Ответы к посту
Псевдогуманизм
4921

Продолжение поста «Псевдогуманизм»

Отвечу автору как человек из такой же семьи. И очень прошу вас - СПАСИТЕ СЕБЯ и дочерей!

Я все детство провела с больным братом. То, что вы описываете, я видела своими глазами, потому хорошо понимаю. Я старшая, есть средняя сестра и больной младший брат. С 7 лет, когда ему поставили диагноз, мать стала класть на нас с сестрой болт. После школы я шла к бабушке (по отцу), которая к этому времени забилась из садика мою сестру. До вечера мы были у нее. На ночь она отводила нас к родителям. Но бабушка умерла, когда мне было 12, и нам стало некуда идти после школы, чтобы сбежать от братца. Жить даже в трешке с ним было невыносимо, его невозможно было запереть в комнате, если запирали, начинал орать так, что слышал весь подъезд. До полового созревания было еще относительно терпимо, а потом стал полный **здец. Теребонькал шланг при мне и сестре. Мать целыми днями носилась с ним, весь мир для нее сошелся на нем, а нас с сестрой не существовало. На мне, как на старшей, лежала обязанность приготовить обед-ужин, сделать уборку в квартире, уделить внимание сестре. Я не помню, чтобы мать хоть раз села с нами помочь с домашним заданием или мы бы пошли с ней куда-то погулять и купить нам одежду, чтобы она учила меня с сестрой делать макияж и прическу. Или просто посидеть поговорить. А я хотела о многом с ней поговорить, о мальчиках, о других девчоночьих вопросах. Но спасибо, мы живем в эпоху интернета.

Папа пропадал на двух работах, потому что, как и у ТС - ипотека и кредит за машину, которую купили, чтобы можно было возить братца по врачам и на реабилитации. Помощи от брата и сестры папы не было никакой, они не понимали, почему мы живем в этом аду. Родители матери живут за 4000 километров и помощи от них не было никакой, иногда закидывали тысяч 30 раз в полгода, насобирав с пенсий. Я помню как папа ругался с матерью на тему, чтобы не может горбатиться на двух работах, что у него 2 выходных в месяц, что хочет сдать сына в интернат. Мать закатывала истерики и наутро папа снова шел на работу и приходил к ночи.

А потом нам позвонили и сказали, что папу с работы забрала Скорая. Инфаркт. В 41 год. Восстанавливался долго и тяжело, врачи чудом успели. Из больницы папа вышел другим человеком и почти тут же заявил матери, что или развод или сын едет в интернат. Работать как раньше врачи ему запретили. В итоге мать осталась с братом в ипотечной квартире, машину банк забрал за долги, а папа забрал нас с сестрой и отвез к дяде в деревню. Для меня было счастьем спать и не бояться, что братец может накинуть на тебя подушку, не просыпаться от его воплей, помогать чистить курятник, играть с кошкой и ходить с папой в лес.

Финал у моей истории такой: третий год живем в деревне. Папа нашел тут работу на ферме . Сестра с нами. Я поступила в прошлом году на заочное. Мать все так же обслуживающий персонал-санитар у братца. С нами не общается, потому что "мы ее бросили и предали". Папа платит алименты на братца и свою часть ипотеки . Жалко мне мать? Может быть. Но еще больше мне жаль себя и сестру. Если бы папа тогда умер, я не знаю как бы мы выживали и каким еще адом была наша жизнь с помешавшейся на инвалиде матерью.

Поэтому, обращаюсь к ТС - спасайте себя. Вместе с собой вы спасете детство своих дочерей. Дети - самое важное, что у вас есть. А жена - будет и другая. Сын все равно никогда не будет испытывать к вам нормальных чувств и не оценит вашу жертву. Он уже обречен умереть в интернате, когда вашей супруги не станет. Поверьте, ваши дочери наотрез окажутся брать его к себе на содержание. У них будет свои семьи и дети, которым они будут нужны. И в этот уклад мира больной на голову инвалид не выписывается.

Показать полностью
921

Продолжение поста «Псевдогуманизм»

Когда я родилась, 1983 год, врачи поставили диагнозы связанные с ДЦП, кишками и была заячья губа. Мать меня оставила в роддоме.

С кишками и якобы ДЦП справились в госклиниках и всякие реабилитационные программы. Заячью губу немного подлатали, а в США уже сделали нормальный фейс.

В 16 лет я познакомилась с матерью, она мне всё это рассказала. Есть сестра, которая на два года меня младше.

Не сдала бы меня мать в детдом, была бы я 100% какой-нибудь инвалидкой, т.к. денег и связей у матери тогда не было. А так же не было бы сестры, которая уже имеет сына.

Сдав меня, мать себе обеспечила нормальную жизнь и здоровую дочь с внуком.

На мать не обижаюсь, сама бы так поступила, если бы родился сильно больной ребёнок.

199

Ответ на пост «Псевдогуманизм»

Несколько лет назад, когда я поступал в ВУЗ в мою группу направили одного парня с относительно лёгкой формой УО. Я не медик и точно не могу сказать что с ним было точно, но разговаривать он практически не мог, иногда терялся в закоулках ВУЗа, а на занятиях из за хреновой моторики не мог писать а просто мычал и издавал клацающие звуки, выводя из себя преподавателей и пугая одногруппниц. Что характерно ВУЗ был платный, пускай и не самый дорогой(тряпка, если кто из Питера то знает) и без каких либо льгот для инвалидов, а форма обучения дневная. Само собой, он был отчислен на первой же сессии, но я всё ещё не понимаю как относиться к его матери которая зная чем это скорее всего закончиться, и как будет восприниматься преподами/одногруппниками её сына решила отправить его именно на очку, при условии того что профессия требует и мелкой моторики, и социальных навыков. Парня искренне жаль с одной стороны, но с другой наличие человека который даже на нормальный диалог не способен и издаёт громкие звуки в трёх метрах от тебя не слишком способствует образовательному процессу, так что вздохнули все после его отчисления с облегчением

1404

Ответ FRONTMEN в «Псевдогуманизм»

Этот пост самым наглядным способом подтверждает отсутствие материнского инстинкта и "женской эмпатии"

Ты - идиот.

я понимаю, почему в интернатах больные дети в таком количестве. Где же пресловутое "женское сострадание" ,"женское милосердие", "женское самопожертвование", "мать никогда не бросит своего ребёнка", "мать не может причинить вред своему дитя", "это мужики бросают детей, а не мамочки, ррряяя"?

Ты - демагог.

Так ты хотела этого, но не хочешь нести ответственность от результата твоих желаний?

Ты - мерзость. Женщина хочет родить и воспитывать ребенка-наследника, а не овощ бесперспективный.

У нее горе, а ты такую гадость пишешь.

Ты решила рискнуть, зная, что итог будет таким, но хочешь перекинуть ответственность за свой поступок на какой-то тест, на врачей, на государство, да на кого-угодно, только не на себя. Неужели дошло до того, что такие современные женщины, как ТС, и за своих РОДНЫХ детей не хотят нести ответственность?!

Ты - моральный урод. Она и хочет нести ответственность - прекратить медицинское издевательство над нежизнеспособным ребенком. Но ей не дают под лицемерными аргументами.

С вероятностью 99,9%,если муж вдруг станет овощем из-за аварии или чего-то ещё, с таким взглядом на жизнь, ты захочешь и от него избавиться. Представим, что ты сама стала овощем или заболела неизлечимой болезнью, предлагаешь мужу сдать тебя в хоспис и найти новую жену, да помоложе? Или это "ДРУГООООЕ"?)))))))

Я не автор, но если я стану овощем без перспектив на выздоровление, не надо меня держать на ИВЛ, на питании через трубки и т.п., заставлять сраться под себя. Ни в создании, ни без сознания. Даже не понятно, что еще хуже. Не надо уродовать моих детей необходимостью годами навещать вонючий беспомощный кусок мяса, жить с ним в одной квартире и оплачивать всё это. Отключите мне нахер. Пусть меня запомнят здоровым, умным и веселым отцом-внуком-мужем, всплакнут на моих похоронах и живут дальше нормальной жизнью, где я буду светлым моментом в их памяти, захотят - посмотрят видео со мной и вспомнят добрым словом. А не ненавистным тягостным грузом, отравляющим им жизнь, черным пятном в жизни.

Ты, автор, раз хочешь - то и лежи гниющем овощем годами, если это называешь гуманизмом. Наблюдай как твои родственники срывают на тебе здоровье, сливают накопления, начинают тебя всё больше ненавидеть. Будешь молить тебя отключить, чтобы не мучиться, а тебе будут отвечать про гуманизм и что тебя все так любят, а ты не ценишь.

А мне это нахрен не нужно. И почти все старики говорят, что надеются на быстрый уход, а не валяться парализованным в хосписе или дома.

Показать полностью
3139

Ответ Аноним в «Псевдогуманизм»

А у меня вот спинальная мышечная атрофия (сма 2), полностью сохранный интеллект, я вуз закончил по АйТи специальности, но вот физически я не могу даже руку ко рту поднести, мне уже даже кнопку мыши нажимать тяжеловато. Отец умер несколько лет назад, меня обслуживает только мама, но она тоже уже немолода, ей 63, мне 27. Меня просто хтонически пугает мысль о том, что со мной будет, когда ее не станет. Единственная надежда, это что до этого момента Маск доведет до ума свои нейроимпланты и я ими обзаведусь, иначе просто пиздец. Оплачивать круглосуточного ассистента типа как в фильме 1+1 стоит тысяч сто минимум, так его еще и научить непросто, у меня довольно грузное тело (~70кг) и при этом хрупкое, потянуть мышцу или кость сломать легче легкого… Не знаю зачем я все это написал, наверно просто выговориться хотелось

79

Ответ на пост «Псевдогуманизм»

Вставлю и свои 5 копеек

Я мужчина, 35 лет. Сын аутист, 8 лет, невербальный, зовут Алексей. Жене 33, оба работаем уж год как, раньше работал только я.

Когда-то также Лешка и фекалии размазывал, и стимуляции были постоянные (онанизм), и в рот все тащил и до сих пор тащит. Постоянные крики, истерики, агрессия и самоагрессия - все как в исходном посте

Единственное отличие от вашей ситуации - он у нас один. И это даёт нам больше ресурсов, мы с ним справляемся, если можно так сказать.

Проблем ещё много, я не буду их описывать, но могу сказать, что он не безнадежен:

Если раньше ему было плевать, кто перед ним мама, папа или чужие люди - для него все были чужими, то теперь у него сформирована привязанность к родителям, особенно ко мне, т.к. я с ним больше времени провожу. Работаю из дома, вожу его на занятия, как единственный водитель в семье.

Стимуляции, те самые, социально неприемлемые, сейчас прекратились, последние пару лет сильно уменьшились - благодаря бассейну и сенсорной интеграции. Он так получал сенсорные ощущения, а теперь он их получает в социальной среде.

Фекалии перестал размазывать, когда мы лепили из пластилина, а точнее размазывали его по бумаге. Он получил эти ощущения приемлемым способом и успокоился.

Сейчас он очень контактный и добрый ребенок, но вспышки агрессии ещё бывают.

Я никого ни за что осуждаю (кроме планирования суицида), просто делюсь своим опытом и выводами:

  1. Агрессия - это не характер ребенка, а способ коммуникации. Он просто по-другому не умеет выражать свои мысли. Его не понимают, он тревожится и выдает такое поведение. С этим можно и нужно работать.

  2. Инклюзия - это боль и для нас тоже. Мы понимаем, что ребенку некомфортно в обычной школе, и другим детям с ним. Но по факту, условий для таких детей нигде нет, или отказывайтесь от ребенка, или тяните лямку сами - вот, что такое инклюзия - условия из говна и палок - никому от этого пользы нет, только вред.

  3. Нужно постоянно менять себя. Работа с таким ребенком - это работа над собой. Мне пришлось поменять кучу привычек и образ жизни, и приходится менять до сих пор

  4. Не пытайтесь все делать самостоятельно, ищите специалистов, консультируйтесь с ними. Ознакомьтесь с методиками: Сенсорная интеграция, АБА-терапия, ПФА ТОН

  5. Найдите источник ресурсов для себя. Это, наверное, должно быть первым пунктом. Если вы даже 20-30 минут в день сможете расслабиться и отдохнуть, сделать для себя приятную мелочь, это очень хорошо. Не изнуряйте себя.

Закончу словами одной мамы особенного ребенка. Когда она мне это сказала, я отнёсся к ним скептически, но сейчас подтверждаю:

"С каждым годом будет все легче!"

UPD: я собирался ответит на этот пост, но промахнулся.

Показать полностью
214

Ответ на пост «Псевдогуманизм»

История не моя, но услышанная, так сказать, из первых уст. Рассказала знакомая.

У них в роду женщины являются носителями какого-то гена, который проявляется в том, что мальчики часто рождаются дебилами. Именно и только мальчики. Женщины являются только переносчиками. Их мать жила в глухой деревне, где все считали, что их род проклят, и выйти там замуж у нее шансов не было.

Она переехала в город, вышла замуж за ничего не подозревающего мужика и родила ему двух дочерей. Когда им было лет по 14, она открыла им эту страшную тайну.

Моя знакомая - старшая сестра. Она в первом браке родила сына, но полностью в этом плане здорового. Причем, очень умного. Во втором браке родила дочь.

Младшая сестра в первом браке родила сына. Уже с рождения было понятно, что он ненормальный. Диагноз точный я не помню. Лет до 7 она его тянула (муж быстро сбежал), но потом сдала в интернат.

Вышла второй раз замуж. Снова родился мальчик. Лет до 2 казалось, что он здоров. Но потом история повторилась. Второго она отказалась сдавать в интернат. Второй муж тоже сбежал.

Как обстоят дела на сегодняшний день - не в курсе, т.к. не общаемся больше.

Показать полностью
126

Ответ на пост «Псевдогуманизм»

хочу сказать, не сомненно - это героизм матерей, что не оставляют таких детей в интернатах или хосписах, но это мрак. Всю жизнь, тащить на себе такую ношу. Много раз думал об этом, будь я овощем или стань я когда-то овощем, тьфу тьфу не дай бог, хотел бы, чтобы меня сразу прибили. Без шуток.

Я даже брата среднего попросил, мол вдруг что пойдёт не так с моим диабетом и все такое, будь любезен, не зря же на военного медика все же учился.

Можете закидать меня тряпками, каждая жизнь важна, но жизнь других членов семьи (матери, отца, ещё детей), не может стоит дороже одной, сына с дцп…Но мыж матери, почему-то решаем именно так.

И мне тут подумалось, это похоже на семьи, где остаются только из-за ребёнка. (когда по факту отношений уже нет). Губите свои жизни, живете несчастные, «зато семья ж», сколько таких семей живет? Кстати и ребенок потом подрастет и спасибо не скажет.

Может звучит стремно и странно, но в обоих случаях стоит сделать выбор в свою пользу и пользу близких. Грустно это всё конечно и невероятный выбор. Но по итогу, когда «уйдет» родитель, такой ребенок уйдет в след за ним. И смысл тогда был этих всех мучений? Ни к чему никого не призываю. Никого не защищаю и не обвиняю.

Всем добра, здоровья и лучи тепла

Показать полностью
774

Ответ Аноним в «Псевдогуманизм»

Дорогой мужчина, пожалуйста

действуй. Диагноз есть, значит сын на учёте в психо-неврологическом диспансере. Должны быть назначены лекарства, их множество, их не надо бояться давать ребёнку. Можете взять направление в больницу. Я из СПБ, у нас замечательный Центр восстановительного лечения имени Мнухина на улице Чапыгина 13. Гуглите. Условия там очень даже. Мой сын там регулярно лежал на подборе лекарств. Тоже сложный. По поводу интернатов. Есть хорошие, там и волонтёры, и мы,родители, посещения очень частые. Там режим, нет РЕЖИМ, который невозможно соблюдать дома. Клуб мамочек это хорошо в моменте, но в целом ничего не даёт на перспективу. Знать бы в каком вы городе. Держите нас курсе, пожалуйста. Да! В диспансере должен быть Центр дневного пребывания, на 2- 4 часа. Есть реабилитационный центры для инвалидов, там тоже дневное пребывание, да должны быть так называемые ЦОСОН- Центр организации социального обслуживания населения, там оформляют доки в реацентр, можно социального помощника оформить. Короче, идите в соц защиту хотя-бы. Не варитесь в собственном соку. Если боитесь, что заберут выплаты, то нет, это не так. Не рефлексировать, нас таких не мало и сейчас для нас много чего сделано, надо только принять. Но первое это медикаментозное сопровождение. Нет овоща не будет. Будет коррекция поведения, сыну, тоже не фонтан раз он так бесится. Не знает как жить эту жизнь. Затормозит, может увлечется чем-то. Удачи тебе и моё уважение.

954

Продолжение поста «Псевдогуманизм»

У меня история, можно сказать, лайтовая, по сравнению с бедой ТС.

Но даже в моем случае проблем гораздо больше, чем бывает в обычных семьях.
Мой младший брат родился, когда мне было 6. Родился нормальным, но с многочисленными слабостями и болезнями, думаю, потому что мать в беременности находилась на Крайнем Севере, и не могла полноценно питаться. Семья была полной, благополучной. Жуткий диатез, пищевая и лекарственная аллергия почти на все, астма, в общем полный пакет. Но развивался вроде нормально. В возрасте одного года он лежал с матерью в больнице , и однажды медсестра ввела ему через его катетер на ноге антибиотик, на который у него была аллергия. Шок, клиническая смерть, час на операционном столе. Воскресили, но, видимо, изменения в мозге все-таки произошли. Он разучился ходить, говорить, всему учился заново. Вроде бы научился, и даже догнал норму(насколько я тогда мог судить), однако лет в пять-шесть начались приступы. Эпилепсия. Сначала редкие, потом чаще. Апериодично, осень-весна чаще.

Так как ребенок болен, все внимание, естественно, ему. Его растили с одним девизом - "Лишь бы жил!" Меня отец воспитывал "как здорового", доставалось и ремнем, и пощечины случались, в общем, детство я вспоминать не люблю. Его же оберегали, как могли. Ничего делать не заставляли, старались даже не ругать. У меня были проблемы в школе, меня буллили, поддержки от родителей не было. Приходилось справляться самому, не особо успешно.

В школу он пошел, но это было испытание для всех, и для одноклассников, и для учителей, и для родителей. И для меня, конечно, в одну школу ходили. На уроках он мог встать, начать ходить, дрался постоянно, на замечания реагировал плохо( побочный эффект от "лишь бы жил",полагаю). Ну и ЗПР все-таки у него уже была. Через два года перевели на домашнее обучение. Так как родители работали, мне приходилось за ним присматривать после школы вместо гулянок. Так потихоньку я стал его ненавидеть. На меня не то, чтоб не обращали внимания, но перекос был заметным. Хотя вещи и игрушки мне покупали, тут жаловаться не на что.

В 15 лет я поступил в техникум(лишь бы куда, только б свалить), и переехал жить у бабушке в другой регион. О брате старался просто не вспоминать, жил своей, непростой надо сказать, жизнью. Женился, появился сын.

Когда ему было 17 лет, умирает мать от запущенного рака груди. Через шесть лет случайно погибает отец.

И куда девать брата? Правильно, мне приходится его забрать в свою семью. А я его по-прежнему терпеть не могу. Вот понимаю, что он не виноват, но ничего с собой поделать не могу. Брак мой и так трещал по швам, и, естественно, тут же распался. Жена заявила, что жить с братом не собирается категорически. Остался с голой задницей, с братом на шее, без жилья, денег катастрофически не хватало(святые 90е). Потихоньку собрался в кулак. Женился второй раз, взял с ребенком, родили еще одного, дети выросли уже, все хорошо(тьфу три раза).

И вот уже больше двадцати лет он живет в моей семье. И я все так же его не люблю. Но мне приходится о нем заботиться, потому что больше некому. Жене было сразу поставлено условие, что девать его некуда, или живем, или нет. Но любви он и у нее не вызывает. Терпим оба.

Надо сказать, что он неконфликтный, добрый, и вообще человек он хороший. Просто воспитан неправильно, и его уже не переделать Ну и болен, конечно. Диагноз - слабоумие и эпилепсия на фоне раннего органического поражения мозга. Все остальные болезни кстати, даже астму, он перерос. Но. Не скажешь - не будет мыться, менять нательное, ходить в рваном, его это не трогает вообще. Ходит в общество инвалидов, смотрит телевизор, больше ничего не делает. Он вообще максимально пассивен, все надо заставлять делать. И постоянно присутствует в моей жизни, маячит перед глазами. Это морально просто выматывает.

Резюме: ребенок-инвалид - это крест не только родителей, но и их детей. Я отцу как-то пообещал, что позабочусь о брате если что, где-то за год до его гибели. Поэтому об интернате даже не думал. Хотя, возможно, зря. А моим детям я даже не подумаю вешать этот камень на шею. Хватит.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!