Пост навеян общением с товарищами по несчастью вконтакте. Долго зрела, но таки надо запилить. Инфа, я думаю, будет полезна как минимум тем 500 пикабушникам, кто на меня подписался. Надеюсь, название никого не оскорбит ) ну и пост для минусов прилагаю. Я поняла, что некоторым это просто необходимо. Естественно, серию рассказов о сыне не завершаю, это, ну "междопост" )

И так. В нашей семье растёт замечательный Ромка, о котором, вот уже год, я рассказываю на пикабу. К сожалению, он не совсем здоров. Вкраце отвечу на максимально часто задаваемые мне здесь/вконтакте/мессенджерах вопросы.

1. "С моим ребёнком что-то точно не так/ я почитала ваши посты - по описанию подходит/ нам ставят предварительные диагнозы"

Не паниковать, искать мнения максимального количества специалистов, ехать в областные/краевые центры и не слушать вот этого "этожемальчик, они всегда позже начинают говорить". Бред, аж бесит. Нужны контакты - мои id здесь и вк соответствуют. Никому в помощи не откажу.

2. "Какими препаратами вы лечитесь, может нам тоже попробовать"

Моей огромной ошибкой всегда была тяга к самодеятельности и, по первости, слепое доверие врачам. Совершенно никого не хочу обидеть. Просто приведу пример. Роме было 4, когда один из местных психиатров выписал ему "Рисполепт". На тот момент толком никакого диагноза у сына не стояло, но я ж нагуглилась по симптомам. И про чудесные случаи полегчания от этого препарата у аутистов в том числе. Молодец, чо. Принимали с месяц. Потом перепугались окончательно и погнали искать ещё-ещё-ещё специалистов, ну и в гугле я самозабанилась на подобные темы. Нехрен лезть туда, куда не знаете. Я не врач. Не надо на меня обижаться, если я отказываюсь рассказывать о препаратах и дозировках. Дети разные, диагнозы разные. Даже если вам показалось, что моё описание Ромки напоминает вам поведение вашего ребёнка.

3. "У нас есть определённый диагноз, нам дали садик, я боюсь"

Вот это, наверное, самое частое о чём я слышу. И это меня, если честно, удивляло по началу. Не надо бояться. Любому ребёнку нужна социализация. И вам, дорогие родители, тоже. Я прекрасно понимаю, что наличие "нестандартного" ребёнка предполагает гиперопеку, чувство вины, гипертрофированное чувство ответственности (нужное подчеркнуть). Плавали, знаем. Отпустите ребёнка, дайте ему общаться. Вам тоже нужна смена обстановки. Да, кто-то может заниматься с ребёнком лучше вас потому, что они профессионалы, да, вы переживаете, но любой ребёнок = переживания, в конце-концов никто не застрахован от несчастного случая. Если бояться всего, проще вообще не жить. Ребёнок будет по вам соскучиваться, охотнее заниматься, общаться. Разбивать коленки нужно, быть самостоятельным нужно, садик это даёт гораздо более полно, чем пребывание ребёнка дома. Мы ведь не хотим вырастить тепличного инвалида, правда? ))

4. Цитирую дословно: "Да Рома не тяжелый и сама ты не работаешь поди раз чегото добились, а мой вобще не общается"

Работаю. Я хз кому этому может быть интересно, но старшим сотрудником it-отдела интернет-провайдера. 4ый год как. И Рома не простой. И одно другому не мешает. Выше писала. Почему выношу отдельно - аж выбесило.

5. "Как вы социализировали Романа"

Честно, специально никак. Он был первым ребёнком в довольно большой взрослой компании. С рождения затискан и затаскан по мероприятиям. Левого не додумываем, всё в рамках приличия. Сейчас есть садик, занятия со специалистами 4 раза в неделю, плавание (с 3 лет) 2 раза в неделю. О птичках, нельзя забивать ребёнку мозг исключительно интеллектуальными нагрузками. Линчуйте меня, но вы не правы. Любой ребёнок с нарушениями, подобными Роману требует усиленного всестороннего развития. Не грузите, пожалуйста, ребёнка после занятий/садика ещё чем-то однотипным. Сделаете хуже. По опыту и советам специалистов.

6. "Ребёнок категорически не слушает стихи/сказки/не смотрит мультики"

Опять же пройденный этап. Слайды, товарищи! Показываем картинку и рассказываем историю. Постепенно ребёнок привыкает. Мельтешащие картинки действительно могут тяжело восприниматься, а книжку так вообще проще порвать. Не всё сразу.

7. "Отношения с животными"

Да простят меня @Yoll и @KatyaValeeva за то, что приплела их сюда. Но обе очень помогли, и я искренне рекомендую. Роман боялся животных. Вот совсем. Даже нашего кота серого-домашнего-добродушного. Мы смотрели видео, я рассказывала. Потом был контактный зоопарк, снова рассказы, просмотры видео и аккуратные сравнения. Сейчас домашний кот в приоритете (Рома научился его кормить, играть, прибирать за ним), птицы - большая любовь, общение с животными на уровне. С осени задумываемся об иппотерапии. Вырабатывает самостоятельность, отвественность как минимум. Ребёнок начинает думать не только о себе, а заботиться о живом существе. Тяжело, медленно, но очень полезно. Девушкам ещё раз огромное спасибо.

8. "Есть ли у Ромы папа"

Пардоньте, что снова личное, но подзабодалась отвечать. Есть. Действующий. Вполне себе папа. Его нет на пикабу. Он не читает пикабу, но в курсе этих публикаций. Я не пишу о нём потому, что его наличие для меня само-собой разумеющееся. И да, он целиком и полностью участвует по всём, что связано с Ромой.

9. "Были ли патологии беременности/почему Рома такой"

Я не знаю. Патологий не было. По Апгар 8/9. Доношенный. Никаких внешних факторов, которые могли повлиять на Ромкино развитие, не было. Просто так получилось.

10. "Есть ли проблемы с окружающими людьми"

Есть. Редко, но есть. К сожалению, наше общество считает людей, не похожих на них, изгоями. И почему-то всегда стремится это высказать. Лучше нецензурно и в глаза. Это тяжело. Правда тяжело. Когда тебе в очередной раз тыкают "нестандартностью" твоего ребёнка одни и те же люди (да и левые, пофиг), совсем не просто. Не реагируйте. Вот собирайтесь как хотите, но ни в коем случае ребёнок не должен видеть вашей реакции. В гордом одиночестве хоть уревитесь. Ребёнок ОБЯЗАН знать, что у него есть защита. Опять же, я не сразу смогла это принять. Шишек набила. Спасибо пикабушникам за советы.

Попыталась собрать самое часто задаваемое. Если что-то забыла - могу дополнить. Пожалуйста, укажите в камментах что конктретно интересует.

Как обычно, спасибо, что дочитали до конца ) фото прилагаю, сегодня торчали в поликлинике на предмет справки Владу в садик

Не писала о сыне 110 дней ) те, кто общаются со мной вконтакте всё-таки уговорили запилить кое-что. Всё таки больше 400 человек на меня подписано, а я молчу. Не хорошо.

И так. Про расклеилась-собралась повторяться не буду. Было дело. Когда мозг вклюичлся окончательно, мы снова начали гуглить. Далее не сочтите за рекламу, но написать нужно. В Екатеринбурге есть центр "Валеотон". Там принимает замечательный психиатр Ретюнский Константин Юрьевич. Наш с Ромой визит к нему стал просто прорывом в череде какой-то лютой безнадёги.

Аутизм он Роману не поставил. Сенсомоторная алалия.

Лечение. Фух... вот здесь тяжело. Тяжело было заставлять сына по первости пить таблетки, коих очень нехило. Мешали с шоколадной пастой. Тяжело было читать что это за препараты и какие от них побочки. НО! Ребята, результат есть. Нет, Рома пока не говорит. Но на контакт идёт значительно лучше. Записались в школу (здесь следует сделать отдельную пометку, ибо это дурдом, и Ромка 1 сентября идёт во 2 класс 0_0, а программу первого будет навёрстывать за лето). Если кого-то заинтересует именно вопрос лечения, могу выложить в камментах, запилить отдельный пост, либо мои id здесь и вк одинаковые - всегда на связи.

Теперь к просьбе. У нас возникла проблема - это Владислав, ему 5,5. И он начал вполне себе неиллюзорно осознавать, что с его старшим братом что-то очень не так. Он спрашивает почему Рома не говорит, обижается, что он его не всегда понимает, не играет в те игры, в которые Влад играет в садике. Почему-то вбил себе в голову, что Роман его ненавидит и тупо не хочет с ним общаться. Мы объясняем, что Рома болеет и не говорит ни с кем, но пока ситуация граничит с конфликтом. Ребята, нужен совет. Как бы грамотнее разрулить вот это дело? Может у кого есть опыт? Может стоит обратиться к специалистам? К каким? Вопросов много. Пикабу не раз меня выручал, надеюсь на коллективный разум.

25 апреля Роме исполнилось 7 лет ) он отличный парень, пусть и немножко не такой как все. Фото как всегда прилагаю. Вопросы и предложения приветствуются ) спасибо, что дочитали до конца )

Привет, ребята...

Будет коротко и сумбурно. Наверное, больше по этой теме я ничего писать не буду. По крайней мере, в обозримое время.

Спасибо тем, кто следит за нашей историей, делится своим опытом, не стесняется спрашивать и советовать. Тем, кто сталкивается с тегом "Ромка" впервые, советую заглянуть в мой профиль.

В общем... очередное обследование ничего не дало. Физически Рома здоров. Лечащие психиатры по итогу поставили аутизм лёгкой степени. Единственное, что с натяжкой подходит. Наверное, как-то так звучит безысходность.

Сейчас пройдём комиссию, в феврале формируют классы для своеобразных детей. В нашем районе ни одной школы, будем ездить в соседний. Ещё одна комиссия оформит инвалидность. Не навсегда, на год. Потом либо снимут, либо подтвердят.

Ромку полечили в стационаре. Всё как обычно. Процедуры, занятия со специалистами, лекарства. Может будет какое-то улучшение. Но, учитывая, что курс лечение далеко не первый, иллюзий не питаю.

Дерьмово очень. Держусь, но снова накрывает. Как было до того, когда я первый раз написала о сыне на пикабу. Надо куда-то бежать, звонить, писать, но просто нет сил. Ни моральных, ни физических. Апатия. Хрен с ним, с Каменском, но не помогают и центры в Екб. "Аутизм подошел примерно, ну нехай так и будет". Нет, я не сомневаюсь в квалификации врачей, они правда сделали и обследовали всё, что могли. Остаётся только заниматься. Это мы всегда делали. Сейчас будем просто интенсивнее...

У Ромки всё хорошо ) подвижки крошечные, но не бывает же всё сразу. Научился показывать на пальцах 1 и 2, писать "а" и "о".

А я справлюсь. Немножко отойду сейчас и снова что-нибудь буду придумывать. Не одна, конечно. Просто надо успокоиться, принять и отключить эмоции. Пока не получается.

Спасибо, что дочитали. Традиционно фотку прилагаю.

Приветствую вас, люди ) для читающих впервые порекомендую почитать предыдущее, сил нет больше описывать одно и то же. На все частые вопросы постараюсь ответить в этом посте.

Как обещала, делюсь новостями. Знаю, что за моими постами следят родители детей с подобными проблемами, поэтому постараюсь максимально подробно именно об исследованиях.

И так. 27 сентября мы ездили к сурдологу в Екб, центр "Бонум" на Краснокамской 36. Отдельное спасибо здесь хочется сказать навигатору, ибо добирались лишний час через весь город в 9 утра во вторник. Удовольствие, надо сказать, неописуемое. Особенно когда обратно навигатор вывел чуть ли не сразу на трассу. Ну да ладно. Ему простительно, он железка.

Для тех, кто писал об очередях и степени платности приёма. Никаких проблем с этим не возникает. Нам направление выписал ЛОР. Стоило просто попросить исключить у ребёнка нарушения слуха. Любые. Тут же записали контактные данные, перезвонили через 2 недели и отдали направление. Бесплатно! Год назад мы записывались на платное обследование. Сейчас нас направила местный сурдолог к ЛОРУ, а она уже в "Бонум".

Исследований было 3. Первые 2 ограничились совательством в уши Ромки щупов, ведущих к совершенно непонятным приборам. Аж удивилась. Ибо когда первый раз нас здесь же смотрела сурдолог, прибор был только 1. Видимо, сейчас толи техника куда-то пошла в будущее, толи исследования стали более детальными. Убедить Романа стоять молча было отдельным квестом. Врач и медсестра с ним договорились довольно быстро. На самом деле очень приятно удивлена. Ибо полтора года назад ребёнка приходилось просто силком держать и практически рот затыкать. Отдаю должное квалификации персонала центра. Фотку заключения приложу ниже. Третьим было ЭЭГ. По всем пунктам по итогу мимо - деть здоров, не считая небольшого отита в левом ухе на фоне прошедших 3 недели назад соплей. Следующая консультация назначена на март-апрель.

По подвижкам. Наверное, для большинства это будет смешно, для нас это - большая радость ) Рома стал стабильно махать рукой на прощание. Даже злой тёте-доктору, которая пытала его аж 30 минут (замечательная девушка, спасибо ей огромное). Делает он это без напоминаний. Периодически полушепотом мелькает "пока". Больше ничего добиться не можем. По совету нескольких опытных, судя по всему, пикабушников, начали ставить его в ситуацию, когда просто нет вариантов, кроме как ответить словами. Тяжело. Очень. Я не знаю, на сколько непосредственно мне хватит моральных сил делать вид, что я Ромку не понимаю и требовать ответа, когда он начинает закатывать истерики. Я осознаю, что его модель поведения, сложившуюся за 6 лет, ломать будет очень тяжело, но... в общем, мы над этим работаем. Лечащий психиатр одобрила. Правда просила не переусердствовать и сильно не увлекаться по началу. С лекарственным лечением мы завязали до начала ноября точно. Там у Ромыча дневной стационар и ещё исследования.

Из часто задаваемого в камментах. Теперь я с вероятностью в 100% могу сказать, что Рома слышит и мозгом информация обрабатывается правильно. Хотелось зацепиться хоть за что-то - не получилось. Остались снова без диагноза. Ну да ладно, руки не опускаем. Я думаю, сейчас до конца ноября писать не буду ничего, зачем лить воду. Будет очередное обследование у невролога, там врятли что-то новое скажут. Так что к концу стационара запилю хороший информативный пост.

Спасибо, что дочитали до конца. Спасибо за поддержку и советы ) с удовольствием отвечу на ваши вопросы по мере свободного времени )

Отдельно спасибо хочется сказать @Yoll, вы не представляете на сколько Ромыч залип на вашего филина ) я понимаю, что ссыль на вас в данном посте вас очень удивит, но Ромина реакция на ваши видео сподвигла нас снова предпринять попытку сходить в контактный зоопарк. И птицы стали ребёнкиным хитом ) он больше не прячется, не кричит и не боится ) фраза "это птичка, как Ёлка" творит чудеса. Спасибо )

На прощание обещанное заключение и традиционная фотка.

Привет, мой первый подписчик ) я думаю, тебе будет интересна эта инфа. Может быть кому-то ещё.

На самом деле, очень хочется выговориться.

Это пост о моём сыне: http://pikabu.ru/story/o_lyudyakh_dozhdya_4358701 , чтоб вы примерно имели представление о развитии событий.

В камментах мне советовали не мучать больше ребёнка врачами и просто развивать, авось гения вырастим. Поверьте, на его развитие никто и не забивает. Мы действительно очень много занимаемся и подвижки есть. А не обращаться более к врачам я считаю не правильным. Я готова смириться даже с тем, что это не лечится, но с тем, что у Ромки нет диагноза - никогда.

И так Роме 6. Чисто теоретически через год он должен пойти в школу. Психиатры разводят руками и говорят, что что-то есть, но вот что... не аутизм точно, не умственная отсталость. Неврологи вторят им, говоря, что вроде бы и неврология пробегала, да вот только какая... Да, поражена ЦНС, но вот как и почему... Не подумайте, врачи действительно хорошие и проверенные, я им верю. Просто утрирую, чтоб не вдаваться в подробности.

В очередной раз сыну назначили полное обследование. Генетики, эндокринолог, сурдолог, невролог, далее по списку. Вся разница в том, что одним из новых врачей, наблюдающих Романа, психиатром в нашем городе, было высказано интересное предположение: его мозг не правильно обрабатывает информацию, воспринимаемую на слух. Он просто не понимает речи. Как для любого человека неизвестный иностранный язык. Отсюда нежелание и неумение общаться, некоторые нарушения поведения. Т.е. он слышит, но не знает что это означает.

Вот тут я капитально призадумалась. Рома действительно визуально очень хорошо воспринимает информацию, запоминает и учится. Но изъясняется он исключительно жестами и большинство фраз, длиннее 2 слов просто не воспринимает. Он знает как его зовут, понимает "нельзя", "дай", "подойди", "возьми". Как предположила врач, за 6 лет он сформировал для себя определённую модель поведения, основанную на тех звуках, которые он смог для себя ассоциировать с действиями, людьми или предметами. Но если звуков подряд много, Рома не может разделить их на слова и понять что вообще звучит вокруг него. Теперь гипотезу врача нужно опровергнуть или подтвердить. Честно, очень хочется ухватиться за эту соломинку.

Если у вас есть вопросы, буду рада ответить. Свежий взгляд на проблему - это всегда замечательно. Не знаю на сколько вам будет интересно, но могу держать вас в курсе наших подвижек.

А пока привет вам от моего юного техника, занятого прилаживанием на место конденсатора в блок питания от коммутатора D-Link DES-1210ME. Дело было у папы на работе )