Аноним, потому что нет хочу, чтобы меня узнали и ассоциировали с больницей, где я работаю.
Я врач, и у нас в отделении оказывают помощь, в частности, детям с тяжёлыми пороками развития, ДЦП, спинально-мышечной атрофией, патологиями головного мозга.
Расскажу только свои наблюдения.
Около 70% семей с таким ребенком-это мама+тот самый нездоровый ребёнок. Многие отцы сбегают. Остаются в основном только те, у кого очень хорошо с доходами и есть возможность обеспечивать бесконечные реабилитации, нанять сиделок, отпустить супругу в отпуск на моря. Но даже если супруг остаётся, в таких семьях очень редко бывает второй ребёнок, потому что жизнь матери положена на уход за первым, или женщина боится рожать второго. С одной семьёй я достаточно плотно общалась, пару раз сталкивалась с отцом семейства, он каждый раз просил меня уговорить супругу родить второго ребёнка: он хочет детей, хочет продолжения рода, говорил, что иначе уйдёт к другой, которая сможет родить. Они потянут двух детей, но супруга категорически против.
У нас в отделении бОльшая часть таких детей, конечно, отказники, на время лечения с ними по уходу находится сиделка, иногда это волонтёр. И есть такие, которые показывают мультики, читают, поют песни этим детям, очень хорошо ухаживают. Сиделки обучены всем основным манипуляциям, связанным с особенностями кормления (в зонд или через гастростому), понимают, как профилактировать пролежни, знают, когда с ребёнком что-то не так и нужно позвать врача.
Иногда с ребёнком в стационар ложится мама, реже отец. Однажды вообще был отчим. В интернетах есть такая опция-не отказываться полностью от ребенка, а просто помещать его на время. Конечно, уход будет не такой как дома, но он будет накормлен, одет, умыт. А у семьи появится шанс на нормальную жизнь. В интернат можно приходить, забирать ребёнка домой на время, ложиться с ним в больницу, если есть силы и желание. Родители могут приносить ребёнку еду, игрушки, одежду. На сколько я знаю, часть пенсии на инвалида может быть также потрачена интернатом на его содержание (пусть меня поправят знающие люди).
Семья наконец может поехать в отпуск, мать устроиться на работу, заняться другими детьми, своей психикой, в конце-концов - родить ещё.
Тот ребенок, который лежал с отчимом, был из такой семьи. Но отчим там смог появиться только потому, что женщина дала себе возможность жить, а не существовать, привязанная к больному ребёнку.
Как же страшно смотреть на женщин, состарившихся раньше времени, с синяками от недосыпа и постоянных слез, таскающих на руках подростков с ДЦП, которые не могу с коляски пересесть на кровать. Я не могу даже представить, какую боль они испытывают каждый день. От происходящего и от осознания, что после их смерти ребёнок всё равно не будет нужен никому, и отправится в интернат. В итоге вместо 1 поломанной жизни получается 2.
У нас в регионе достаточно развита паллиативная служба, они помогают организовать уход за такими детьми: если не в интернате, тот хотя бы облегчить быть семье. А также предоставляют возможность работы с психологом родителям.
Конечно, женщине всегда сложнее решиться на помощь интерната: на неё давит общество, чувство вины, любовь к ребёнку. Но есть всегда возможность забрать ребёнка обратно, если за время его отсутствия не удалось поработать с психикой и принять новую реальность.
Я не вправе давать советы, я только поделилась своим наблюдением. У каждого свой путь. Хочу только от всей души поделать здоровья и сил людям, которые столкнулись с такой бедой.
