Лекарства, которое сделает тебя прежним - нет, не было и не будет. На определенном этапе будешь мечтать чтобы хотя бы не было больно
Очень быстро забываешь что такое "бегать". Те, кто может бегать, воспринимаются как выпендрежники.
Часто сравниваешь чужие недуги со своим. Задумываешься: а рак менее страшен чем рассеянный склероз? А ревматоидный артрит?
Очень часто думаешь о том, как хорошо бы было умереть. Рассматриваешь, какие могут быть варианты для экстренного прекращения жизни.
Смеешься над своими проблемами из прошлого - какая же всё была туфта. Чужие проблемы тоже не впечатляют - у тебя же, черт возьми, ноги ходят!
Сначала подписываешься на все чаты РС-ников, потом отписываешься
Грустишь, когда на очередном МРТ обнаруживаются новые очаги
При движении по городу прикидываешь, где могут быть туалеты или кусты. Носишь с собой или на себе прокладки. Мечтаешь, чтобы не пришлось перейти с прокладок на памперсы
Уже не испытываешь эйфории от глюкокортикоидов, да и симптомы ими снимаются все хуже
Редко гуглишь - не изобрели ли очередное лекарство от РС.
Родственник уже с десяток лет болеет этой дрянью, недавно нашел ортезы, которые якобы помогают при проблемах с нижними конечностями - типа walkaide и ещё какие-то. Загорелся купить.
Консультации с врачами ничего толкового не дали, но и отказываться от возможности легче ходить тоже не хочет. Ну и я хочу помочь как-то облегчить ему жизнь - проспонсировать покупку.
Хочу узнать, есть ли у кого опыт использования этих нейро-ортезов, где и как можно по ним проконсультироваться, а самое главное - попробовать перед покупкой. На местных врачей надежды особо нет.
Нескучная жизнь пенсионеров. Дома некогда сидеть: магазины, обследования, театры, бесплатные музеи. Записался на курсы в родную школу, где закончил восемь классов в 1973 году.
Получается, замыкаю круг.
История, о которой пойдет речь, началась в Боткинской больнице, расположенной недалеко от моего дома. Иногда хочется завернуть из шумного города в тихий заповедный уголок, где застройка начала прошлого века соседствует с агрессивными больничными новостройками. Захожу на территорию через главный вход и автоматически двигаюсь налево до упора, затем направо до конца. Здесь работает специалист по опухолям, у которого я наблюдаюсь уже пятый год. Бодро прохожу мимо кирпичного трехэтажного здания, покрашенного в розовый цвет с белыми вставками вокруг окон и дверей.
Здесь было "звездное" отделение нервных болезней.
На углу видно число 17 — мой бывший родной корпус, в котором я лежал много раз, около шести лет подряд. Именно здесь невропатолог Леонид Исакович Плоткин поставил диагноз в 1976 году.
Коллектив отделения имел заслуженный авторитет. Врачи из кап. стран считали за честь стажироваться.
Москва. Боткинская больница. 17 корпус.
До появления "нашего всего" — МРТ — ждать почти тридцать лет.
Вначале диагноз звучал как "рассеянный энцефаломиелит".
Люди были гуманными, давали шанс — вдруг обойдется.
Через год диагноз изменился на "рассеянный склероз", и это уже точно "беда-колотушка".
Лечение в клинике состояло из поддерживающих курсов весной и осенью, а также купирования всех обострений. (Офтальмологию только лечили в 67-й городской больнице). Процесс лечения не лимитировался по времени: ждали, пока наступит ремиссия.
Единственная трудность заключалась в сборе необходимых документов для госпитализации и ожидании своей очереди.
Хочется, как писал Ю. Визбор, пробраться сквозь дюны памяти. Увидеть на третьем этаже, за тем окном, юношу, махающего мне рукой. Как странно: забыл его имя и фамилию. Придется задержаться, вспомнить своего приятеля, звездные времена отделения нервных болезней и поговорить о прорывах в медицине.
Мой товарищ провожал меня.
История о моем последнем пребывании в отделении произошла в начале 1981 года. Наверняка, олимпийский Мишка все еще где-то болтался на шариках.
Я поступил с очередным обострением, зная о конечности лечения и будучи готовым к любому результату.
Как обычно, в большой палате собрались разные люди. В больнице и бане все равны, но обычно люди тянутся к ровесникам. Таковым оказался семнадцатилетний парень, лежащий на кровати у окна.
Он скорее напоминал лежачего больного, диагноз которого я не помню — что-то с вестибулярным аппаратом. Поднимался он редко, опасаясь рухнуть на пол.
В то время я был старше его на несколько лет, что в этом возрасте немало.
Первое время мы друг друга не замечали. Он изображал на лице величие, но гордиться было решительно нечем. Помню, сам был не умнее и вел себя зеркально.
Коммуникация в юности дело не простое.
Как ветеран отделения, я знал многих больных, разной степени приятности. Сближаться не спешил, присматривался.
Наконец, мы познакомились, он оказался простодушным и доверчивым человеком. Разговорились, объединенные непонятными заболеваниями, несбывшимися надеждами на медицину, положением изгоев, недостойных образования и будущего, обидами на несправедливость, явившуюся именно к нам.
Каждый из нас нашел долгожданные уши, готовые его выслушать.
Он рассказывал, как искупался в холодной реке и до сих пор не может встать. Его отец служит, а мать занимает не последнее место в торговле. За лежачим больным ухаживать некому. Он почти год кочует по больницам, устал и не верит в лечение. Хочет лишь одного — вернуться домой. К его чести, он держался достойно. Недопустимые фразы вроде "вот умру, и умру" родителям не говорил. На других такое гадливое самовыражение действует.
Я поведал ему свою историю. В пятнадцать лет у меня повисла стопа на ноге, и ничто не помогало.
Но здесь испытывали гормональное лекарство, подключая последний резерв организма под обязательным наблюдением врача.
Давали по одной таблетке преднизолона в день, затем по две. Стопа заработала! Слава нашим докторам! Закрепив успех, таблетки постепенно снижали до нуля. Тогда это казалось чудом.
Прошли годы, я пережил много разных обострений. Таблетки теперь принимаю горстями, и они почти не действуют. Что делать, когда они перестанут действовать совсем? Лучше не задумываться. Готовиться к худшему. Мы привыкли вдвоем тихо секретничать. О своем. Случаи, открытия, надежды и все, все, все....
Помню, как у него сдали нервы. Главный врач обходил отделение, и мой товарищ не сдержался. Он высказал все, что думал о бесполезности своего пребывания в больнице и своей мечте о доме.
Врач только пожал плечами и сказал, чтобы его выписали. Маме, которая прибежала в тот день, пришлось долго уговаривать не делать этого.
Он пролежал в больнице дольше меня. Когда выписался, я увидел его у окна — он смотрел на улицу и махал мне рукой.
Всем привет! Внимание: вакцины НЕ ВЫЗЫВАЮТ рассеянный склероз. Спасибо за внимание.
РС - неприятная штука, только в последнее время ставшая хорошо поддаваться терапии. В основе развития - аутоиммунный процесс. Как при диабете, только иммунные тела повреждают клетки не поджелудочной железы, а нейроны. Если в двух словах, представьте себе связку проводов (это нейроны с их проводящими путями), где изоляцию (миелиновые оболочки аксонов нейронов) частично погрызли мыши (иммунные тела). Будет замыкать где-нибудь? Будет. Неполадки надо устранить? Надо. Как организм решает вопрос с повреждённой клеткой? Выпиливает её рано или поздно. Вот и рассеянный склероз.*
Как и с диабетом, вакцины вызывают тот же страх: аутоиммунный процесс, значит - страшно. Вакцина "напрягает иммунитет", и он начнёт бить-обижать собственные нейроны? Нет. Напомню логику: в вакцине - какой-то антиген (часть вируса, убитый вирус, ослабленный вирус и т.д.), который не захватывает одну клетку за другой. Захватывалка не выросла, её злые учёные ему (вирусу) отпилили. Поэтому нет на вакцину такого агрессивного иммунного ответа, как на заболевание. Поэтому в вакцины добавляют адъюванты, вещества, которые стимулируют локальный иммунный ответ, местное воспаление, чтобы иммунитет хоть как-то разозлился и въе... врезал по антигену, в общем. И запомнил его на будущее. Поэтому аутоиммунные процессы после инфекционных заболеваний - бывают, а после вакцины - практически нет. Диабета не бывает, рассеянного склероза не бывает. Системная красная волчанка вот - бывает, примерно в 1 случае на 5 млн вакцинаций. А РС - нет. Если б на вакцину с нерабочим "кусочком вируса" был такой ответ, то на сами заболевания - прямо массово и полностью народ выкашивался бы под корень: болеют-то, так или иначе, почти все.
Кстати, основной подозреваемый в запуске аутоиммунного процесса, приводящего к РС, - вирус Эпштейна-Барр (ВЭБ, ага). Почти безобидная сволочь. По разным оценкам, от 65 до 95% людей с ним встречается. У единиц эта встреча приведёт к рассеянному склерозу. Вакцины от ВЭБ нет.
Так вот, вакцины НЕ ВЫЗЫВАЮТ РС. Есть подозрения, что живые вакцины (где не кусок вируса, а целый ослабленный вирус) могут вызывать обострения при уже имеющемся РС. Но само заболевание - не вызывают. Погнали по ссылкам? Пабмед, держись, мы идём к тебе...
Вакцины от гепатита B: не вызывают РС. Систематический обзор и метаанализ. Линк. Ещё линк. И ещё линк (тут не только нет РС, но и других демиелинизирующих заболеваний; и не только от противогепатитной вакцины, но и от других, список в тексте статьи).
Вакцины от гепатита B, ВПЧ, гриппа, кори, столбняка, туберкулёза, полиомиелита, дифтерии: не вызывают РС. Линк.
Вакцины от гепатита B: не вызывают РС у детей. Линк.
Вакцины от гепатита B, гриппа, столбняка, кори, краснухи: не вызывают РС у взрослых. Линк.
Вакцины от ВПЧ: не вызывают РС и вообще аутоиммунных проблем (датчане проверили аж 39 таких проблем - связи с вакцинацией нет). Линк.
Вакцины от ВПЧ не вызывают РС (а ещё не вызывают диабета 1 типа, аутоиммунного тиреоидита, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру, синдром Гийена-Барре). Линк.
Ну чо, хватит? Нет? Ну окай, сами напросились.
Вакцина от ВПЧ: не вызывает новых аутоиммунных заболеваний даже, если какое-то уже имеется (возникло до вакцинации). Линк.
Вакцина от ВПЧ: не вызывает аутоиммунных неврологических заболеваний. Когорта на 4 миллиона высоких красивыхстрёмных и страшных разных скандинавских женщин (800 тыс. из них - привиты от ВПЧ). Линк.
Вакцины от гепатита B, гриппа, столбняка, кори, краснухи: нет связи с повышенным риском развития РС. Линк.
Уф. Запостила девушку в халатике, а то у меня уже в глазах рябит от ссылок. Горшочек, не вари. Если я что-то в ссылках перепутала - дайте знать в комментах через @ryskaa, а то их реально много. Поправлю. И это - лишь малая часть из того, что попалось. Облазили, обисследовали, изучили вдоль и поперёк. Почему прослеживается перекос в сторону вакцин от гепатита B и ВПЧ? Потому, что их, в основном, и шпыняют антипрививочники. Это относительно новые вакцины, пик их использования случился, когда у людей уже был интернет. В котором можно было писать всякую чушь про "соседу сделали прививку - хвост вырос" и "вот старыми советскими вакцинами мы привьёмся без проблем, а новые - непроверены опасны ртутьртуть абыр абыр абырвалг!!!11" и становиться адептами лженауки от какой-нибудь Червонской. И потому, что вакцинация от гепатита B - реально массовая, это почти всех и каждого касается. Прививка от ВПЧ - в западном мире тоже стала массовой, и это как раз то хорошее, что нам надо у них перенять. Скоро пойдёт вал долговременных исследований по антиковидным вакцинам, и я с превеликим удовольствием повозюкаю по ним антиваксеров носом.
*Коллеги-биохимики, уважаемые неврологи-клиницисты и прочий специально образованный народ, спасибо, но я ЗНАЮ, что всё немножечко сложнее в механизме РС. Я лишь упрощаю картину, без искажения смысла. Это же Пикабу, а не JAMA, здесь - просто один-два абзаца для понимания. И вообще, у меня тоже докторская защищена не случайно...
Мы Злобные Биохимики. Пишем тут, а ещё в Дзене, ВКонтакте и других соцсетках. Все статьи авторские, так или иначе. Всем спасибо за поддержку!
По ряду причин, в т.ч. связанными с переездом на ПМЖ из одного региона в другой; с тяжкой пневмонией, и последующим мед.отводом от введения препарата в установленный срок; некоторой доли распиздяйства/невнимательности/забывчивости; - имеем протухший "Окревус", стоимостью 512 т.р.(на момент его получения). Откуда знаю сколько он стоил? Видел на мониторе врача, при выписке рецепта. 256.000 за фуфырик.
Когда вспомнил о том, что неплохо бы заняться лечением - было поздно... -Обидно? -Да! -Досадно? - Ваще пиздец!! Но, имеем то, что имеем: проёбанный труд сотрудников МО; проёбанные федеральные деньги, на меня, распиздяя; проёбанный срок введения препарата. В сухом остатке: неопределённость перспектив с обеспечением важного препарата в РФ. ........... Мораль.....
Уже 7 лет пытаюсь узнать свой диагноз! Прошел больше 100 врачей, сделал кучу исследований. Итог: Миллион диагнозов и все поставлены неправильно. Все началось с постоянной усталости и тумана в голове, позднее добавилось боль в суставах, спине, онемение в руках и ногах, частое мочеиспускание. Больше склоняюсь к Рассеяному склерозу, также намекали на сосудистое нарушение ( все капельницы с препаратами для улучшения кровообращения делали только хуже)
На МРТ головного мозга появились единичные очага глиоза, которых не было в 2018 году, но говорят что это ерунда.
