Доноры Ростова-на-Дону, отзовитесь.
Всем привет. В детской областной больнице лежит ребенок с острым лимфобластным лейкозом. Родители ищут доноров, т.к. врачи просят найти добровольцев для пополнения банка крови.
Простым языком - в данном случае ребенку необходимы компоненты крови, в частности тромбоциты, т.к. собственный организм их вырабатывает в недостаточном количестве.
Пациент - Игнатенко Максим Валерьевич, 2016г.р., острый лимфобластный лейкоз, 1+, детское отделение онкологии и гематологии. Сдать можно на Ченцова, 71, станция переливания крови. При себе необходимо иметь паспорт и в регистратуре сообщить для кого сдаёте и где он лежит. Заявка на пациента уже создана
Детский лейкоз. Наблюдения о ...
В первую очередь всех с наступающим Новым Годом, пускай в наступающем году Вас обойдут болезни, беды и печали, пускай все детки не болеют, а кто болеет выздоравливает как можно скорей! Ну и миру мир!
Долго не писал, потому что все очень однообразно, анализы, пункции, и приятная часть несколько дней дома и так по кругу. Появились новые лекарства, и естественно реакция на них, в основном это с настроением связанно. Но это ожидаемо и не удивительно. Все анализы у сына хорошие, ремиссия на данный момент стабильна, надеюсь так и дальше будет! Капельниц стало совсем мало, так что ребенок может больше времени проводить активно, чему способствует игровая комната на отделении и другие детки.
Собственно пост назван "наблюдения о" находясь тут уже 3 месяца я смотрел на родителей, на их отношения с детьми, на отношения с другими родителями и вот что прослеживается: чем быстрее родители возьмут себя в руки и примут ситуацию, тем спокойнее деткам, и наоборот, чем дольше родители не хотят верить в поставленный диагноз, тем более крикливые и расстроенные дети. Так что маленький совет, волю эмоциям и самобичеванию придавайтесь пока вас не видят дети. А для детей вы должны быть непоколебимой глыбой, которая знает что и как делать и защитит их от всех проблем. Это очень важно для состояния детей. Пример: поступила девочка чуть старше года, родители переживали вечер и собрались с мыслями и успокоились. Ребенок не плачет не истерит, у него все хорошо, мама рядом, папа не волнуется, значит и ей переживать не надо. Второй пример, родители пятилетней девочки, в диагноз не верили, перепроверяли сами, нервничали, кричали, плакали, ребенок ни на минуту их не отпускал от себя, орал, ругался, истерил, но как только родители смирились с ситуацией, поняли, что лечение помогает, то и ребенок успокоился. Так что родители, именно от вас зависит состояние деток, вы взрослые и можете дать ребенку уверенность в том что все будет хорошо.
Ещё немного наблюдений о персонале, доктора все чудесные люди, детки их любят и не боятся, они с каждым находят общий язык, это прекрасно! Медсестры и медбратья, почти все любят детей и очень переживаю за них, стараются как облегчить процедуры да и вообще пребывание деток тут, есть одна медсестра, так ее все детки обожают, она и поиграет с ними и пошутит и всем внимание уделить старается, и это здорово! Но как и везде есть люди с синдромом вахтёра, и это очень печально, и так место гнетущее, так ещё и хамство со стороны людей работающих тут расстраивает, хотя успокаивает одно, когда дети поправится мы уйдем, а им тут со своим мерзким характером оставаться до пенсии.
Наблюдение об отношении в "коллективе". Это наверное один из очень важных факторов, потому что именно этот минимум социальных контактов может поддержать не хуже психолога, а иногда и лучше, нам повезло и основная масса мам весьма адекватны и дружелюбны, интересно наблюдать, как меняются мамы когда начинают общаться, ходила серой тучей, а потом начали общаться и вроде уже и улыбаются все, это очень здорово!
Наблюдение последнее о волонтерах и меценатстве, то что делают эти ребята достойно уважения! Но почему-то всегда забывают о людях сдающих кровь, по моему это высшая мера сострадания, он не ждут наград или красивых фоточек в сети, благодарностей и прочего, а их помощь незаменима! Потому как первичное лечение без постоянных переливания просто было бы невозможно! Что-то я разошёлся. Любое проявление заботы о ближнем достойно уважения, просто некоторые из этого делают саморекламу, что в принципе и не плохо, но ...
Это были маленькие наблюдения о жизни в больнице на отделении детских лейкозов. Ни одно слово из этого поста не нацелено на обиду, это все исключительно мои мысли и выводы.
Всем приятных праздников! Берегите себя и близких вам людей! Спасибо за все добрые слова, что были сказаны в поддержку сыну и мне, ребята, вы классные!
Детский лейкоз. Лечение продолжается.
Всем здоровья в семье. Наше лечение продолжается, пропустили несколько дней из-за кишечной инфекции, организм ослабленный химиотерапией с большей вероятностью среагирует на инфекцию, 5 дней антибиотика и лечение было восстановлено. За это время у нас появились соседи, папа с сыном год и три месяца, в палате стало веселее, хотя разница в возрасте не позволяет деткам играть вместе.
Завтра предстоит пункция спинного мозга, ввод лекарства непосредственно в спинной мозг общий наркоз, во время которого сына перевяжут и сделают внутримышечно укол с лекарством, который без наркоза весьма болезненный. После наркоза необходимо лежать на животе с максимально поднятой попой, мы с сыном договариваемся, я ему мультики и печеньки в кровать ношу, а он терпит 2 часа и старается не шевелится, другие родители почти всегда жалуются, что ребенок не хочет лежать и им приходится силой удерживать деток, что конечно не способствует хорошему настроению ни родителя ни ребенка. Имхо с детьми нужно говорить и объяснять все что происходит с ними, стараться донести, что этим процедуры необходимы и неизбежны, дети понимают гораздо больше, чем мы думаем.
По анализами крови на данный момент все примерно в норме, и надеюсь дальше будет также, не считая случаев специального обрушения показателей, для более эффективного лечения.
Сейчас готовим документы на оформление инвалидности (на 5 лет), буквально на следующей неделе нужно пройти комиссию, результатом которой будет присвоение инвалидности. С диагнозом лейкоз комиссия будет заочная, т.е. ребенка показывать не нужно. Нам опять же повезло, все бумаги были оформлены достаточно быстро, а есть случаи когда поликлиника, по необъяснимым для меня причинам, тянет время и не хочется оформлять нужные бумаги месяцами.
Берегите себя и своих близких, всем крепкого здоровья!
Детский лейкоз. Начало лечения.
Всем здоровья. В комментариях к первому посту https://pikabu.ru/story/detskiy_leykoz_pervyie_dni_v_bolnits... задавали вопрос о первичных признаках острого лейкоза, вопрос, для родителя, правильный и весьма обширный, в нашем случае это были: очень быстрая утомляемость, неестественная бледность, небольшая температура (37.3 - 38.0), потливость, отсутствие аппетита, кровоточивость десен и не проходящий синяк, на который и обратила внимание участковый врач. На самом деле их гораздо больше, а самый верный способ узнать об этом - сдать кровь из пальца, процедура достаточно быстрая и весьма эффективная.
Продолжу о нас. Итак после приемного отделения мы отправились на "своё" отделение, в "проходную" палату, куда поступаю новенькие или где размещают детишек на 3 дня, которые приходят только сдать анализы, сделать пункцию и на 3 день, если всё хорошо, их отправляют обратно домой. Нашими соседями оказались мальчик лет 7 с мамой, которой большое спасибо, потому что мой первый шок именно она помогла преодолеть. Пока мы с сыном располагались в палате, к нам заглянула одна из старших мам, спросила нужно ли нам что-то, принесла жидкое мыло, моющие средства, машинку для сына (он ей был очень рад, до сих пор любит играть с ней) и добавила меня в чат отделения. В первый день, если честно, я не помню были процедуры или нет, так что продолжу с момента который помню, сына забрали в операционную для установки катетера (очень удобно, ребенку не мешает и позволяет оперативно подключить капельницу) после этого было переливание крови, после которого сын оживился и всем видом показывал что здоров и пора домой, но длился этот эффект не долго, организму было весьма трудно приходить в себя.
Утром на второй день к нам пришла наш лечащий врач, объяснила в общих чертах лечение, немного успокоила меня и жену, рассказала что и для чего делается, оставила свой телефон для экстренной связи. Дальше началось лечение, капельницы, переливания, ввод лекарств, постоянный учёт выпил - выделил. Так как сын нормально воспринимал все капельницы и лекарства, капельницы были всего по 12 часов, но на отделении были детки под капельницами по 24 часа. Первый прогресс появился наверное на 3 день лечения, ребенок проснулся в хорошем настроении, играл, улыбался, общался и хотел пойти гулять. Так как в курс лечения входил дексаметазон, аппетит у него появился, кушать он мог по 5 или 6 раз на дню и весьма плотно.
Отступлю от описания не на долго.
На отделении нам дали несколько книг о болезни, на мой взгляд "книга в помощь" была самой полезной. Хотя для деток постарше "Чудик" будет в самый раз.
Вообще только тут я увидел, что делают благотворительные фонды, это действительно реальная помощь, пеленки, памперсы, салфетки, бахилы, маски, лекарства и прочие необходимости. Могу сказать, что моё представление о благотворительности стало другим. А ещё очень удивительно было узнать, что один из благотворительных фондов - немецкий, помогает приобретать весьма дорогостоящие лекарства и препараты...
Продолжим о лечении, так прошли первые две недели лечения, наступил первый перерыв на неделю, который затянулся у нас на две недели, в первые же дни у сына начался стоматит, а ещё на фоне приема дексометазона он сильно поправился, настолько сильно, что щеки выросли и он раскусал себе их, появились 2 большие раны из-за которых показатели крови упали и очень долго не поднимались. Эти две недели были весьма трудные и для нас и для врачей, т.к. отклоняться от протокола лечения нельзя, а продолжать лечение можно было только после выздоровления сына, в общем это были очень напряжённые дни, за то после восстановления показателей крови на 21 день лечения нас наконец-то отпустили домой! Но об этом чуть позже.
Спасибо всем за добрые слова поддержки, ребята берегите себя!
Детский лейкоз. Первые дни в больнице.
Всем доброго дня. Будет небольшая серия постов, про детский лейкоз, про сына и его борьбу с лейкозом. Для недовольных будет тег онкология, просто добавляйте в игнор и будет вам счастье.
Разрешите представиться, Valiko, 35 лет, женат, двое детей сын 2,2 года и лапочка дочка 3 месяца. Примерно два месяца назад участковый варач при посещении дочки обратила внимание, что у сына синяк очень долго не проходит и порекомендовала сдать анализ крови, что и было сделано, результат - низкие показатели крови и срочная госпитализация. Анализ в больнице подтвердил догадки участкового врача, лейкоз. Как оказалось нам повезло, болезнь была выявлена на стадии когда ещё внутренние органы не пострадали сильно, была увеличена селезёнка и немного печень.
Установка временного катетера, капельницы, наркоз, установка катетера подключичного, капельницы, переливание крови (спасибо всем кто сдает кровь, ребята вы молодцы!) Введение лекарств, анализы, очень участливый медперсонал, внимательные врачи. Сумбурно выходит, извините, пока пишу переживаю все заново. Вернусь к моменту приезда в больницу, привезли нас на скорой помощи, быстро оформили документы на госпитализацию и отправили сдавать анализ крови ещё раз, потом было ожидание, УЗИ сердца и внутренних органов, потом была короткая беседа с врачём приемного отделения, из которой я помню только: "не знаю, выживет ли ваш сын, сердце слабое, наркоз может не выдержать" после этого все как в тумане, из которого меня выдернул сын, обнимая меня и вытирая слёзы, тогда я понял, что жалеть себя мне просто нельзя, посторался взять себя в руки и нас отправили на отделение, а об этом в следующий раз, пора бежать на процедуры. Всем здоровья, берегите себя и своих близких.
Больной лейкозом офицер ВКС ведет блог о своей борьбе с раком
С самого детства он мечтал быть военным. И стал. Окончив Санкт-Петербургскую Военно-космическую академию, он получил звание капитана ВКС, был участником боевых действий. Его синий китель уже украшают награды. Медали Суворова, за возвращение Крыма, участник военной операции в Сирии.
Каждый его день – это борьба, где победить, значит выжить. 16 марта 2016 года жизнь 30-летнего офицера ВКС навсегда изменилась. Врачи поставили ему диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Иначе - рак крови.
- Сколько себя помню, всегда был здоров как бык, занимался спортом, я кандидат в мастера спорта по боксу, - рассказывает «Комсомольской правде» - Кубань» Станислав Кузнецов. - Как-то вернулся из заграничной командировки и почувствовал недомогание. Пошел на тренировку, чувствую слабость. Дома измерил температуру. Сначала небольшая была, а затем резко стала подниматься.
В какой-то момент у парня появился кашель, шла кровь из десен и носа. Три недели он продолжать ходить на службу, работал, невзирая на свое состояние - к дисциплине привык.
Обратиться к врачу его заставил сослуживец.
- Пошел в больницу, сдал кровь. Получил результаты на руки. Захожу к терапевту, она внимательно изучает квитки. «Ну что там?» - спрашиваю, а она в ответ: «Да похоже ничего хорошего…» У меня глаза «по пять рублей», - вспоминает тот день Станислав. - Я же тогда даже не знал, что такое лейкоз. Мне рассказали, что это заболевание, при котором проблемы с кровью. Думал: «о, сейчас мне быстро все почистят, и я вернусь на работу». Как же я ошибался…
Почти год Станислав лечился, никому не рассказывая о своей болезни. О том, что переживал парень, знали только самые близкие. Да и то без подробностей. Помощи ни у кого просить не собирался - не привык жаловаться да и был уверен, что сможет побороть недуг сам.
Но, когда встал вопрос о поиске донора костного мозга, друзья все-таки узнали.
- Есть несколько реестров костного мозга. В России, мне сразу сказали, что подходящего донора нет, - продолжает парень. - Чтобы начали поиски в мировой базе данных, мне пришлось заплатить пять тысяч евро (около 390 тысяч рублей – Авт.).
Донора удалось отыскать только в Америке. На операцию требовались космические (!) 2,5 миллиона рублей. Для Кузнецовых эта сумма оказалась неподъемной.
- Помню, как рассказал родителям, сколько требуется денег. Они меня начали успокаивать, собрались продавать квартиру свою, сестры, чтобы мне на операцию хватило, - говорит Станислав. - Да как я мог им такое позволить? Уж лучше умереть, чем всю семью без крыши над головой оставить.
Друзья Станислава втайне от него запустили сбор. Сначала отправляли друг другу смс, позже скинули объявление в соцсети. О беде Станислава узнали тысячи людей не только в родном Славянск-на-Кубани, но и далеко за его пределами. Все, кому была небезразлична судьба парня, записывали видеообращения.
Средства собирали волонтеры на улицах. Деньги отправляли и на указанный счет. Неравнодушных оказалось много - за два месяца офицеру собрали нужную сумму.
В октябре 2017 года его госпитализировали в петербургскую НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой, где успешно провели трансплантацию.
Далее Станислава ждал долгий период реабилитации. Медики наблюдали за его состоянием, постоянно проверяли уровень лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина в крови. Антибиотики, физрастворы, обезболивающие – таков был ежедневный «рацион» Станислава.
Спустя полгода долгожданные хорошие новости - костный мозг прижился, началась ремиссия.
- Пришел анализ по костному мозгу, где у меня ремиссия, моя родная и самая приятная. Отдыхать, конечно, хорошо, но я еще действующий военнослужащий и нужно показать, этой службе, что я могу! Еще как могу! – поделился долгожданным моментом своей жизни Станислав. - Мне нужно беречься от солнца и вирусных заболеваний, продолжать принимать лекарства и жить яркой жизнью.
Несмотря на страшную болезнь, мужчина, который за стенами больницы вел активную жизнь, не опустил руки и решил идти до конца. О своих «боях» он начал рассказывать в Инстаграм.
Изначально врачи надежд парню не давали, боялись, что не вытерпит и половины того, через что ему пришлось пройти. Но Станислав оказался стойким солдатом.
- Поэтому я и стал писать посты, делиться снимками, видео различных процедур, рассказывать о своих переживаниях, страхах. Я хотел, чтобы люди знали, к чему готовится, чтобы не боялись, хотел поддержать тех, для кого больница, как и для меня, стала вторым домом, - говорит Станислав Кузнецов. - Важно не отчаиваться, идти до конца и никогда не опускать руки. Я боролся и продолжаю бороться, несмотря на то, что у меня ремиссия. И я счастлив, когда вижу, что прогресс есть, значит, я трачу время не впустую.
В узах лейкоза.
Я неоднократно натыкался на слова "Болезнь разделила мою жизнь на до и после". В моей ситуации она буквально раздробила мою жизнь на множество осколков "До" и множество "После".
Начнем сначала. Дело было в далёком 2015 году. Если быть точным, то в сентябре. Я учился на тот момент в 10 классе и был мягко говоря тем ещё раздолбаем. Обожал прогуливать и любое ухудшение самочувствия я воспринимал за шанс уйти с уроков и побыть неделю-две дома. И такой момент представился. Я пришел в медпункт школы, где мне оперативно дали градусник и результат был 37,2. С вердиктом, что я заболеваю меня отправили домой и я благополучно пролечился там неделю с ОРВИ.
Через неделю я получил справку, что здоров, но буквально за день до возвращения в "любимую" школу у меня снова поднялась температура. Но на сей раз она была выше, около 38. Это очень сильно напрягло мою маму и она сказала сдать анализ крови с утра. Что я и сделал, а затем направился по делам, на тот момент я разбирался в отношениях со своей бывшей девушкой (бывшей она стала в тот день). После весьма неудачных разборок я в полуобморочном состоянии и с температурой 38 поехал на метро домой. В пути поступил звонок от матери, что анализы сомнительные, и что она встретит меня с сестрой (4 месяца) у метро. Мы с мамой и сестрёнкой дошли до дома, куда вскоре пришел врач и вызвал мне скорую, на которой меня увезли в больницу. Всерьёз, я конечно же ничего не воспринимал, все мысли были об "утраченной любви" и попытках надавить на жалость, дабы что-то вернуть) Но это была лишь подростковая глупость)
После того, как мне сделали рентген и кучу разных исследований в приемном отделении, меня направили в отделение онкологии и гематологии, где взяли анализы крови и поставили катетер в руку, после чего подключили к капельницам. Так как я был несовершеннолетним, со мной должен был находиться взрослый круглосуточно. В первую ночь это был отец, который уже тогда успел надоесть своими глупыми шуточками) В палате были ещё другие дети, которые были младше меня, они были уже без волос и меня пугало, что меня ждёт такая же участь.
P.S. ввиду наличия особо недовольных в комментариях скажу сразу, что пост пробный и не призывает никого жалеть. В будущем постараюсь более подробно и развернуто все расписывать. Спасибо.







