Серия «Американская онкология изнутри»

Здравствуйте!

Очередной репортаж о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле. Ничего важного не происходит, но раз обещал отчитываться раз в две недели, выполняю.

Глава 88. Опдиво, вливание восьмое.

В черверг был день сплошного невезения. Началось с безумных пробок на дорогах. В Чикаго внезапно наступила зима, на днях термометр опустился до -12 по Цельсию – что называется, старожилы не припомнят, самая низкая температура в этот день (т.е. в эту ночь) за всё время наблюдений. Но снега немного, дороги расчищены, и с чего вдруг такой апокалипсис, непонятно. 50 с чем-то километров ехал больше двух часов, в центре города навигатор согнал меня с шоссе и погнал какими-то жуткими переулками объезжать пробку.

На полчаса опоздал на анализ крови, вместо 8:30 кровь взяли почти в 9:30. А дальше надо ждать, пока лаборатория сделает анализ и даст добро на вливание. Обычно это занимало часа 2, редко 3. А вчера меня позвали обратно в отделение только около двух, через 4 споловиной часа. Не то, чтобы это время совсем пропало, заказал на амазоне гостинцы московской родне, ответил на пару писем по работе, почитал Пикабу.

Я вижу, что в России для химиотерапии и лучевой обычно кладут в стационар, кого-то в режиме три дня капают – три дня дома, кого-то сразу на месяц. Здесь, как я понимаю, вся химия делается амбулаторно. В очереди сидели и люди, выглядящие вполне здоровыми, и лысые в масках и с ходунками, и совсем полутрупы в колясках. Кого-то привозят родственники, кого-то сиделки. Видимо, даже круглосуточная сиделка обходится дешевле, чем лежание в госпитале, да и больному комфортнее дома.

Когда меня наконец вызвали, то сначала привели в комнату с кроватью. Я вообще не знал, что они в этой клинике есть, всегда были кресла. Высказал удивление, пока располагался – зашла медсестра и сказала, что нашла комнату с креслом. А я только настроился подремать.

Оказалось, что это еще не конец, и даже не начало. Медсестра с кучей извинений сказала, что анализ еще не готов. Зашла фельдшер Кристина, тоже извинилась за задержку, спросила, какие есть вопросы. Вопросов было два. Во-первых, я наслушался разговоров про то, что раковые клетки питаются глюкозой, и спросил, надо ли убрать ее из рациона. Нет, совсем убрать нельзя, организм нуждается в глюкозе и при нехватке начинает производить ее сам. А вот ограничить стоит, и от искуственных источников вроде конфет и сахара перейти на фрукты. У меня уровень глюкозы при норме от 60 до 99 скачет вокруг цифры 100 (без лекарств, что гораздо лучше дооперационного преддиабета). Попробую снизить до 70-80.

Второй вопрос был про то, что на сайте до сих пор не появился мой отчет о КТ 31 октября. Кристина опять извинилась, сказала, что отчет появляется, когда его подпишет доктор, обычно в течение недели, тут же его распечатала и принесла, дома изучил. Метастазов действительно нет, в описании в основном последствия операции. Зато есть гепатоспленомегалия, т.е. увеличение печени и селезенки. В википедии длинный список причин, от которых она может возникать, вплоть до знаменитой волчанки. Есть в списке нехватка лейкоцитов и тромбоцитов, но вроде бы по анализу крови они у меня в норме.

Еще КТ показало камень в почке 7 мм. Они у меня периодически образуются всю жизнь, дробил последний раз лет 15 назад, после этого сами выходили. Удовольствие сильно ниже среднего, особенно если это случается в поездке, а оно по закону подлости так и случается. Ровно год назад камень пошел, когда мы с Ленкой были в Киеве у ее родственников. Это сильно испортило поездку и наши отношения. Но до Москвы не буду с ним ничего делать, рискну, а потом спрошу врача, дробить или пусть растет.

Анализа я ждал еще час, периодически заходила месдестра и докладывала, что она пожаловалась менеджеру, еще кому-то, но всё никак. Потом анализ сделали, но ждали, пока смешают лекарство. Получила некоторое продолжение история с портом. Две недели назад перед КТ медсестра сказала, что по виду никак не определить, двойной он или одинарный, пришлось искать документацию на сайте клиники 1. А тут зашли две немолодые дамы, по бейджикам Рита и Линда, Рита – медсестра, Линду она представила как своего менеджера, но именно Линда делала все манипуляции, причем видно было, что делает впервые, а Рита подсказывала и контролировала. Видимо, новый менеджер, раньше работала где-то в другом месте и хочет освоить работу подчиненных. Так вот, Линда пощупала порт и сразу сказала Рите: о, одинарный, я знаю, как такие промывать.

В итоге я полностью потерял день, вышел из клиники около 5 и еще больше двух часов ехал через вечерние пробки домой. Слава богу, это было последнее вливание по двухнедельному графику, следующее 12 декабря и дальше раз в месяц. Наверное, и здесь буду появляться раз в месяц, если не будет каких-то особых поводов.

Глава 89. Личная жизнь.

Вы будете смеяться, брюнетка таки подвернулась. Очень красивая женщина, кто-то привел на хэллоуиновскую вечеринку. Ох, какой у меня был костюм! Впервые в жизни пришел в костюме, два вечера убил на подготовку, произвел фурор. Очень жаль, что не могу его показать или рассказать подробнее: это сразу похерит всю анонимность.

Я сразу сделал стойку на брюнетку, выяснил, что она не замужем, и раздобыл телефончик. Но дальше случился облом, на звонки она не ответила, на сообщения в телефоне и мессенджере тоже. Не заинтересовал я ее. А шатенка заметила мою суету вокруг брюнетки, видимо, обиделась, и включила динамо. Три дня подряд договаривались встретиться, и каждый раз у нее в последний момент что-то срывалось. Так что я решил, что ну их всех, сделаю передышку.

Вообще я стал гораздо спокойнее относиться к неудачам в личной жизни и вообще в отношениях между людьми. Раньше неприятного слова или интонации хватало на месяц переживаний, а сейчас такие вещи мгновенно забываются. Во вторник был по графику у психолога, так разговор вместо обычного часа продлился минут 15. Всё хорошо, не на что жаловаться и нечего обсуждать.

Предвкушаю поездку в Москву, договариваюсь с людьми о встречах. Когда я учился в институте, то участвовал в команде... ну, не КВН, это был период, когда КВН по телевизору не показывали, у нас это называлось агитбригада. Показывали какие-то поэтические монтажи, какие-то сценки. Молодость, энтузиазм, все очень дружили, все были друг в друга влюблены, потом некоторые поженились. Кое с кем я поддерживал отношения в соцсетях, сейчас написал им, что приезжаю и хочу встретиться, они загорелись, разыскали остальных. Пару человек в Израиле, пару в США, кто-то на Урале и на Дальнем Востоке, но человек 8 в Москве и рады будут увидеться, в том числе наш руководитель, ему сейчас за 70. Назначили время, заказали ресторан на Арбате, кто не приедет, присоединится по видео, большинство я не видел по 30 с лишним лет, жду большого праздника.

Здравствуйте!

Очередной репортаж о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле. Сегодня рассказ о КТ (компьютерная томография, трехмесячный контроль). Краткое содержание: ура. Подробности ниже.

Глава 87.

Как я ни настраивал себя, что это КТ не так много значит, но все равно нервничал. Брат предлагал сходить со мной, поддержать морально. Но я предпочел попросить Лену, она согласилась, взяла полдня отгула. Расписание дня у меня было такое: 8:30 – анализ крови, 9:30 – КТ, 12:00 – разговор с доктором Си о результатах КТ и стратегии дальнейшего лечения, 13:30 – очередное 7-е вливание, если стратегия не поменяется. Лена должна была приехать к 12 и уехать после беседы с доктором.

Вчера вдруг разболелось бедро, казалось, что вот оно – болит кость, как никогда раньше не болела, видимо, метастазы. Спал плохо и мало, еще и прогноз погоды обещал снег с дождем, значит – пробки, и выезжать надо на полчаса раньше, т.е. в 6:30.

В отделении, где берут анализ крови и капают химию, все регистраторы и медсестры оказались в хэллоуиновских костюмах. Кровь брала девушка, завернутая в вату, украшенная листьями и со скворечником на голове. Позже выяснилось, что это не скворечник, а дом, а всё вместе – костюм урагана. Кровь из вены, которая у меня течет ужасно пплохо, она ухитрилась взять мастерски, с одного прокола. Но всё равно это было мучительно долго, еще дольше обычного, потому что утром перед КТ нельзя пить. Под конец у меня закружилась голова. Пришлось осидеться в кресле и только потом позволить ей вставить иголку в порт и наполнить остальные пробирки из порта.

В подвале, где делают КТ, уже никаких костюмов не было, и вообще персонала было совсем мало, а ожидающих пациентов необычно много. Медсестра принесла литровую бутыль контраста (надо выпить в течение часа перед КТ) прямо в зал ожидания. Я спросил, надо ли опять колоть руку или можно будет ввести внутривенный контраст через порт. И тут выяснилось, что порты бывают разные, через одни можно вводить, а через другие нет, и по внешнему виду это определить нельзя. Поскольку порт мне ставили не здесь, а в клинике 1, то и документы поднять нельзя, а нужна карточка, которую выдали, когда ставили порт. Она у меня лежит дома, мне, конечно, не могло прийти в голову, что ее нужно брать с собой.

Позвонил Лене, попросил заехать ко мне и найти эту карточку (у нее остались ключи от моего дома). Она посоветовала сначала посмотреть на сайте клиники 1. Действительно, после долгих поисков нашелся отсканированный документ с непонятным именем и датой недели на 2 позже установки порта (дата сканировния, видимо), в котором была записана процедура: установка порта такого-то. Медсестра посмотрела и сказала, что это одинарный порт, он годится только для химиотерапии, а для КТ нужен двойной. В итоге эта же медсестра проделала вообще все манипуляции: отвела меня в комнату для переодевания, поставила катеттер в вену и сделала саму томографию. В норме должно быть 3-4 разных человека, но все, видимо, были в отгулах то ли из-за Хэллоуина, то ли из-за погоды. Отличие от КТ в клинике 1 в том, что там меня совали в томограф вперед головой, а здесь - вперед ногами.

Закончилась эта бодяга в 11:30. В 12 пришла Лена, мы сидели зале ожидания в отделении доктора Си и болтали вполне по-приятельски. Она считает, что приняла правильное решение и в превильное время. Ну в общем да, в самый трудный период она была со мной, а ушла, когда я был уже в силах это пережить, и в то же время раньше, чем стали бы необратимыми приготовления к свадьбе. Мачо в процессе развода, который обещает быть очень сложным. Ленин сын признал нового отчима лучше, чем меня, а вот коты нового хозяина не признали. Особенно тоскует один, самый пушистый, которого я всегда вычесывал.

В 12:30 нас еще не позвали в кабинет, позвали только после часа. Ординаторша сказала, что результаты КТ еще не готовы, все радиологи на совещании (подозреваю, что они там не совещались, а праздновали). Без результатов обсуждать было нечего, но она сказала, что доктор Си все же зайдет, просто поздороваться.

Доктор зашел минут через 15 и сказал, что дозвонился до радиологов, они отчет по КТ не сделали, но на словах результат рассказали. Результат лучше не бывает: всё чисто, на КТ никаких признаков рака не видно. Это не значит, что его там нет, у КТ точность ограниченная, на КТ в мае раковых клеток в лимфоузлах не было видно, а они там были. Но во всяком случае можно спокойно жить еще 3 месяца до следующего контроля и продолжать то же лечение.

Мы поели в буфете клиники, Лена уехала домой, а я пошел делать вливание. Было уже 3 часа, отделение работает до 5. Сижу в холле жду, и тут выходит ряженая толпа работников и устраивают конкурс костюмов – ожидающие пациенты должны были голосовать аплодисментами.

Тут видно медсестру в костюме урагана:

Перед вливанием медсестра обнаружила, что у меня слишком низкое давление (95 на 60) и высокий пульс (выше 90). Предположила, что это от обезвоживания, и мне одновременно с ниволумабом влили литр физраствора. Вышел из клиники уже в 5 часов. Город засыпан снегом – и это в конце октября, многие деревья еще зеленые. Да, я знаю, что в Москве тоже выпал снег. Приехав домой, на радостях взял билеты на самолет в Мокву на конец ноября и заодно в Нью-Йорк к детям на Новый год.

Здравствуйте!

Продолжаю рассказ о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле. Опять почти никакой медицины, просто дневник за две недели, но медицинские теги оставлю.

Глава 84. Вена и будущие поездки.

Предыдущая часть дописывалась в середине поездки с друзьями в Вену. Не могу удержаться, расскажу еще. Это была одна из лучших поездок в моей жизни. Прекрасный город, повезло с погодой, вкуснейшая еда и замечательная компания. Организм, видимо, обрадовался передышке в лечении, не уставал от ходьбы и поглощал всё подряд почти полными порциями, шницель так шницель, гуляш так гуляш. На третий день я даже наплевал на непереносимость лактозы и стал пробовать кремовые пирожные – понемногу, с чужой тарелки. Кто будет в Вене, требуйте во всех кафе торт Эстерхази, никакие захеры рядом не стояли.

Последний ужин перед отъездом был особенно хорош. Ресторан около дворца Шёнбрунн (местный Петергоф), интерьер сделан под дворцовый зал (картинка ниже). Один из ребят в нашей компании армянин, официант тоже оказался армянином, они друг друга опознали, и нам был обеспечен лучший сервис всех времен и народов. Другой мой товарищ – знаток высокой кухни, из тех, кто несколько раз в год не жалеет $300 на мишленовские рестораны. Он углядел в меню рагу из оленины, я тоже его заказал по его примеру (сам даже не знал, как по-английски «оленина») – полный восторг.

Я этих людей раньше знал по отдельности, но никогда с ними не ездил в поездки. Они тоже никогда не путешествовали именно в этом составе. Всем так понравилось, что решили повторить. Обсуждаем Брюссель, Прагу и все-таки Мюнхен. Но это весной, в апреле и мае. У меня появилась цель – дожить до апреля-мая в транспортабельном состоянии. Спутники о моей болезни не знают, поудивлялись, как я похудел, сказал, что считаю калории.

Пока планирую две поездки сам, в одиночку. В конце ноября хочу навестить родных и друзей в Москве, в январе – во Львове. Подгадал под американские праздники - День Благодарения и День Мартина Лютера Кинга, чтобы было побольше дней. Билеты пока не брал, подожду до КТ 31-го, но с теми, у кого собираюсь жить, списался. Московская родня в курсе болезни (это мой племянник, ему дочки рассказали), львовские друзья не в курсе.

Глава 85. День открытых дверей.

В Чикаго раз в год устраивают день открытых дверей, когда можно посетить здания, в которые обычно посетителей не пускают. Много интересного можно увидеть. В этот раз, в прошлую субботу, с братом, его женой и их друзьями поехали в Гайд-парк, это в Южном Чикаго. Посмотрели банк, церковь, местное общество краеведов, еще что-то, но покажу вам здание, в которое не пускали. Это дом, в котором жил Обама до избрания президентом. Сейчас дом тоже принадлежит ему, рядом строится библиотека его имени, но сам он здесь не живет и практически не бывает: когда приезжает, полиция оцепляет два квартала вокруг, так что Обама говорит, что не хочет доставлять неудобства местным жителям, и во время визитов в Чикаго останавливается в гостинице.

Это его дом:

А это машины охраны, которая постоянно дежурит в доме:

На улице нам вручили вот такую листовку:

Когда я учился в школе, мы требовали свободу американской коммунистке Анджеле Дэвис. Тетушка, оказывается, 50 лет спустя не только жива-здорова, но и продолжает заниматься политикой.

После Гайд-парка мы еще попытались попасть в яхт-клуб (опоздали) и посмотрели фильм на чикагском международном кинофестивале. Еще один фестивальный фильм я сегодня посмотрел в одиночку, так что принцип «ни дня без радости, ни недели без развлечений» стараюсь соблюдать.

Глава 86. О работе и все же о здоровье.

В четверг 17-го получился очень насыщенный день. С утра очередное 6-е вливание Опдиво, в час дня визит к психологу на другом конце города, а в 3 часа на работе меня ждали два начальника, приехавшие из другого штата. В Чикаго осталось только 4 человека из нашей группы, остальных за последние два года либо сократили, либо они сами ушли. И одна из этой четверки перед приездом начальства пустила слух, что они приезжают нас увольнять. Согласно FMLA (закону о пропусках по медицинским причинам), пока идет лечение, меня могут сократить только в том случае, если сокращают не менее 10% списочного состава. Но я все равно решил подстраховаться и попросить у психологини больничный.

Получилось всё не по плану. Вливание задержали, я опаздывал к психологине почти на час. Позвонил ей из машины, она сказала, что с таким опозданием принять меня не сможет, у нее уже следующий пациент. Попыталась перенести этого пациента на пораньше, не получилось. Пришлось мне отменять визит.

Начальство, оказывается, никого увольнять не собиралось. Поговорили со мной вполне доброжелательно, намекнули на новые задачи в будущем. К психологине я сходил через два дня, она сказала, что, наверное, могла бы оформить мне больничный и инвалидность по депресии, но выглядела озадаченной. Так что пока буду работать, а дальше посмотрим. Дней отпуска на запланированные поездки мне вроде хватает.

Написал доктору Мэри, спросил, продолжать ли мне теперешнее КИ или перейти на золбетуксимаб и FOLFOX6, который я держал в уме как план Б, писал об этом в части 28. Оказалось, что КИ с золбетуксимабом предназначено только для пациентов с рецидивом рака, а у меня рецидива пока не было. Так что это действительно план Б. Оно и к лучшему, я хочу пока возможно обходиться без химии.

Самочувствие почти не изменилось, только живот болит чуть больше, чем раньше. Иногда даже приходится ночью принимать тайленол. Но до настоящих болей, надеюсь, еще много чего успею.

Здравствуйте!

Следующая запись о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле. В этой части про медицину почти ничего не будет, сплошь сопутствующие.

Глава 81. Про самочувствие, бывшую любовь и бывшего друга.

Пятое вливание прошло вообще незаметно. Кровь из вены для КИ берут не каждый раз, в этот раз всё было через порт, так что без приключений. Самочувствие почти без изменений, и слава богу. По-прежнему тянет в правом подреберье. После еды иногда легкое жжение в солнечном сплетении, где у меня теперь желудок. Иногда ломит кости, как при простуде. Но всё это на уровне - то ли есть, то ли мерещится от страха. Жду КТ 31 октября, там будет видно.

Перед вливанием выдалась мерзкая неделя, когда четыре дня подряд не выходил из дома. Не хотелось, моральных сил не было. Работал из дома, но фактически не работал. В последнюю неделю слегка подогнал хвосты, но еще предстоит разговор с начальником, почему у меня так упала продуктивность.

В принципе я понимаю, что меня выбило из колеи. В августе, когда Ленка меня бросила, я написал не только шатенке, но и женщине, которую любил лет 6-7 назад, еще до Ленки. Мы расстались полностью по моей вине, я совершил космического масштаба глупость, очень сильно ее подвел. Последние года 4 мы ни разу не общались, я вообще ничего о ней не знал. Написал что-то вроде: если ты сейчас не замужем, позвони. Имел в виду поговорить, рассказать ей о болезни, а может и возобновить отношения, чем черт не шутит. Полтора месяца она молчала, я и думать забыл, и вдруг получаю СМС: как ты вообще смеешь мне писать, ты что, забыл, что сделал? Ты сломал мне жизнь, я до сих пор расхлебываю последствия, а тебе, вижу, всё божья роса, у тебя новые подружки. По «подружкам» во множественном числе можно догадаться, чего ее пробило. Кто-то видел меня с шатенкой и ей рассказал, догадываюсь даже, кто и где. Я несколько дней страдал от чувства вины, потом решил, что ладно, сдеаланного не воротишь, и я же не по злому умыслу, а по глупости, можно уже себя простить.

Вообще людей, которые меня сильно не любят и считают в чём-то глобально виноватым, в мире мало. Наверное, всего четверо: бывшая жена, две бывших любовницы и бывший друг. Появилась мысль написать им, когда останется совсем немного, и то ли попросить прощения, то ли сказать: ну вот, меня скоро не станет, можешь порадоваться. Обдумываю. Любовницам, наверное, напишу, жена и так узнает от нашего общего сына, а друг... про него расскажу подробнее.

Я когда-то взял его к себе на работу, в 90-е, когда он совсем загибался без заработков. Он  работает там до сих пор, уже лет 25, сначала принеси-подай, теперь заведует всем компьютерным парком. Лет 12 назад один наш бывший коллега присвовил чужую разработку, сильно подставил людей и поимел на этом славу и хорошие деньги. Был довольно громкий скандал, многие до сих пор не подают ему руки. Я тогда уже жил в Америке, но поучаствовал в его разоблачении, припомнил кое-какие старые делишки. А мой друг в этом конфликте оказался на противоположной стороне, для него этот бывший коллега – не вор, а невинная жертва, русский талант, самородок, которого травят злобные капиталисты по наводке госдепа. А я, поскольку уехал, оказался главным агентом госдепа и главным предателем Родины. Страсти давно отгорели, но он никак не может успокоиться, теперь во всех его бедах виноваты американцы и их агент Хилман. Вот он, думаю, искренне порадуется моей смерти.

Глава 82. Конвент.

Я рассказывал, что много лет играю в одну игру и раз в год бывает конвент, очная встреча геймеров. В марте летал на конвент как раз в середине химиотерапии. Сомневался, стоит ли рисковать, но решил не откладывать, следующего конвента могу и не дождаться. Остался доволен, что решился. Я тогда расказал четверым друзьям из игроков о болезни. Собственно, кроме ближайших родственников, Ленки, шатенки и двух начальников на работе, знают только они.

Так вот. Когда-то, когда игра только начиналась и все были полны энтузиазма, в США было два конвента в год. Потом на осенние встречи забили, остались только весенние. А в этом году кто-то предложил собраться осенью, двое из моих друзей подхватили идею и всё организовали, причем в городе не очень далеко от Чикаго, так что мне не пришлось лететь, добрался на машине. Вот, в минувшие выходные это и происходило. Не знаю, насколько ими руководило желание оттянуться самим, а насколько – желание подарить мне напоследок еще одно радостное событие. Мы об этом не говорили, но думаю, что вторая причина присутствовала, я им очень благодарен. Конвент получился для меня очень радостным. Не очень масштабным, приехало не 100-200 человек, как обычно, а 40-50, но среди них были люди, которых я особенно рад был видеть.

Помимо обычной программы, на этом конвенте удалось поиграть в настолки. В том числе в одну мной привезенную. Я рассказывал, что в августе побывал на игротеке, в гостях у незнакомых до того людей – энтузиастов настольных игр. Они показали много игр, но мне понравилась одна – Codenames Pictures. Я ее тут же заказал на амазоне и переживал, что не с кем будет поиграть: для нормальной игры нужно минимум 6 человек, где их взять? Но удалось поиграть уже трижды: один раз с торонтской компанией и два на конвенте. Игра настолько хороша, что уже человека три, попробовав со мной, купили ее себе тоже.

Глава 83. Вена.

То, что выше, написано в самолете Чикаго-Вена. Двое моих друзей уже там, еще двое прилетают завтра (в пятницу). Сегодня, кроме меня, прилетит моя старшая дочка, она сейчас в Москве и прилетит на два дня, чтобы погулять с мной по Вене. Вот, превкушаю. Заказаны две экскурсии по городу, в планах шницели, кайзерская яичница, торт захер и торт демел, Альбертина, Климт и много чего еще. В самолете вайфая нет, так что публиковать запись буду вечером из гостиницы, еще немного допишу про Вену.

Дописываю через два дня. В Вене классно. За два дня обошли с дочкой весь центр раза три, попробовали всю еду, какую хотели, увидели кучу того, что я не видел в прошлые приезды. Вечером с друзьями и одним местным товарищем обошли три бара с крафтовым пивом – довольно странное занятие для человека, который пиво пить не может, зато посмотрел, как проводят досуг настоящие австрийцы. Вместо пива заказывал спритц - смесь вина и минералки. Градусов почти нет, но развезло меня с одного бокала страшно, отвык организм от алкоголя. Дочка улетела, у меня впереди еще два дня, потом вернусь к работе, медицине и повседневным заботам. Надо будет еще что-то придумать, можно уже расширить горизонт планирования до Нового года.

Сейчас на Пикабу идет дискуссия о том, что это развлекательный ресурс и нечего портить его постами о болезнях, проблемах и смерти. Люди хотят читать только милое, веселое и оптимистичное. Надеюсь, что мое отношение к этой проблеме понятно и ничего объяснять не надо. Прекращать писать, чтобы не задеть чьи-то нежные чувства, я не собираюсь. Считаю, что мои записки более чем оптимистичны, а нежные мимозы пусть отписываются от соответствующих тегов и продолжают жить в мире розовых пони.

Здравствуйте!

Следующая запись о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 78. Про самочувствие.

Вроде бы не хуже, чем на прошлой неделе. Однажды получил жесточайшее расстройство желудка, но сам виноват. У меня собиралась та компания, с которой еду в Вену, принесли всякой еды. А у меня со здоровых времен сохранилась привычка попробовать всё, что есть на столе, хоть по чуть-чуть. Ну и попробовал. То ли жареные пирожки с мясом (точь-в-точь как в советские времена продавали на вокзалах, даже не знал, что в Чикаго такие делают), то ли черносмородиновый сидр, то ли комбинация того и другого.

Снотворное, назначенное психиатром, пью. Помогает или нет, сказать сложно. Сплю дольше, но в те ночи, когда не принимаю, тоже сплю дольше (т.е. не 4-5 часов, как раньше, а 6-7). Днем по-прежнему сонный, энергии мало, устаю быстро, но вивансе пить не могу, от него страшный тремор, руки дрожат так, что не попадаю по клавишам.

В прошлые выходные, как и планировал, съездил с компанией брата на кемпинг. Это ежегодная традиционная поездка, в программу помимо шашлыков, костра и пения под гитару входит поход (прогулка) вокруг озера, километров 10 по горизонтали и около 40 этажей в высоту. Подъём не очень крутой, там всегда шастают толпы народу с детьми и собачками, в этот раз мы вообще встретили семью амишей в их традиционной одежде с десятком детей, парочку несли на руках, один лет четырех шел с мамой за руку. Но мне эта прогулка всегда давалась с трудом. В этот раз боялся, что не пройду, но далось даже легче, чем раньше: вес потерял, а мышцы и легкие еще вполне работают.

Глава 79. Опдиво (ниволумаб) или плацебо, четвертое вливание.

С анализом крови вышел конфуз. Надо было набрать 6 пробирок: две для общего анализа, по которому смотрят показатели крови и решают, можно ли сегодня проводить лечение, и 4 для КИ. Медсестра на этот раз была со славянским акцентом. Я не спросил, откуда она, и только в конце приема разглядел на бейджике имя Jelena. Видимо, русская, но говорили мы по-английски. Кровь текла очень медленно. Две пробирки она кое-как набрала, а дальше от ее причитаний «Ох, как плохо течет, что же делать» у меня начала кружиться голова. Я помню это ощущение еще по советским поликлиникам, и так же было в начале жизни в Чикаго, когда я ходил в офис к русскому врачу и русским медсестрам. Сестра начинает говорить, какие у меня плохие вены, и мне тут же делается дурно.

Елена напугалась, задрала мне ноги на стол и позвала другую флеботомистку. Та притащила приборчик для лазерной подсвеки вен, сделала еще один прокол, нацедила еще полпробирки. Потом проколола другую руку. Ой, говорит, вены очень глубоко, надо звать Ноя (Noah, у американских протестантов очень популярны имена из Ветхого завета). Видимо, самый опытный флеботомист у них. У нас в супермаркетах зовут Галю, а у них, стало быть, Ной.

Ной внезапно оказался китайцем, который брал у меня анализ в самый первый раз. Подтолкнул немного иглу, попал, видимо, в ту глубокую вену и довольный ушел. Но из глубокой вены тоже нацедилось мало, на последние две пробирки не хватило. У меня, как они пояснили, вены заметные, но очень извилистые, поэтому плохо течет. Елена пошла звонить куда-то и получила разрешение набрать оставшуюся кровь из порта.

Фельдшера Кристину я спросил, какой смысл делать Опдиво, которое вряд ли поможет при моей генетической картине, и не перейти ли на обычную химию. Сказал, что буду решать по результатм КТ. Тут внезапно выяснилось, что КТ не в начале октября, как я думал, а в самом конце, 31 числа. Я сказал, что мне прошлый раз говорили про каждые 12 недель, а они должны закончиться как раз к 3 октября. Кристи ушла, и через 5 минут прибежала Стэйси, и не одна, а еще с одной медсестрой-практиканткой и с мальчиком, который у них отвечает за бумаги по КИ. Пока они бежали, я понял, в чем дело. Я отсчитывал 12 недель от предыдущего КТ, которое было еще в клнике 1, а они – от первого вливания, вот и вышло расхождение в месяц.

В итоге я согласился продолжать Опдиво еще полтора месяца, до результатов томографии. Чувствую я себя прилично, начинать химию не хочется, а шансы от разных видов лечения сравнивать сложно, в любом случае лотерея.

В отчете по анализу ДНК упомянуты два других КИ, которые могут мне подойти. Одно лекарство – это фаза 1, т.е. там даже не проверяют, насколько лекарство действенно, а только подбирают оптимальную дозу, при которой нет убойных побочных эффектов. А вот другое меня заинтересовало. Это Zolbetuximab (IMAB362), абсолютно новое лекарство. Что меня удивило, одновременно в одной клинике идет и фаза 2 (проверка на эффективность), и фаза 3 (двойное слепое исследование). Не знаю, так вообще бывает или я что-то путаю. Что мне понравилось – это не монолекарство, как сейча Опдиво, а в комбинации с химией по схеме FOLFOX6, которую мне и так предлагали. Что плохо – в это КИ можно вступать не раньше чем через 28 дней после прекращения текущего КИ. Еще мне не нравится, что фазу 2 исследований начинали еще в 2013 году. Сейчас повторяют, что ли? В первый раз не получилось? Ну, это будет план Б – если КТ 31 октября покажет хрень, то с начала декабря можно будет попробовать записаться на Zolbetuximab.

Глава 80. Личная жизнь.

Как-то всё завяло. Я, оказывается, очень завишу от наличия женщины рядом. Меньше чем за месяц стал зависеть от общения с шатенкой почти так же, как раньше от Ленки. А она иногда уделяет мне внимание, а иногда не мне. Можно понять, молодая свободная женщина, ничем нне не обязана. Нечего обижаться. А я стал предъявлять претензии, что за неделю не нашла времени со мной встретиться. Вот теперь и на телефонные разговоры не будет у нее времени. Спасибо ей за то, что помогла пережить расставание с Ленкой, дальше посмотрим. Может, еще пообщаемся, может, еще какая-нибудь брюнетка подвернется, а может, так.

Здравствуйте!

Продолжаем эпопею о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 74. Опдиво (ниволумаб) или плацебо, второе вливание.

Стэйси (медсестра-литовка, см. предыдущую часть) таки действительно лапочка и флеботомиста на дом прислала. Во вторник вечером позвонила девочка, сказала, что придет в среду в 8 утра. Пришла в 8:20, так что я не успел приехать на работу к конференс-коллу в 9 утра, пришлось звонить из дома, пустяки. Попыталась взять кровь из вены на кисти, кровь не потекла, она сказала, что видит такое впервые, но не растерялась и довольно быстро нашла вену на локтевом сгибе.

Назавтра, в четверг, я поехал в клинику на вливание к 12 дня (а если бы не взятый накануне анализ, пришлось бы ехать к 10:15). Вливание мало отличалось от первого, только вместо черного медбрата на этот раз была китаянка. Перед вливанием надо взять анализ крови еще раз, для КИ. Первый раз кровь брали из порта, а сейчас китаянка сказала, что после вливания Опдиво кровь из порта больше брать нельзя, бог весть почему. Пришлось еще раз дырявить вену. На будущее я еще подумаю, не отказаться ли от анализа на дому. Не знаю пока, что мне важнее: лишний час-два в клинике или лишняя дырка в вене. Рабочий день все равно теряется, домой я попал почти в 4.

Еще мне не понравилось, что после вливания текла кровь из порта, китаянка не без труда ее остановила. И опять не понравилась фельдшер Кристи. Я спросил, зачем мне делали тест ДНК, не проверив на ген PD1/PD-L1, против которого собственно Опдиво и работает, и будет ли проверка на этот ген во втором тесте от компании Tempus. Она пошла спрашивать у доктора Си, полчаса ходила, я уж думал, что не дождусь ее назад. Вернулась с ответом: во втором тесте проверки на этот ген тоже нет, почему – ну, вот так, бывает, что Опдиво работает и без поломки гена. Вопрос, за каким хреном делали тест, не показывающий самое важное, который еще и страховка может не оплатить, остался без ответа.

Самочувствие не ухудшилось, даже наоборот: прошел кашель, который у меня был еще с операции. Вес упал еще на килограмм, теперь 87, но как-то он перераспределился. Живот по-прежнему есть, а руки и ноги похудели, и особенно чувствуется исчезновение жира (или мышц?) на заднице. Стало твердо сидеть на стуле, на сиденье машины, а когда катался на лошади и она буквально десяток метров пробежала рысью, вообще всё отбил. Это что, худые люди всю жизнь так мучаются?

Боль под правым ребром на том же уровне, не лучше и не хуже. Ленка посоветовала (настояла даже) написать о ней хирургу доктору О, может, он заинтересуется и назначит КТ или еще что-то, я пойму, откуда боль, и успокоюсь. Написал. Перезвонила занудная медсестра Дебби. Сказала, что это, вероятно, оттого, что при операции перерезали какой-то нерв. Ладно, стало спокойнее. Назавтра Дебби позвонила опять, порекомендовала спросить моего терапевта Ирину. Я проигнорировал, но нет, сегодня она позвонила в третий раз: вы Ирину спрашивали? Нет? Почему? Пришлось пообещать, что спрошу, на этом она отстала. Дописываю через неделю: хуже не стало, даже вроде получше, так что к Ирине я так и не пошел.

Глава 75. Про шатенку и прочие радости жизни.

Шатенка, о знакомстве с которй я упомянул в прошлый раз, оказалась очень славной девушкой (действительно девушка, она моложе меня лет на 20). Главный плюс: с ней просто говорить о сложных и щекотливых вещах. Главный минус: наличие не до конца разведенного мужа, хотя и живущего в другом городе, и изрядного количества знакомых мужского пола, с которыми она регулярно общается и не говорит, насколько близко. Для долгосрочных отношений не вариант, но они мне сейчас и не нужны. Мы прекрасно провели время в Торонто. Вообще в Торонто было здорово, самый яркий момент - как нас забирали из аэропорта на яхте (в Торонто есть маленький аэропорт на острове в центре города), картинка ниже.

А на обратном пути я, похоже, всё испортил, рассказав ей о болезни. Не собирался, но как-то само получилось. Она стала расспрашивать подробности о выдуманной операции по ушиванию желудка, о странной диете, о том, почему я сплю полусидя на специальной подушке (взял с собой надувную), случайно нащупала подключичный порт. Я не люблю и не умею громоздить ложь на ложь, и на прямой вопрос «Что у теба за проблемы со здоровьем?» дальше врать уже не смог.

Она перешла в режим жалости. Поплакала (вела в это время машину, сильно не порыдаешь, но слезы текли). И спросила: «Чем я могу тебе помочь?». И что тут ответишь? Понятно чем: обшением, разговорами, прогулками. Ходить со мной в рестораны и на концерты, ездить в поездки, оставаться на ночь. Но всё это работает, если делается из любви, симпатии, хотя бы из интереса, но не из жалости. Как-то после этого общение завяло, у нее стали обнаруживаться срочные дела. Но может и правда занята, мы еще пару раз встречались, почти каждый день переписываемся или созваниваемся, может, что-то еще и выйдет.

Стараюсь получать максимальное количество радостей от жизни. Вот например позапрошлый уикенд (следующий после Торонто) с четверга по воскресенье: ресторан с торонтской компанией, (они в том или ином составе собираются каждую неделю, я стараюсь не пропускать), ресторан с шатенкой, игротека (какие-то люди собрали компанию поиграть в настольные игры, пригласили одну знакомую пару, я напросился с ними), день рождения дальней родственницы в ресторане, арт-фестиваль и барбекю у брата (он отмечал с друзьями свое возврашение в Чикаго и меня позвал).

На прошлой неделе приезжали дети, мы с ними и семьей брата два дня провели в Мичигане и тоже оттянулись на полную катушку: лошади, велосипеды, парки, прибрежные ресторанчики, квест-комната, покер, всякие словесные игры, которые я очень люблю. Из-за погоды пропустили купание и сплав на каяках. С одной стороны, очень здорово, будет что вспомнить, не столько мне, сколько им обо мне. С другой, получается какое-то веселье через силу, пир во время чумы.

Глава 76. Психиатр.

У меня сейчас две проблемы: плохой сон (засыпаю в 12, просыпаюсь в 3-4 утра) и отсутствие энергии днем. Ни на чем не могу сосредоточиться больше чем на 20 минут. Страдает работа, но обиднее, что на приятных и интересных мне вещах тоже не могу сосредоточиться. Этот отчет пишу с мучениями в час по чайной ложке, игру свою забросил, даже сериалы перестал смотреть. Сажусь с утра за компьютер, пять минут что-то поделал, слегка отвлекся на фейсбук и пикабу – ё моё, уже вечер!

Ленка послала меня с этим к психиатру (мы с ней уже 2 недели ни разу не разговаривали, но отчет-то я пишу за 3 с лишним). Русский парень, я его немного знаю лично. В телефонном разговоре показался очень разумным и внимательным. А вчера я побывал у него на приеме и до сих пор офигеваю.

Он страшно, очень-очень спешил. Прямо словами в начале приема сказал, что у него мало времени. Потратил на меня минут 10, наверное. Причем ни предварительного разговора с медсестрой или ассистентом, ничего. Перед первым приемом надо заполнить анкету с историей болезни и жалобами – даже ее я заполнял уже после приема. Я пожаловался, что не могу сосредоточиться на работе – «Как, ты работаешь? Кем? Программистом? На каких языках?». Это ВСЕ вопросы, которые он задал. Вот самое главное в моем психическом состоянии – языки программирования.

Выписал два лекарства – снотворное и вивансе (лиздексамфетамин), который прописывают детям с синдромом дефицита внимания. Про вивансе сказал, что оно заодно поможет мне сбросить вес. Я заметил, что вес мне снижать ни к чему, наоборот, надо максимально удержать тот, что есть – он тут же ответил, что ничего страшного, не так уж сильно вивансе его снизит. Лекарства прописал очень странно, без дозировки. Мол, на упаковке что-то написано, но ты сам подбери себе такую дозу, какую нужно.

Еще настаивал, что мне не хватает витаминов и обязательно надо пройти какой-то особый тест на особом сайте, который покажет, каких именно витаминов не хватает, он вообще стоит $600, но его пациентам по блату $190. У меня вообще-то все тесты должны покрываться страховкой, но про страховку он ничего не знает. Я читал, как российские врачи втюхивают пациентам всякие фуфломицины от компаний, которые этим врачам заплатили за распространение – вот, полное впечатление, что это оно и было. Я так растерялся, что не задал ни одного из заготовленных вопросов. В аптеку за его лекарствами пока не ходил, но, наверное, схожу и буду пить.

Глава 77. Третье вливание и результат генетического теста.

Вчера утром пришла флеботомистка на дом, не та, что в прошлый раз. Какая-то Фатима, но без платочка и с хорошим английским. Кровь взять не смогла. Сделала два прокола, в вену оба раза попала, но кровь почему-то не потекла. Может, с третьего раза и получилось бы, но я опаздывал к психиатру. После этого написал Стэйси, что отказываюсь от сдачи крови на дому, лучше подожду лишние два часа в госпитале, пока будет готов анализ.

В госпитале медсестра немного прояснила ситуацию: для общего анализа кровь можно взять из порта, а для КИ – только из руки. Но минут через 15 выяснилось, что для КИ анализы сегодня брать не надо, так что одним проколом меньше. После вливания из порта опять довольно сильно текла кровь. Вот странно – из вен она не идет совсем, а из порта льется больше, чем надо.

Сегодня меня принимала не фельдшерица, а сам доктор Си. У него та же красавица ординаторша итало-франко-русского происхождения (см. позапрошлый отчет). Она сразу посмотрела на пустой стул рядом со мной и спросила, где Ленка (Where is your partner?). Пришлось рассказать, что мы расстались. Следующий вопрос: вас кто-нибудь морально поддерживает, может, друзья? Я ответил, что поддерживает брат, это правда.

Выжимка из того, что ответил на мои вопросы доктор Си. Результаты второго генетического теста есть, он их мне распечатал. PD-L1 – это не ген, это белок, но его уровень проверяют на том же тесте. У меня его уровень низкий, иммунотерапия работает при высоком, но область плохо исследованная, низкий уровень PD-L1 противопоказанием для моего КИ не является, может мне и помочь. Про Кейтруду сказал, что это то же Опдиво под другим товарным знаком, и он выбрал для меня то, что было доступно. Вот эта фраза вызвала недоумение, я-то считал, что для меня доступно вообще всё, что серцифицировано в США. Показал два параметра на распечатке: TMD и MSI. Оба у меня низкие, а иммунотерапия доказанно работает при высоких. Так что похоже, что Опдиво и Кейтруда мне не поможет.

У меня нет поломанных генов в крови, т.е. рак не наследственный, а благоприобретенный. С одной стороны, это плюс, поломанный ген – гарантия того, что рак рано или поздно вернется. С другой, это значит, что таргентная терапия для меня работать не будет, если Опдиво не поможет, то остается только химия.

Что у меня в животе, будет видно на КТ, КТ по плану раз в 3 месяца, следующее в начале октября. По опыту доктора Си, между тем, когда на КТ становится видна хрень, и тем, когда эта хрень существенно сказывается на самочувствии, проходит в среднем 3-6 месяцев. То есть, если КТ ничего не покажет, можно планировать еще 3-6 месяцев активной и безболезненной жизни. Сейчас, без КТ, чисто по моему внешнему виду и анализу крови, он говорит, что на 3 месяца я могу уверенно строить планы.

Здравствуйте!

Продолжаем эпопею о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Прошу прощения за задержку этого выпуска, событий много, нет времени записывать. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 70. КИ (клиническое исследование), начало.

Стэйси (медсестра-литовка, см. предыдущую часть) обещала прислать флеботомиста на дом, но оказалось, что мне еще надо повторить ЭКГ, так что в позапрошлый четверг пришлось ехать в клинику самому. Всё просто и относительно быстро: не очень долгое ожидание, анализ крови через порт, ЭКГ, прием у фельдшера Кристи. Стэйси предупредила, что этот прием – чистая формальность, никакой новой информации я не получу, так оно и было.

Через неделю, т.е. уже в прошлый четверг, состоялось первое вливание. Ожидание в уже практически родном холле, где раза 3 сдавал кровь. Разница с клиникой 1 заметна: меньше места, больше народу, много чернокожих и бедно выглядящих пациентов. Тем не менее сервис еще на уровне, чисто, не шумно, кресел в холле хватает с запасом, кресла удобные, есть кулер и даже станция для подзарядки телефонов. Никаких «вас тут не не стояло» и «мне только спросить», регистрируешься у стойки и сидишь ждешь, пока вызовут по фамилии.

Как всегда, вызвала медсестра первого уровня, взвесила, провела в глубь этажа, показала мой закуток с креслом за занавеской (кровь брали в таком же, но прямо у входа), измерила давление, пульс и температуру (еще одно отличие от клиники 1: термометр не ротовой, а ушной), спросила, что болит. У меня еще с операции болит правый бок, подробности будут дальше. Сказал про это, записала, сказала ждать, сейчас подойдет Кристи.

Вместо Кристи пришел чернокожий медбрат с улыбкой до ушей. Очень тщательно протер антисептиком кожу вокруг порта. В клинике 1 порт дезинфицировали несколько секунд ваткой со спиртом, а здесь трут по полчаса ядреной хлоркой, так, что слезятся глаза и начинается кашель. Взял кровь на анализ, принес лекарство. Маленький пакетик (граммов 100) с моей фамилией и надписью «нивомулаб или плацебо».

Зашел мальчик-ординатор, принес анкету листах на двадцати, попросил заполнить. Это для исследования, сотни две-три вопросов: чувствуешь ли боль, страх смерти, депрессию, можешь ли выполнять повседневные обязанности, получаешь ли удовольствие от еды и так далее, всё в градации от 0 до 4. Мне вообще сложно оценивать свои ощущения в цифрах, а совсем сложно стало в разделе о поддержке семьи и близких: поддержка Лены резко кончилась, а кого еще считать семьей и близкими в рамках этой анкеты, не очень понятно.

Пока заполнил анкету, лекарство уже подошло к концу и наконец-то появилась Кристи. Не особо она мне понравилась: говорит сухо, явно слешила, ни на один вопрос толком не ответила. На описание боли не отреагировала никак, приняла к сведению. Спросил, когда будет результат генетического теста – сказала, что спросит у доктора, а полный результат они не публикуют и пациенту не дают, только говорят то, чем доктор считает нужным поделиться.

Потом зашла медсестра Стэйси. Вот она лапочка, единственный луч света в этой недброжелательной клинике. Присела перед моим креслом на корточки, вовсю улыбалась, обо всем распросила, сказала, что будет заниматься расписанием и вопросами страховки и оплаты, но вообще ей можно писать по всем проблемам. Пообещала заполнить форму, чтобы мне вернули стоимость пропавших билетов в Испанию – у моей кредитной карты есть такой вид страховки, они компенсируют расходы, если поездка отменилась по медицинским причинам. Сказала, что следующее вливание назначено на 22 августа, тоже на 7:45 утра. Перед ним надо сделать анализ крови и либо ждать 2 часа, либо делать анализ накануне. Обещала за день до вливания прислать медсестру на дом.

Сегодня (прошло 5 дней после первого вливания) внезапно позвонила другая медсестра и сказала, что второе вливание 22-го перенесли на 10:15. Причем 10:15 – это анализ крови, потом 2 часа сидеть ждать результат и только в 12:30 собственно начнут капать препарат, еще на час. Флеботомиста на дом никто не пришлёт. День пропадает полностью.

Глава 71. Про самочувствие.

В принципе всё нормально, за исключением какой-то хрени в животе. Справа под нижним ребром такое ощущение, что там до сих пор не отошла заморозка и кишки заполнены водой под давлением. Боль не сильная, особо не беспокоит, но я, начитавшись дневников раковых больных и их родственников, подозреваю то ли метастазы (бог знает куда, там вроде ни печени, ни других важных органов), то ли асцит. Усиливается после еды, почти проходит к утру. Наверное, дело в том, что я слишком осмелел и стал есть что попало, слишком много за раз и недостаточно пережевываю.

Вес упал еще килограмма на полтора и там пока остановился. Поддерживать его сложно, аппетита особо нет, фантазии и желания готовить тоже. Спасаюсь кулинарией из русского магазина, но это не бог весть как полезно. Энергия снижается, но пока в норме. На прошлых выходных приезжали дети, мы занимались всякими летними активностями. Проплыть я могу примерно половину того, что до болезни, проехать на велосипеде без отдыха – примерно треть. Я суперспортсменом никогда не был, треть – это километров 10.

Плохо сплю. Просыпаюсь часа в 4 утра и заснуть уже не могу. Начинаются мысли, чтобы их заглушить, лезу в компьютер читать форумы, а там уже и вставать на работу пора. А засыпаю поздно, потому что вечером смотрю сериалы, опять же чтобы заглушить мысли. Записался на начало сентября к психиатру (русскоязычный, я его шапочно знаю). Пусть посмотрит, нет ли у меня депрессии и не надо ли чего-нибудь попить. Он, кстати, сказал, чтобы я не особо рассчитывал уйти на инвалидность. Здесь ее дают крайне неохотно, только когда совсем помираешь. Но если я к нему похожу месяца 3, он попробует набрать материала на инвалидность по психике. Дай бог чтобы через 3 месяца мне это не понадобилось, но на всякий случай пусть будет.

Гпава 72. Генетический тест.

Материал взяли в середине июля, когда первый раз попал к доктору Си. Послали в компанию Guardant, они должны были определить, какие гены поломаны и соответсвенно какая иммунная или таргетная терапия для меня может работать. На прошлой неделе пришло письмо из страховки: в оплате теста отказано, с вас 6000 долларов. Причина отказа: мы пытались связаться с вашим доктором, он не отвечает. Перечитал письмо еще раз, а там вместо доктора Си значится доктор по имени Unknown Unknown. Не удивительно, что они с ним не смогли связаться. Сегодня переслал копию письма из страховки Стэйси, тут же перезвонил парень из клиники и сказал, чтобы я не волновался и ничего не платил, они подадут апелляцию. Но бардак у них в клинике знатный.

Этот же парень прислал результат теста. Опять же бардак, на сей раз в мою пользу: Кристи говорила, и на сайте Guardant написано, что пациентам на руки результаты не выдают, только доктору. Результат престранный, из одной строчки: мутаций в проверяемых 74-х генах не обнаружено. Возможные причины: опухоль не генетически обусловленная, или стабилизация, или низкая стадия, мало раковых клеток в крови. Но на гены PD1 и PD-L1, которые меня больше всего интересуют (именно при их поломке эффективна иммунотерапия, которую мне колют) они, оказывается, и не проверяют. Хрен знает, зачем тогда этот тест вообще был нужен.

Это был тест крови, был еще один, на который послали образцы опухоли в другую компанию. Его результата еще нет.

Глава 73. Санта-Барбара и прочая личная жизнь.

Я немного отошел от Ленкиного фортеля (см. в предыдущей части). Очень помогли старшая дочка и сын: как только узнали, тут же приехали на выходные меня поддержать. Я понял, что меня лучше всего держит предвкушение и планирование каких-то приятных событий, особенно поездок. Вместо всего того, что сорвалось из запланированного с Ленкой, набираю новых. В конце августа опять приедут дети, причем все четверо (еще средняя с мужем). Поедем на 2 дня в Мичиган, я уже снял там гостиницу. В середине сентября планирую выезд на кемпинг с братом и его приятелями. В первые выходные октября – с друзьями в один из северных штатов. В середине октября еще один друг зовет в Мюнхен (Октоберфест уже закончится, но праздник всегда с тобой), но нас пока только двое желающих. Если наберется хотя бы еще двое, поедем. Дальше октября не загадываю, если самочувствие позволит хотя бы эту программу выполнить, будет очень здорово.

Дней 10 назад случайно встретил компанию старых друзей, среди них были родственники жены нашего мачо (того, который две недели назад внезапно бросил жену с тремя детьми и ушел к Ленке). Там большая дружная разветвленная семья, я многих знаю. Они все в полном шоке, ничего не подозревали. Кажется, это будет событие для обсуждения номер 1 в русском сообществе Чикаго.

Ленка позвонила на прошлой неделе, сообщила, что FDA только что сертифицировало Кейтруду (еще один имунный препарат, конкурент моего Опдиво) для рака пищевода. Я посмотрел – это, оказывается, мелкоклеточный рак, а не моя аденокарцинома. Но порылся еще на сайте FDA и нашел, что Кейтруду для аденокарциномы пересечения желудка и пищевода (именно то, что у меня) они сертифицировали еще в 2017 году. Эффективность там так себе, но будет еще один шанс, если Опдиво не сработает. Хотя я не очень понимаю, похоже, что и Кейтруда и Опдиво работают только при поломке гена PD-L1, так что если не сработает одно, то и второе вряд ли.

Так что с Ленкой мы опять общаемся, но только на медицинские темы. Я ей пишу, если надо что-то спросить, она перезванивает, пока едет с работы. Так, чтобы новый партнер не слышал. Если она готова помогать и давать советы, то это лучше, чем ничего.

Тут в Чикаго есть такая довольно аморфная русская компания людей, которые время от времени собираются вместе то в ресторане, то в парке на пикник, то выезжают куда-то на выходные. Я с ними редко куда-то выбирался, не совсем моего менталитета люди, но после диагноза стал выбираться (в пределах Чикаго) чаще, все-таки хоть какая движуха. Когда-то, года два назад, когда Ленка очередной раз отправила меня во френдзону, я пытался подбивать клинья к одной блондинке из этой компании. Тогда ничего не вышло. А сейчас, после Ленкиного ухода, начал выгуливать другую девушку из этой компании, на сей раз шатенку. Она давно на меня с интересом поглядывала, приглашала погулять, но я отвечал, что иду с невестой (то есть с Ленкой) туда-то или сюда-то. А тут – в понедельник Ленка объявила о появлении мачо, во вторник я выложил предыдущий пост на Пикабу, а уже в среду написал шатенке: невеста меня бросила, пошли наконец погуляем. Вот, в ближайшие выходные лечу с этой компанией в Торонто, она тоже там будет, может, куда-то продвинутся наши отношения.

Я, честно говоря, не очень понимаю, как себя с ней вести. Про болезнь я ей не сказал, наплел, что сделал ушивание желудка, чтобы сбросить вес. Это дежурная версия для всех, кто слишком настойчиво интересуется причиной моего похудения. Я совсем не гусар, в прежние времена у меня между началом интереса к женщине и постелью проходило не меньше года (с Ленкой – три месяца, это почти рекорд). Сейчас у меня столько времени нет, приходится форсировать события. С одной стороны, вспомнить прежние навыки флирта, узнавать нового человечка, вести всякие такие разговоры очень приятно, радует и вдохновляет. С другой, привязать ее к себе настолько, чтобы потом она из-под меня выносила горшки, я не успею, да и нечестно это. А поматросить девушку несколько месяцев и потом сказать: всего хорошего, я пошел помирать от рака, дальше сама – тоже не комильфо. В общем, пока наслаждаюсь моментом, а там как получится.