"Я тебя, мамочку и папочку убью, порежу на кусочки и съем", или о пользе быстрой реакции.
Данные истории являются воспоминаниями из личного опыта автора. Все имена изменены, город не указан в целях сохранения анонимности.
Во время обучения мне повезло найти работу, которая удобно сочеталась с лекциями и позволяла узнать профессию поближе. Знакомьтесь, @maramures - гувернантка.
Первая встреча
Елизавете 12 лет, у нее есть эпилепсия и расстройство аутического спектра, она учится дома, получая новый материал и домашние задания в альтернативной школе, обожает читать и слушать музыку, а также автобусы, у которых сверху открывается маленькая крышечка от выхлопной трубы. Девочке нужен молодой энергичный друг, который сможет помогать с учёбой, вместе с Лизой научится планировать и организовывать досуг и сделает быт интереснее.
Личное-аутичное.
Для многих аутистов является комфортным постоянство быта и деятельности. Чтобы можно было яснее ощутить, НАСКОЛЬКО это действительно важно, опишу рассказ взрослого аутиста из штатов Билла Питерса (из беседы с Биллом в Украине). Когда Билл был маленьким, каждую пятницу он вместе с мамой покупал мороженое у одного и того же продавца. Это мороженое всегда было сливочным и очень вкусным. Он ждал эту пятницу, как любой ребёнок ждёт мороженку после уроков :), и вот, в одну из таких пятниц мама попросила у продавца сливочное мороженое для Билла и шоколадное - для себя. Билла это шокировало: почему шоколадное? Ведь мама любит сливочное и всегда его покупает! Что произошло, что он такое натворил, что маме пришлось сменить вкус? Может быть, сливочное стало плохим? Нет, Билл пробует и понимает - на вкус оно отличное. Что же тогда??? Билл испытывал это жуткое беспокойство все выходные, и не мог найти причин для маминого поступка. Аж в понедельник он решился спросить напрямую, почему она выбрала шоколадное, а не как всегда? Мама не подозревала, что привела сына в замешательство, и объяснила ему, что иногда люди делают такой выбор просто так, без основательной причины, чтобы попробовать что-то новое. Это НОВОЕ выпрыгивало внезапно, как монстрик из-за угла, дезориентировало Билла, он долго адаптировался к напряженной готовности к тому, что уютный упорядоченный мир может пошатнуться в любой момент, если кто-то Вдруг Просто Так решит попробовать Другое мороженое.
Елизавета не стала исключением, ей также были важны такие стабильные мелочи, из которых состоял уют её спокойного и безопасного мироощущения. Она давно переросла подобные дезориентации, которые испытывал в детстве Билл, определила, что подходит лично ей и воинственно отстаивала привычные нюансы: помню, как Лиза требовала во время обсуждения книг ставить ударения в иностранных фамилиях Именно Так, как она привыкла, а не по правилам - ну какие мелочи, в самом деле, если я так привыкла?
Очень ценным оказалось для неё планирование, знание наперед, какие занятия будут, пойдём ли мы гулять, в какой последовательности произойдут нынешние активности. Спонтанные события/реакции окружающих приводили девочку в растерянность, и мы почти сразу договорились писать списки планов на следующий день, а то и на неделю вперёд. Это было удобно, мы могли заранее подготовить материалы, найти музыку/книги/задания, посмотреть прогноз погоды и понять, стоит ли идти гулять.
Эпилепсия.
Лиза знает, что у неё бывают приступы. Лиза также знает, какие вещи могут их спровоцировать. Лиза, конечно, помнит, что после приступов она чувствует себя вяло, иногда выразительно плохо, поэтому родители всегда оставляют её дома, если приступ случился перед школой. В целом она не вредная девочка, но, если что-то пошло сильно вразрез с её ожиданиями, Елизавета становится прямо под люстрой, поднимает на неё лицо и начинает быстро взмахивать пальцами перед глазами, создавая мерцающий эффект стробоскопа, пытаясь таким образом вызвать приступ. В моменты усталости/перенапряжения от сложных однотипных заданий Лиза также встаёт из-за стола и машет рукой перед глазами, однако, это могло происходить неосознанно.
Первое время я терялась: если Елизавета действительно устала, она немного "отключалась", стоя под лампой, и, когда я её звала и опускала её руки вниз, могла несознательно ударить или отмахнуться. В течение нескольких месяцев мы учились ловить момент, когда учебное напряжение может спровоцировать ауру - симптомы приближения приступа. Я постоянно спрашивала девочку, как она чувствует свои силы, нужно ли отдохнуть либо переключиться на другой тип заданий. Было важно научить её понимать собственное состояние, а не научить меня мониторить приступы. Спустя время Лиза выработала для себя удобный вариант отдыха: она останавливала занятие и сообщала, что чувствует себя хуже, не может сосредоточиться. Тогда мы шли в комнату, занавешивали окна, выключали свет, и Лиза ложилась отдохнуть в тишине и темноте примерно на 20 минут. Иногда просила почитать ей что-то или включить тихую музыку. После этого мы могли вернуться к заданиям.
В самом начале нашего общения Лиза начинала принимать лекарство от больших судорожных приступов. Врач предупредил, что во время адаптации к медикаментам девочка может чувствовать себя нехорошо, нужно особое внимание к ней в первые недели приёма. В итоге Елизавета была немного раздражительна, пока привыкала к лекарству, но ничего принципиально нового или неудобного для неё и окружающих не появилось.
Кухня.
Елизавета - давно не беспомощная малышка, достаточно самостоятельная, но немного ленива, поэтому требует, чтобы еду и одежду ей всегда готовили взрослые. Готовили - означает сервировали стол, клали приборы именно так, как она привыкла, подбирали одежду и приносили в комнату готовый комплект. Во время общения с Лизой я впервые осознала, как важно для комфортной жизни удобное, правильно организованное пространство: мне, дитю общежитий, это было в новинку.
Как и все мы, Лиза любит вкусную еду, но пока не представляла, как именно её приготовить. Трудности вызывала необходимость следовать рецепту, а также наблюдать за плитой и продуктами (не убегать по своим делам в комнату, пока каша прилипает ко дну кастрюли и, поднимая крышку, лезет наружу, а именно варить её). Что значит - посолить немножко? Сколько это - чайная ложка или щепотка? Как узнать, готово ли блюдо?
Пожалуй, этот раздел работы с Лизой - один из самых интересных. Мы начинали с варки макарон. Девочке было скучно стоять над плитой, пока они варятся, и я пыталась ставить таймеры и заговаривать ей зубы, пока еда на плите. По-настоящему здорово получилось мотивировать Елизавету, подобрав рецепты её любимых блюд. Целый вечер мы посвятили пельменям, готовили тесто и фарш, долго их лепили. Лиза делала пельмени в форме кружочка, и квадратика, и треугольничком, и бубликом, и вареником, и...
Кроме пельменей, хорошо получились простые бисквитные кексы с ягодами. Девочке понравилось, как шипит гашеная уксусом сода; понравилось наблюдать за ростом кексиков в духовке и, пожалуй, больше всего её порадовала возможность размешивать тесто не руками, а венчиком :)
Творчество.
Лиза своеобразно рисует: на её портретах у людей большие круглые глаза и некрупные рты, а вот нос - толстая прямая черта - начинается высоко на лбу. Оказалось, она очень любит фотографировать, и я предложила сделать тематическую фотосессию. Близился Хэллоуин, и мы должны были насобирать красивых листьев и изготовить персонажей :) за два дня тщательной подготовки, расписанной по пунктам на целом листе, мы сделали целую серию фотонатюрмортов: свечки в подсвечниках из банок, оклеенных сухими жёлтыми и красными листьями, привидения из салфеток, паутинка из ваты, взбитой и растянутой пальцами, маленькие тыковки. Было очень красиво.
Важно было предложить Лизе деятельность, которая её увлечёт и позволит распланировать поэтапную работу на разные дни. Это было самое сложное для Лизы - один процесс на несколько дней подряд, девочка говорила - мы же это уже делали вчера, зачем нам снова? Я уговорила её попробовать кое-что новенькое, и мы...
- в понедельник придумали сюжет. Я "пинала" Лизу, чтобы она думала сама, а не выдергивала обрывки знакомых историй из прочитанных книг;
- во вторник определили реквизит и внешний вид персонажей;
- в среду рисовали/клеили декорации и фигурки героев повествования;
- в четверг репетировали и подбирали фоновую музыку;
- в пятницу сняли целый кукольный мультфильм длительностью около минуты о мальчике, гулявшем в лесу со своей собакой.
Мультик - настоящий венец наших с Лизой усилий. До него я пыталась её тренировать, разбивая разные задания на 2-3 дня, но целая неделя - это победа :). Девочке особенно нравилось вычеркивать из списка выполненные пункты, она даже завела для этого отдельную красивую тетрадь.
Тяжёлые [для меня] особенности.
Существует поговорка: "Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом". Я с ней полностью согласна: аутизм невероятно разнообразен, и все взрослые/дети со спектром разительно отличаются друг от друга. Как у нормотипических людей, у них свои увлечения, чудесные возможности восприятия искусства и наук, свои особенные черты характера. Как у всех людей, их личности содержат не только положительные, но и отрицательные качества, они испытывают те же эмоции, что и мы с вами. В характере Елизаветы нашлись некоторые нюансы, которые меня удивили и были непонятны. В силу неопытности я не нашла подхода для коррекции этих случаев, и спустя полгода мне пришлось отказаться от этой работы.
Елизавета, как любой ребёнок, мечтала о питомце дома. Раньше в семье не было животных, и родители не знали, насколько девочка сможет/захочет ухаживать за котенком или щенком, поэтому выбрали для знакомства с фауной нескольких улиток. Лиза обожала их кормить, следила за состоянием террариума, брала в руки, разрешала ползать по ладоням. А потом случилось непредвиденное.
Вот рецепт улитки в стиле Елизаветы (брезгливых и впечатлительных читателей прошу пропустить абзац):
Берете улитку левой рукой. Внимательно смотрите ей в глаза. Поднимаете правую руку и, сминая улитку, засовываете палец в ракушку до характерного чавканья и хруста. Готово!
Оставшиеся улитки были убраны в другое место.
Многие дети (для этого не обязательно быть аутистом, такое часто бывает и в норме), не зная, как выразить собственную злость, говорят близким грубости. У Елизаветы такой фразой-индикатором стала "Я тебя убью". Такими формулировками дети пользуются, когда хотят ранить словами, и в этом случае "убью" - просто самое грубое слово, которое они знают. Высказывания девочки стали меня пугать, когда со временем детализировались: "Я тебя, мамочку и папочку убью, порежу на кусочки и съем". Лиза пыталась таким образом дать понять, что она очень сердится, и вымогать с моей стороны согласия с её условиями. Наступил такой период, когда Елизавета стала агрессивнее реагировать на замечания и просьбы. Она значительно повзрослела, стала подростком и явно перестала ментально умещаться в рамки обучения и общения на дистанции ребёнок - взрослый. Ей нужен был авторитетный товарищ, который смог бы правильно приостанавливать её агрессию, перенаправлять её в приемлемое русло. Таким человеком, к сожалению, я стать не смогла. Лиза начинала драться в ответ на мой отказ забить на учёбу и играть, разбегалась, складывала рядом кулаки на вытянутых руках и всем весом обрушивала их мне в живот. Не всегда я успевала уворачиваться. Было весьма ощутимо, мы находились примерно в одной весовой категории.
Я поняла, что должна отступить, что я здесь не справлюсь, после инцидента на кухне. Каждый день Елизавета обедала после моего прихода. Каждый день, пока она заканчивала задание, я подогревала для неё еду и ставила на столе вместе с приборами. Лизе нравилось, если ложка к её приходу уже находилась в тарелке. Но я давно предлагала ей сервировку с приборами по бокам от блюда, девочка и сама пробовала оформить предметы на столе, и это хорошо получалось. В этот раз произошёл диалог:
— Положи мне ложку в суп!
— Нет, Лиза, твоя ложка на своём месте. Ты уже за столом, можешь сделать это сама.
— Я тебя убью! — это было предупреждение, попытка меня убедить, что злосчастную ложку таки надо положить.
— Нет, ты уже взрослая, клади себе ложку сама.
Тут Елизавета вскакивает из-за стола, открывает кухонный ящик, выхватывает оттуда вилку и пытается резким движением воткнуть мне в глаз.
Перехватить руку с вилкой я успела. Вилку отобрала, прочитала мораль, уговорила сесть и пообедать - вкусная еда на всех действует умиротворяюще :)
А вечером догнали дрожащие руки. Стала спрашивать себя, что будет, если не успею увернуться. Остаться в 20 лет одноглазой - так себе перспектива, конечно. Оставалось признать свое поражение, доработать ещё неделю или две и отчалить праздновать Новый год и сдавать сессию.
Эта история о том, как важно каждому ребёнку найти своего педагога, который поможет контролировать эмоции и оценивать ситуации спокойно. Таким "своим", подходящим педагогом для Лизы я стать не смогла. Надеюсь, она нашла кого-то лучше :)
Завтра, 2 апреля, Всемирный день распространения информации об аутизме. Мы должны знать, что аутизм бывает очень разнообразным, и люди со спектром - как и все мы - спокойные и импульсивные, медлительные и энергичные, трудолюбивые и ленивые, общительные и одиночки. Аутистам бывает трудно выразить эмоции понятно для других людей. Иногда кричащий на улице ребёнок - не ужасный и невоспитанный, а испытавший сенсорную перегрузку аутист: его органы чувств переполнены информацией, и, кажется, голова сейчас взорвется. Если мы будем знать об особенностях окружающих и отнесемся с терпением и пониманием, мир станет чуточку лучше :)