У всех все по разному и у всех все одинаково. Информация о нашем заболевании по поиску в интернете покажет вам картинку с позой простиеля и позой гордеца

Расскажет, о схемах лечения ( иммуносупрессоры, нпвп и если повезет то БИО) собственно и все.

Ни в одном источнике информации кроме специализированных форумов ( ищите Артириту.нет. ) вы не узнайте о мучительных болях не только в позвоночнике, но и в крупных суставах. О том, что можно ослепнуть буквально за неделю, если не лечить увеит с первых часов проявления. О жуткой слабости и о том, что не успел проснуться, и уже устал. О том, что это бесконечная война, которую невозможно выиграть. Невозможно выиграть без потерь даже один бой, но нужно пытаться. Иначе останется только ложится и помирать.

Я начинала свое лечение с сульфасалазина. Где-то через полтора года его пришлось отменить из-за побочек. Так же пришлось отменить целебрекс. Он очень повышал давление и через год перестал помогать. Я проиграла.

Затем был метотрексат, который радовал меня две недели, а затем перестал. Ну да ладно. Повышали дозировку до 20мг/нед. Удалось держать соэ на 20, срб на 1,5. Но общее состояние было очень плохое. Тогда я купила эллипс и мне стало легче. Где то на год. А потом я опять проиграла.

Нашла способ бороться с увеитами. Я использую темные очки всегда, когда светло. Зимой и летом. В помещениях с ярким светом. Дома использую полупрозрачные шторы, что бы свет не бил по глазам. Уже полтора года без обострений на глаза -ЭТО ПОБЕДА.

В прошлом году я немного смирилась и заказала себе шикарную трость, потому что мой предел движения без трости -500 метров. Потом будет очень больно. Это тоже победа.

Так же в прошлом году пришлось отказаться от уколов метотрексата и перейти на таблетки. Была жуткая тошнота и рвота.

Неделю назад пришлось отказаться временно от таблетированой формы метотрексата, потому что рвота не прекращалась 6 дней. Даже вода не задерживалась. Сегодня вроде уже лучше. Опять проиграла.

Сейчас я воюю по двум фронтам.

1. Плюнула на свои страхи и пошла заниматься в зал с тренером. Было очень страшно, но вот уже полгода и пока все отлично. Из достижений - я могу приседать! Последний раз, когда я присела в магазине что бы прочитать ценник, встать сама уже не смогла. Адская боль меня прижала к полу.

   Я могу подниматься по лесенке без одышки, без жжения в мышцах и без скованности. Правда все это возвращается если пропустить хотя бы одну тренировку ( один раз так было, я очень удивилась ) Усталости почти нет. Мысли ясные, пропал постоянный туман в голове. Наверное это из за гормональной подпитки от физических упражнений. В целях наростить мышечный сбалансированный каркас, что бы разгрузить суставы и разработать связки. Очень надеюсь, что в этот раз я победю раньше, чем победит болезнь.

2. Пытаюсь попасть на третий этап исследования BCD-180. Записалась к ревматологу , который возможно занимается набором в группу по Свердловской области. Я не знаю так ли это и я не знаю, как я буду ее уговаривать взять меня , но я готова биться до конца.

   Я надеюсь эти кусочки информации, помогут людям, которые только узнали о своем заболевании и не понимают что с ними происходит.

На амбулаторный прием к ревматологу обратилась пациентка с жалобами на боли в дистальных суставах пальцев кистей, появление узелков.
Боли беспокоят давно, вначале лечилась самостоятельно - мазями, народными средствами, без значительного улучшения.

В биохимическом анализе крови: ревматоидный фактор 128 МЕ/мл (норма до 14), СРБ 8 мг/л (норма до 5), АЛТ, АСТ выше двух норм, СОЭ 59 мм/ч, эозинофилы 51%.

При осмотре признаков артрита и системного поражения не обнаружено, только классические узелки Гебердена, один из вариантов остеоартрита.

Смотрю рентгеновские снимки, проверяю по УЗИ - артрита нет.

При более подробном опросе, помимо боли в руках, есть слабость, утомляемость, дискомфорт в правом подреберье.

Уточняю, как давно появились лабораторные отклонения. В течение нескольких лет стабильно высокие СОЭ, АЛТ, АСТ, эозинофилы.
Пациентка целенаправленно искала причину, по поводу эозинофилии была установлена “Бронхиальная астма”.
Два года назад получила комплексное лечение по поводу ЗНО тела матки. Все изменения списали на это. Несмотря на успешное лечение ЗНО, лабораторные показатели не изменились.

В голове складывается картинка с диагнозом “Эозинофильный гранулематоз с полиангиитом (васкулит Чарджа-Стросса)”, но данных недостаточно.

Отправляю на дообследование, при повторном приеме, весь иммуноблот отрицательный, внимание заслуживают гипергаммаглобулинемия и антинуклеарный фактор (АНФ) на НЕр-2 клетках, который в 128 раз превышал верхнюю границу нормы, определялся митохондриальный тип свечения.
Картинка в голове пересобралась на аутоиммунное поражение печени, этим объяснялись СОЭ с СРБ, АЛТ с АСТ и даже РФ.

Обсудили с гастроэнтерологом, решили остановиться на диагнозе: “Аутоиммунный гепатит”, назначена терапия Буденофальком.

При контроле через 4 месяца, у пациентки впервые за несколько лет нормализовались показатели СОЭ, СРБ, АЛТ, АСТ, РФ. АНФ снизился в 4 раза. Продолжает наблюдение у гастроэнтеролога.

С моей стороны узелки Гебердена никуда не делись и я сохраняю настороженность по поводу васкулита, но пациентка рада, что появился хоть какой-то сдвиг в состоянии.

Аутоиммунный гепатит - может встречаться в любых возрастных группах, имеет либо очень быстрое развитие, либо практически бессимптомное.

Проявление могут быть неспецифичны: общая слабость, утомляемость, боли в правом подреберье, нарушение аппетита, тошнота, желтуха, боли в суставах, без артрита.

Лабораторно могут быть повышены АЛТ, АСТ, ГГТ, СОЭ, СРБ, гамма-глобулины, специфические антитела (ANA и/или SMA, анти-LKM1, анти-LC1, анти-SLA), а могут и не быть.

А еще аутоиммунный гепатит нередко ассоциирован с другими аутоиммунными заболеваниями, в частности аутоиммунным тиреоидитом.

Без лечения заболевание часто ведет к циррозу, печеночной недостаточности и смерти.

Всем хорошего дня!

Информационные площадки: телеграм, Дзен, ВК.