Доброго вечера, жители Пикабу. Долго, ооочень долго я не писала. Потеряла данные для входа. А недавно нашла старую записную книжку и там все написано. Можно расскажу об успехах Малики?
Она все так же незрячая. Но опухоль не растет и на том спасибо. С каждым месяцем она все больше адаптируется к жизни. Закончила музыкальную школу, прошла курсы журналистики при школе Останкино. А еще сама делает браслеты и четки из натуральных камней
И продает их на своей странице в инстаграмме. Вырученные деньги собирает на какие-либо приятности. Купила себе телефон, брату ролики. Это не заработок. Это просто способ реализации. Малика как-то мне сказала- " я боюсь быть бесполезной". Для нее это возможность доказать себе и другим, что она тоже на что-то способна. Этой весной мы с ней узнали о потрясающей лаборатории "СенсорТех", которая занимается разработками для незрячих, глухонемых и слепоглухих людей. В том числе у них есть умный помощник доя незрячих Робин. Это класмная вещь, помогающая ориентироваться в окружающем пространстве. Но стоит не дешево- 150 тысяч. Согласитесь, сумма не маленькая. Особенно для среднестатистической семьи. Малика задалась целью- собрать деньги на Робин. Ну чтож, она принялась за работу с удвоенной силой. ( делает все сама, я ей только узелки завязываю, т.к. у нее не хватает сил хорошенько затянуть). Мы с ней выставили на странице в инста инфррмацию о том, что все вырученные деньги идут в копилку на Робин.
Об этом же написали в крупнейшем паблике инста- аншлаге. Прошло буквально 2 дня и мне написали из СенсорТех о том, что девушка, пожелавшая остаться инкогнито, оплатила Робин для Малу. Представляете? Просто один человек сделал добро для другого человека. Наш мир еще не безнадежен. Когда Робин пришел, Малика попробовала его и сказала, очень жаль, что его не могут иметь Липа и Василина ( две незрячие девочки из ее школы) . На что я ответила, так в чем проблема, давай обратимся с эти вопросом к Путину на прямую линию, благо она должна была пройти в близжайшее время. Мы с ней составили текст обращения. Вот он.
"Добрый день, уважаемый Владимир Владимирович. Меня зовут Алиева Малика, мне 13 лет, я живу в республике Адыгея, город Майкоп. Так получилось, что в 6 лет я потеряла зрение -стала тотально незрячая . Но это не помешало мне вести очень активный образ жизни : я занимаю призовые места в огромном количестве конкурсов, причём там я борюсь на равных со всеми, зачастую о том, что я незрячая жюри узнаёт уже постфактум, когда происходит награждение. Также я являюсь капитаном нашей школьной сборной по голболу- это спорт с мячом для незрячих, я закончила музыкальную школу по классу эстрадного вокала , являюсь победителем соревнований по легкой атлетике среди детей с нарушениями слуха и зрения. Но для того чтобы добиваться таких успехов мне необходима помощь и прежде всего помощь техническая. К сожалению, в нашей стране список технических средств реабилитации достаточно мал , те средства которые в него входят уже морально устарели. Как вы знаете, наши ученые являются одними из самых лучших учёных во всём мире и наши инженеры из лаборатории Сенсор Тех создали прекрасные технические средства для того чтобы помочь таким же незрячим как я адаптироваться и социализироваться в этой жизни. Например у них есть прекрасная трость Робин. Благодаря этой трости незрячий человек может не просто сам передвигаться по городу, но и быть полностью независимым от наличия рядом помощника в виде людей или собаки-поводыря. Я очень долго собирала деньги на то, чтобы купить себе этот Робин- я делаю браслеты и четки на заказ и мы с мамой их продаём. Одна девушка узнала о моей истории и помогла- она приобрела этот Робин для меня! Теперь я независимая и более самостоятельная. Испробовав его, мне стало грустно от того, что мало кто из таких же незрячих детей, как я, может его попробовать и понять что они не беспомощны в этой жизни и могут многого добиться . К сожалению, он не входит в список технических средств реабилитации для инвалидов по зрению. Может быть, Вы могли бы рассмотреть вопрос о включении Робина в этот список, потому что он не просто современенн, а жизненно необходим для целеустремленных людей. Для тех кто хочет построить свою карьеру и приносить пользу не только своей семье, но прежде всего, Государству и обществу. Кстати, сейчас я собираю деньги на приобретение дисплея брайля, который так же не входит в список тср для меня."
Вопрос Малу озвучили в прямом эфире и президент тут же дал поручение о включении дисплейля Брайля в списки тср. Т.е. теперь незрячие учащиеся, студенты или просто вщрослые люди могут абсолютно бесплатно получить эту мега полезную вещь, стоимостью около 300 т.р.!!! Согласитесь, мега круто. 💪🏻💪🏻💪🏻
Но вот тут начинается цырк с конями. Прследние 2 недели я занимаюсь тем, что отбиваюсь от всяких надзорных органов, министерств и просто хер пойми кого. Все они почему-то решили, что я составила жалобу на имя президента. WTF,где жалоба то ?? Ну в чем?? Каждого, кто звонит мне по каким-то материалам непонятных проверок, я спрашиваю- Вы само обращение то читали?? И каждый говорит- нет. А какого хера тогда звоните??? Приходится высылать им текст, а потом выслушивать недоуменные блеяния. Но больше всех превзошла организация на про начинающаяся и на ра заканчивающаяся. Они уже неделю долбят мне мозг проверками условий жизни Малики и соблюдаю ли я Я(!!) ее право на получение ТСР. На секундочку от государства ей положены трость (больше походящая на клюку), говорящий градусник ( хрень полная) и говорящая книга( громоздкая бандура,все функции которой с успехом заменяет телефон) . А теперь я перечислю что у Малики есть
Телефон с пронраммами для польщования незрячим человеком
Распознователь купюр
Канадская супер легкая трость
Робин
Ноутбук с программами для пользования незрячим человеком
Дисплей Брайля последней модели
И все это нам выдало отнюдь не государство. Так как, обеспечивает наша семья право Малики на ТСР??
На самом деле я уже на грани, что бы реально накатать жалобу. Сегодня последней каплей стал звонок медсестры из поликлиники, которой влетпло по шапке из минздрава, так как я ... та дааам пожаловалась.🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️ объяснялась с ней, потом с заведующей. Если завтра мне хоть кто-нибудь еще позвонит, напишу главе государства, что житья его холопы не дают. Ведь реально, просили то мы не за себя, т.к. у Малики все есть. Мы просили за других незрячих, что бы и они могли получать новейшие средства реабилитации и наконец-то хоть в чем то их жизнь улучшилась. А как итог, я трачу свое время на разгребание говна, которое придумали и льют различные чиновные службы. Вот из-за них, из-за этого идиотского бюрократизма, замаскированного под благие намерения и бурную деятельность, положение людей с инвалидностью так и останется на уровне скотского.
А Малика кстати, безумно довольна, что смогла сделать что-то для других. Теперь она хочет стать волонтером. Продолжает делать браслеты и копит на новый велосипед-тандем. Я не говорю ей о том, что ее благие намерения обернулись головной болью для меня, зачем? Она еще успеет столкнуться с этой реальностью. Пусть пока живет в том мире, где доброе дело вознаграждается благодарностью, а не бочкой дерьма.