселую тему:
ПОЖАЛУЙСТА, не задавайте этот вопрос особым родителями. Если только не питаете к ним ненависть и это ваша козырная карта, с помощью которой думаете уязвить и поддеть.
Не думайте, что отечески предупреждаете сиих стрекоз красным летом. Они в курсе итак.
Прежде чем задать вопрос, попробуйте примерить ситуацию на себя, как ответили бы вы сами?
Я уверена, вы ответили бы: не знаю.
Так вот, и мы не знаем. Как минимум оттого, что человек предполагает, а бог располагает.
Я повторю свою мысль: мы, родители особых детей, такие же люди этой же планеты, как и вы. У нас нет в загашнике особых скиллов на случай нашей смерти.
Так же, как и вы, мы понимаем, что в какой то миг земля продолжит вращаться без нас.
Так же, как и вы, мы любим своих детей, и в отличии от вас, мы +- точно знаем, что наши дети либо не выживут, либо очень сильно потеряют в качестве жизни и сроке жизни.
Так же, как и вы, мы стремимся избежать страданий и достичь счастья несмотря ни на что, в неисправимых случаях "особости" наших детей это становится, по сути, главной и единственной задачей. Да, мой сын опекаем будет мной до моей смерти, я могу лишь принять это и постараться прожить счастливой, насколько смогу.
Грустные мысли он неизбежном конце и тревоге и обоснованном страхе за того, кого любишь, не могут сделать счастливым.
Если думать об этом часто, и думать глубоко, проще сразу выйти в окно многоэтажки. Спойлер: я так делать не собираюсь, и я объясню, почему).
Однако, избегание этого вопроса не означает его отсутствия. Он есть и всегда будет. Другое дело, решить его нельзя. Стоит ли его задавать?
У персонажа Маргарет Митчелл есть фраза: " я подумаю об этом завтра".
Так вот, в попытках сохранить свое равновесие, а то и жизнь, мы стараемся меньше думать о тяжёлых и нерешаемых вопросах.
Этот вопрос в моменты депрессии, упадка, потери ресурсов, тоски и хандры встаёт снова и снова будто впервые и заставляет страдать с прежней силой и энергией.
Лично для меня это основная причина слез и подавленности и суицидальных настроений по сей день.
Примерно с 2009 по 2013 год я вообще жила с тайной надеждой закончить это все.
Примерно в этот период я видела статью о том, как одна мать ребенка с целиакией покончила и с собой, и с ребенком, отравившись на кухне газом. Вроде написала, что больше так не может. Думаю, она поступила так в минуту отчаяния в явно непростой период жизни, сама по себе целиакия, кмк, точно не самое тяжкое (как думаете, родители детей с целиакией, я права?), из-за чего стоит выпилиться.
Но, принцип мне понятен и в общем то, симпатичен.
Если я буду знать, что очень скоро я умру, или когда перестану справляться физически, что нерешаемо; или даже просто морально - что решаемо, а потому неправильно: надо сначала попытаться сделать все - сходить к врачу, попросить помощи у близких, и конечно, попить антидепрессанты, - возможно, я роскомнадзорнусь вместе с сыном.
В нашей стране нет эвтаназии. Официально.
Как бывшая сотрудница отделения реанимации, могу сказать, что она есть. Неофициально, конечно же. И, можно я не буду отвечать на вопросы, что там и как.
Но свободный человек имеет право принять решение жизни и смерти и уж точно имеет возможность исполнить желаемое.
Мне кажется, в основном препятствуют в этом выборе религиозные ценности.
Насчёт ислама я не особо в курсе, напишите, пожалуйста, в комментарии, как оно там.
В христианстве все однозначно: самоубийцы попадут в ад и будут вариться в отдельном котле с особым температурным режимом. Не призванным облегчить страдания, как я понимаю.
У иудеев: насколько я знаю, там тоже относятся с негативом к такому исходу.
У буддистов такой малодушный шаг отбрасывает на худшие круги перерождений.
То есть, проживи я достойно и мужественно, приняв все уготованное и приняв то, что мой сын останется один, я рожусь (рождусь? Перерождусь?), например, в статусе мужчины, а не женщины, такие они, буддисты-сексисты, а если поступлю наиболее выгодным способом - убью сына, чтоб он не страдал, и убью себя, конечно же, - возможно, следующее свое рождение я встречу в образе собаки.
Честно говоря, я не могу однозначно сказать, где нужно больше мужества. Полагаю, убить своего ребенка не так то просто, как и непросто смириться, что он останется один и никому ненужным и потеряет весь свой мир и возможно, будет страдать. Маленькая ремарка, я очень надеюсь прожить ещё лет 20, чтоб к своим сорока годам мой сын утерял юношескую привлекательность и не стал объектом сексуального насилия.
Я родилась в буддистско-шаманистской семье в советское время, но в 26 лет осознанно приняла крещение в русскую православную церковь, спустя почти десять лет я потеряла бога и теперь полагаюсь на свою совесть. Разумеется, в падающем самолёте я, скорее всего, вспомню некоторые христианские молитвы. Как и мантры, впрочем.
Я и без самолёта иногда читаю про себя их.
Не уверена, что смогу сделать этот шаг, но вполне себе рассматриваю. Он [суицид] логичен с мирской точки зрения. Главное, этот шаг должен быть уж точно безболезненным для ребенка. Желательно и для меня, но могу и потерпеть, если что. И обязательно безопасным и атравматичным для окружающих. Тут падение с высоты отметается сразу, так как можно убить случайно кого нибудь, да и могут быть свидетели; дети могут увидеть, беременные женщины, да и вообще для кого угодно это не особо желанный опыт свидетельствования. То же самое - метод Анны Карениной.
Наверное, как бывший медик, а я фельдшер по образованию, смогу что то придумать.
В идеале было бы сделать все законно и достойно.
Официально эвтаназия разрешена в Бельгии, Нидерландах, Канаде, Люксембурге, пяти штатах США и в австралийском штате Виктория. Но добровольно уходить из жизни могут только граждане этих стран. Туристам-иностранцам в эвтаназии будет отказано.
Но даже местным не так легко умереть. Они должны пройти медицинское освидетельствование, одобрение комиссии по этике, если комиссия отказала, пациент может обратиться в прокуратуру или в Минздрав. При этом в Нидерландах, Бельгии и Австралии процедура бесплатная. Врач не имеет права брать с пациента деньги. В некоторых клиниках Бельгии нужно заплатить 60–70 евро за набор для эвтаназии. Но купить его может только семейный врач по официальному рецепту.
Страной, где эвтаназия разрешена не только для местных жителей, но и для иностранцев, является Швейцария. В 1942 году там был принят закон, разрешающий "помогать в совершении самоубийства", но при этом у врача-помощника не должно быть корыстного умысла.
В 1998 году адвокат Людвиг Минелли создал организацию Dignitas — "Достоинство". Она помогает расстаться с жизнью всем желающим в Цюрихе. Около 3000 неизлечимо больных людей из разных стран уже воспользовались услугами этой компании. Чтобы умереть с "Достоинством", нужно стать членом клуба, заплатить около 200 евро взноса и ежегодно платить около 80 евро за "подписку" на клуб. Когда человек захочет уйти из жизни, он должен обосновать своё решение неизлечимым заболеванием или невыносимой болью.
Стоит услуга в Цюрихе от 4000 тысяч евро. Клиенту дадут раствор пентобарбитала или полиэтиленовую ёмкость с газом. За 7000 евро сотрудники организации проведут не только эвтаназию, но и похороны клиента.
https://life-ru.turbopages.org/turbo/life.ru/s/p/1260303Второй вариант - и он самый лучший,
но я сразу начала с горяченького; задающие этот вопрос, вы же этого хотели?) Чтоб слезы, кишки, страдания, обнаженные трупы в кровавой ванне, голова в газовой духовке)Так вот, самое гуманное, ну, и дорогостоящее -- накопить кучу денег и оставить некий фонд, который будет заниматься нашим сыном после нашей смерти.
Как обстоят у нас с этим делом?
Нуу, пока мы накопили на дачу. Кстати, купили буквально недавно, отчасти поэтому было не до постов. 9,4 сотки со стареньким домом, который мы решили окультурить и перестроить для себя. Ура!))
Третий, насколько я в курсе, очень смутно идёт инициатива по стройке специальных деревень или зон, где могут доживать такие особые. По идее, надо бы интересоваться. И вообще прикладывать усилия.
Если буду находить информацию, буду добавлять в комментариях.
Четвертый, не делать ничего, вообще ничего, отказаться от принятия решения, что тоже своего рода решение.А значит, классический сценарий, и возможно, люди настолько не в курсе, что задают вопрос, чтоб услышать самое простое:
После смерти родителей/опекунов инвалид детства аутист идёт в ПНИ. Скажу бездоказательно и вскользь, срок жизни там резко сокращён. Также выскажу свое субъективное мнение, что по сути это - медленное, но верное убийство ребенка. Пардон, инвалида детства. Я, возможно, сделаю обзор по ПНИ отдельно, если смогу собрать данные и информацию. Пока могу сказать только, что там ему будет плохо.
Когда я училась в медицинском колледже, у нас была практика по гериатрии и мы ходили в дом престарелых.
Обычный, социальный. И я искренне советую вам не попадать туда.
Люди, которые хотели бы мне возразить насчёт ПНИ: пожалуйста, делайте это аргументированно.
Это значит с пруфами, со статистикой, с реальными фото и видео документацией, и о реальном ПНИ в России. Государственном. Бесплатном. Так, чтоб можно было проверить и убедиться, что там все именно так, как на бумагах.
Вот, собственно, все варианты, которые я знаю. "Уехать в благополучную Европу, так как там получше с отношением к инвалидам и у них лучше ПНИ" я сейчас рассматривать не хочу. Может, там и сказка, да лицемерия тоже хватает, как я погляжу.
Вариант "
присмотрит за ним ближайший родственник, и т.д." брать не будем. Во 1х, вы ещё найдите такого родственника, во 2х, если он и есть, то скорее всего, имеет свои планы на жизнь, а не на это вот всё.
Если будут ещё какие то альтернативы, пишите в комментариях. Пост без рейтинга, он просветительный, можно сказать.
@moderator, не переносите, пожалуйста, пост всообщество "аутистические расстройства". Мой пост не об аутистических расстройствах.
Мой пост о проблеме отсутствия диалога между обычными родителям (обывателями) и особыми родителями. Он написан, чтоб экономить свои ресурсы и в дальнейшем отвечать на этот вопрос ссылкой на этот пост, а главное, я не хочу в моих последующих беседах обсуждать это в присутствии особых родителей, которым итак непросто. Мне - небольно, я по прежнему принимаю антидепрессанты, я все ещё в танке, мне все ещё хорошо и спокойно. Возможно, поэтому я и могу писать это всё и тревожиться лишь о том, что сын не уснет, пока я не уберу телефон, и, хоть он и приучен к волшебной фразе "Тише, ночка настала, все спят", может нечаянно что то уронить, например. А под нами живут и другие отдыхающие.
Возможно, я прокачала возможности своего терпения; воспитывая своего сына, я воспитываюсь им сама.
У меня есть очень хорошие друзья. Я знакома с замечательными людьми. Меня поддерживают. Просто так повезло, понимаете? Поэтому я могу постить и не бояться получать ответку.
Но
своих подписчиков в теме особости я буду беречь и защищать, у них тоже все получится, если они захотят, однако стадии роста разные, возможности разные; давайте скажем просто: вопрос, обсуждаемый в посте, жесток. Бестактен. Нечеловечен. Он не несёт никакого конструктива. Он лишь затаптывает слабого. Его бессмысленно обсуждать, поскольку никто не знает своего будущего. Здоровье - не привилегия, это дар, которого можно лишиться в любой момент.
Мы, особые родители, не спрашиваем у других: а что будет с вашими детьми, если вы потеряете работу? Здоровье? А что будет с вами, если ваш ребенок получит травму и станет глубоким инвалидом?
Никто не спрашивает на свадьбе, а что будет, когда вы вдруг друга разлюбите?Или, о, у вас такая полная мама, а что будет, если у нее случится инсульт и она станет лежачей?
У тебя такая крутая тачка. А что будет, если ты разобьешься на ней вдребезги, твой мужчина тебя бросит?
На комментарии отвечать сильно не смогу, мы с сыном находимся в лагере ЛО и интернет тут только поздно вечером начинает вдруг летать. Да и собсна, нечего особо обсуждать, я думаю.
Моя следующая тема назрела из комментариев к этому посту:
"
Можно ли заранее знать, что родится ребенок с аутизмом или ДЦП, и заблаговременно принять меры"Потом будет
"
почему мой сын инвалид живёт со мной, а не в ПНИ", здесь, кстати, надо действительно подготовиться, собрать информацию, и некоторые родители обещали мне помочь и написать свой рассказ тоже.
Где то между всем этим будет отдельный пост: буквально вчера, 1 июня, пришла мне в голову шикарная идея, как
сделать доступ к речке и озеру из лагеря для колясочников. На данный момент мы отдыхаем в данное для детей инвалидов и их сопровождающих, так вот, родители с колясками физически не могут дойти до живописных, райских мест. Если тема выстрелит, и построят дороги, это будет богически божественно.
Возможно, программа сменится ещё раз. Этот пост я тоже не планировала, однако стало понятно, что без серии FAQ никуда, емнип,
в комментариях дама задавала этот вопрос примерно так:
"Извините, если чем то задену, пост до конца не дочитала, но хотела бы спросить, а что будет с ним, когда вас не станет? Просто у меня есть знакомая, у которых тоже такой ребенок".
Я спросила, отчего же она не спросит у них, в итоге получилось, что у них неловко такое спрашивать. А у меня, значит, ловко.
Послушайте.
Я, хоть и не ваша знакомая и нахожусь по ту сторону экрана телефона, я примерно такой же живой человек, как эти ваши знакомые. Например, сегодня я съела на обед три тарелки борща. Ваши знакомые, они любят борщ?
У меня, как и ваших знакомых, чьи чувства вы бережете, слава богу, - тоже есть границы. И с ними придется считаться. Да-да, даже в интернете.
Мне пояснили, что пользователи задают самые разные вопросы, не относящиеся к теме поста оттого, что я открыто отвечаю спрашивающим. Веду диалог. Другие особые родители чаще закрыты (кстати, почему же они так закрыты, как думаете?))
Да, я веду диалог. Поскольку берега не всем видны, я принимаю меры и пишу объяснительный пост, чтоб ссылкой на него отвечать на соответствующий комментарий.
"Я не все стал читать, может, там и было написано, извините, просто напишите здесь и сейчас о том, отчего вы иногда думаете о суициде". ))) Авторы подобных перлов теперь идут сразу в бан. (Не знаю, как это работает, но игнор будет точно).
Был подобный вопрос от дамы, которая психолог и вроде как хочет работать с такими родителями. Я понимаю, обыватели спрашивают, что в голову придет. Но психологов обучают, наверное, аккуратности? )
Всем добра, берегите друг друга.
Интернет никакой, поэтому не успела загрузить 1го июня. Второй раз на одни и те же грабли. 3го апреля писала про 2е апреля, 2го июня пишу про первое июня.
Попробую загрузить фото. Надо же, фото загрузилось. Я не успела спросить разрешения у мамы особой девочки выложить, но это со спины; сегодня поговорю и если скажет убрать, уберу. Если согласится выложить вид спереди - выложу. Девочка невероятная. Ее маме отдельная моя любовь и благодарность, что она есть в моей жизни.