Серия «Американская онкология изнутри»

Здравствуйте!

Продолжаю рассказ о лечении опухоли пищевода. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 26. Последние дни перед лечением.

Что-то за ту неделю, которая приходилась между окончанием тестов-визитов-разметок и собственно первой лучевой, у меня резко ухудшилось самочувствие. Может, опухоль подросла, а может, я ободрал поврежденную слизистую неправильной едой. Сначала на работе сожрал какой-то кекс с жесткими хлебными крошками, потом у брата отмечали 8 марта и наелся китайской еды, она очень вкусная, но острая и мясо жесткое, оно не жуется, а проглатывается большими кусками. А мне, видимо, такого уже нельзя.

В общем, страдал по полной. Боль в солнечном сплетении 2-3 часа после каждой еды, а иногда и всю ночь, вздутие живота, понос и т.д. Половину симптомов, которые обещали по ходу лечения, получил заранее. Может быть, это я так психологически себя подготовил, не знаю.

Ленка чувствовала себя ненамного лучше. У нее давние проблемы с ЖКТ. Хоть и сама врач, но к гастроэнтерологу не ходила лет 10, все некогда. Спасается строжайшей диетой. А тут пошла поздравлять тетушку с 8 марта, а тетушка приготовила целый стол в русском праздничном стиле, все жареное или утопленное в майонезе. Нельзя было совсем ничего не попробовать. В воскресенье сидели мы с ней вдвоем и хлебали рисовую кашку. Глядя на меня она наконец записалась к гастроэнтерологу.

Глава 27. Лучевая терапия.

Выдали бейджик со штрих-кодом. Прихожу, сканирую код, на табло появляется моя фамилия. Жду. Когда фамилия становится зеленой, проходишь сам в раздевалку, переодеваешься выше пояса в халат, тут наконец появляется медбрат и приглашает в кабинет. Ложишься на скамейку, тебя двое двигают вправо-влево, командуя друг другу типа «полдюйма таз на себя», потом уходят, вокруг тебя несколько минут крутятся четыре загадочные штуковины типа тех, что изображали в фильмах об ученых в 1960-х. Какая из них меня облучает, так и не понял.

Побочных эффектов пока никаких, не считая того, что приходится вставать в 5 утра, чтобы добраться до госпиталя к 7:30. А ложиться вовремя я не умею, так что всю неделю катастрофически не высыпаюсь.

Радиолог доктор Х со мной поговорил во вторник, это его приемный день. Пока говорить не о чем. На следующей неделе он в отпуске, меня примет кто-то из его коллег.

Глава 28. Первая химия.

Первым делом вызвали на анализ крови. Девушка-флеботомистка, узнав, что я первый раз, спросила, на каком языке я говорю. Тут во всех кабинетах висит инструкция, куда звонить, если попался пациент, не говорящий по-английски. Все сотрудники госпиталя, знающие какой-нибудь другой язык, зарегистрированы в системе, и при необходимости их вызывают в качестве переводчиков. Я машинально ответил «по-английски», потом сообразил и добавил «по-русски тоже». Она просто отвлекала меня светским разговором, пока дефлорировала мой порт. Спрашивать «из какой вы страны» считается не очень вежливо, внесто этого спрашивают «на каком языке вы говорите». Поболтали про эмиграцию и акценты. Иголка и трубка, через которые брали кровь, остались во мне, потом через них же вводили лекарства. Принцип «один прокол в день».

Дальше меня должна была принять NP (Nurse practitioner, по должности выше месдестры, но ниже врача, видимо, аналог фельдшера, но с обязательным 5-летним образованием. Дальше буду говорить «фельдшер»). Флеботомистка заметила, что Стефани, фельдшер доктора Мэри, очень хорошая и опытная.

Но вошла бледненькая худенькая девочка, если бы встретил на улице, принял бы ее за шестиклассницу. Оказалось, она новая фельдшерица, но если есть вопросы, она спросит у Стефани. Вопросов было два: как бороться с моими симптомами и когда скорее всего будет операция. Девочка что-то мямлила, пока Ленка не спросила, какую программу она заканчивала, и не выдала, что она тоже врач. Тут девочка испарилась и мновенно вернулась со Стефани, такая мощная, громкая и уверенная афроамериканка, типаж Мамы из мюзикла «Чикаго». Та пояснила, что лекарства от изжоги и диареи мне вколют перед химией, а операция скорее всего в начале июня.

Наконец собственно химия. Палата – закуток за занавеской с койкой и креслом для посетителей, тут все палаты так устроены. Спросили, нужны ли мне вода, джинджер-эль (газировка, которая считается самой безвредной, ее прописывают при поносе) и одеяло, все принесли. Койка регулируется, можно поднять изголовье и ноги – тоже стандарт здесь. Маленького роста беременная медсестричка, когда узнала, что Ленка врач, очень подробно рассказала, что будет вкалывать: баралгин, противорвотное, лекарства от диареи и кислотности в желудке. После всего этого я впервые за неделю стал хорошо себя чувствовать. Сказала, что действия лекарств хватит на 48 часов, потом может стать хуже. Потом дождалась анализа крови, анализы хорошие, есть большой запас лейкоцитов, и стала вводить лекарства – час одно, еще полчаса другое. Никаких неприятных ощущений не было, я просто дремал. Одновременно позвала диетолога, та объяснила, что мне есть с учетом моих проблем: все мягкое, неострое, никакой кислоты (а я пристрастился к томатному супу), желательно побольше белков.

В среду после химии и в четверг чувствовал себя лучше не бывает. В четверг на работе был большой сбор, приехало высокое начальство из другого штата. Нам с напарником вместо ожидаемой новости «ваш проект закрывают через полгода, ищите работу» объявили более приятную: «Ваш проект закрывают вот-вот, вас переводят на другой, учите C#». Вечером я еще поехал с друзьями в ресторан, и это, наверное, было лишним. Сегодня чувствую себя как при простуде, температура 37.3, но жить можно. Я уже было обрадовался, что могу ехать на конвент, но если буду чувствовать себя как сегодня, не поеду.

Дальше еще 4 химии, три уже назначены, а одной нет, не могут найти мне место в расписании. У них в отделении полный конвейер, 90 человек химичат ежедневно, койки не простаивают.

Глава 29. Денежные вопросы.

Из страховки пришли две новости. Одна хорошая: я достиг годового максимума в $4000 еще 25 февраля, дальше все бесплатно, даже за лекарства в аптеке перестали брать деньги (но они и так стоили ерунду, от 3 до 15 долларов за месячный курс). Лафа продлится до 1 июня, потом у страховки начинается новый финансовый год, и надо будет заплатить еще $4000 за операцию и постоперационное лечение. Другое письмо меня напрягло: страховка отказала в оплате лучевой терапии. Написали, что это не является медицински необходимым при моем диагнозе. Но написали, где и как можно обжаловать. Я отнес эту бумажку медсестрам в офисе радиолога, сказали не беспокоиться, обжалование они напишут, не в первый раз.

Продложается эпопея с FMLA (формой, по которой можно пропускать работу для лечения). Снячала ее заполнила терапевт Ирина, оказалось неправильно. Потом заполнила онколог Мэри, тоже не так, цифры поставила правильные, но не в той графе. В третий раз заполнила медсестра доктора Х от его имени (и сама за него расписалась, я удивился). Это было в понедельник, меня уже поджимало время, кейс не открыт, а вдруг в четверг начальство объявит, что я уволен? Я им послал форму в понедельник срочной почтой, $25 потратил, во вторник письмо судя по трекеру дошло, в четверг утром звоню – не получали! К счастью, начальник сказал не заморачиваться, никто меня пока не уволит. Только сегодня пришел автоматический емейл, что они форму получили и рассматривают.

Для будущего периода дома после операции заказал на Амазоне поролоновую подушку с наклоном, чтобы спать не горизонтально, две держалки для лаптопа, чтобы печатать в постели, и специальное раскладное кресло с подъемником, тут такие продают для стариков. Потратил больше $500. На следующей неделе начнет все приходить.

Здравствуйте!

Продолжаю писать о жизни с раком, предыдущая часть здесь, на остальные части ссылки ставить надоело, смотрите в профиле.

Медицинских новостей на сегодня нет, я посоветоваться. Со следующей недели начинается лучевая и химиотерапия. А у меня еще до всего были взяты билеты на одно мероприятие, и я в сомнении, сдавать их или нет.

Я упоминал, что много лет играю в одну игрушку. Это значительная часть моей жизни, трачу на нее часов по 15 в неделю, две трети друзей оттуда. Мне она заменяет рыбалку, дачу, спорт, мотоцикл и что там еще придумывают мужики для самореализации.

В основном играем через компьютер, но раз год бывает конвент, личный съезд геймеров, туса человек на 100-200. Это несколько часов на самолете и двое суток общения в конфернц-зале гостиницы. Я, кажется, лет 15 не пропускал ни одного конвента, это куча положительных эмоций и заряжает энергией на целый год.

И вот конвент этого года выпадает как раз на середину терапии, после второй химии. Я не особо переживаю, как буду себя чувствовать, доползу как-нибудь, а там за эмоциями от встречи с друзьями все болячки забудутся. Но смущают две другие вещи.

1. Народ увидит меня похудевшим и без волос и, конечно, обо всем догадается. Люди там в основном хорошие и меня любят, но в такой большой толпе встречается всякое. Будут притворно сочувствовать, будут многозначительно отводить глаза, будут шептаться за спиной. Пройдет слух по всей геймерской тусовке, а это несколько тысяч человек, и я хочу с ними продолжать играть и общаться. Может, лучше скрывать, пока возможно, и еще несколько месяцев оставаться для них не ущербным калекой, а таким же, как раньше?

2. Это плотное общение с сотней носителей разнообразных вирусов. Иммунитет при химии падает до нуля, с гарантией что-нибудь подхвачу. Как это скажется на лечении? Ленка уговаривает меня не ехать именно из этих соображений. Знаю, что меня читают врачи и люди, которые через химиотерапию уже проходили, что скажете?

Здравствуйте!

Это восьмая часть часть эпопеи о лечении опухоли пищевода, по-видимому, последняя в разделе «подготовка», дальше начнется собственно лечение. Начало, часть 2, часть 3, часть 4, часть 5, часть 6, часть 7.

Глава 22. Разметка тушки под лучевую.

Дорога в центр Чикаго с утра заняла больше полутора часов вместо сорока минут: пробки. Что удивительно, я потратил столько усилий на муки выбора между центральный и пригородным госпиталями, чтобы попасть к более опытному доктору Х и он точно разметил место для лучевой, но доктора Х на разметке так и не увидел, всю работу сделали медсестры. Вокруг меня на разных этапах хлопотало штук 6 разнообразных девушек. Ввести контраст в порт они не решились, сказали, что порт слишком свежий (3 дня на тот момент), сделали во мне еще один прокол.

Вся возня под КТ с вводом одного контраста в вену и выпиванием другого прямо под аппаратом через трубочку закончилась отметкой татуировкой трех точек на теле. После этого велели в понедельник 11 марта приходить в другой корпус на первый сеанс радиации. Тогда и определят расписание на остальные дни, пока неясно, на какой время. Я попросил 7 утра, до пробок, либо час дня, когда пробки закончатся.

Всего сеансов будет 28, то есть последний 17 апреля, если я ничего не пропущу. Раз в неделю по вторникам буду видеть доктора Х. Остальные дни просто приходить, сканировать карточку (выдали), ждать на табло своей очереди, переодеваться и вперед.

Стало известно и расписание химий. Они начинаются в разные дни по-разному, видимо, меня впихивали в довольно плотное расписание как получилось. Первая 13 марта в 7:45. То есть Ленка успеет и отвезти меня туда, и дождаться окончания, как она и хотела. Остальные начинаются позже, одна даже в 10:15. Она будет меня отвозить, а возвращаться буду на убере. Сейчас назначено 4 химии из пяти, последняя 10 апреля.

Глава 23. Доктор О, хирург.

По контрасту с незабвенным доктором П (см. часть 6) мы сразу обратили внимание на ординатора. Руки продизенфицировал, халат свеженакрахмаленый. Молоденький паренек с очень нежными воркующими интонациями, Ленка сказала, что с таким обращением с пациентами ему прямая дорога в педиатрию. Расспрашивая о симптомах (которых практически нет), несколько раз воскликнул: «Великолепно!». Похоже, мне действительно повезло найти опухоль не слишком поздно.

Сам хирург на фотографии на сайте клиники выглядел пухлощеким «хорошим мальчиком», а вживую выглядел мальчиком, который для солидности неделю не брился, но солидности это ему не прибавило. Самый молодой из всех пока встреченных врачей, ему немного меньше 40. Очень любит учиться, в профиле у него ординатуры и стажировки в нереальном количестве: общая хирургия, онологическая, кардио-торакальная, малоинвазивная, пересадка легких и даже clinical investigation (клинические расследования). Основная специализация у него все-таки рак легких, а не пищевода и желудка, ну да ладно.

Про операцию сказал, что она будет через 4-8 недель после окончания радиации и химии, в зависимости от того, как быстро восстановится организм. Первый, кто назвал цифру меньше шести недель. Операция занимает целый день, одна из самых обширных и сложных операций, которые вообще делают на человеческом организме. Отрезают нижние 2/3 пищевода, верхнюю треть желудка, и из тканей желудка формируют трубку, которую сшивают с остатком пишевода. Судя по картинке в брошюре, которую он дал, желудок будет начинаться чуть ниже ключиц.

Операция малоивазивная, все это делается через два небольших разреза в животе и груди (или спине). Сказал, что заставит меня вставать уже на второй день. Полное восстановление (привыкание к жизни с новым желудком) занимает 6-12 месяцев. Есть можно будет всё, но 5-6 раз в день маленькими порциями, не больше половины гамбургера или чашки супа (250 мл). Сказал, что я буду king of leftovers (лефтовер – это недоеденная часть порции в ресторане, которую забирают с собой).

Еще сказал, что очень желательно до операции сбросить вес, потому что каждый лишний фунт веса дает 3-4 фунта избыточного давления на внутренние органы. Что ж, постараюсь превратить свои 111 кг хотя бы в 99 и заодно привыкнуть есть часто и маленькими порциями. Может быть, потере веса поспособствует химиотерапия, но не факт: читал записи людей, которые на химии не похудели, а поправились, по принципу «Когда ем – не тошнит».

Глава 24. Выдержки из брошюры об операции.

Первые 24 часа в ICU (реанимация), потом (4-6 дней) постоперационная палата. С первого дня будут заставлять кашлять, глубоко дышать и ходить, чтобы не было застоя в легких. Две трубки в организме: NG – через нос в желудок, чтобы опустошать его при необходимости, и J-tube – через дырку в боку в тонкий кишечник, для кормления. Первую уберут перед выпиской, вторая будет стоять 1-2 месяца, на всякий случай, даже если уже смогу есть сам. Ее надо каждый день промывать, вот это меня сильно волнует.

Диета. Первые минимум 5 дней кормление через трубку. Потом Clear liquid (прозрачные жидкости): прозрачные соки, желе, бульон. Потом просто жидкая диета: йогурт, жидкая каша, мороженое, суп-пюре, молоко, пудинги. Половину из этого я есть не могу, у меня непереносимость лактозы. Буду потреблять кокосовое молоко. Дальше мягкая диета: вареные яйца, омлет, оладьи, консервированные и вареные фрукты, макароны, мясной фарш (почему-то перечислены только красные виды мяса, курицы нет). Потом тест: кормят барием и смотрят, нет ли протечек. Тут странность: написано, что этот тест делается перед выпиской или вскоре после, но перед выпиской – это еще до всякой еды или в самом начел clear liquid, несоответствие. После теста можно переходить к нормальной диете, но не торопиться с жареным, острым, алкоголем, орехами, хлебом, рисом, капустой, цитрусовыми и еще изрядным списком блюд.

Еще важно:

- Есть медленно и хорошо прожевывать

- Не запивать еду. Писть можно только через 30 минут после еды. Вот тут у меня будет проблема, я всю жизнь выпиваю по 1-2 стакана с едой. Надо уже сейчас начинать тренироваться есть без запивания, попробовал – получается плохо.

- Есть не полулежа, а сидя прямо; после еды 30 минут стоять.

Через 4-6 недель большинство пациантов возвращается к обычным активностям. Водить можно, когда перестаешь принимать наркотические обезболивающие, в среднем через 2 недели. 6 недель не поднимать вес тяжелее 5 кг. Отдельно упомянуто, когда можно вернуться к сексуальной активности: когда сможешь подниматься на один этаж не задыхаясь.

Глава 25. Мысли.

Как-то мне нехорошо от чтения всего этого. Я не боялся ранней смерти, а вот боли, беспомощности, трубок в теле, оказывается, боюсь. Очень обидно будет, если окажется, что все мучения были напрасны, а это вполне возможно, все-таки смертность при раке пищевода 84%, и даже в моем не сильно запущенном случае процентов 50 неуспеха остается. Ленка не дает сомневаться: есть план, есть цель, и надо следовать плану и идти к цели, не допуская мысле о возможной неудаче, тогда она и не случится. А я привык надеяться на лучшее, но быть готовым к худшему. Запишусь, наверное, к психологу, пусть поставит мозги на место.

Здравствуйте!

Это уже седьмая часть часть репортажа о все еще не начавшемся лечении опухоли пищевода (кажется, уже напоминает сериал «Крутое пике»). Начало, часть 2, часть 3, часть 4, часть 5, часть 6.

Глава 20. Центральный госпиталь, доктор Мэри. План лечения.

Повторный визит к онкологу. Про несовпадение результатов ПЭТ-КТ и эндоУЗИ она сказала, что никакие методы не идеально точны. По-видимому, опухоль началась в пищеводе, но растет в стенку желудка. Есть ли злокачественные клетки в двух увеличенных лимфоузлах, неясно, но никто разбираться и не будет, их так или иначе надо удалять.

Спросила, по-прежнему ли мы сомневаемся, где лечиться – у них в центре или в пригoрoдном госпитале, до которого мне намного ближе ездить. Пора уже решаться, следующим шагом надо делать разметку для лучевой, а это можно только в одном месте. Мы сказали, что на 80% остаемся у них и до вечера решим окончательно.

Главная разница в лечении тут и там – радиолог и насколько точно он попадет в опухоль. Я сказал, что понимаю, что лучевая тут и там разная, а вот будет ли различаться химия? Мэри ответила, что одинаковые и химия, и лучевая.

Подписала мне форму для FML, почему-то не на все 6 недель, только на месяц. Ничего, потом продлит. Эта форма дает мне право пропускать работу по 4, иногда даже по 6 часов в день без оплаты. Я постараюсь все же пропускать не больше двух и работать по максимуму, но кто знает, как буду себя чувствовать. Отдельно можно оформить временную нетрудоспособность до 30 дней с оплатой 60% зарплаты, но это я оставлю для операции. Ну, и постоянная нетрудоспособность тоже 60%, если после всего не смогу работать.

Химия раз в неделю, первую будет проводить она сама, дальше Nurse Practitioner (это, видимо, фельдшер в российских терминах, хотя требует не меньше 5 лет высшего образования). Идея делать химию по вторникам и задействовать в транспортировке жену брата, которая по вторникам не работает, отпала: Мэри работает только по понедельникам и средам. Попробуем по средам с раннего утра, Ленка в среду начинает работу с 12 и сможет меня возить. Хотя мне сильно не нравится идея так ее эксплуатировать.

Дальше Мэри провела нас в другую комнату и велела дождаться фармацевта, которая расскажет о побочных действиях химии и о лекарствах, которые их компенсируют. Фармацевт все не шла, а у нас подходило время визита в пригородном госпитале, до которого час езды. Мы порывались уйти так, но нас не отпускали. Наконец пришла очень милая молоденькая девушка и рассказала, в общем, очевидные вещи: тошнота, рвота, выпадение волос, кровотечения из мелких ранок (не бриться бритвенным станком), язвы во рту (полоскать, не злоупотреблять флоссом, сделать предварительно глубокую чистку зубов), усталость (преодолевать себя и вести тот образ жизни, что и до лечения). Самое главное, из-за чего нас, оказывается, держали – надо было подписать бумагу, что предупрежден о побочках и не буду предъявлять претензий.

Глава 21. Пригородный госпиталь.

Если центральный похож на приличную гостиницу в центре Нью-Йорка, то этот – на морской курорт не в сезон. Двухэтажные корпуса, застекленные галереи между ними, много света, заснеженный парк за окнами. Людей немного, все очень неторопливы, очень приветливы, бесплатный кофе и печенье для ожидающих пациентов, медперсонал разговаривает с ними как со старыми знакомыми. Техника и оборудование при этом новенькие, бросились в глаза кресла-каталки космического дизайна.

Несмотря на малое количество народа, радиолог доктор Джо, к которому мы шли, опоздал с приемом минут на 20. Внезапно Джо оказался молодой чернокожей женщиной. От доктора П из предыдущей серии она сильно отличалась в лучшую сторону: мою историю болезни не только заранее прочитала, но и практически выучила наизусть (может, потому и задержалась), очень подробно все рассказала, ответила на все вопросы. В общем произвела хорошее впечатление, и если бы выбор стоял межу ней и доктором П или между ней и необходимостью искать кого-то еще, я бы без сомнений доверился Джо.

Но мне надо было выбрать между ней и доктором Х, радиологом из центрального госпиталя. Джо прямо сказала, что прочитала его записи и собирается делать то же самое. В показаниях они разошлись только в одном: она сказала, что радиация дает сильную усталость, чувствуешь себа «как при сильном гриппе», и вряд ли я смогу сам ездить и продуктивно работать после сеансов. А доктор Х говорил, что самочувствие практически не изменится. Еще меня смутили ее слова, что попадание с точностью до сантиметра не особо важно, в действительности луч охватывает область сантиметров в 30. с большим запасом в обе стороны.

В общем, можете считать меня расистом и мужским шовинистом, но я выбрал доктора Х, хотя ездить к нему в три раза дольше, и непонятно, как я это расстояние буду каждый день преодолевать. Выбрал в первую очередь из-за опыта. У Джо он не такой уж малемький, 14 лет после ординатуры, но у доктора Х – все 28. И пациентов с раком пищевода у нее 8-10 в год, а у него 25-30, то есть суммерная разница раз в 6. Еще у доктора Х обнаружилось 25 публикаций, в том числе в соавторстве с Мэри и доктором О – хирургом, которого я увижу в пятницу. То есть они одна команда. А расстояние... ну как-нибудь, в конце концов есть убер.

Здравствуйте!

Шестая часть репортажа о лечении (пока не начавшемся) опухоли пищевода. Начало, часть 2, часть 3, часть 4, часть 5.

Глава 19. Клиника 2, доктор П.

Мы шли туда на «второе мнение», но на самом деле я очень надеялся, что доктор П скажет что-то принципиально другое, чем все предущие, и я переметнусь к нему. По сведениям в интернете он выглядел суперзвездой, профессор, зав. отделением, множество публикаций. При записи мне сказали, что он (хирург) всегда принимает новых пациентов вместе с онкологом доктором Си, тоже звездой. Мне 30 раз перезванивали, чтобы убедиться, что у меня есть с собой диск с ПЭТ-КТ и результаты всех исследований, доктор П не любит тратить время зря. Я действительно распечатал и сложил в папочку все доступные данные из клиники 1, включая все анализы крови.

Разница между клиниками бросается в глаза сразу. Клиника 2 расположена в плохом районе, половина пациентов чернокожие, еще четверть – просто бедные. Снаружи новые и прекрасные здания, но внутри довольно пошарпано. На самом деле это ничего не значит, в клиниках для бедных часто самые лучшие врачи, потому что у них больше и разнообразнее опыт, а зарплата там не хуже. С Ленкиной родственницей, которую я упоминал вначале, так и получилось: в богатой клинике в пригороде ей вообще предложили неправильную операцию, хорошо, что Лена вовремя это заметила и заставила переметнуться в клинику 2, а в клинике 2 сделали чудо.

Но тут с самого начала все пошло не так. В регистратуре потребовали диск с ПЭТ-КТ, куда-то переписали и вернули. Медсестра завела нас в кабинет и заставила переодеться в больничный халат. Это на первичном приеме, не на операции и даже не на КТ. По-видимому, у них часто бывают пациенты в такой одежде, которую доктору лучше не видеть. Потом оставила нас одних, сказав, что доктор П скоро придет.

Пока ждали, Лена впервые внимательно прочитала отчет ПЭТ-КТ. До этого я его не распечатывал, только сам прочел в меру своего понимания. Обнаружила два несовпадения с отчетом по эндоУЗИ. Во-первых, по ПЭТ у меня лимфоузлы не светятся вообще. То есть на эндоУЗИ доктор увидел 1-2 воспаленных лимфоузла, но он не мог видеть, раковые в них клетки или нет. Похоже, нет, и это хорошо. Во-вторых, местом опухоли указан не нижний отдел пищевода, а верхняя стенка желудка. То есть это все равно одно и то же место, где пищевод переходит в желудок, но, похоже, опухоль прорастает не в пищевод, а в стенку желудка.

Вместо доктора П явился резидент. Это нормальное явление, но этот резидент явно был не в теме. Спросил, какие лекарства я принимаю – да вот же перед тобой список. Есть ли результаты ПЭТ – вот они опять же перед тобой, да и диск ты должен был просмотреть. Сказал, что диск, наверное, еще не загрузился, но доктор П обязательно его посмотрит. Пошел меня осматривать – тут Лена его просто остановила окриком «Руки мыл?». Руки он, когда вошел в комнату, действительно не продизенфицировал. Когда резидент ушел, Лена заметила, что у него еще и халат недели три не стиран, и она таких резидентов выгоняла за профнепригодность.

Доктора П ждали еще минут 20, наконец он явился в сопровождении еще одной медсестры. Руки тоже не продизенфицировал. Первый из виденых мной врачей был без халата, в водолазке и темном пиджаке. Лена говорит, что халат в принципе не обязателен, но выглядело странно. Торчащие вперед искривленные передние зубы – большая редкость в обеспеченной Америке, всем прикус исправляют в детстве. Говорит с апломбом и как бы свысока. Мне он манерой речи напомнил Жириновского, так и казалось, что сейчас скажет: «Однозначно!»

Сразу сказал, что непонятно, к чему опухоль ближе, к пищеводу или к желудку. Если мы решим лечиться у него, он первым делом сделает лапароскопию и посмотрит, считать это раком пищевода или желудка, в зависимости от этого операция будет разная, так что пока ничего не ясно. Все тесты тоже надо будет переделать. И он очень советует пойти к онкологу доктору Си, с которым он всегда работает.

Дальше доктор П заметил у меня порт и, кажется, обиделся. Сказал что-то в том духе, что, я вижу, вы уже подготовились где-то к химии. Ну, бог в помощь, они там всех пациентов лечат под одну гребенку по одному протоколу, мы тоже иногда так делаем, но у нас тут передовые клинические исследования, разные методы, иногда делаем так, иногда эдак, заранее не можем сказать, как пойдет. И доктор Си участвует в куче исследований, может, вы под какое-то подойдете.

В общем, мы к доктору Си на всякий случай записались на следующий четверг, но скорее всего больше в этой клинике не появимся. Доктор П явно болен звездной болезнью. Может быть, он и правда блестящий хирург, но если у него такой бардак на амбулаторном приеме, то можно представить, какой будет послеоперационный уход. Там уже родственникам придется дежурить в палате не по одному, а попарно, чтобы ни на минуту ничего не упустить.

У Лены есть распечатанная статья с медицинского сайта о последних исследованиях в лечении раков пищевода и желудка, с которой она все время сверяется. В клинике 1 нигде не отступали от того, с чем в этой статье согласно большинство исследователей. А вот про лапароскопию там сказано, что ее польза не доказана. Независимо от того, найдут при лапароскопии одиночные раковые клатки или нет, ход лечения и шансы не меняются. Так что половина исследователей считает, что это лишние мучения для больного и напрасная трата страховых денег.

Про местоположение опухоли и на что это влияет спросим еще завтра у онколога доктора Мэри, а послезавтра у радиолога доктора Х.

Здравствуйте!

Это пятая часть репортажа о лечении (пока не начавшемся) опухоли пищевода. Начало, часть 2, часть 3, часть 4.

Глава 14. Спросите и вам ответят.

Прошлая часть закончилась на том, что я записался на понедельник к радиологу, но было неясно, это тот, которого рекомендовала доктор Мэри (онколог), или какой-то левый. Сама Мэри где-то в Голландии и должна появиться только в среду (по московскому времени уже завтра).

Все записи происходят по схеме: я звоню куда-то или звонят мне, мы обсуждаем время и дату, что-то назначаем, я шлю СМС Лене (которая на работе), она перезванивает, говорит, что время или врач нам не подходят, я звоню в клинику снова с новыми указаниями и т.д. В случае с радиологом Лена потребовала дозвониться до Мэриной медсестры Кэти и выяснить у нее, с каким радиологом Мэри обычно работает. Номер не прошел, поднявшая трубку девушка сказала «Оставьте сообщение, я передам медсестре», на мою попытку объяснить проблему ответила: «Я вижу в системе, что вы записаны к радиологу доктору Х, чего вам еще надо?». Лена велела отменить визит к доктору Х, чтобы девушка ничего в системе не видела, и звонить снова.

Мне эта идея не нравилась, не люблю пытаться обмануть систему. Поэтому я минут 10 смотрел на телефон и вздыхал. Но, как любит говорить одна Ленкина подруга, спросите – и вам ответят. Через 10 минут вздохов раздался звонок.

- Это из офиса хирурга доктора О. Доктор Мэри велела назначить с ним встречу. Пятница вас устраивает?

Пятница нас не очень устраивала: это значит, что Лене придется отпрашиваться с работы еще раз. Но других опций не было.

- Хорошо, записываю на утро пятницы. А еще доктор Мэри велела передать вам, чтобы вы записались к радиологу.

- А к кому именно, вы не знаете?

- К доктору Х.

Ура, этот тот самый доктор, к которому я уже записан. Ничего не надо отменять и переназначать.

Кэти все же перезвонила. Я сделал вид, что меня волнует установка порта и можно ли после него принимать душ. Она сказала, что все подробно расскажут при установке.

Вообще с начала эпопеи меня сопровождает редкостное везение как в крупном (не нашли метастаз), так и в мелочах вроде звонящих вовремя медсестер и попадающих на нужное время визитов. Было даже такое, что я пошел на вечеринку, где разыгрывали лотерею, и выиграл сразу и денежный приз ($100, мелочь, но приятно), и билет на какое-то шоу. Билет тут же отдал приятелю, но сам факт впечатлил. До того я в лотереях и казино не выигрывал никогда и нигде даже рубля. Такое впечатление, что мироздание, выписав мне однажды крупную неудачу, решило компенсировать это чередой мелких удач.

Глава 15. FML

Еще идут всякие трения с регистрацией FML (Family Medical Leave, закон, по которому на работе обязаны предоставлять свободное время для лечения). Наша компания сама не держит человека в HR, который этим занимается, а аутсорсит эту обязанность в специальную контору. Я им позвонил в самом начале эпопеи, открыл claim (не знаю, как перевести. Кейс? Дело?). Они прислали форму, которую должен заполнить врач. Ирина (мой терапевт) заполнила, я им отослал. Получил сообщение, что форма заполнена не полностью – нет точного расписания, в какие дни и часы я буду отсутствовать на работе, и надо предоставить его в семидневный срок. Я им позвонил, попытался объяснить, что плана лечения еще нет, раньше будущей среды (дело было в прошлую среду) он не появится, и попросил отсрочку хотя бы на пару дней. Ответ был: «Я передам менеджеру, который ведет ваш кейс».

Менеджеру, по-видимому, ничего не передали, так как пришло еще одно письмо: «Срочно предоставьте расписание, а то ваш кейс закроем и придется вам выходить на работу». Я позвонил еще раз, тот же разговор «передам менеджеру», но тут я хотя бы записал имя менеджера и имя девушки, которая обещала передать. Завтра проверю, дошло или нет.

Глава 16. Про детей и других родственников.

В Чикаго приезжали из Нью-Йорка мои дети, сегодня уеахали. Я им рассказал. На самом деле хорошо, что они приехали, когда уже были результаты EUS (Эндо УЗИ) и ПЭТ-КТ. Одно дело говорить «У меня рак, непонятно, сколько мне осталось», совсем другое говорить «У меня рак, план лечения такой-то», а вопрос «сколько осталось» вообще не поднимать.

Дочка отнеслась вполне по-деловому, она в меня, интроверт и эмоции ярко не проявляет. Она медсестра и некоторое время была без работы, так что мы с братом обсуждали идею попросить ее временно переехать в Чикаго за мной поухаживать. Но оказалось, что она только что прошла интервью и с 11 марта приступает к работе, и именно там, где давно хотела: кардиологическая реабилитация, три 12-часовые смены в неделю. Так что идея ухода отпала, первые полгода она даже отпуск не сможет взять, разве что приехать на пару дней между дежурствами, когда я буду в стационаре после операции. Лена, знающая чикагские госпиталя изнутри, считает, что в стационаре постоянно должен находиться кто-то из родственников, а то обязательно или вколют чего не надо, или не вколют что надо.

Я, конечно, сделаю завещание и передам дочке пароли от моих аккаунтов в социальных сетях. Это мы обсудили, надо будет этим заняться, но до операции, наверное, не горит, от химии вроде бы не умирают, или очень редко.

Сын (ему 17) тоже вещь в себе, внешне не отрегировал вообще никак. Мы проводили время как обычно проводим, когда они ко мне приезжают: ездили в центр Чикаго и пригороды, ходили в музеи, гуляли, играли в настольные игры. Только не обсуждали планы будуших встреч, потому что планы сейчас строить бессмысленно. Еще он периодически подходил обниматься, но это у нас и раньше было принято. Второй дочке старшая скажет сама, когда вернется в Нью-Йорк (уже вернулась, пару часов назад они приземлились).

Еще у нас с братом вышел спор, говорить ли маме. Он считает, что врать и скрывать нехорошо, мы одна семья и должны встречать трудности вместе. А я категорически не хочу. Маме 83 года, помочь она ничем не сможет, а переживать будет так, что как бы ее саму не пришлось спасать. Давление точно поднимется. И еще узнают все пенсионерки в доме, в котором она живет, и все наши троюродные и пятиюродные родственники по всему миру. Зачем мне надо, чтобы они все обсуждали мое здоровье, вздыхали и охали за спиной?

Оказалось, что жена брата уже рассказала двум своим родственницам, с которыми я меньше всего хотел бы делиться. Рассказала с благими намерениями: они медики, она думала, что их знакомства чем-то помогут. Ну, буду теперь надеяться, что они как медики умеют хранить врачебную тайну.

Глава 17. Установка порта.

Поначалу процесс мало отличался от EUS, даже доктор, который пришел знакомиться, тоже был молодой индус. Принес с собой порт и показал, как и где пройдет трубка. Я напрягся, когда узнал, что наркоза не будет, только седация и местная анестезия. Очень не люблю вмешательства в свой организм, с ужасом вспоминаю, как мне когда-то в Москве ставили стент в мочеточник. Но тут, оказывается, нужно, чтобы я по команде вдохнул и выдохнул. Ничего, все прошло нормально, я действительно ничего не чувствовал.

В клинике 1 повсюду очень милые и заботливые медсестры. И ловкие, в вену попадают без промаха. Ну, сегодня мне попали в последний раз, дальше все будет через порт. У сегодняшней медсестрички Лена заметила значок с кошкой и разговорилась с ней о котиках (у Лены их четверо). В операционной присоединился еще молодой медбрат, и вышел казус: он брил мне грудь (у меня волос на теле несколько больше среднего), а медсестра в это время пыталась накрывать меня одеялом, чтобы не замерз. В итоге им вдвоем пришлось чистить одеяло. Потом грудь натерли чем-то холодным, а дальше я, как уже сказал, ничего не чувствовал, только умом понимал, что кто-то во мне возится.

Все прошло как-то быстро. Сейчас у мнея стоит порт и тьфу-тьфу, почти нет неприятных ощущений. Немного болит дырка на шее, но это нормально - швы зарастают. Главное неудобство – сутки его нельзя мочить, две недели нельзя плавать (а мы с Леной в выходные собрались на местный курорт, значит, бассейн и джакузи там придется игнорировать), и две недели нельзя поднимать ничего тяжелее галлона молока – значит, не смогу покупать воду, которая здесь продается упаковками по 25 или 40 поллитровых бутылок. Ну, будет брату забота снабжать меня водой, первую упаковку он уже привез.

Глава 18. Доктор Х, радиолог.

Тут самым важным было решить: делать радиацию и химию в центральном госпитале, в пригородном, или где-то еще вне клиники 1. Судя по тому, как мне понравился доктор Х, буду все же в центральном. Я даже прикинул, во сколько мне обойдется каждый день ездить туда на убере, выходило в сумме порядка $2500, это никакая страховка не оплатит, но я был готов этой суммой пожертвовать, здоровье дороже. Но, по словам доктора Х, радиация не портит самочувствия немедленно, и я буду вполне в состоянии сам ездить на машине туда и обратно (это около часа в одну сторону).

Еще из того, что рассказали сначала молоденькая резидентша, а потом сам доктор Х. Обычно они делают 28 сеансов – каждый день с понедельника по пятницу, то есть 5 с повиной недель. Химия – раз в неделю, как правило карбоплатин (платина) и пакситаксел (таксол), но это решает онколог. В первые неделю-две самочувствие от радиации улучшается, становится легче глотать (это относится к тем, у кого опухоль пережала пищевод, я-то и сейчас глотаю свободно), на третьей-четвертой неделе становится хуже, потому что радиация раздражает ткани, часто приходится переходить на протертую пищу. Обычно пациенты за месяц теряют 5-10 кг, но мне это только на пользу. Он всячески рекомендует не менять привычный образ жизни, делать все то же, что до болезни. Тут я с ним полностью согласен, буду стараться.

У него 25-30 пациентов с раком пищевода в год. Свою статистику излечений он не ведет, хотя с пациентами после лечения обычно встречается. После радиации и химии дают 6-8 недель перерыва на восстановление организма, потом операция. В 12-15% случаев при операции обнаруживается, что химия и радиация полностью убили раковые клетки, еще 30% положительных исходов от самой операции (цифры – статистика исследований по всей стране).

В четверг приду к нему снова, будет под КТ делать разметку, в какую точку стрелять. Это если завтра на втором мнении я не влюблюсь в клинику 2 настолько, что переметнусь к ним.

Здравствуйте!

Как и обещал, похождения по чикагским онкоцентрам продолжаются. Начало здесь, часть 2 здесь, часть 3 здесь. Напомню, что мне 57 лет, программист, живу в Иллинойсе, в начале февраля в пищеводе обнаружили нехорошую опухоль, теперь рассказываю, что американская медицина может с ней сделать.

Глава 12. ПЭТ – КТ.

Первый раз с начала приключений еду один, без Ленки. Сегодня мне не требуется ни переводчик с медицинского на человеческий, ни моральная поддежка, ни водитель. Нужна только моя тушка.

Перед процедурой, как всегда, прислали инструкцию, как к ней готовиться. Не есть, не пить, принять лекарства и отдельно про метформин (он же гликомет и диаформин). Я его пью, чтобы контролировать сахар, и перед EUS тоже было предупреждение: метформин с утра принять, при высоком сахаре процедура отменяется.

Обхаживали меня две медсестры, одна из них Наташа, как ни странно, не русская, но белая (чернокожие Наташи встречаются довольно часто). Первым делом спросили, принимал ли метформин, померили сахар, 114 – сказали, что ниже 150 нормально. Поставили внутривенный катетер (кончились у меня вены на локтевых сгибах, перешли на кисть). Медсестра обратила внимание, что я во время протыкания вены старательно смотрю в противоположную сторону. Спросила, что меня беспокоит, и после постановки катетера очень тщательно вытерла кровь и залепила место вхождения иглы пластырем, чтобы меня не пугать.

Принесли две бутылочки с барием для контраста, похвастались, что у них он сладкий и не слишком густой, не такой противный, как внизу (я не понял, где это внизу). Обе бутылочки надо не спеша выпить за 40 минут. Спросили, как я буду пить: из стакана или через соломинку. Я попросил стакан. Соломинку на всякий случай тоже хотели оставить, но я сказал, что не люблю газировку и из соломинки пить не приучен. Почему-то такая параллель лаборатории с баром вызвала дикий восторг, они хохотали минуты три и сказали, что я самый прикольный пациент на их памяти. Я остался в полном недоумении. Не знаю, может, я нечаянно что-то скаламбурил на английском. Или остальные пациенты совсем тоскливые.

Про сам ПЭТ ничего интересного, тольо я понял, что 20 минут лежания с задранными над головой руками вызывают боль в плече, почему-то только в левом. После ПЭТ Наташа меня попросила пойти с ней вниз. Очень извинялась. Оказывается, «внизу» - это другое отделение, в котором тоже есть томограф. Здесь наверху произошла какая-то накладка, и КТ мне сделают там.

Действительно сделали, только пришлось подождать. И еще заставили переодеться в пижамные штаны. Наверху перед ПЭТ меня только накрыли одеялом и попросили под одеялом спустить штаны до колен. А здесь очередь выглядела забавно: я в больничных штанах и своей футболке, еще один мужик в больничном халате и своих джинсах, а третий – во всем больничном.

Перед КТ вкололи (ввели через катетер) еще какой-то вид контраста. Предупредили, что сейчас будет жар во всем теле и такое чувство, как будто сейчас описаешься. Ни фига, жар дошел только до плеча, когда сказали, что КТ окончено. Не знаю, что это было.

Там же в здании есть отделение Medical records (архив), где за 20 минут бесплатно сбросили всю томографию на CD, чтобы показать в другой клинике для второго мнения.

За все про все выписали приблизительный счет почти на $2000. Но там явно что-то напутали, когда из страховки придет счет окончательный, буду раззбираться.

Глава 13. Результат ПЭТ.

Наташа сказала, что результат будет через день-два. Но в тот же вечер раздался звонок из Нидерландов. Оказалось, это доктор Мэри. Офигеть, это она мне звонила с какой-то конференции или из отпуска, и часов в 11 ночи по нидерландскому времени. Сказала, что на ПЭТ ничего плохого не видно, кроме уже известной нам опухоли и двух лимфоузлов. Значит, моя судьба – 6 недель химии и одновременно лучевой, потом операция. Вспомнила, что я хотел делать лучевую не в главном госпитале, а у себя в пригороде, и спросила, где меня записывать к радиологу – здесь, там или и тут и там, чтобы выбрать. Я попросил и тут и там.

Назавтра (то есть сегодня по американскому времени и вчера по московскому) позвонили из пригородного госпиталя. Сказали, что если я буду делать у них химию, то должен посетить и их онколога, который мне даром не нужен. С трудом нашли место, куда всунуть онколога и радиолога между дргуми моими визитами (старательно избегаю слова «апоинтмент»).

Из радиологии главного госпиталя не позвонили, я по настоянию Ленки позвонил им сам. Там вышло сложно, меня футболили от одного телефонного номера к другому. К какому-то радиологу записали, но не факт, что Мэри имела в виду его. Завтра буду звонить и выяснять.

Пока имеем:

Понедельник – онколог в пригороде (к которому я все равно не попадаю, потому что следующий визит через час в часе езды), установка подключичного порта и радилолог в центре.

Вторник – доктор П в клинике 2, второе мнение.

Среда – Мэри и радиолог в пригороде.

Результаты ПЭТ появились также и на сайте. Опухоль 4,2х2.3 см, в кишечнике какие-то уплотнения, но написано, что это возможно, результат приема метформина. Вот черт, опять проклятая неизвестность. Перечитал указания по подготовке к ПЭТ – там ясно написано метформин утром не принимать. Как-то я это «не» ухитрился не увидеть.

На самом деле я очень доволен, что нет метастазов. Но готов к тому, что дальше что-нибудь пойдет не так. Химия действует не всегда, и разные люди переносят ее по-разному. И операция – не гарантия излечения, а только шанс. Буду держать вас в курсе.