Всем привет!

Вот уже много лет мучаюсь с экземой. Раньше была только на ногах, но в в последний год экзему появилась и на руках. Сопровождается диким зудом по ночью и утром. Мази перепробовал уже все какие можно. После непродолжительной ремиссии кожа все равно сохнет и трескается. Кто-то излечивался от этой гадости окончательно или хотя бы в продолжительную ремиссию уводил ее?

Памагите! что за новая напасть? я не могу попасть к врачу, тут ждать приёма 4 месяца, само скорее пройдёт. Да..сейчас обострение экземы по телу, в первый раз вообще такое, обычно просто ладони (пальцы), теперь и предплечья стали чесать, но там маленькие очаги..и вот сегодня это - после прогулки снялись штаны и это обнаружилось на внутренней стороне бедёр. Это может быть продолжением экземы? не чешится, темпы нет, просто высыпала неведомая хрень..Такое уже было один раз,я списала на то, что натёр грубый материал джинс. Но, может, пора бежать умолять врачей принять меня?

Я ничем её не лечу, сама то проходит, то обостряется, по этому это не может быть синдромом отмены кортикостироидов.

Всем привет, сегодня хочу поделиться историей девушки из нашего чата, которая только начала свой путь отмены гормонов при лечении атопического дерматита.
У этой девушки история еще хуже, чем у остальных - помимо повреждения кожи длительными курсами стероидов, врачи довели ее до Синдрома Кушинга (о чем есть информация в инструкции к гкс, если ее читать).

Вот ее сообщение:

«Всем привет! Сейчас тоже столкнулась с синдромом отмены, как я думаю. Врачи разводят руками, мажьте гормоном, потом такропиками и так на протяжении двух лет, но после курса лечения с каждым разом хуже и хуже, мне преднизолон назначали беспорядочно (10-15 дней и бросать, с увеличением дозы, говорили, что дней мало, и ничего не будет).

В конце 2023 года, когда в очередной раз обратилась к врачу, отправили на озонотерапию. В феврале пошла на озон, рассказала все новому врачу, становилось лучше, НО врач поставил плюс к озону какой-то препарат (не сказал какой, предполагаю дексаметазон, с переодичностью в два дня), через 5 дней озонотерапии все прошло, кожа чистейшая.

Затем резко появилась боль в мышцах, просто страшная, спать невозможно, делать что-то тоже (на 7 день так сильно, что 3 дня я вообще не ходила) и...Я очень сильно отекла и прибавила в весе, странная отечность и жир не в том месте, обратилась к другому врачу, он поставил синдром Кушинга. И что интересно - на 3 день, когда я перестала ходить на "озон", все стало возвращаться, сначала руки (где больше всего мазала), а затем и все тело постепенно.

Врач сказал, что это что-то аутоиммуное (красная волчанка, дерматополимиозит). Затем я отправилась к ревматологу в марте 2024. Снова посадили на преднизолон 25 мг с постепенным снижением...И с этим снижением начался очередной мой ад, с каждым уменьшением все хуже и хуже, зуд страшный, все симптомы синдрома отмены.

Дерматологи уверяют, что такого быть не могло и надо лечить гормоном (снова направили в стационар, так как по аутоиммунным анализы норм). На что я после прочитаного (инф. о синдроме отмены) не согласилась.

Сегодня пришли очередные анализы и ревматолог сказала, что все ок, на данный момент по ее профилю все спокойно. Но кожа продолжает ухудшаться»

Напомню:

Синдром Отмены Топических Кортикостероидов (англ. Topical Steroid Withdrawal (TSW), - это изнурительное состояние, которое может возникнуть в результате использования стероидов для лечения проблем с кожей, таких как экзема или атопический дерматит. Это состояние также может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи и т.д.

Синдром отмены топических кортикостероидов характеризуется покраснением, зудом и жжением кожи, которые могут появиться после прекращения лечения местными стероидами или даже между курсами лечения. Топические кортикостероиды эффективны в течение определенного периода времени для лечения состояния кожи. Однако со временем применение ГКС приводит к все меньшему и меньшему очищению.

Чаще всего, Синдром Отмены возникает у людей, которых лечили длительными, нерациональными, необоснованными курсами топических и системных стероидов высокой степени активности.

Но помимо Синдрома Отмены, может возникнуть еще огромное количество побочных эффектов, не всегда обратимых, например, нарушения зрения.

Что касается Синдрома Кушинга, из инструкции к преднизолону:

Из инструкции к Дермовейту:

Так почему же врачи отрицают эти последствия именно от лечения, если все есть в инструкции? И снова назначают гормон?

Всем привет!
Кто-то уже знаком с моей историей, но для остальных еще раз кратко опишу:
В течение года я получала неправильную схему лечения атопического дерматита сильнодействующими гормональными мазями, капельницами гкс и ингибиторами кальценеврина, из-за чего кожа становилась все хуже и хуже, и в итоге это превратилось в нескончаемый ад. Обычно обострение болезни длилось 1-2 месяца, а в этот раз длилось больше года, и когда я говорила, что что-то идет не так, врачи не были согласны со мной - они могли только снова выписать гормональную мазь.

В момент полного отчаяния мне очень повезло найти информацию о синдроме отмены гормональных мазей, в русскоязычном пространстве ее мало, в основном это зарубежные источники - там это зовут «topical steroid withdrawal». Фотографии людей, у которых тотально поражена кожа после того, как они слезли с мазей, убедили меня, что нужно прекращать любое лечение и смотреть, что будет дальше.

На тот момент я имела небольшие пятна, расчесы, но все было очень терпимо, меня больше смущал факт, что после отмены все возвращается и так уже год.
Я не верила, что произойдет нечто похожее с теми фотографиями.

Найдя множество информации, вступив в чат таких же бедолаг, я начала «слезать». Через 3-4 месяца я уже выглядела как огромное красное пятно - лицо, шея, грудь, часть спины, руки по запястья - все это было покрыто сплошной красной кожей.

За этот начальный этап я поняла, что это совсем не атопический дерматит:
- у меня никогда не было таких обширных поражений кожи;
- мне не помогали привычные средства (эмоленты, купание, море и т.д.)
- появились новые симптомы: жжение как от ожога, озноб, приливы и т.д.
- конца и края этому было не видно.

Затем кожа перешла в новую стадию - покрылась шелушением, стала меньше краснеть. Пятна за несколько месяцев стали больше похожи на загар, потемнели, но пока так и не ушли.

Сейчас я нахожусь на 8 месяце отмены и чувствую себя лучше: я могу заниматься спортом, могу выходить на улицу, днем меня не сильно беспокоит зуд. Но ночью мне очень тяжело, где-то с 10 часов вечера начинается приступ, который не дает мне уснуть. Кожа выглядит нормальной, и если нанести макияж, я выгляжу обычно.

За это время несколько раз сменились зоны, которые больше всего страдают - сейчас это грудь и запястья.

Вот что мне помогает все это время:
1. Я отказалась от эмолентов. Обычно я использовала биодерма/топикрем, но теперь все это вызывает зуд или покраснения. Без постоянного нанесения кремов кожа действительно улучшается: после водных процедур сухость неприятна, но если перетерпеть, отлично чувствуешь себя, ведь она начинает активнее увлажняться самостоятельно. За несколько месяцев она помягчела, а была как наждачка.

2. Я стала реже принимать душ. Теперь я могу продержаться 3-4 дня без купания, и за это время кожа становится мягкой. После воды меня накрывает нестерпимый зуд до костей. Если купаться каждый день, то я расчешусь еще больше. Но и долгие перерывы нельзя - всегда есть риск вторичных инфекций при такой коже, вода очень нужна.

3. Я профилактирую инфекции. Мне нравится Бетадин, синька, ванны с марганцовкой. Это средства, которые не щиплют, потому что нет спирта. Иногда использую левомеколь/метилурацил, больше ничего на кожу не наношу. Когда (крайне редко) делаю макияж - могу нанести эмолент на лицо, затем тональный крем, потом смыть гидрофильным маслом. К счастью, нормально переношу такие эксперименты, без ухудшения.

4. Я изучаю много информации. Существует огромное количество ресурсов - напомню, в некоторых странах (Япония, Великобритания, Австралия и пр.) - topical steroid withdrawal - официальный диагноз. Если есть диагноз, существуют и врачи, и исследования. Их мало, но они есть. Также и другие люди, которые проходят синдром, уже собрали приличную базу знаний. В нашей стране самый удобный источник - ютуб канал Юлии Млакар, ее блог, где собраны все ссылки, переведены статьи. Она же и дает доступ к русскоязычному чату (сейчас там около 200 человек). Для сравнения - в сообществе tsw на фейсбуке 20 тыс.чел.
Я перелопатила сайт itsan.org - главный сайт о синдроме отмены, множество блогов людей по хештегу #tsw, блоги врачей по теме и еще кучу других ресурсов.

Все изученные ресурсы дали мне представление о том, что произошло с кожей.

Стероиды не предназначены для длительного применения - об этом сказано в инструкции, но врачам это не интересно. В СНГ не верят в существование синдрома отмены.

Из-за хронического применения нарушается естественная выработка кортизола, атрофируется кожа, страдают сосуды (от постоянного сужения). У меня дошло до белых пятен после нанесения, но даже это не остановило врачей.

После такого процесса кожа истончена и ей требуется время, чтобы восстановиться. Зуд при синдроме отмены вызван не гистамином, а поврежденной нервной системой - и снимают его, к удивлению, обезболивающие. Жаль, что их нельзя принимать дольше 5 дней.

Спустя 3-5 лет все симптомы проходят (у большинства), но некоторые справляются и за 9 месяцев. Историй выздоровления очень много, фотографии до и после - это моя самая большая мотивация. Да, атопический дерматит никуда не уходит, но по сравнению с синдромом, АтД - это райское наслаждение. Особенно та легкая форма, которая у меня была изначально.

Отсрочить выздоровление могут не только повторное лечение стероидами, но и ингибиторы кальценеврина, триггеры кожи (раздражители и аллергены), и возможно, иммуносупрессоры. Об этом пока единого мнения нет, но например Ранвек - вызывает новую вспышку при отмене у многих.

Ускорить выздоровление можно различными методами и протоколами - например, в Тайланде есть специальный CAP-аппарат - в клинике, которая специализируется на синдроме отмены. Они улучшают состояние буквально за полгода, даже в очень тяжелых случаях. Также популярный метод лечения - безводная терапия+красные лампы. Об этом можно почитать на различных ресурсах. Если вы тоже проходите синдром - можете вступить в наш чат, там собрана вся информация.

Но все таки, главное, что лечит - это время. Никакие диеты и лекарства не заставят поврежденную кожу зажить за короткий срок. И здесь, возможно, как с простудой - без лечения и с лечением, все равно пройдет за неделю. Только у нас время ограничено: сроком нанесения гормонов, количеством и площадью.

К счастью, люди активно выздоравливают, даже те, с кем общалась в чате еще при вступлении.

Главный вопрос - что же за молчание от наших специалистов? Почему акридерм крутится в рекламе по ТВ? Почему снова и снова выписываются гормоны, нарушаются инструкции? И почему же игнорируются тысячи пациентов, опыт зарубежных врачей и их исследования?

Очень грустно слышать истории, как очередной пострадавший сходил к врачу, где его приняли за мракобеса и заявили, что он просто не хочет лечиться. Не выдают людям больничные, запугивают опекой родителей атопиков. И просто не верят, не хотят услышать людей, которые всю жизнь в этой коже, и точно видят, что это - не их привычное заболевание.

Я очень жалею, что не прислушалась к себе раньше, что относилась к гормонам бездумно, что не изучала свою болезнь.

Я никогда не была и не буду против медицины, я не антипрививочница, не сторонница гомеопатии. Я за доказательства, исследования. И не имею претензий к врачам в остальном. Но мне искренне непонятна позиция наших дерматологов.

Всем здоровой кожи

В своем отрочестве довелось мне пострадать от такой утомительной напасти как экзема. Началась она с крошечных пузырьков между пальцев на руках, после чего яростно захватывала все новые и новые территории моего тщедушного тельца. Бесчисленное количество гормональных мазей, которые с заботой выписывались многочисленными врачами помогали на время, а очаги расползались все дальше. Кожа на руках была расчесана до локтей, ногам повезло чуть больше, но и там хворь ползла вверх от ступней, подбираясь к коленям. Летом было чуть проще, так как, видимо, уф оказывал какой то благотворный эффект, можно было даже надеть юбку и никого не пугать. Соответственно, в холодное время года проблема возвращалась.
В какой то момент, моя маменька в очередной раз устала на меня смотреть и по какой то сомнительной рекомендации решила отвести меня к такой же сомнительной женщине, которая занималась порчами, приворотами и прочими средствами оздоровления для особенных людей. Дальше все как в сказке, приходим мы к старушке, а она как давай мамку расспрашивать, не давала той слово вставить. А сама яйцо достала и молвит мне: "Ложись!" хехе. Я легла на старенький диванчик, а она как давай это яйцо по мне катать, катает, бормочет какие-то молитвы, я на мать смотрю, а у нее аж лицо вытянулось, таинством прониклась изо всех сил. Я в общем то понимала, что творится какая то дичь, но куда уж мне маменьке перечить, тем более все с такими серьезными лицами собрались да и помочь же хотят, все дела. А бабка между делом нет-нет, да мать спросит, о том, о сем, причем вопросы были довольно грубые, личные, как потом оказалось, бабуленция так психологический портрет собирала, своеобразно, но допустим. Долго ли, коротко, но сеанс волшебства закончился, бабуля разбила яичко (а оно не простое), а оно черненькое! И говорит такая мамке: "Это хворь ее, всю гадость вытянула, смотри!" И в мамку тычет этим яйцом. Мамка еще больше прониклась, а бабка это чувствует и как рявкнет "Оставь девочку в покое. ОТСТАНЬ ОТ НЕЕ". Всю дорогу домой молча шли. Я думала, что это за хрень такая была, а маменька как то по своему усмотрению информацию усваивала. Экзема прошла буквально в течении полугода.

А теперь серьезненько:) Способ восприятия информации, который выбрала моя родительница построен на основе магического мышления и множества других загонов пострелигиозного воспитания ее родителей (не ее самой). Благодаря этому, прозорливая бабка, которая якобы меня "лечила", "лечила" на самом деле не меня, а мать. Потому что с тех пор, вектор агрессивно-вымещательно-тревожно-депрессивного внимания матери сместился наконец на свою жизнь, на внешнюю среду. Со своей стороны повлиять на ее поведение я не могла, так как уже было все испробовано(да и не было у меня права не мнение). Проще говоря мама наконец от меня отстала, не совсем конечно. Но последующие год-полтора мне удавалось минимизировать с ней контакты(насколько это возможно в одном доме, разумеется), встречаясь с ней уже поздним вечером. А в мои 17 мамке стало выгодно, чтобы я съехала и она уже легко меня отпустила

Эта ситуация и ряд других выработали у меня яростное отвращение к экстрасенсам, прививкоотрицальщикам и прочим сомнительным личностям. Однако, со временем, я начала понимать, что есть категория людей, которым, как ни прискорбно, такие персонажи нужны больше чем действительно хорошие специалисты. Ведь специалисты работают с фактами, а не с фантазиями.