351

Американская онкология изнутри, часть 27

Здравствуйте!


Продолжаем эпопею о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.


Глава 74. Опдиво (ниволумаб) или плацебо, второе вливание.


Стэйси (медсестра-литовка, см. предыдущую часть) таки действительно лапочка и флеботомиста на дом прислала. Во вторник вечером позвонила девочка, сказала, что придет в среду в 8 утра. Пришла в 8:20, так что я не успел приехать на работу к конференс-коллу в 9 утра, пришлось звонить из дома, пустяки. Попыталась взять кровь из вены на кисти, кровь не потекла, она сказала, что видит такое впервые, но не растерялась и довольно быстро нашла вену на локтевом сгибе.


Назавтра, в четверг, я поехал в клинику на вливание к 12 дня (а если бы не взятый накануне анализ, пришлось бы ехать к 10:15). Вливание мало отличалось от первого, только вместо черного медбрата на этот раз была китаянка. Перед вливанием надо взять анализ крови еще раз, для КИ. Первый раз кровь брали из порта, а сейчас китаянка сказала, что после вливания Опдиво кровь из порта больше брать нельзя, бог весть почему. Пришлось еще раз дырявить вену. На будущее я еще подумаю, не отказаться ли от анализа на дому. Не знаю пока, что мне важнее: лишний час-два в клинике или лишняя дырка в вене. Рабочий день все равно теряется, домой я попал почти в 4.


Еще мне не понравилось, что после вливания текла кровь из порта, китаянка не без труда ее остановила. И опять не понравилась фельдшер Кристи. Я спросил, зачем мне делали тест ДНК, не проверив на ген PD1/PD-L1, против которого собственно Опдиво и работает, и будет ли проверка на этот ген во втором тесте от компании Tempus. Она пошла спрашивать у доктора Си, полчаса ходила, я уж думал, что не дождусь ее назад. Вернулась с ответом: во втором тесте проверки на этот ген тоже нет, почему – ну, вот так, бывает, что Опдиво работает и без поломки гена. Вопрос, за каким хреном делали тест, не показывающий самое важное, который еще и страховка может не оплатить, остался без ответа.


Самочувствие не ухудшилось, даже наоборот: прошел кашель, который у меня был еще с операции. Вес упал еще на килограмм, теперь 87, но как-то он перераспределился. Живот по-прежнему есть, а руки и ноги похудели, и особенно чувствуется исчезновение жира (или мышц?) на заднице. Стало твердо сидеть на стуле, на сиденье машины, а когда катался на лошади и она буквально десяток метров пробежала рысью, вообще всё отбил. Это что, худые люди всю жизнь так мучаются?


Боль под правым ребром на том же уровне, не лучше и не хуже. Ленка посоветовала (настояла даже) написать о ней хирургу доктору О, может, он заинтересуется и назначит КТ или еще что-то, я пойму, откуда боль, и успокоюсь. Написал. Перезвонила занудная медсестра Дебби. Сказала, что это, вероятно, оттого, что при операции перерезали какой-то нерв. Ладно, стало спокойнее. Назавтра Дебби позвонила опять, порекомендовала спросить моего терапевта Ирину. Я проигнорировал, но нет, сегодня она позвонила в третий раз: вы Ирину спрашивали? Нет? Почему? Пришлось пообещать, что спрошу, на этом она отстала. Дописываю через неделю: хуже не стало, даже вроде получше, так что к Ирине я так и не пошел.


Глава 75. Про шатенку и прочие радости жизни.


Шатенка, о знакомстве с которй я упомянул в прошлый раз, оказалась очень славной девушкой (действительно девушка, она моложе меня лет на 20). Главный плюс: с ней просто говорить о сложных и щекотливых вещах. Главный минус: наличие не до конца разведенного мужа, хотя и живущего в другом городе, и изрядного количества знакомых мужского пола, с которыми она регулярно общается и не говорит, насколько близко. Для долгосрочных отношений не вариант, но они мне сейчас и не нужны. Мы прекрасно провели время в Торонто. Вообще в Торонто было здорово, самый яркий момент - как нас забирали из аэропорта на яхте (в Торонто есть маленький аэропорт на острове в центре города), картинка ниже.

Американская онкология изнутри, часть 27 Онкология, Рак, Медицина, США, Реальная история из жизни, Длиннопост

А на обратном пути я, похоже, всё испортил, рассказав ей о болезни. Не собирался, но как-то само получилось. Она стала расспрашивать подробности о выдуманной операции по ушиванию желудка, о странной диете, о том, почему я сплю полусидя на специальной подушке (взял с собой надувную), случайно нащупала подключичный порт. Я не люблю и не умею громоздить ложь на ложь, и на прямой вопрос «Что у теба за проблемы со здоровьем?» дальше врать уже не смог.


Она перешла в режим жалости. Поплакала (вела в это время машину, сильно не порыдаешь, но слезы текли). И спросила: «Чем я могу тебе помочь?». И что тут ответишь? Понятно чем: обшением, разговорами, прогулками. Ходить со мной в рестораны и на концерты, ездить в поездки, оставаться на ночь. Но всё это работает, если делается из любви, симпатии, хотя бы из интереса, но не из жалости. Как-то после этого общение завяло, у нее стали обнаруживаться срочные дела. Но может и правда занята, мы еще пару раз встречались, почти каждый день переписываемся или созваниваемся, может, что-то еще и выйдет.


Стараюсь получать максимальное количество радостей от жизни. Вот например позапрошлый уикенд (следующий после Торонто) с четверга по воскресенье: ресторан с торонтской компанией, (они в том или ином составе собираются каждую неделю, я стараюсь не пропускать), ресторан с шатенкой, игротека (какие-то люди собрали компанию поиграть в настольные игры, пригласили одну знакомую пару, я напросился с ними), день рождения дальней родственницы в ресторане, арт-фестиваль и барбекю у брата (он отмечал с друзьями свое возврашение в Чикаго и меня позвал).


На прошлой неделе приезжали дети, мы с ними и семьей брата два дня провели в Мичигане и тоже оттянулись на полную катушку: лошади, велосипеды, парки, прибрежные ресторанчики, квест-комната, покер, всякие словесные игры, которые я очень люблю. Из-за погоды пропустили купание и сплав на каяках. С одной стороны, очень здорово, будет что вспомнить, не столько мне, сколько им обо мне. С другой, получается какое-то веселье через силу, пир во время чумы.


Глава 76. Психиатр.


У меня сейчас две проблемы: плохой сон (засыпаю в 12, просыпаюсь в 3-4 утра) и отсутствие энергии днем. Ни на чем не могу сосредоточиться больше чем на 20 минут. Страдает работа, но обиднее, что на приятных и интересных мне вещах тоже не могу сосредоточиться. Этот отчет пишу с мучениями в час по чайной ложке, игру свою забросил, даже сериалы перестал смотреть. Сажусь с утра за компьютер, пять минут что-то поделал, слегка отвлекся на фейсбук и пикабу – ё моё, уже вечер!


Ленка послала меня с этим к психиатру (мы с ней уже 2 недели ни разу не разговаривали, но отчет-то я пишу за 3 с лишним). Русский парень, я его немного знаю лично. В телефонном разговоре показался очень разумным и внимательным. А вчера я побывал у него на приеме и до сих пор офигеваю.


Он страшно, очень-очень спешил. Прямо словами в начале приема сказал, что у него мало времени. Потратил на меня минут 10, наверное. Причем ни предварительного разговора с медсестрой или ассистентом, ничего. Перед первым приемом надо заполнить анкету с историей болезни и жалобами – даже ее я заполнял уже после приема. Я пожаловался, что не могу сосредоточиться на работе – «Как, ты работаешь? Кем? Программистом? На каких языках?». Это ВСЕ вопросы, которые он задал. Вот самое главное в моем психическом состоянии – языки программирования.


Выписал два лекарства – снотворное и вивансе (лиздексамфетамин), который прописывают детям с синдромом дефицита внимания. Про вивансе сказал, что оно заодно поможет мне сбросить вес. Я заметил, что вес мне снижать ни к чему, наоборот, надо максимально удержать тот, что есть – он тут же ответил, что ничего страшного, не так уж сильно вивансе его снизит. Лекарства прописал очень странно, без дозировки. Мол, на упаковке что-то написано, но ты сам подбери себе такую дозу, какую нужно.


Еще настаивал, что мне не хватает витаминов и обязательно надо пройти какой-то особый тест на особом сайте, который покажет, каких именно витаминов не хватает, он вообще стоит $600, но его пациентам по блату $190. У меня вообще-то все тесты должны покрываться страховкой, но про страховку он ничего не знает. Я читал, как российские врачи втюхивают пациентам всякие фуфломицины от компаний, которые этим врачам заплатили за распространение – вот, полное впечатление, что это оно и было. Я так растерялся, что не задал ни одного из заготовленных вопросов. В аптеку за его лекарствами пока не ходил, но, наверное, схожу и буду пить.


Глава 77. Третье вливание и результат генетического теста.


Вчера утром пришла флеботомистка на дом, не та, что в прошлый раз. Какая-то Фатима, но без платочка и с хорошим английским. Кровь взять не смогла. Сделала два прокола, в вену оба раза попала, но кровь почему-то не потекла. Может, с третьего раза и получилось бы, но я опаздывал к психиатру. После этого написал Стэйси, что отказываюсь от сдачи крови на дому, лучше подожду лишние два часа в госпитале, пока будет готов анализ.


В госпитале медсестра немного прояснила ситуацию: для общего анализа кровь можно взять из порта, а для КИ – только из руки. Но минут через 15 выяснилось, что для КИ анализы сегодня брать не надо, так что одним проколом меньше. После вливания из порта опять довольно сильно текла кровь. Вот странно – из вен она не идет совсем, а из порта льется больше, чем надо.


Сегодня меня принимала не фельдшерица, а сам доктор Си. У него та же красавица ординаторша итало-франко-русского происхождения (см. позапрошлый отчет). Она сразу посмотрела на пустой стул рядом со мной и спросила, где Ленка (Where is your partner?). Пришлось рассказать, что мы расстались. Следующий вопрос: вас кто-нибудь морально поддерживает, может, друзья? Я ответил, что поддерживает брат, это правда.


Выжимка из того, что ответил на мои вопросы доктор Си. Результаты второго генетического теста есть, он их мне распечатал. PD-L1 – это не ген, это белок, но его уровень проверяют на том же тесте. У меня его уровень низкий, иммунотерапия работает при высоком, но область плохо исследованная, низкий уровень PD-L1 противопоказанием для моего КИ не является, может мне и помочь. Про Кейтруду сказал, что это то же Опдиво под другим товарным знаком, и он выбрал для меня то, что было доступно. Вот эта фраза вызвала недоумение, я-то считал, что для меня доступно вообще всё, что серцифицировано в США. Показал два параметра на распечатке: TMD и MSI. Оба у меня низкие, а иммунотерапия доказанно работает при высоких. Так что похоже, что Опдиво и Кейтруда мне не поможет.


У меня нет поломанных генов в крови, т.е. рак не наследственный, а благоприобретенный. С одной стороны, это плюс, поломанный ген – гарантия того, что рак рано или поздно вернется. С другой, это значит, что таргентная терапия для меня работать не будет, если Опдиво не поможет, то остается только химия.


Что у меня в животе, будет видно на КТ, КТ по плану раз в 3 месяца, следующее в начале октября. По опыту доктора Си, между тем, когда на КТ становится видна хрень, и тем, когда эта хрень существенно сказывается на самочувствии, проходит в среднем 3-6 месяцев. То есть, если КТ ничего не покажет, можно планировать еще 3-6 месяцев активной и безболезненной жизни. Сейчас, без КТ, чисто по моему внешнему виду и анализу крови, он говорит, что на 3 месяца я могу уверенно строить планы.

Дубликаты не найдены

+41
Каждый раз, открывая пикабу, надеюсь увидеть ваш пост в своей ленте. Наконец-то! Пишите чаще, пожааалуйта!
+23

"Стало твердо сидеть на стуле, на сиденье машины, а когда катался на лошади и она буквально десяток метров пробежала рысью, вообще всё отбил. Это что, худые люди всю жизнь так мучаются?"


Ещё как, особенно долго сидеть на твёрдом... Та ещё пытка.

раскрыть ветку 1
+4

А я не могу сидеть на коленках у мужа - ему очень твёрдо :)

+14
Вы умничка, держитесь. Но психиатра Вам наверное надо другого подобрать, чтобы выслушивал Вас и помогал, 10 минут на прием это смешно. Буду ждать следующих появлений в эфире, надеюсь что их будет еще много много
раскрыть ветку 3
+5

К психологу я хожу, она меня выслушивает, это помогает. Психиатр больше по лекарствам, но я думал, что и он должен как-то понять ситуацию, прежде чем выписывать.

0

Не надо путать психиатра и психолога ;)

раскрыть ветку 1
+7
Вы пишете про "отсутствие энергии днем. Ни на чем не могу сосредоточиться больше чем на 20 минут".
У меня когда сыну химию капали (красные все были), то я прям видел как он на глазах тухнет - красную банку поставили, и он потихонечку ослабевает прям на глазах. После 6 курса я его в основном носил на руках на улице, потому что сил не было совсем. Пройдет чуть-чуть, и "папа, на ручки".
Ну во всяком случае химия убила рак. Уже год прошел, все в порядке - восстанавливаемся)))
раскрыть ветку 1
+3

Ну, у меня сейчас нет химии. Это чисто психологическое.

+7

Опдиво и Кейтруда - это разные препараты! Ниволумаб (опдиво) - это анти-PD1, а пембролизумаб (кейтруда) - анти-PD-L1.


Если вы участвуете в протоколе, лечат тем, что предусмотрено им.

За препарат, ваши госпитализации, кт и прочие обследования платит спонсор исследования (Вероятно, бристоль-майерс сквибб, производитель ниво).

Возможно, результат по статусу просто не предоставляется врачу и пациенту - перечитайте свою informed concent form. Вам её на русском или английском дали?

раскрыть ветку 8
+4

Результат предоставляется, мне его как раз и распечатали. Но там всё научными словами, я изложил в посте то, что понял, но не факт, что понял правильно. Единственное, чего я не знаю и не узнаю - было это лекарство или плацебо.

раскрыть ветку 7
+6

@HillMann, извиняюсь если было в предыдущих постах, но раз у вас до химии уже идёт иммуннотерапия ниволумабом, то можно узнать, вариант лечения с помощью CAR-T клеток вам не предлагали?

раскрыть ветку 3
+6

CAR-T не предлагали. Держу его в голове, спрошу следующий раз, когда увижу доктора.

раскрыть ветку 2
+26

3 месяца - это уже 1 раунд, в котором вы нокаутировали болезнь!) Поздравляю!)

Вы молодец! А по поводу шатенки....если она будет встречаться и ночевать у вас не раз - то это не жалость) Из жалости много раз не дают)))) Мы в вас верим!)

+5
Я бы точно сходила к другому психиатру. Как-то непрофессионально не разобравшись выписывать препараты, еще и без точной дозировки
+5

Пиши. Обязательно пиши. Мы с женой боремся с той же какой. Следим за новостями, переживаем.Искренне желаем тебе стойкости! Ну ремиссии само собой.

+4

Удачи, комрад

Да прибудет с тобой сила

+7

жив, курилка )

+9
Рад за Вас. К психиатру всё же сходите ещё. Они (психиатры) такие... Иногда мне кажется, что их от пациента отличает только наличие халата.
Живите и радуйтесь.
+3

Я тоже искренне желаю вам успеха настолько, насколько это возможно. Хочу предложить: Вы очень подробно рассказываете о внешней стороне вашей жизни. Может быть, расскажете еще и о внутренней? О чем думаете, что думаете, что чувствуете? Я меряю по себе: самым личным мне было бы легче поделиться с незнакомыми людьми, чем с близкими.

Ну и ещё. Мне показалось, что Вы из тех людей, которые не прячутся от плохих прогнозов. Вам уже советовали книгу Ирвина Ялома "Вглядываясь в солнце"? Она о борьбе со страхом смерти и сожалениями о жизни для нерелигиозных людей.

раскрыть ветку 1
+12

Мне сложно сформулировать, что я думаю и чувствую, даже внутренне для себя. Стараюсь, но не очень получается. Я привык оперировать фактами, а не чувствами.


У меня нет страха смерти, по крайней мере нет приступов паники или навязчивых мыслей на эту тему. Когда-нибудь все умрут, а три месяца - это, оказывается, очень много. Сожалений о жизни тоже нет, жизнь была совсем неплохая и достаточно долгая. Я сейчас почитал начало этой книги, мне кажется, она совсем не для меня.

+4

Я уж начал волноваться, по чаще пиши бро!

+2
Держись! Надеюсь прочитать пост о том, что ты выздоровел!
+2

Хорошо, что написали!

Пишите дальше.

+2

Спасибо, что пишите. Уже переживать начала, не случилось ли чего. Сил, терпения и оптимизма.

+2
Рада видеть Ваш пост! Уверена, что Вы идете на поправку!
+2
Удачи! Каждый раз жду нового поста с хорошими новостями. Все будет хорошо Г. ! :)
+2
Рада вам, ждала) каждый раз, когда вижу пост - улыбаюсь!!! Значит, все хорошо) И пусть так будет и дальше!
Похоже, отсутствие концентрации, это медикаментозный момент, его действительно можно медикаментозно же и вернуть. Продолжайте радоваться жизни - она для того и живётся) несмотря ни на что)
+2
Удачи!
+1

Есть новые исследования, которые показывают что нет прямой зависимости между TMB и эффективностью иммунотерапии.

Вот самое свежее:

New KEYNOTE 021 data shows no association with tumor mutational burden

Эта область пока ещё только начинает развиваться, мало изучена. Так что не факт что клинические исследования не помогут.

Желаем Вам удачи и чтоб был отличный результат для всех участников исследования!

раскрыть ветку 2
+2

Спасибо, даете надежду. Я с помощью Лены прочел отчет, там написано, что нет известных методов лечения. Но КИ - это неизвестные методы, тут всякое может быть.

раскрыть ветку 1
+1

Впереди Октоберфест.   Может быть хотите посетить?

раскрыть ветку 5
+7

Я собирался с друзьями в Мюнхен, но пока собирали компанию и уточняли маршрут, Мюнхен плавно превратился в Вену. Уже куплены билеты. А на две подряд поездки в Европу у меня не хватит отпускных дней.

раскрыть ветку 4
0

У нас сомнологи при нарушении сна не снотворное выписывают, а мелатонин. Гляньте, может Ваш вариант.

раскрыть ветку 2
0

Мелатонин я принимал одно время, здесь он продается без рецепта, не так чтобы сильно помогло. У меня нет проблем с засыпанием, есть проблемы с тем чтобы спать всю ночь.

раскрыть ветку 1
0
The OS benefit with nivolumab was evident regardless of PD-L1 expression

https://www.onclive.com/conference-coverage/esmo-2019/nivolu...
раскрыть ветку 2
0

Спасибо за ссылку. Звучит неплохо, хотя медиана выживаемости 10 месяцев вместо 8 - не совсем то, чего хотелось бы.

раскрыть ветку 1
Похожие посты
98

Онкология. Удаление рака шейки матки. Мой опыт

Онкология. Удаление рака шейки матки. Мой опыт Длиннопост, Рак, Операция, Текст, Онкология, История болезни, Болезнь
Онкология. Удаление рака шейки матки. Мой опыт Длиннопост, Рак, Операция, Текст, Онкология, История болезни, Болезнь
Онкология. Удаление рака шейки матки. Мой опыт Длиннопост, Рак, Операция, Текст, Онкология, История болезни, Болезнь
Онкология. Удаление рака шейки матки. Мой опыт Длиннопост, Рак, Операция, Текст, Онкология, История болезни, Болезнь
Онкология. Удаление рака шейки матки. Мой опыт Длиннопост, Рак, Операция, Текст, Онкология, История болезни, Болезнь
Показать полностью 5
2569

Рак мочевого пузыря

Рак мочевого пузыря Онкология, Больница, Рак, Мочевой пузырь, Истории из жизни, Длиннопост, История болезни
Рак мочевого пузыря Онкология, Больница, Рак, Мочевой пузырь, Истории из жизни, Длиннопост, История болезни
Показать полностью 2
804

Скоровские истории#187 : Подумаешь - глаз не видит!

Скоровские истории#187 : Подумаешь - глаз не видит! Скоровские истории, Скорая помощь, Медицина, Инсульт, Истории из жизни, Длиннопост, Болезнь, Негатив, Онкология
Показать полностью 1
57

Рак легкого, одна история

Показать полностью
1583

Записки эпилептика. Не про эпилепсию

1800

Рак яичка - моя история

Рак яичка - моя история Рак яичка, Онкология, Операция, Длиннопост, Рак, Болезнь, История болезни, Здоровье, Медицина
Показать полностью 1
257

Помогите пожалуйста сила Пикабу!!! Что мне делать!!!

Помогите пожалуйста сила Пикабу!!! Что мне делать!!! Сила Пикабу, Онкология, Саркома, Саркома Юинга, Омск, Помощь, Юридическая помощь, Медицина, Крик души, Текст, Длиннопост, Без рейтинга
Показать полностью 1
89

Рак

253

Онкология

Показать полностью
2437

Истории фотографа. Часть 315. Удивительный клиент

396

Американская онкология изнутри, часть 47

Показать полностью
135

Вещество из морских губок губит раковые клетки

Новая модификация молекулы, извлечённой из морских губок, может пригодиться в борьбе против рака простаты.
Раковые клетки часто становятся нечувствительны к лекарствам. Поэтому множество лабораторий по всему миру не покладая рук пытаются создать новые препараты, которые могли бы преодолеть лекарственную устойчивость хотя бы некоторых опухолей. Источником таких препаратов часто становятся морские животные. Например, несколько лет назад сотрудники Дальневосточного федерального университета (ДФВУ) выделили из морского огурца Cucumaria frondosa вещество фрондозид А, убивающий лекарственноустойчивые клетки одной из лимфом. Другой пример – офиуры, экстракт из которых тоже обладает противораковыми свойствами.
Вещество из морских губок губит раковые клетки Медицина, Рак, Онкология, Морские обитатели, Рак простаты, Лекарства, Наука и жизнь
2030

Онкология у близкого человека

115

Как определить рак по анализу мочи

У здоровых людей и у онкобольных ДНК в моче по-разному рвётся.
Чем раньше начинают лечить онкологические заболевания, тем больше шансов на успех. Но чтобы начать лечить раньше, их нужно раньше диагностировать. Здесь нужен такой метод, который не только позволял бы заметить болезнь, но был бы при этом достаточно прост и дёшев. В идеале онкологический процесс должен быть виден по анализу мочи или крови.
Как определить рак по анализу мочи Рак, ДНК, Онкология, Анализ, Медицина, Молекулярная биология, Познавательно, Наука и жизнь, Моча
Показать полностью
205

Онкология глазами близких

9504

Стабилизация

203

10 лайфхаков, как подготовиться к химиотерапии

10 лайфхаков, как подготовиться к химиотерапии Онкология, Химиотерапия, Рак, Медицина, Лечение, Подготовка
Показать полностью 1
3661

Грустные истории с врачебного приема

Грустные истории с врачебного приема МРТ, Неврология, Медицина, Здоровье, Лечение, Истории из жизни, Мораль, Длиннопост, Негатив, Рак, Болезнь
Грустные истории с врачебного приема МРТ, Неврология, Медицина, Здоровье, Лечение, Истории из жизни, Мораль, Длиннопост, Негатив, Рак, Болезнь
Показать полностью 2
221

Они спасают жизни: онкологи ЧОДКБ рассказали, за что любят свою работу

Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: