Уже 7 лет пытаюсь узнать свой диагноз! Прошел больше 100 врачей, сделал кучу исследований. Итог: Миллион диагнозов и все поставлены неправильно. Все началось с постоянной усталости и тумана в голове, позднее добавилось боль в суставах, спине, онемение в руках и ногах, частое мочеиспускание. Больше склоняюсь к Рассеяному склерозу, также намекали на сосудистое нарушение ( все капельницы с препаратами для улучшения кровообращения делали только хуже)

На МРТ головного мозга появились единичные очага глиоза, которых не было в 2018 году, но говорят что это ерунда.

Могут ли очаги глиоза означать РС головного мозга?

В 2023 году поставили диагноз «Рассеянный склероз» под вопросом. В 2024 на МРТ нашли новый очаг в головном мозге. А по протоколу новый очаг = подтверждение диагноза.

Пару дней назад выяснилось, что этот очаг был и на самом первом МРТ…

То есть, по факту новых (именно новых) очагов у меня нет.

Живу в провинции. Консультировалась в Москве, но теперь ставлю под сомнение правильность диагноза.

🙏🏻 Посоветуйте пожалуйста толкового рентгенолога, который посмотрел бы все мои МРТ (на дисках, а не на пленке) и смог точно установить наличие очагов, их локализацию и прочие существенные моменты. Возможно, нужен именно специализирующийся на демиелинизирующих заболеваниях.

Либо невролога с такой специализацией.

Локация не важна, цена за консультацию не важна.

Знаю, что регулярно обещают найти лекарство от рассеянного склероза и регулярно вылечивают мышей, но тут тема немного отличается, вроде это действительно первый препарат, который должен восстанавливать миелин.

В статье обсуждается новый препарат PIPE-307, разрабатываемый учеными из Калифорнийского университета в Сан-Франциско для лечения рассеянного склероза (РС). PIPE-307 направлен на восстановление миелина — защитной оболочки нервных волокон, поврежденной при РС. Препарат блокирует рецептор M1R, что стимулирует превращение клеток-предшественников в олигодендроциты, производящие миелин. В доклинических испытаниях на мышах, получавших PIPE-307, наблюдалось значительное снижение физических нарушений и увеличение ремиелинизации. В настоящее время препарат проходит вторую фазу клинических испытаний с участием пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим РС. Если испытания окажутся успешными, PIPE-307 может стать первым в своем роде средством, способным не только замедлять прогрессирование РС, но и восстанавливать поврежденный миелин.
https://www.healthcentral.com/news/multiple-sclerosis/this-d...

К сожалению, вы можете хоть профессора из Израиля себе выписать для онлайн консультации, но давать вашему ребёнку лекарства для РС будет регион и федеральное льготное обеспечение. Чем богаче регион, тем более доступны дорогие препараты. Поэтому мой вам совет, либо ищите постоянную прописку в Москве, либо налаживайте контакты с центром РС по месту жительства для участия в международных программах исследований терапии ( они пока есть).

Максимум, что можно сейчас сделать - перепотвердить диагноз в НИИ неврологии(myneurology.ru), но я бы своему ребенку уже сейчас пульс терапию сделала. Очень уж плохо очаги в мозгах после обострений воссстанавливаются. А время можете потерять безвозвратно,пока носитесь с подтверждением диагноза