Привет, друзья! ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Давайте начнём с печального. Только мы смогли разобраться с отсутствием трифтазина, как нагрянула новая беда - пропал циклодол. Отлично вообще. Подушку трифтазина на 2 месяца нам очень помогла обеспечить @AlienFritz, за что ей безмерных размеров спасибо и персональная открытка от Ромахи ) с трифтазином так же безумно помогают родственники и друзья. Каким-то чудом брат сейчас пытается намутить запас на пол года, он рядом с Украиной, вроде пока медленно, но получается. Напрягли друзей-знакомых по всей стране, ждём посылку с пачкой трифтазина из Питера. Если будет совсем всё плохо - нашли вариант покупки и пересылки прямо из Украины. Самое интересное, что я оставляла жалобу на сайте Росздравнадзора о том, что лекарство из списка жизненно необходимых просто не купить, его нет. Мне перезвонили. Сказали: "И не будет". Типа извиняйте, но мы умываем руки. Я говорила с 2 лечащими психиатрами и психиатром из больницы, где Рома лежал. Нельзя менять лекарство. Ок чо, выкручиваться нам не ново. Что делать с циклодолом пока не придумала. Его нет в нашем городе уже больше месяца. В областном центре пока есть, у меня есть 2 рецепта, купим. Но что дальше делать - я хз. Это лекарство совсем строгой отчетности. Что-то придумаем наверное.

С Ромой тяжело. Кошмар как тяжело. Представьте себе ребёнка, у которого ломается характер. Лет 2-3. Скандальный, вредный, наглый, который может улечься посередь дороги и закатить истерику на ровном месте. Прибавьте силу 8ми-летнего ребёнка. Умножьте на компенсацию многолетнего отсутствия "характера" как такового. И получите Романа сейчас. Он закатывает истерики и гнёт свою линию. Лечащие психиатры просят потерпеть. Характер действительно ломается. Мы пытаемся переключать его внимание. Если не помогает - игнорируем, ибо без зрителей он успокаивается довольно оперативно. Если снова не помогает - фиксируем - держим на коленках, либо аккуратно заматываем в одеяло или пакуем в подушки. У нас с мужем и няни руки искусаны по локоть, а мы пытаемся не даваться и вырываться. В такие моменты Рома неуправляем. Это кошмар какой-то. Страшно. Он визжит, кидается с кулаками, кусается, если не может навредить нам - кидается на Влада. Если мы изолируем его или Влада, пытается причинить вред себе, бьёт посуду, кидается вещами, попавшими под руку. Жесть и дичь. Я не могу понять, что происходит с нашим сыном. Но нас просят терпеть и воспитывать. Терпим. Занимаемся. Воспитываем. Становится лучше. Медленно, но лучше.

Теперь об успехах. Роман начал очень хорошо выполнять инструкции. Тренер по плаванию отмечает значительный прогресс, Рома выполняет упражнения по образцу, не ленится, старается. В школе переменяли программу как могли. Теперь у Ромки 5 учителей. Учли его тягу к общению, теперь у него физкультура и музыка с 4б, а математика и изо с 2а. Остальное индивидуально. Почему именно математика. Психолог заметила особенность ребёнка в собирании мозаик. Он по образцу всегда безошибочно набирает количество деталей, а потом уже строит. Видимо, Ромка как-то считает. Теперь помимо просто математики, мы обратили внимание на шахматы и домино. Лишним не будет )

Ромка всё чаще пытается говорить отдельные слова. Что-то типа "неть-неть-неть", "открой", "пить". Это отмечают и учителя, и няня, и мы видим. Довольно редко, не каждый день, но прогресс есть. По нему сейчас видно, что ему не хватает того общения, что было всегда. И он как-будто сам стремится влиться в общество, изложить свои мысли. Это хорошо.

С языком жестов пока глухо. Нет, Ромка повторяет, но далеко не всё соотносит с действительностью. Ну пусть будет развитием мелкой моторики ) не жалко.

А ещё я была очень удивлена, когда мне вк начали писать люди, желающие стать Дедами Морозами для наших парней ))) спасибо вам огромное, вы создаёте для мальчишек чудо. Я расскажу им про каждый город, из которого приедет посылка, если людей будет много, мы сделаем целую карту путешествий Деда Мороза ) я не ожидала, но удивлена очень приятно ) спасибо ещё раз

Как обычно, фотку Ромыча прилагаю ) до новых постов ) всегда ваша - AlexSandrine )

Привет, друзья! Ну вот и созрела я рассказать как насыщенно и неоднозначно прошел Ромкин первый месяц дома после больницы.

Как-то не получится сказать "всё плохо" или "всё хорошо". В школе сменилась основная учительница. По мне - так более строгая. Это и хорошо, ибо с Роминым характером происходят чудесные метаморфозы. Ребёнок, который в принципе никогда не спорил, был совершенно покладистым и спокойным, внезапно поимел своё мнение, которое он готов прямо до истерики отстаивать. Я не знаю радоваться или огорчаться. Пока недоумеваю. Для примера - вот хочет он писать. Уже урок кончился, надо переключаться на другое занятие. А ему надо писать. Настойчиво закрывать предлагаемую книгу, отодвигать руку учителя, злобно зыркать изподлобья, изредка даже щипаться, если совсем достали! Дома недавно безобразную истерику с дракой закатил потому, что не пускали его в комнату, где меняли проводку. Там грязь, провода, флюс, включенный паяльник, гора инструмента, а Роме надо посмотреть. Раз выгнали, 2 выгнали, объясняли, увещевали, предлагали другие занятия, повысили голос даже. По итогу папа взял его подмышку и вынес из комнаты. А Рома обиделся. И начал просто с кулаками кидаться. Потом ушел реветь. Успокоился минут через 20. Вот что это было?! Мне кажется - отпечаток больницы, где у него 2 месяца периодически кто-то отбирал еду, ещё и прилетало по недосмотру регулярно. Ладно, психологу проблему озвучили, будем выравнивать. Но у нас шок, конечно, по этому поводу.

Роме всё интересно. Ему интересно пробовать то, что он никогда принципиально не ел, поиграть на приставке, перетрогать все папины инструменты и ободрать всю изоляцию с медных проводов, валяющихся в углу, вылить флюс из шприца и налить туда воду. Прямо сейчас я пишу, а он хихикает и нажимает капс, радуясь, что буквы становятся большими ) приходится переписывать. А неделю назад от откусил солидный кусок перца халопеньо, сушащегося на семена на подоконнике )) а потом выпил чуть не литр молока ) никогда молоко не пил... а уж на овощи и вообще смотрел с презрением. Рома хочет помочь. Подержать плинтус, отобрать шуруповёрт, залезть за коробкой чуть не под потолок. Раньше можно было просто сказать: "Сиди здесь". И всё! Он сидел! Сейчас такое не катит.

Рома очень тянется к людям. Он начал сам подходить к детям. С братом может играть часами, стал спокойно относиться к друзьям Влада, перестал прикидываться камушком на детской площадке. Иногда мне кажется, что он будто пытается говорить, но не может. Не только мне ) он подходит, смотрит в глаза, хмурит брови, шевелит губами, но по итогу берёт за руку и тянет куда ему надо, если сам не может достать необходимое. Он часто как бы спрашивает разрешения. Подошел к холодильнику и смотрит вопросительно, подошел к игрушкам и так же, с компьютером та же история. Но при всём этом он частенько перестал слушаться. Местами его поведение начало напоминать Влада. А у него довольно независимый и противный характер, с которым мы всю его жизнь воюем

Теперь лютая ложка дёгтя. Вы знали, что лекарство, включенное в реестр жизненно-необходимых, можно просто не достать? Его можно купить только в государственной аптеке. А у их поставщиков его нет. Это я про трифтазин. Уже 2 раза мы ездили за ним в областной центр. Там есть запасы. А прерывать приём нельзя. Отлично, да? И аналогов нет. Вообще крутяк. Не, для хромой кобылы 250км раз в месяц - не крюк, но черт, как так?! А если и там кончится, что делать? Снова в больницу?! У нас есть двое знакомых владельцев аптечных сетей, они сказали, что возможно это из-за санкций. Лекарство производится на Украине. Дичь такая... Буду брать рецепты за 2 недели до того, как таблетки кончатся, чтоб точно успеть найти и купить. Я уж умолчу, чего мне стоило заполучить его, когда Ромку только выписали... Выписка в пятницу, а таблеток в больнице дали до вечера воскресенья. Пока приехали, пока объездила все городские аптеки, пока мне хоть про справочную подсказали! Пришлось снова гнать в Екб. Адъ какой-то.

Длинно получается, черт... остальное просто фактами распишу. Начали учить язык жестов. Пока осваиваем азбуку. Спустя 2 недели после больницы Рома поверил, что еду никто не отберёт, не стал прятать хлеб под подушку и перестал есть как не в себя. Иммунитет убит вхлам. Сопли и кашель уже месяц с переменным успехом. Думаю плюнуть и уже ходить в бассейн, глядишь выровняется. Нас послали в 2 музыкалках, Рому не берут. Ищу частного педагога, Ромка очень тянется к синтезатору.

Давайте пока хватит, пожалуй. Я знаю, что всё не упомянула, пишите в камменты что рассказать, выделю в следующую часть. Просто информации очень много. По традиции Ромыча вам в ленту ) всегда ваша, AlexSandrine

Привет, дорогие мои ) простите, что долго. Я думала на тему Ромы помолчать пока, на свой стыд и позор, ибо мало инфы. Но снова напросился именно такого формат поста. Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Я всегда старалась мужа держать подальше от пикабу. Но он разрешил. Please welcome, Ромин папа. И беззубый Ромин брат.

Мне пока нечем вас радовать. Проговорил, точнее проповторял, Рома ровно 4 дня. Мы посчитали это прорывом. Но пока снова наступила тишина. Я услышала от него "мама" ))) ребята я не вспомню под какой историей, но мне совершенно точно предлагали не надеяться. И так, продолжим.

1. Зачем ты пишешь о сыне на пикабу? Ты ведь портишь ему жизнь

Нет. Не порчу. Если у меня всё получится, я планирую делать короткие видосы с Ромычем. Потому, что он есть. Вы его любите. А я хочу, чтоб такие дети просто не вызывали хотя бы шока у окружающих. То, что Рома стал первым, это ему плюс. Я не знаю, чем закончится история, но уверена, что мы с вами все будем вместе. И вы больше никогда не шарахнетесь от нестандартного человека

2. Сколько "стоит" такой ребёнок?

Дорого.  Простите за меркантильность, но под 100к в месяц. Лекарства+занятия+физкультура. Всё только индивидуально. Нет, ребята, не "мимими Ромка". Каждый день. И дорого. Это если вам нужен результат. Я видела "людей", которым нужна инвалидность. и лечить своих детей они не намерены. Имхо - бред, но...

3. А чего у вас там с бабушками?

На самом деле, этот вопрос относится ко всем практически.  Есть, водятся. Они тащат. В плане выручают безумно. У меня идиотский график, у мужа и того хуже.

4. Ты всё врёшь и хочешь денег

Да лаааадно, у меня 2 независимых серии постов. Одну я точно перетащу на ютуб (ребята, кто шарит, напишите в личку, id одинаковые, нужен краткий ликбез). Я не хочу денег. Я не прячусь сама и не прячу Рому. Никогда я не выкладывала постов с просьбой о помощи. И не буду. Успокойтесь уже!

5. Если бы ты знала, что Рома будет таким, ты бы сделала аборт?

Мне было 23. Влад только родился. У Ромы только начали проявляться его причуды. Моя подруга вплющивала мою дурную голову в стену и доказывала, что я не права. Да, ребята, сделала бы. О том, почему я так считаю, можно писать целый трактат. Не буду пока.

Я хочу на сегодня закончить. Будет ещё, но пока рано.

Всегда ваша, alexsandrine

Привет, друзья! Собиралась написать попозже, но прямо не терпится поделиться новостями. Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Для начала о результатах первого полугодия в школе. Ну так. Если бы школа была общеобразовательный, а Ромка - ребёнком обыкновенным, отличником бы он точно не был. Не со всеми предметами складываются хорошие отношения. Вот математика - вообще атас. Он не хочет считать. Ни в игровой форме, ни в форме обыкновенного урока, ни с другим учителем, ни дома. Никак. Не хочет и всё. Ромкиного внимания хватает минут на 10 математики. Ну да ладно, это наживное ) с остальными предметами проблем нет. К учителям привык, занимается с желанием, школу даже полюбил. Правда с домашними заданиями по прежнему воюем )

Вот как-то так писать получается ) мне кажется, что он пока не знает букв, но срисовывает их вроде не плохо ) в общем и целом - старается парень

А ещё 4 дня назад у нас случилась подвижка. Нет. Даже не так. ПОДВИЖКА!!!!! Рома начал повторять слова по слогам. Вот так между делом, когда я как обычно говорила с ним перед сном. Я ему: "Скажи мааа-мааа". А он на меня смотрит так внимательно и говорит: "Мааа-мааа". Думала приглючилось. Позвала мужа. Ему Роман сказал "паааа-пааа". В общем, несчастный ребёнок хотел спать, а глупая мать-истеричка пытала его всякими "бабами", "кисами" и иже с ними ещё минут 10. Ну не могла я остановиться ) каюсь, грешна

А на следующий день мы продолжили. И выяснили, что если слога прямо пропевать - то получается очень не плохо. Я считаю, что мы ещё на ступеньку поднялись к нашей цели ) сейчас будем упорно заниматься в этом направлении. Список слогов, которые Рома может произнести, пока очень ограничен. Многое не получается с первого раза. Мне иногда кажется, что когда Ромка пытается повторять за мной, я прямо слышу как у него в голове шестерёнки со скрипом проворачиваются. Такое выражение лица сосредоточенное, каждую букву выдавливает из себя. "Папа" пока лучше всего получается ) я надеюсь, к следующему моему посту, Рома сам сможет с вами поздороваться ) такое я даже на видео запишу и выложу.

Мы закончили третий курс назначенного лечения. Полёт нормальный. Хотя в первую неделю уколов заметили прямо неприятный эффект - Рома стал просто диким. Настроение менялось со скоростью света, стал агрессивным, Влада щипал до синяков, себя. Написала Ретюнскому, сказал везти к нему на кафедру на посмотреть. Не повезли, ибо так же резко как началось, резко и закончилось. Учитывая, что параллельно у него кровь из носа шла каждый день не по разу, я связала такое поведение с отвратительным самочувствием. Ну и таки да, погода менялась, давление измеряли каждый день по паре-тройке раз. Завышенное.

За сим прощаюсь, спасибо, что следите и переживаете ) ваша поддержка и советы мне очень помогают ) моего новогоднего героя вам в ленту, махал в камеру )

Привет ) для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Коротенечко очень будет сегодня. Я бы, наверное, не стала вообще что-то писать, пока нет больших новостей, глобальных. Но... Решили мы таки инвалидность Роме оформить. Ну как решили... Местная лечащий психиатр дала направление. Сейчас ещё 2 месяца врачей обходить. И вот 2 врача - психолог и логопед, должны быть пройдены именно у них в центре. Записали Ромку на сегодня... вооооот... а он возьми и приболей. В плане - межсезонье, тяжело, только успеваю кровяные потоки из носа затыкать ватными тампонами. Кстати, завтра тонометр поеду покупать. Фигли делать. Детская манжета, к слову, продаётся отдельно. С доставкой в наш город от 2к. Но это фигня.

Звоню с утрецца в регистратуру. Извиняюсь, говорю, что ребёнок заболел и при всём желании, я не могу его сегодня привезти. Параллельно вспоминаю предыдущий печальный период межсезонья, когда край надо было к неврологу. И я за поездку из района в район и 15 минут в поликлинике израсходовала 3 упаковки влажных салфеток. Дык вот, прошу я приём перенести. Там нет критичных очередей. А в ответ слышу: "Тоесть как перенести?! Вы оформляете инвалидность. Вы собрались с государства иметь деньги. Везите ребёнка какой есть. Мы вас записывали заранее". Заранее - это за неделю. Я тогда предыдущий пост писала. Посмеялась аж над деньгами с государства, вспомнив месячную стоимость Роминых лекарств и занятий.

Снова очень извиняюсь, говорю, что мы не приедем ну никак. Я свяжусь с лечащим психиатром и отдельно обговорю запись. Да щаз! "У вас выписаны направления именно на это время!!! На сегодня!!! Ну заткните как-то нос! Это не повод!". Ну да, бледно-зелёный ребёнок - это, конечно, не повод. И у психолога с логопедом он сможет в полной мере раскрыться в таком состоянии. Позвонила, в общем, психиатру. Она сказала не париться и перезванивать лично ей. Говорит наняли излишне активную бабушку в регистратуру. Не я первая прилипла.

Из странного. Мне тут вк одна девушка усомнилась, что я есть. И Рома есть. Не в моих правилах делать выдавать чужие персональные данные. Так что, специально для девушки. Этой фотки не может быть нигде, кроме как у меня

Приветствую вас, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Но сегодня не совсем о Ромке. Он тоже участвует в повествовании, но исключительно как зритель.

Подорвало меня сегодня знатно. И подрывает до сих пор, аж стул плавится. Раньше я с подобным тоже сталкивалась, но как-то не могла собраться изложить мысли по этому поводу. Сегодня просто апофигей, не могу успокоиться, надо выговориться.

Меня бесят родители не стандартных детей. Не все, конечно, но почему-то адекватных очень мало. Бесят до дрожи. Сегодня ездили в местный центр психического здоровья детей и подростков "Тополёк" с Ромой. Наблюдала картину: паренёк лет 5-6 с мамашей. Мальчишка забитый, голову не поднимает, глаза прикрывает руками, прячется за маму. Столкнулись с ними в раздевалке. Мы пришли, они уходят. Мамаша подаёт ребёнку куртку, шапку, шарф, говорит одеваться и сниматься бахилы. Парень пытается. Видно, что есть проблемы с мелкой моторикой, не может застегнуть замок. Весь процесс сопровождается воплями маман: "Да что ты копаешься? Давай быстрее, я тебя что ждать должна?! Да что ж ты тупой такой, нихрена сделать не можешь!" Потом она его чуть не пинками выпинывала из здания. На парня было жалко смотреть. Я привыкла не вмешиваться в чужую жизнь и методы воспитания, так что промолчала. Знаю, что чревато.

Думаете это единичный случай? Да щас! В садичной группе Ромы была девочка К. Агрессивная, неуправляемая, невоспитанная. Детей била и кусала, к заведующей родители регулярно ходили по её поводу. Ромку она как-то миновала, он миролюбивый до безобразия, хотя учим защищаться, но хоть убей - девочкам сдачи не даёт. Девчонка симпатичная, ухоженная, как и Ромка не разговаривала. С ней я в очередной раз убедилась, что вся агрессия из семьи. Логично, каждое утро ребёнок отгребал от матери. Огроменной такой тётки. "Раздевайся быстрее!!! У меня нет времени тебя ждать! Что ты не можешь? ОПЯТЬ?! Я тебе 100 раз повторяла!!" И так непрерывно. Станешь тут психованным.

Мы часто ездим по детским специализированным центрам, просто по поликлиникам к специалистам, на процедуры. И это везде. Понимаете, ВЕЗДЕ! Почему для этих "родителей" норма - шпынять ребёнка с ДЦП, что он медленно идёт или не может сам что-то сделать? Почему ребёнок с психическим нарушением слушает ор, съёживается, опускает глаза, забивается в угол? Да за что так детей?! Вот вроде яжматеринством не страдаю, а прямо убивать хочется в подобных ситуациях.

Я неоднократно пыталась понять, да что ж с этими людьми не так и пришла к выводу, что "не такой как все" ребёнок для них - это обуза, груз. О нём нельзя похвастаться друзьям, нельзя сказать в коллективе, что "он стал отличником в четверти", "выиграл соревнования", ещё что-то, что положено обычным детям. Таких детей принято скрывать и прятать. О них не рассказывают. Это общество такое. Всё, что не так - не правильно и мерзко. Да, нам тоже нелегко бывает, но вот так себя вести, тем самым причиняя вред и без того не здоровому ребёнку... А вот это вечное: "У меня нет на тебя времени". Ну как так нет? В смысле нет? "Ты тупой, ты не можешь". Конечно не может! Ори на него громче, от этого точно исцелится и завтра же покорит Эверест!

Не могу, не понимаю. Пытаюсь понять и не могу. Я понимаю, что любой ребёнок скорее всего так или иначе получает от родителей, но почему-то именно родители детей-инвалидов агрессивны до предела.

Спасибо, что прочитали, выговорилась. Не особо полегчало, но хоть как-то.

По традиции фотка Ромыча прилагается, так что унылого первоклассника вам в ленту )