maminsibiryak

Не думал, не гадал, что мой пост https://pikabu.ru/story/istoriya_moey_borbyi_s_boleznyu_bekh... сможет заинтересовать людей на Пикабу. Кто-то искал ответов среди комментариев, кто - то просто желал успехов в борьбе, кто-то рассказал свою историю, кто-то просто так начал писать мне в вк и желать здоровья, вот просто так. Это действительно приятно осознавать себя не одиноким. Но так же поступило предложение агрегировать все советы в отдельный пост. Предложено- сделано.

Как диагностировать / понять, что пора идти к ревматологу?

- Возникновение резкой боли в тазу/колене/пояснице/голеностопных суставах/локтевых/ребрах

- Скопление синовиальной жидкости в коленных суставах/голеностопных суставах

- Повернуть шею становится затруднительным процессом, не проходит пару дней

- Есть приступы лихорадки (повышенная температура до 39 несколько недель, потеря веса и аппетита)

- Без причины мышцы сковали все тело, что не можешь выпрямиться и находишься в скрюченном состоянии

Что должен выписать ревматолог при первом обращении?

При первом осмотре ревматолога, Вас будут просить раздеться до нижнего белья. Будьте готовы, что Вас будут гнуть во все стороны, во всех положениях (стоя/лежа/сидя). После этого, будут прочитаны Ваши медицинские карты с целью установления первопричины. Приготовьтесь и постарайтесь узнать у ближайших родственников, есть ли у них такое заболевание или в области ревматолога. Приготовьте рентген снимки/мрт (если конечно Вы делали их ранее). После осмотра, ревматолог должен Вам выписать направление на сдачу анализов:

-общий анализ крови. СОЭ и СРБ являются важным фактором

-биохимический анализ крови

-анализ мочи и калла

-определить ген HLAB27. Является чуть ли не главным показателем диагноза ББ

-МРТ тазобедренных суставов с захватом поясничного отдела. Если будут нарушение в крестцово-подвздошном сочленении, то это еще один важный показатель диагноза ББ.

Чем лечиться и что может назначить ревматолог?

Если диагноз подтвердиться, ревматолог может назначить Нестероидные Противовоспалительные Препараты НПВП. Не забывайте, что информация по ссылки может быть устаревшей, ведь с каждым годом препаратов становится больше, уточняйте и подбирайте только под контролем ревматолога. Лечебная физическая культура, умеренные физические нагрузки будут не менее эффективны, но не стоит замещать лекарственные средства. Альтернативные способы лечения только на свой страх и риск. Если в Вашем городе нет хороших специалистов, обратитесь в областной / региональный центр. Если и там не могут помочь, попробуйте НИИ Ревматологии им. Насоновой, г. Москва. Лечение полностью бесплатное, при наличии полиса обязательного медицинского страхования. Там же Вам могут рассказать и подобрать Высокотехнологичную Медицинскую Помощь, ВМП. Это уже тяжелая артиллерия против нашего заболевания, к ней обращаются в том случае, если болезнь прогрессирует и обычные НПВП не помогают.

И как дальше жить?

Не стоит забывать, что болезнь пока неизлечима, хроническая. Она будет с Вами везде, 24/7, 365/366 дней в году, всю Вашу жизнь. Это будет давить на Вас психологически, морально, физически. Стоит убрать весь негатив в дальний угол и забыть его там, ведь при нервных срывах есть риск возникновения/усиление болей. Приготовьте родственников/друзей к тому, что теперь Вы будете чуть более аккуратнее себя вести на отдыхе, занятиях спорта, да и в повседневной жизни. Купите таблетницу на неделю, с отсеками на день недели. Очень полезная вещь, не дает забывать принимать лекарства. Если Вы работаете, то раз в год, на 2 недели, Вы будете брать больничный, чтобы пройти обследование в больнице ( не важно, есть у Вас сейчас обострение или нет). Это еще нужно для получения инвалидности. Ведь эта розовая справка дает право на получение препаратов за счет государственных программ, право проезда и проживания в санаториях. Научитесь радоваться жизни, позитивный настрой помогает бороться с болезнью намного лучше. Только не опускайте руки.

P.S. Простите за возможные ошибки. Если хотите что-то добавить, есть отдельный комментарий.

Заранее извиняюсь за ошибки любого рода, обилием текста. Возможно некоторые моменты я мог опустить, дабы не повторяться и не погружать во весь этот ужас. Если Вы захотите узнать что-то еще, вот мой id vk -  12810329

Моя история борьбы за выживание с этим недугом похожа на тысячи таких же историй, но она все таки моя и может быть мой опыт борьбы с ней поможет кому-нибудь из читателй Pikabu, моим подписчикам, да и просто тем, кто не знает что делать и как быть. @Mondayz @DmitrixBoroda

Для Вашего удобства попробую разделить мою историю на несколько частей. И так, начнем.

Болезнь Бехтерева

Болезнь Бехтерева - анкилозирующий спондилоартрит. Заболевание представляет собой воспаление межпозвонковых суставов, которое приводит к их анкилозу (сращению), из-за чего позвоночник оказывается как бы в жёстком футляре, ограничивающем движения. Преимущественно подвержены молодые мужчины, чаще 15-30 лет.

Начало

В 15 лет, как и по часам, никого не трогая, спокойно иду в столовую лагеря. Вдруг, резкая боль в левом тазобедренном, будто заменили кость острым предметом и воткнули в таз, боль такая что просто невозможно пошевелиться. Слезы, крик, и это на глазах других детей и подростков (был вожатым). Так сказать взрослый контролер остановилась и помогла придти в себе, довела до здания. Через пару минут боль утихла.

На следующий день отправились к педиатру и был поставлен стандартный диагноз - защемил нерв, далее мазь и вроде боль прошла. К осени повторился инцидент, педиатр, другой диагноз - застудил, мазь, боль утихла. Пару месяцев спустя, меня скрючило буквой Z , как на изображении снизу

Мама настояла на госпитализации, но в 15 лет, когда ходил к врачу только для медкомиссии в школу, мое сознание отказывалось воспринимать, было воспринято в штыки это предложение. Но боли не утихали, да и ходить по стеночке дома было не очень удобно + боли-боли-боли. Я согласился на осмотр детского ревматолога.

Конец мечтаниям, конец всему, начало новой жизни.

Походы по больницам и врачам.

Придя в больницу, меня осмотрели и поругав моего педиатра, пришли к выводу - ревматойдный артрит. ШТА?! в 15 лет?! У парня?! Как так-то?! Положили меня на 2 недели, назначили таблетки и кучу снимков. Позже, поставили диагноз ювинильный артрит. Кстати, назначили СУЛЬФАСАЛАЗИН и ИНДОМИТАЦИН. Помогло. Было такое ощущение, что все, я здоров=), но не тут-то было... До 17 лет было все хорошо, но наш организм адаптируется ко всему, и к лекарственным препаратам тоже, поэтому боли вернулись и увеличение дозы препарата могло сказаться удручающе на другие органы (почки, печень, жкт). Было принято решение применять Генно-инженерную биологическую терапию. НО чтобы получить ее в Республики Бурятия, нужно получить назначение в Москве, в НИИ Ревматологии им. Носоновой. Хороший мне все таки попался врач, хоть здесь повезло, рассказала как все можно сделать, чтобы потратить меньше средств. Тогда мне назначили РЕМИКЕЙД, 3 флакона по 100 мл. Обратился в МЗ РБ за квотой в институт, пару месяцев ожидания и вуаля, пришел ответ и вызов "прибыть такого-то числа". Ах да, забыл отметить - у меня был период с 17 лет и 18, вот-вот должен был стать совсем взрослым, поэтому препарат в Бурятии не давали, так-как совсем другие документы, да и инвалидность еще "инвалид детства", поэтому и направили в Москву. Вылетев с мамой, ожидали чуда на абсолютное излечение, ведь это же Москва, куча специалистов, всех же спасают именно в Москве - такие мысли крутились, вообщем надежда росла с каждым часом. По приезду, сняли комнату в пентхаусе, возле Ереван Плаза ( видел пост об этих вытянутых домах здесь, навеяло воспоминанием =) ) после, пошли искать институт. Все в диковинку, дома, машины, люди (особенно афро), метро и обилие фастфуда. Прибыв в указанное время, меня положили в палату к 5 мужикам, назначили обследование почти все, чего нужно было и нет, литры крови и других выделений. Две недели обследований, и вот, финальная комиссия, меня приводят в большое помещение, аудитория, как в фильме Вранкенштейн в главных ролях которого были Профессор Икс и Гарри Поттер. Посадили в кресло и врач в возрасте стал расспрашивать меня о моем недуге. После, назначили ремикейд 3 флакона, но спросили, а есть ли в Бурятии ремикейд? Откуда я знаю, меня же к Вам в Москву за ним направили и было решено, что по схеме нужно было колотить его через две недели, что я остаюсь еще на 2 недели в Москве. Мама поменяла билеты на меня, сама улетела домой. Я познакомился со всем этажом больных, проникся их историями, почти 90% начали болеть с левой ноги, как и я. Были и те, у кого уже сросся позвоночник, но люди не унывали, наоборот все как один говорили - "зато не болит)". Вроде хорошо, да не очень. Две недели прошли, поставили ремикейд, полетел домой. Хочу отметить, что мне попались очень хорошие люди в палате, постоянно болтали со мной, рассказывали смешные истории, не было недомолвок, а в конце моего пребывания в Москве, один даже решил проводить до аэровокзала, просто так, чтобы не потерялся. Теперь попытаюсь ускориться - приехал домой, получил ремикейд 2 упаковки и то с борьбой, лекарство дорогое, денег нет у поликлиники. Пару лет приема ремикейда, с большими перерывами из-за нехватки денег и просто не хотели в поликлинике, жалоб в МЗ, жалоб в МЗ РФ, мне звонили и говорили с поликлиники - "зачем вы жалуетесь? нас же ругают, приезжайте за ремикейдом, мы нашли"

И так до 23 лет. Ремикейд перестал помогать, ревматолог настояла на новом, более лечшем лекарстве СИМПОНИ, поставила меня в очередь на комиссию по обеспечению и так я стал получать лекарство. Стоит еще дороже, чем ремикейд, в 2 раза, нужно ставить раз в месяц. И опять борьба с МЗ, поликлиникой. Параллельно, каждый год бьюсь с МСЭ, чтобы получить инвалидность 3 группы на 1 год. Бывало, что отказывали, по причине - "ты же здоровый, вон у тебя анализы хорошие, пшел вон" На мои аргументы, что это все из-за препаратов, было опять же "пшел вон". Болезнь не остановилась в развитии, а только замедлила ход. Случилось два очень серьезных обострения, с разницей в пару месяцев. Опухли почти все суставы, начиная с челюстных, заканчивая пальцами ног. Рот не открывался полностью, ложку с супом поднося ко рту, в рот попадало половина, остальное мимо. Было смешно по-началу, потом не очень. Ступни опухли так, что просторная зимняя обувь была как раз, без носков, но с моим 45 размером было даже в ней не комфортно. Весь в корсетах, ходил на работу, больничный брать было нельзя, я же гордый и все смогу перетерпеть. СОЭ под 70 постоянно. Увлекся диклофенаком, начал мочиться кровью, резко убрал и начал лечить почки. Положили в больницу, прокапали гормоны, вроде привели в чувства, стало легче, прошел срок и опять обострение. Улетел в Москву, в НИИ Ревматологии. Опять пролежал месяц и дозы симпони. По прогнозам болезнь прогрессирует, но медленно. Сросся только крестец. Но должен же быть лучик надежды, вот он.

С 2018 года, января месяца, была моя маленькая победа, получаю симпони без перерыва, каждый месяц, даже с запасом. РЕЗКО нашлись везде деньги, РЕЗКО ЕГО СТАЛО ПОЛУЧИТЬ ЛЕГЧЕ, РЕЗКО ВСЕ КО МНЕ ПОДОБРЕЛИ В ПОЛИКЛИНИКЕ. Но не на одном симпони держусь. Каждый день, лфк, любые физические нагрузки, ходьба по пару км в  день (бегать запретили), НПВП, Омепразол, Метотрексат раз в неделю, Хондопротекторы. В настоящее время, я чувствую себя здоровым человеком, даже стал забывать, как это ходить с тростью, постоянно просыпаться от болей, ходить постоянно злым.

Личные переживания. Дурные мысли.

Выше я рассказал про свои физические переживания. Теперь, хочу поделиться переживаниями внутренними. По натуре, я человек позитивный, всегда всем помогу, поддержу, улыбаюсь. Но все же понимают, что есть маска для общества, а есть другой, настоящий человек. Вот таким я стал сейчас - маска для всех хороший, добрый, не унывающий, добрый и общительный, а есть я, который устал.

Постоянно испытывающий боли человек, рано или поздно может сдаться. Был период, что слезы просто так лились ручьем, истерика и вопли о том, что это несправедливо, почему я, за что. Мама тоже плакала и винила себя, ведь болезнь генетическая и могла перейти от нее ко мне (НО Мама не болеет артритом, занимается спортом и нет намеков). В момент таких истерик, мысли о суициде приходят сами, ведь хочется прекратить страдания, хочется отдохнуть. Даже когда успокоишься, мысли не уходят. Они постоянно с тобой. Но потом же понимаешь, а как же мама? Как она без меня? А как же собака? Ведь даже она понимает, как мне тяжело и постоянно пытается успокоить, подставляя свое пузо или просто лижет лицо. Друзья не понимают и уходят из жизни. А что касается девушек - стыдно, что ли, что в один момент я опора, а в другой даже шнурки не в состоянии завязать. Так что личной жизни нет пару лет, никакой.

А еще есть сообщества таких же больных, как и я. Задают вопросы на группе вк, на те, что я могу ответить, оставляю свой комментарий. Это заметила мой ревматолог и попросила поприсутствовать на собрании. Собрание оказалось не только больных ББ, а и : диабетиков, СПИД/вич, онкологии и т.п. И знаете что, меня это немного напрягло в плане, что они там нагнетаю обстановку того, что это приговор, постоянно надо напоминать себе кто ты есть и чем ты болеешь. Нет такого что, нужно абстрагироваться от болезни, перестать думать о ней, просто, чтобы она была фоном, лечить ее и не зацикливаться. Ушел оттуда, и перестал напоминать о себе. Только удаленно отвечаю на вопросы.

Негативные мысли отбросил со временем, суицидальные ушли и обещали не возвращаться, строю отношения, живу полной жизнью, но не забываю, что нужно делать, чтобы так и продолжалось.

P.S. Вот как-то так, моя 10-летняя борьба за выживание прошла и будет длиться до тех пор, пока головы не начнут пересаживать в здоровые тела=)

Всем привет! Меня зовут Андрей и я "бехтяренок". Так бы звучало мое первое приветствие всем тем людям, что болеют Болезнью Бехтерева и читают пикабу. Но лучше я напишу - Добрый день и я снова с Вами, и у меня есть хорошие новости по моей борьбе за жизненно важное лекарство Симпони (Голимумаб).

Немного напомню. 10 лет я болен ББ. Пробовал почти все НПВП. с 18 лет на генно-биологической терапии. До 22 лет принимал Ремикейд, не стабильно, но получалось выбить 2 флакона. с 22 лет чудом попал под новую программу и назначили Симпони раз в месяц. Были начинания, но через пару месяцев препарата опять не было, на фоне этого два раза подряд была лихорадка с лютым обострением заболевания, вынужденная госпитализация и пол года на больничном. После очередной поездки в Москву в НИИ Ревматологии, в очередной раз выписали Симпони и предрекли в выписке, что прекращать прием нельзя! Приехав в свою родную Бурятию, отдал эту бумажку своей поликлинике и своему ревматологу из другой, в моей отказали до нового года (был конец 2017) и сказали - "денег нет, всего вам доброго, счастья здоровья. Будут принимать бюджет в 2018 и с января вы железно получите". Мой ревматолог каким-то чудом стал главным и о чудо,вписали меня в федеральную программу и я стал получать у нее препарат. А дальше, дорогие мои, держитесь - с января 2018 года я получаю лекарство регулярно раз в месяц!!! а теперь еще крепче возьмитесь за стул - у меня даже появились запасы на пару месяцев вперед, а все почему, да потому что ревматолог перестал выдавать мне лекарство, а перенаправил ресурсы на мою поликлинику и теперь они мне стабильно выдают препарат с запасом! Моя борьба дала свои результат - сколько мы писали письма в правительство, сколько давили на них бумагами о необходимости лекарства. В итоге, меня теперь ищут чтобы в наглую всучить Симпони, но это приятная наглость=)

Всем добра и сил на борьбу с этой ББ!