Лента принесла мне пост "Про цинизм, любовь, и здравый смысл", в которой ТС делится впечатлениями о разговоре с подругой по вопросу рождения детей с синдромом Дауна. Но вопрос намного шире, дети рождаются с различными формами инвалидности, бывает и так, что неожиданно здоровые дети становятся инвалидами.
На чьей стороне шар? Эвелина Блёданс и Наталья Турецкая
Девять фактов из личной жизни, которые Блёданс, Хакамада, Бондарчук и Милявская не расскажут никому, в том числе и Наталье Турецкой.
Наталья Турецкая удивила своих подписчиков абортом после ЭКО. Уже имея двух детей, дочь Михаила Турецкого мечтала о третьем. Но спустя несколько месяцев после удачного ЭКО нерождённому малышу поставили неутешительный диагноз. Наталья приняла нелёгкое решение – аборт.
Эвелина Бледанс гневно осудила этот поступок. Её можно понять, Эвелина воспитывает сына с синдромом Дауна. Но отчего именно ей так больно, почему она публично выплеснула агрессию на незнакомого ей человека?
Оттого, что она не сделала такой анализ и внезапно оказалась матерью инвалида?
Оттого ли, что в ряду её ценностей любая жизнь имеет значение?
А может оттого, что сама после ЭКО потеряла ребёнка, а вместе с ним и надежды на рождение здорового малыша?
Чтобы я хотела сказать каждому, кто прочтёт эту статью и тем, кто никогда её не прочтёт:
Самый страшный выбор,
который может сделать женщина – это воспитывать ребёнка-инвалида или отказаться от него. Это выбор между плохим и ещё худшим вариантом и не знаешь, какой из них ужаснее.
Если женщина отказывается от ребёнка, он остаётся в больнице, а потом в доме малютки, затем - интернат, сначала детский, потом для взрослых. Женщина не знает жив он или нет, страдает или нет и т.д. и т.п. И никогда не узнает, если к несчастью не объявится некая Лида Мониава и не ткнёт её носом, как нашкодившего щенка, в тяжелобольного, но живого Колю. Незавершённые задачи по закону Зейганик остаются в активной переработке, на них уходит энергия, силы, внимание. Такие женщины часто живут в ощущении ожидания «божьей кары», сваливаясь в хроническое чувство вины и стратегии самонаказания. Чем лучше и благополучнее их жизнь, чем здоровее и успешнее другие дети, тем сильнее ожидание беды.
Казалось бы, что проще – забери, воспитывай, лечи. НО тут начинается ад. Самый настоящий, здесь на земле, даже не ад - АДИЩЕ!
(У женщин, чьи дети родились и были здоровыми до какого-то возраста, а потом стали инвалидами нет и этого выбора).
1. Своей жизни нет
Она осталась там, где-то далеко-далеко в прошлом. Счастье и лёгкость стали невозможным. Постоянный спутник – чувство вины перед малышом за то, что родила его больным. Круг общения сжимается до самых близких людей и врачей. Интересы вращаются вокруг болезни ребёнка.
2. БОЛЕЗНЬ ребёнка
Малыша нужно выходить, вырастить, привить недоступные ему навыки самообслуживания, если повезет – выучить и хоть как-то социализировать. Но сначала – выжить. И в этой отчаянной борьбе с болезнью силы неравны. С одной стороны невысыпающаяся, недоедающая, забывшая о себе женщина в хроническом стрессе, с другой – прогрессирующее (набирающее силу) заболевание. Мать ребёнка-инвалида часто обслуживает не ребёнка, она служит его болезни и этот идол сжирает все её ресурсы, иногда ресурсы всей семьи.
3. Одиночество
Отцы больных детей, в большинстве случаев, не выдерживают. Кто-то уходит сразу, кто-то погодя (как Данко-Александр Фадеев от Натальи Устюменко, Александр Сёмин от Эвелины, Константин Меладзе, Фёдор Бондарчук, Александр Цекало), кто-то физически не уходит, но начинает жить своей жизнью (с любовницами как Сиротинский - муж Ирины Хакамады), в пьянство и другие способы «утешения».
4. Выхода нет
С одной стороны – иногда сил нет настолько, что о смерти мечтаешь, ждёшь её как избавление от этой бесконечной и беспросветной боли. С другой, умереть – нет права. Больной ребёнок, кроме матери, никому не нужен. Хуже того, женщина должна жить и жить долго. Ей предстоит пережить своё больное дитя. Ведь, если она умрёт, что станет с человечком, который существовать без неё не может? Ведь здоровых и умных людей обманывают мошенники. А больного? Аферистом не надо быть, достаточно не иметь совести. В лучшем случае инвалид окажется в интернате, а в худшем – на улице, когда и смерть покажется ему подарком. Так что и на том свете матери ребёнка-инвалида покоя не будет.
Что будут делать Эвелина Блёданс и Ирина Хакамада, оказавшись на смертном одре? Завещать больных детей своим старшим здоровым сыновьям как имущество? А те будут ли проявлять заботу о не родных и больных? У этих хоть деньги есть.
5. Нищенское существование
У миллионов российских женщин, которые вынуждены существовать на пенсию своего ребёнка и радоваться алиментам, нет таких возможностей как у «звёзд». Больные дети не становятся автоматом здоровыми лишь потому, что у мамочки нет денег на жизнь. Они пытаются выжить, доставать детям дорогостоящие лекарства, искать традиционные и нетрадиционные средства восстановления для своих детей.
6. Война до полного поражения
Зачастую все эти трепыхания по абилитации инвалида бесполезны. Болезнь болезни рознь. Инвалидность дают людям с различными диагнозами. Многие не так тяжело переживаются, в каких-то случаях возможна социальная адаптация. Но во многих случаях – всё бесполезно. Всё, что может сделать женщина – научиться с этим жить. Знаете, как во время войны люди выживали в тех условиях, которые были. И здесь как на фронте каждый день, каждую минуту на страже – в ожидании приступа или нового сопутствующего заболевания. Даже обычная простуда переживается тяжелее и с осложнениями. Никогда не знаешь на какое новое лекарство будет аллергия, какое принесет облегчение, а какое поможет. То на больного ребёнка наорёт какая-нибудь взрослая дамочка-мамочка на детской площадке. То качели на площадке для детей-инвалидов сломают здоровые развлекающиеся дети под присмотром здоровых родителей. И мать ребёнка-инвалида идёт по жизни как по минному полю.
7. Проблемы со своим здоровьем
Хронический стресс нагружает надпочечники, выходит из строя щитовидка и понеслись болячки за болячками. А сдаваться и болеть по условиям задачи нельзя...
8. Мир НЕ приспособлен для инвалидов
Все эти истории про доступную среду для инвалидов из демагогии превращаются в фарс или мучения, которые не приносят облегчения. От того, что больных детей затолкали в общеобразовательную школу в классы к здоровым детям – стало плохо и тем и другим. От того, что кабинету косметолога не дают лицензию из-за того, что в здании нет пандуса для инвалидов-колясочников, самим инвалидам не легче. И оттого, что на почте/аптеке/магазине появилась кнопка неработающего звонка для вызова персонала, хочется только плакать. На злость сил просто нет.
9. Стыд, боль и вина
Вся жизнь наполнена страданием, поисков ответа на вопросы: почему я? За что мне это и моему ребёнку? Что можно сделать с тотальным бессилием?
Часто семьи и женщины стыдятся своих больных детей. Фёдор Бондарчук со Светланой стыдились, молчали и наконец «сослали» дочь в подходящие для неё условия за границу. Ирина Хакамада долго стыдилась своей дочери. Яна и Константин Меладзе скрывали болезнь ребёнка от всех.
Видеть каждый день страдания своего ребенка, его ограниченные возможности, встречаться каждый день с трудностями – как Русалочке ходить ножками – душевная рана кровоточит постоянно болью и виной.
Не судите Наташу. Пожалейте Эвелину. Та ничего не выиграла и эта заведомо проиграла. И если есть возможность, просто помогите хоть одному реальному человечку. Нет денег – с ним можно просто поговорить. Отсутствие общения одна из серьёзных проблем больных людей.
А вы на чьей стороне? если вы могли выбирать, то какое решение вы бы приняли?
