Страдаю этой напастью уже более 8 лет. Обострения происходят независимо от времени года. Бывали периоды, когда данная зараза не беспокоила месяцами, однако последние пару лет шпарит почти без ремиссий. Последние месяцы совсем худо - полезла с кистей рук выше к плечам. Краснота, сухость, трещины и зуд, зуд.

Товарищи по несчастью, поделитесь опытом, кому удавалось вылечить или хотя бы добиться длительных ремиссий? Какие методы лечения для вас были наиболее действенными? Какие анализы и обследования помогли найти корень проблемы?

Периодически бегаю по врачам по этому поводу, но уже честно говоря разочаровалась и отчаялась. Сколько ни ходила, основной упор якобы "лечения" делают на гормональные мази. В каких-то случаях думаю они действительно могут помочь, но для меня они оказались прямо злом и в перспективе способствуют только ухудшению состояния.
Да, в моменте они прекрасно помогают, очищая кожу, но как только перестаешь ими пользоваться, становится в разы хуже, чем было до этого. Грубо говоря после них площадь высыпаний увеличивается в геометрической прогрессии. Сейчас вообще от них отказалась.

Пытаюсь понять, что за сбой в организме,на что такая реакция. Если это какой-то аллерген, то совершенно неясно, какой. Небольшую аллергопанель сдавала, ничего не нашли. ЖКТ проверяла, кроме перегибов в желчном в общем-то никаких нареканий. Анализы крови в целом без сильных отклонений. Из продуктов практически не ем жирного, жареного, соленого. Исключила основные потенциальные аллергены. Теперь отказалась и от любимого сладкого. Эффекта особо нет. Анализы на паразитов тоже сдавались - все чисто. Да и в целом сделала целый мешок обследований, а толку ноль.

Зависимости высыпаний от питания не заметила, разве что совсем почти ничего не есть, возможно чуть лучше становится, но сидеть месяцами на гречке и воде невозможно.
Живу в московском регионе. Раньше при поездках в другие города длительностью около недели становилось чуть лучше даже за такой период, на море ещё быстрее проходило. Последние года три никуда не ездила, а этим летом была на море неделю, и даже там лучше не стало.

Врачи ставят то экзему,то атопический дерматит. Особой разницы между ними так и не поняла. Как ни назови, нынешний уровень медицины эту проблему по-настоящему вылечить может, в основном залечивая симптомы в виде высыпаний, а первопричина где-то глубже.

В продолжение темы атопического дерматита, в Америке синдром tsw - это целое движение, особенно среди молодежи, которое борется с последствиями использования гкс и ингибиторов кальциневрина при АтД.

Есть также ряд врачей, изучающих данный синдром, которые во-первых, заявляют, что он СУЩЕСТВУЕТ, в то время как в России врачи не знают или не хотят знать об этом, называя каждого «стероидофобом» и не выписывая ничего, кроме подобных препаратов, даже если у вас побочки, даже если вы на них уже сидите годами и не можете слезть, четко видя ЗАВИСИМОСТЬ (так не должно быть!) после отмены не должен возвращаться дерматит!

Во-вторых, некоторые врачи в Европе, которые официально признали существование синдрома, говорят о том, что не существует понятия «тяжелая экзема», все тяжелые случаи были вызваны именно отменой гкс и ик.

Обострения АтД без применения подобных лекарств, с использованием эмолентов, позволяет коже самостоятельно восстановить иммунную функцию и липидный барьер, обострения проходят быстро, не имеют огромных площадей поражения.

Как распознать, что у вас tsw?

- вы пользуетесь мазью (адвантан, протопик, элидел, дермовейт, локоид и тд) больше 2 недель;

- сразу после отмены препарата наступает обострение АтД или же побочные эффекты в виде синдрома красной кожи, слоновьей кожи, генерализованного зуда и тд.

Все! Если препарат не помог с первого короткого примения, он не должен использоваться далее! Синдром отмены ингибиторов кальциневрина зачастую еще сильнее, чем гкс, но разумеется, врачи говорят, что они безопасны и их можно применять хоть всю жизнь.

Лечение tsw - отмена всех наружных лекарств, либо «no therapy” - только умывания 1 раз в день без использования любых моющих или увлажняющих средств, либо использование эмолентов и моющих средств и только.

Излечение наступает сразу после сильнейшего обострения, которое вызовет отмена.
По тегу «tsw” в любых социальных сетях вы сможете найти посты с фотографиями людей, которые боролись с последствиями отмены, у кого-то уже через несколько месяцев кожа стала чистой. В тяжелых случаях могут уйти годы, но в подавляющем большинстве ситуаций все прошло! Разумеется, дерматит не излечим, но он принимает легкую форму, которая беспокоит редкими пятнышками и короткими обострениями.

Кто-то заявляет - я живу на гормонах 10, 20, 30 лет, и зачем мне с них слезать? Ведь мне и так хорошо. Многие люди которые оказались в сообществе tsw пришли туда не от «стероидофобии», они пришли после того, как стероид, используемый десятилетиями, просто перестал помогать. Резистентность к гормону заставляет наносить все большие дозы лекарства, переходить на более сильный препарат, но в итоге и они рано или поздно перестают помогать.

Кто-то пришел в сообщество tsw потому, что их ребенку выписали клобетазол (сильнейший гормон), потому что другие перестали помогать, и человек заподозрил, что это НЕ НОРМАЛЬНО.

Кто-то столкнулся с тем, что начинал лечить гормоном маленькое пятнышко, а в итоге имеет стероидное розацеа, синдром красной кожи, белые пятна на месте нанесения, и другие пугающие побочные эффекты. И даже в этих ситуациях врачи снова назначают гормон!

Не идите на поводу мнения людей, которые не знают, что такое жить в вашей коже. Изучайте информацию самостоятельно, опирайтесь на мнение врачей мирового сообщества, а не только своей страны.

Информацию по данному вопросу можно найти здесь:
https://www.itsan.org - сайт поддержки и информирования людей с синдромом отмены гормона

https://red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addicti... - медицинские статьи доктора Марвина Раппопорта, который специализируется на лечении tsw.

https://youtube.com/@JulijaMlakar?si=VPGsXlWeaQfwxPqL - ютуб канал русскоязычной девушки, которая рассказывает об этой проблеме (к сожалению в России пока нет других людей, которые об этом говорят)

Также воспользуйтесь самостоятельным поиском по тегу «tsw”, например в игстаграмме или фейсбук.

Желаю здоровой кожи!

Всем привет! Особенно атопикам. Хочу поделиться своими успехами в сфере атопического дерматита, в прошлом посте я рассказывала о лечении в кожном диспансере, с тех пор прошло уже несколько месяцев и увы, дерматит вернулся! И я расскажу, почему так произошло, и что я не советую делать и вам.

Дерматит вернулся буквально через пару недель после того, как я вышла из кожвена. Да, это прекрасное место, где вас смогут абсолютно бесплатно снабжать новыми упаковками мазей и таблетками, лечить капельницами и не только, в удобное вам время, вы даже встретите там себе подобных и сможете немного порадоваться тому, что вы не одиноки, вот только большое НО - все вернулось.

Предыстория. Мои обострения всегда были короткими, 2-3 месяца, гормональные мази (адвантан) я использовала очень редко, в крайних случаях, только по назначению врача. Ремиссии по несколько лет. Море помогало в 100% случаев.

Два года назад в предыдущее обострение я лечилась так: эмоленты, никакого горячего душа, не чесать по возможности, постоянное увлажнение - зачесалось, сразу помазала, даже посреди ночи. Купание в холодной воде и очень быстро. И прошло за два месяца.

Но я не осознавала тогда, что такое лечение мне и нужно, я просто знала, что горячая вода провоцирует обострение, и что чесать нельзя, что обострение как всегда пройдет за пару месяцев, а на адвантан обычно я предпочитала просто не тратиться, так как все было терпимо.

В это обострение (осень 2022) я решила сразу использовать гормоны, хотелось чистое личико, тк намечалась поездка. Потом уже вычитала на Пикабу про дермовейт (спойлер: самый сильный гормон, который нельзя наносить на лицо) но тогда я об этом не знала и мне было плевать, он же так быстро помогает) с перерывами пользовалась им, конечно же после отмены все возвращалось. Однажды я увидела, что на месте нанесения дермовейта кожа стала белой. Меня это очень испугало, и я перестала им пользоваться.

Обратилась в итоге к врачу, меня снова посадили на адвантан, и от него такие же белые пятна, в итоге я дошла до КВД. Лечили преднизолоном и акридермом. Кожа очистилась. После лечения я сразу поехала на море и была уверена, что все пройдет. Даже море не помогло. Уже на пляже начала чесаться.

Следующий мой шаг был - Протопик (ингибитор кальциневрина), отличается от гкс, можно использовать дольше. Во-первых, он не помог убрать зуд, хоть и заживил раны. Одни заживали, я делала другие. От него пекло лицо. Во-вторых, он дал откат сразу же, когда я попыталась перейти на 2 нанесения в неделю. Затем мне показалось, что он усиливает зуд.

Я просто испугалась своей кожи. Мне реально стало страшно, что это навсегда. И я выбросила его и решила, что больше не буду использовать вообще ничего.

Сейчас прошел месяц как я без лекарств. Однажды зуд был таким сильным, что я вспоминала слова врачей о том, что нужна правильная схема лечения и нанесения гкс, чтобы ничего не вернулось, я подумала, может попробовать еще разок, может в этот раз я правильно буду наносить? Или вообще снова идти в кожвен?

Но мне повезло, что я нашла на ютубе канал девушки с АД, которая меня пригласила в чат атопиков. В нем более ста человек, которые пострадали от синдрома отмены гкс (адвантан, акридерм, локоид, дермовейт и тд) и ингибиторов кальценеврина (элидел, протопик).

Люди там убеждены, что нанесение этих лекарств вредит в тех случаях, когда хотя бы раз после отмены лекарства дерматит возвращался. У меня было так раньше, помогало с первого применения, но когда я начала использовать сильный препарат без рецепта, и затем случился откат, врачи выписывают адвантан, преднизолон, а потом и протопик. Я сто раз спрашивала, вредно ли так долго ими пользоваться, что делать если не помогает, что если обойтись без них. У них один ответ - без гкс никуда. А я на них ГОД! Хоть и с перерывами.

В общем, схема лечения сводится к тому, что нужно применять более сильный препарат, увеличивать сроки нанесения, а в итоге ты подсаживаешься на то, что нельзя наносить долгое время. Но это не самое страшное. Кожа не может оправиться от иммуносупрессии, и не может сама выйти из этого состояния, восстановив кожный барьер. Дерматит продолжается. Ты мажешь дальше. А дальше - синдром красной кожи! Вот как он выглядит:

Мне нереально повезло, что после нанесения сильнейшего гормона на лицо (!) у меня не появилась розацеа. А мне говорили, что на лицо дермовейт нельзя, зато адвантан можно.

В итоге к чему я пришла - ничего в моей ситуации (когда гормоны приводят к сильному откату) не поможет, кроме тщательного ухода за кожей.

Мои правила сейчас:
- не купаться в горячей воде и не снимать зуд кипятком (как любят абсолютно все атопики)!
- купаться с гелем для атопиков:

Отличное средство, использую также как шампунь, хорошо пенится и медленый расход.
- купаться холодной водой и максимально быстро, голову мою отдельно наклонившись над ванной;
- купаться ежедневно по несколько раз, утром, ночью, и в любой момент как только наступает сильнейший зуд или сухость;
- после купания сразу же использовать очень жирный эмолент (мне подходит только он, перепробовала разные) не используйте те, что с мочевиной! Это раздражает кожу.

- спать в пижаме, которая закрывает руки, ноги, вся одежда хб;
- не допускать потения, нагревания кожи;
- использовать хороший увлажнитель на 60%
- поменяла порошок на детский без всяких добавок;
- убрать любые ароматизаторы из бытовой химии и косметики;
- поставить фильтр на все источники воды в доме.

Уход заключается в том, чтобы помочь коже создать сильный липидный барьер - буквально «жирная пленка», которая защищает ее от потери влаги, во время дерматита исчезает, и в этом месте у нас начинается зуд и появляются раны. Поэтому мы мажем эмоленты. Поэтому мы не смываем жир горячей водой. Поэтому мы не пропускаем купание ежедневно, напитываем кожу влагой.

По поводу гипоалергенного быта, у меня не выявлена ни одна аллергия, хотя есть аллергический ринит, и я с этим так и не смогла разобраться. Диету не соблюдаю, соблюдала - не помогло.

Уверенно советовать людям в похожей ситуации (кто не может выйти из замкнутого круга гкс) такой способ я пока не могу, мне самой было по началу очень трудно не использовать ничего, но могу сказать, что уже стало легче.

Чем опасно не использовать гкс - в раны может попасть инфекция, и это будет плохо. Но я иду на этот риск, потому что это последний способ, который я не испробовала. И в итоге я обязательно сделаю пост, смогла ли я убрать это обострение, или нет. Но я действительно советую вам не налегать на эти лекарства, это не так безобидно, как советуют врачи. И если вы также не можете выйти из обострения, которое раньше проходило быстрее, попробуйте подобный способ.

Люди, которые страдали легким синдромом отмены, говорят, что справлялись за несколько месяцев (нужно прям перетерпеть без гкс). В зависимости от того, как долго вы были на гкс, этот период может быть дольше - более 5 месяцев. Люди, которые пришли к синдрому красной кожи, иногда вынуждены быть на специальных препаратах, которые помогают пережить синдром отмены (Дипилумаб, Ранвэк) в России они очень дорогие и недоступные. И к сожалению вынуждены бороться с этим годами.

Благодарю тех, кто дочитал, желаю скорейшего выздоровления всем, кто страдает от кожных болячек и не только.

Видео взято с канала девушки, которая мучается от синдрома отмены. Если вы тоже захотите в этот чат, напишите ей в комментариях.

Моему сыну почти 2 года. С двухнедельного возраста его кожа была периодически как чешуя. Иногда появлялась сыпь. В 2,5 месяца сделали бцж и потом манту. С 3 месяцев начались высыпания, кожа становилась суше, периодически возникали трещины. Обращения к врачам склонялись к одним и тем же фразам: это пищевая аллергия, сидите на диетах и вам необходимо сделать прививки. Увы, высыпания меня настораживали, особенно то, что со временем они перестали проходить совсем, поэтому прививки я делать прекратила. Каждый поход в поликлинику заканчивался скандалами в мою сторону за отказы от прививок и жалобы, что сыпь не проходит, диеты не помогают, равно, как и выписанные эмоленты. Диагноза не было, лишь запись, что есть склонность к атопии, дополнительные обследования и аллерголог не назначался. Далее, к коже ребенка стали присоединяться вторичные инфекции в виде моллюсков. Обратившись в квд, нам сказали, что у вас атопия, тоже прописали диеты. Ребенок плохо набирал вес, ИМТ с каждым месяцем стал снижаться, особенно после завершения ГВ, к которому меня склоняли все. Поскольку сама сильно потеряла в весе, бессонные ночи, диеты и нервозность сказывалась на нашем общем состоянии с малышом. В 8 месяцев, сына обсыпало не на шутку, он стал расчесывать эти болячки и ночи стали более бессонными. К платной клинике наконец поставили диагноз. Атопический дерматит. Выписали лечение, до ранней весны мы продержались с периодической ремиссией в пару дней, но в апреле подцепили энтеровирус на фоне АД с присоединением вируса герпеса. Лето было относительно спокойным, неделю обсыпает день, редко два — нет. Летом живём на даче, поэтому там усиленно занимаемся закаливанием. Но наступила осень и все пошло совсем кувырком. Обострения дошли до такой степени, что пришлось дважды вызывать скорую. Все простудные заболевания переносились гораздо тяжелее чем по идее переносят здоровые дети. Очередное обращение в местную поликлинику после перенесенного ларингита закончилось руганью, что ж я за мать такая, что не делает сыну прививки и вообще, с чего вдруг АД является противопоказанием к вакцинациям. Снова отказы. Дома ребенок стабильно стал просыпаться по ночам, биться в истерике, раздирать себя в кровь и что самое ужасное, ты ничем не мог ему помочь. Гормоны не спасали, мы на успокоительных сами, а ребенку хуже и хуже. Наконец платно смогли сдать анализы в институте, выяснилось что пищевой аллергии как таковой нет. Есть аллергия на сою, но, позвольте отступлюсь, я не сумасшедшая, чтобы кормить ребенка соевым соусом, заменителями мяса и чем либо ещё. Да, мы давали ему сыр, иногда местные вкусняшки, в составе которых, как потом выяснилось, присутствовали производные от сои. Дали направление на плановую госпитализацию, и о боги! не прошло и ста лет, как педиатр наконец открыла нам направление к аллергологу и то, только по той причине, чтобы нам не дали медотвод (на данный момент сейчас вспышка кори, поэтому без прививки либо медотвода в больницу не положат), также как и от манту. И вот что поразительно, впервые попав к местному аллергологу, она дала нам медотвод в том числе и от манту. Потому как атопический дерматит это не простая аллергия, как думают многие. АД может быть вызван иммунными нарушениями и чаще всего они связаны с кишечником/желудком/поджелудочной. Тот, кто сталкивался с этой болезнью, особенно с ее тяжёлой формой, прекрасно знает что это стоит. Какие затраты на лекарства, как тяжело даются бессонные ночи, нервы видя как твой ребенок бьётся в истерике, корчится от мучительного зуда, а ты ничем не можешь ему помочь. То, что ты мог сделать, ты сделал, но это все пустота, это не проходит и каждый день ты проходишь через ад! Вот вы мне объясните, вот врачи, врачи общей практики! Я прекрасно понимаю, что все мы люди, медицина не стоит на месте и каждый день совершаются открытия на всех уровнях и вы просто физически не способны знать всего на свете. Но вы объясните мне, почему, если вы видите, что жалобы не прекращаются, что ВАШЕ лечение не даёт результата, почему вы не направляете к узким специалистам своих пациентов, детей! Это дети, не взрослые, как вы можете так принебрегать детским здоровьем?! Неужели вас дают п**ды за каждое направление? Или у вас под отчётом месячные направления? И больше что меня поразило, что все без исключения педиатры просто охренели от медотвода от манту.

Накипело, сил нет! Мы идём к врачам от безысходности, у нас нет выбора и мы вынуждены вам доверять, но вы своими повадками только закрепляете отвратительное отношение к терапевтам