Пост от 16 июня 2024 года

Очень быстро мы движемся к юбилейной - десятой, но это будет в конце июля, а пока я расскажу про восьмую :)

Первая соседка была Евгения с первой химии (у которой ночью был эпи приступ), я уже надеялась, что в пятницу никого не будет и тут, ко мне заселяют мою любимую Халиду с прошлой химии! Но в этот раз мы были уже готовы и муж положил мне беруши в рюкзак :)

Я не знаю, почему так, она может молча лежать на кровати, а меня уже будет разрывать от раздражения. И я понимаю, что так не со всеми соседками. Мы с ней практически не разговаривали. Но в день её выписки(тоже не понимаю, зачем человека класть на 4 дня в больницу на выходные, чтобы в понедельник поставить капельницу на 3 часа и отпустить домой. Почему нельзя перенести химию и лечь уже в понедельник?) на обед давали яблоки, а она своё не стала есть, я спросила, можно ли его взять (потому что опять не рассчитала с запасами еды). Она мне разрешила, поэтому мы немного поболтали. Я спросила какой у неё диагноз. Она ответила, что опухоль в голове (интересно, вообще ничего не говорило об этом. Мы же всего то лежим в отделении нейрохирургии :)))). Так вот, у нее было 2 операции, первая трепанация(10 лет назад), а потом гамма-нож. В третий раз она решила операцию не делать и с опухолью они будут бороться при помощи химии. Как она сказала, что ей назначили 28 курсов, она прошла 4 и ей сталось еще 24.

Халиду выписали в обед и я очень надеялась, что больше никого не заселят, но тут приводят новую соседку Татьяну. Сначала, без очков, я подумала, что ей около 40 лет (потому что она маленькая и худенькая), но потом оказалось, что ей 55 лет. Я до сих пор считаю, что мне её послал Бог, потому что на последнюю ночь у меня уже совсем не оставалось еды (муж был выходной в день моей выписки. Он хотел отправить ко мне друга с продуктами, но я добыла у Халиды яблоко и сказала, чтобы никто ко мне не ехал :)). Так вот, от Татьяны исходила аура спокойствия. Но она путалась в датах, не смогла сказать, сколько лет дочери. Но что меня удивило больше всего, что она, как и я, приехала на госпитализацию утром, а в палату её заселили только около 4 часов и всё это время она сидела и ждала в коридоре. Поняла, что мне даже и везет, потому что меня обычно заселяют до обеда максимум.(это 12.30 где-то). Просто я раньше думала, что люди, которых заселяют поздно-они и приезжают в более позднее время.

Так вот, Татьяна накормила меня пиццей (я обычно чужую еду не ем, но от моих запасов ничего не осталось. Потом она ещё предлагала глазированный сырок, потому что я очень долго ждала выписку, но я уже думала о еде дома и отказалась.

Как мне кажется, у Татьяны глиобластома. Потому что её оперировали в Напалкова, повредили во время операции какой-то нерв и поэтому у нее сильные дефициты с правой стороны тела (она даже ходит по стеночке). В этот раз ей должны были делать вторую операцию, но опухоль так вросла в мозг, что врачи на одном из исследований сказали, что её делать нельзя, потому что она может остаться полностью парализованной и лучше травить опухоль химией.

Получается, что в этот раз я ооооочень долго ждала выписку. В прошлый раз мне её принесли до завтрака и я ждала химию, чтобы поехать домой. А тут уже всё сделали, а выписки нет. Я шутила, что всё, меня ещё на неделю оставляют, потому что я утром отказалась колоть преднизолон. (дежурил новый сотрудник и он не знал, что я принимаю химию без гормонов. Он ещё на меня посмотрел, как на дуру, что я отказываюсь от укола. Посмотрела бы я на тебя, дружок, когда ты на них посидишь месяцок-другой).

Выдали мне выписку, вызываю такси, а оно стоит 900 р(в прошлый раз, когда выпал снег, я ехала за 600, для сравнения. Ну я решила зайти в туалет и потом проверить, может быть цена станет ниже. Ага, выхожу и уже 1300. Я сказала мужу, что за такие деньги не поеду, доберусь на автобусах. Сижу, а люди на остановку приходят и приходят, а автобуса нет. Я понимаю, что сидя ехать точно не буду ( а от химии иногда плохонько то становится). В общем, муж сказал, что на шоссе 3 аварии, из-за этого такое дорогое такси, потому что вся дорога стоит в пробке. Он предложил заказать такси до станции, там должна быть электричка через 30 минут. Но такси на 1,9 км дороги стоило 600р (потому что оно тоже ехало из города). Ну и мы решили, что я доеду на автобусе до станции (автобусы пустые в ту сторону, потому что большинство выходит на онкоцентрах и сяду на следующую электричку. Но я так торопилась, что даже успела на ту, про которую муж говорил сначала :). А ещё я забыла заплатить в автобусе, когда ехала от станции. Вспомнила, когда уже в электричку села. У меня иногда такое бывает и в транспорте и в магазинах, когда мне пробивают товар, я его забираю, но не оплачиваю :) Там хотя бы есть кассиры, которые напоминают. А в этот раз проехала зайцем, получается.

В конечном итоге, с химии я добиралась на автобусе, абсолютно пустой электричке и метро (очень рада этому факту, потому что в электричке сидела и не нужно было очень долго стоять в пробке на Выборгском шоссе).

Саму химию перенесла хорошо, было легкое недомогание, как при сильном похмелье. С тем, что я не могу есть больничную еду, я уже смирилась (пишу об этом и уже тошнить начинает). Сейчас сказывается то, что химий было много, я быстрее устаю. Если раньше я куда-то ходила, вне походов по врачам, то, в последнее время, я больше сижу дома и запасаюсь силами.

Всем здоровья, друзья!

Пост от 24 мая 2024 года

Скажу сразу, что здесь только то, что для себя отметила именно я :) Если есть, что добавить, то я буду рада :)

• Как тебе каждый раз будет разрывать сердце при виде больных детей или сборов на их лечение(Потому что ты понимаешь, через что им приходится постоянно проходить).

• Тебя начнет подтрясывать от вопросов "Какие прогнозы?" и "Что говорят врачи?" (Потому что они говорят НИЧЕГО!)

• Ты не знаешь, когда это закончится.

• Сначала ты отречешься от Бога, потому что наказал тебя болезнью, но потом тебе станет настолько больно и плохо, что ты поверишь в него ещё сильнее

• Ты думаешь, что самое сложное-это операция, а, на самом деле, это только начало долгого пути (Мы с мужем думали, что после трепанации я приду в себя, где-то через 1-2 месяца. Да, у меня не было каких-то сильных дефицитов, операция прошла успешно, но мне всё равно пришлось заново учиться жить. Я не знала, как работает светофор. Как варить макароны. Даже сейчас, спустя больше года после операции, восстановилось до конца не всё. Например, у меня не получается складывать в голове трехзначные числа, хотя раньше я делала это легко.

• С лиц твоего окружения спадут все маски. (Будет видно, что кто-то хочет видеть, как ты страдаешь и "умираешь от рака". Заметишь истинное отношение людей к тебе. Как люди, которых ты видел пару раз в жизни или с которыми не общались более 5 лет, предлагают помощь (и моральную и финансовую), а люди, которых ты считал "друзьями" даже не напишут сообщение "Как ты?", не говоря уже о том, что они знаю, что у тебя финансовые проблемы. Или звонки от родственников родителям, чтобы узнать новые сплетни и насладиться твоим несчастьем) Для таких я напомню, что болела ковидом 5 раз и с этой болезнью тоже справлюсь. Можете во мне не сомневаться :)

• Из-за гормонов ты не будешь смотреть в зеркало месяцами, потому что твоё лицо будет похоже на монету и в глазах будет вселенская тоска.

• Настолько огромные суммы будут тратится на приёмы платных врачей и лекарства.

• Для некоторых людей ты- часть работы. А это значит, что можно тебе нахамить, лишний раз заставить понервничать и побегать. Или забыть сказать про часть анализов, из-за которых начало твоего лечения перенесется ещё на неделю (ну да, мы же никуда не торопимся).

• В какие-то моменты тебе будет настолько плохо физически, что придётся уговаривать себя встать с кровати часами, чтобы сходить в туалет.

• Из-за гормонов ты будешь на таком эмоциональном дне, что иногда не будешь понимать - зачем лечишься и вообще просыпаешься по утрам.

• Что люди, за которыми ты следишь и общаешься в соц. сетях, тоже с онко - будут постоянно умирать.

• Что люди, когда узнают о твоём диагнозе, начинают смотреть на тебя с жалостью.

• Ты будешь чувствовать, как с каждой прожитой минутой - приближаешься к смерти (это вообще про всех людей, даже без онко :))

• Что ты станешь лысой не полностью. (Что волосы выпадают во время лечения- знают все, но у меня из-за лучевой голова была лысая частично :)

• Что тебе предлагают помощь люди, которых ты не знаешь вживую (Родные других пациентов из чата). Или мне написал человек, который ставил меня на гвозди в 2022 году. Сказал, что он на машине и готов мне помочь, если нужно, то я могу обращаться. (Артур, если вы это читаете, то спасибо Вам огромное!)

• Что ты и родные будут видеть повсюду (фильмы, передачи) именно твою болезнь.

• Тебе будет за что сказать "спасибо" болезни.

Вообще пунктов могу ещё много назвать, но хочется закончить на такой прекрасной ноте :)

Всем здоровья, друзья!