Серия «Американская онкология изнутри»

Здравствуйте!

Продолжаем эпопею о раке пищевода и американской онкологии. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 65. Вес и питание.

Две недели шла война с Дебби, занудной медсестрой хирурга. У нее скрипт: больной не должен терять вес. Когда она позвонила в позапрошлый понедельник (1 июля), я сказал, что всё прекрасно, я потерял всего 4 фунта за неделю. Но нет, оказалось, что 5 фунтов (она почему-то округлила до 5) – это много, и мне надо еще на несколько дней остаться на питании через зонд (J-tube). Меня это не устраивало, оставил на сайте сообщение для доктора О: какого черта, у меня всё нормально, потеря веса минимальная, скажите, что делать. Ответила та же Дебби: спрошу у доктора О, когда он освободится.

Освободился он только в 6 часов вечера (а начальный звонок был в 9 утра). Позвонила опять же Дебби: доктор О сказал, что питание через зонд можно остановить, но смотрите: буду проверять вес каждый день, если потеряете еще хотя бы фунт или два, придется вернуть зондовое питание.

Началась борьба за вес. Всю жзнь я боролся за то, чтобы его терять, и бороться за сохранение было странно и непривычно. Ленка нашла в магазине безмолочные йогурты (на кокосовом молоке) убойной калорийности по 390 калорий на маленькую баночку, сплошной жир. Пообещала каждое утро заезжать ко мне перед работой, чтобы я завтракал при ней. Я действительно приобрел привычку валяться в постели до 12, а с 12 до 6 каждые 2 часа маленькими порциями много не съешь. Сошлись на том, что она мне по дороге на работу звонила из машины по скайпу, и я на камеру съедал завтрак под ее контролем.

Когда звонила Дебби, стал говорить ей не реальный вес, а тот, который у меня был на момент ультиматума, якобы ни грамма не потерял. Я волновался за то, что будет, когда я приду 15 июля в госпиталь и обнаружится разница, Ленка обещала положить мне в карманы по гирьке. 5 июля, в пятницу после Дня независимости, когда многие берут выходной, вместо Дебби позвонила другая медсестра. Я решил, что она нормальная, и назвал вес на фунт меньше начального (но всё равно больше реального). И обалдел, когда услышал: ай-ай, вы потеряли целый фунт, спрошу у доктора, что с вами делать.

Глава 66. J-tube.

В этот понедельник приходящая медсестра обнаружила, что питательная трубка потеряла связь с моим животом, держится исключительно на пластыре, которым я ее приклеил, а при снятии пластыря вылезает на пару сантиметров. Честно сказать, вылезать она стала не сама по себе. В выходные мы с Ленкой проверяли, насколько восстановилась одна из функций моего организма, я несколько увлекся и, видимо, задел трубку и оборвал последнюю ниточку, на которой она держалась. Пришлось прерваться, вытереть капельку крови и приклеить трубку пластырем.

Медсестра позвонила в офис доктора О, чтобы получить разрешение вынуть трубку. Нарвалась на ту же Дебби, короая сказала: ни в коем случае, приклейте и не трогайте, нам через эту трубку еще питаться. А кстати, какой там у пациента вес? Ах, ничего не потерял за выходные? Ладно, спрошу у доктора.

Дебби перезвонила, когда сестра уже ушла. Доктор сказал: можно вынимать. Доктор О вообще решительный малый, не понимаю, как он с этой Дебби уживается. Сестра ушла? Передайте ей, пусть вынет при следующем визите, в среду. Мне это надоело, и вечером в душе я вынул трубку сам. Она оказалась длиной сантиметров 30 (я ожидал не больше 10), было неприятно и страшновато, но справился. Промыл дырку водой с мылом и заклеил бинтиком. Повязку пришлось поменять еще дважды, к вечеру среды (вчера) дырка полностью затянулась. В среду сестра пришла и задокументировала, что всё в порядке. Это был ее последий визит, во вторник мне уже на работу.

Глава 67. Второе мнение.

Сегодня (в четверг) рано утром поехали в клинику 2 за вторым мнением. Я всю предыдущую ночь не спал, читал всякие исследования про химию в моей ситуации. Наконец осознал глубину задницы, в которой нахожусь, до этого было представление, что всё не так плохо. Во-первых, 8 лимфоузлов – это уже не третья стадия, а 4А. Во-вторых, эффективость той химии, которую мне собиралась вливать доктор Мэри (оксалиплатин и флороурацил) весьма так себе. Результаты исследований выглядят примерно так: вливали 30 пациентам, у 20% был положительный эффект, тем не менее все 30 померли по ходу исследования, контрольная группа в среднем за 7 месяцев, получавшие препарат за 9, максимум в обеих группах 2 года. Нашел, правда, форум выживших по 5 лет и больше, там с 4-й стадией человек 10, но у большинства организм ответил на первую химию.

В таком состоянии я подобрал Ленку, и мы поехали в клинику 2 (полтора часа). По дороге она мне немножко подняла настроение, рассказав, что чудеса случаются, и случаются с теми, кто настроен не умирать, а жить, и надо не хоронить себя заранее. Мы, кстати, запланировали много разных поездок, 3-4 на это лето и осень и парочку на следующие весну и лето (но я отдаю себе отчет, что весна и лето могут и не случиться). Я путешествовать с Ленкой очень люблю, мы давным-давно этого не делали, предвкушаю много радости.

Доктор Си оказался очень обаятельным итальянцем лет сорока. Кстати, ординатор у него – невероятно красивая девочка очень интересных кровей, половина итальянской, по четверти французской и русской. Медсестра – литовка, в общем, интернационал.

Доктор Си сказал следующее. Стандартная рекомендации в моей ситуации – ничего не делать, следить за метастазами и молиться, чтобы они появились не слишком скоро. Организм не ответил на первую химию, значит, с большой вероятностью не ответит и на вторую. Тем не менее он на месте Мэри тоже предложил бы химию – а вдруг поможет, и предложил бы даже не два лекарства, а три, еще доцетаксел. И есть еще одна опция – поучаствовать в клиническом исследовании. Оно очень масштабное, 750 человек в 180 клиниках во многих странах. Идея в том, чтобы использовать для лечения рака пищевода иммунотерапию, вещество, уже показавшее эффективность при раке легких и некоторых других – ниволумаб, он же OPDIVO.

Исследование уже заканчивается, осталось с десяток мест. По его условию я буду с вероятностью 66% получать этот ниволумаб, и с вероятностью 33% - плацебо, и не буду знать, что именно. Это капельница, раз в две недели первые 8 вливаний, и потом год по одному в месяц, и каждые 12 недель – КТ, смотреть динамику. Плюс генетические тесты, которые лично мне ничего не дают, чисто для науки.

Доводы за химию у Мэри:

1. Некоторый шанс протянуть подольше.

2. Знакомое комфортное место, квалифицированный персонал.

3. Ближе ездить.

4. Меньше визитов и анализов, только те, что нужны лично мне, а не ануке.

Доводы за клиническое исследование:

1. Мне понравился доктор Си (Ленке не понравился, но решать мне).

2. Очень сомнительный, но шанс выиграть джекпот и протянуть совсем долго.

3. Меньше побочек, хотя они тоже есть.

4. Доктор Си сказал, что на последнем КТ у меня какие-то мелкие затемнения в легких, то ли последствия операции, то ли уже метастазы. Если второе, то от них как раз нивомулаб поможет.

5. Послужу науке.

Пока склоняюсь к исследованию. Хотя буду еще думать до понедельника.

Здравствуйте!

Продолжаем эпопею о раке пищевода и американской онкологии. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле. Жизнь неравномерна, то по две недели ничего не происходит, а тут за одну среду набежало событий на целый пост.

Глава 62. Что сказал онколог.

Во-первых, посетили в среду доктора Мэри. В отдаленных лимфоузлах рака нет, в нервных узлах (или что-то еще про нервы) нет – это хорошо. А в брюшной полости есть аж в 8 лимфоузлах – это нехорошо, высокий риск рецидива. Почему на эндоУЗИ и ПЭТ было 1-2 лимфоузла, а на гистологии вдруг 8? Ну извините, не увидели, любые методы несовершенны. Не лучше ли было не делать сначала химию и лучевую, а сразу прооперировать, пока рак не успел разрастись? Этого вопроса я не задал, какой смысл гадать, что было бы. Что есть, то уже есть, назад не вернешь.

Достоверных исследований по моей ситуации нет, мало случаев для статистики. Но если по аналогии с раком прямой кишки, который чаще встречается и лучше изучен, а по сути похож – тоже аденокарценома, то выходит так. Желательно сделать химию, от 4 до 6 месяцев, сколько выдержит организм. Раз в 2 недели, двумя препаратами. Один – оксалиплатин, капают пару часов в госпитале, как и мои прежние препараты. Второй – флороурацил, он же адруцил или 5-FU, капается двое суток подряд. В госпитале устанавливают капельницу с помпой, ходишь с ней два дня, помпу носишь в сумочке, на второй день приходит медсестра домой и снимает. Из побочек – чувство холода и онемение в пальцах, нельзя на солнце, плюс возможные тошнота и рвота (без которых я, тьфу-тьфу, до сих пор обходился).

Как-то мне всё это не сильно понравилось. Ощущение «давайте полечим хоть чем-нибудь, чтобы не сидеть просто так». Ленке тоже не понравилось, она стала искать, у кого еще в Чикаго можно проконсультироваться. Оказалось, что самый крутой – доктор Си, наш старый знакомец (см. шестую честь эпопеи). Он работает во второй крупной чикагской клинике, мы к нему записывались еще в марте, но не пошли, потому что не понравился работающий с ним в паре хирург. Записался к нему повторно, на 11 июля. Если он ничего сильно другого не скажет, то с 17-го начнется химия в клинике 1 у Мэри.

Пока Ленка усиленно читает UpToDate (сайт с медицинскими исследованиями), смотрит, что еще где наработано по моей проблеме. Вроде бы то, что предложила Мэри, считается оптимальным. Из мест, где есть крутые исследования и исследователи – Нью-Йорк, Техас и штат Вашингтон, может, и соберемся в одно из этих мест, если Мэри и доктор Си разойдутся во мнениях.

Глава 63. Про работу.

В ту же среду позвонила одна из медсестер доктора О. До нее дошел запрос от моего работодателя, спрашивают, когда меня выписывать на работу. Она соответственно спрашивает меня. Мы с Ленкой это успели обсудить, она считает, что мне пора уже возвращаться на работу, а то закисну от безделия и дурных мыслей. Но я решил дать себе еще пару недель отдыха, попросил меня выписать с 16-го. Вчера прислали строгое напоминание, что больничный у меня до 1 июля и пора выходить на работу, а сегодня в 2 часа ночи пришло подтверждение, что больничный мне продлили до 16-го.

Идея с инвалидностью таким образом отпала, что меня нисколько не огорчает. 4-6 месяцев химии – это возможность на 4-6 месяцев продлить FMLA и застраховаться от увольнения, а там либо шах помрет, либо ишак сдохнет. Вчера позвонил коллега, который работает удаленно и ничего не знал о моем длительном отсутствии, я сам удивился, с каким удовольствием его проконсультировал по какой-то ерунде.

Вчера, гуляя вокруг дома, встретил женщину, которую часто там вижу. Она с Украины, лет за 50, работает круглосуточной сиделкой у старушки из соседнего дома. Старушке хорошо за 90, она уже лет 10 парализована и в полном маразме. Вот я подумал, что за жизнь у этой сиделки. 6 дней в неделю, 24 часа в сутки: поднять это бессмысленное тело, помыть, одеть, накормить, померять давление, смазать от пролежней, поменять памперс, в хорошую погоду вывезти в коляске во двор, и опять всё по новой. Вот у меня, если уйду с работы, будет примерно такая же жизнь, с той разницей, что старушка когда-нибудь помрет, и сиделка сможет пожить для себя с неплохой накопленной за эти годы суммой, а у меня парализованная старушка – я сам, так что освобождения не предвидится. Нет уж, спасибо.

Глава 64. Про остальное.

В ту же среду позвонила медсестра Дебби: я вам в понедельник недостаточно хорошо объяснила, как важно сейчас удержать вес, давайте объясню еще раз. И на полчаса про то, что если я собираюсь худеть, то сейчас для этого совсем не время. Вес, кстати, держится на одной цифре 208 фунтов, ни вверх, ни вниз, что прекрасно. Все кушанья мягкой диеты, которые я пробую, тьфу-тьфу, нормально усваиваются. Очень хорошо чувствуется, когда желудок полон и пора остановиться, обычно это граммов 200.

В тот же день пришла приходящая медсестра, посмотрела на мою дырку от дренажной трубки. Сказала, что по ее мнению заживает нормально, но сфотографировала и обещала показать доктору. Я по Ленкиному совету оторвал повязку и дал ране подышать свежим воздухом, и она действительно начала затягиваться. Медсестра – молодая, очень старательная. Болгарка. Когда она первый раз позвонила, я решил, что это медбрат. Когда пришла, присмотрелся – нет, все же девушка, только с очень низким мужским голосом и нулевым размером груди. Приходит дважды в неделю. На первом визите измерила все мои шрамы миллиметровой линейкой, сейчас только меряет давление и температуру, меняет повязку и по каждому вопросу звонит доктору.

Главные счета из госпиталя еще не пришли, что там по финансовой части - не знаю. Прислали только счета за анализы крови, которые мне делали, по $4.50 штука, и за гистологию, на тысячу с чем-то. Основное еще впереди.

Здравствуйте!

Рассказ о лечении рака пищевода в США, следующая часть. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 59. Послеоперационный визит.

При выписке из госпиталя сказали через неделю показаться фельдшеру Сью. Что я и сделал 17 июня, в прошлый понедельник. Как и ожидал, сняли скобки со швов. Это скрепки как у обычного степлера, вынимали их обычным антистеплером, но, как ни странно, я не почувствовал вообще ничего. А вот вытаскивание дренажных трубок... Здесь обычно предупреждают пациента об ощущениях, которые ему предстоят. «Будет жечь», «почувствуете холод», «будет неприятно» и т.д. «Будет больно» не говорят. Перед выниманием дренажа Сью сказала "You will feel funny”. Хм... Ничего смешного точно не было. Очень странное ощущение. Но, слава богу, недолго, и Ленка держала меня за руку.

Неожиданно для меня вынули обе трубки, хотя из одной еще натекало больше 100 мл в сутки. Но Сью сказала, что это нормально, вот если бы больше 300, она бы задумалась. По ее словам, я восстанавливаюсь очень хорошо, быстрее нормы. Тем не менее дырка от этой трубки все еще не начала зарастать, хотя прошло уже 3 недели после операции, пора бы. Завтра буду спрашивать у приходящей медсестры, что с ней делать.

Со вторника меня перевели на другой тип питания через зонд, не детское питание в порошке, которое надо самим смешивать каждые 6 часов, а готовая жидкость в 250-граммовых пакетиках. Сью очень советовала не искать добра от добра и не рисковать, но я настоял. Получилось хорошо, негативных последствий не было, а эта жидкость более калорийная, т.е. вместо 18 часов в сутки я теперь был привязан к помпе только 13.5, т.е. фактически только ночь.

Дальше Сью сказала звонить по понедельникам, докладывать о самочувствии и получать дальнейшие указания, а в госпиталь, если не будет ЧП, явиться только еще один раз, 15 июля, чтобы удалить J-tube и полность вернуться к питанию через рот. Оказалось, что звонить надо Дебби - той самой тетушке, которая однажды достала Ленку своей занудностью (см. главу 45). Явилась Дебби, Ленку узнала и была на удивление лаконична, весь разговор с ней занял минуты три.

Глава 60. Восстанавливаемся потихоньку.

Вчера я ей уже звонил, доложил свой вес на тот момент (95 кг). Дебби долго и мучительно переводила это в фунты (209) и сравнивала с весом, который они намерили в госпитале в прошлый понедельник (219 фунтов). Сказала, что падение слишком большое. Я сумел убедить, что в тот же прошлый понедельник мои домашние весы показывали 213, а это уже несущественние падение, и в итоге получил разрешение переходить к следующему этапу – уменьшить питание через трубку вдвое, до 7 часов за ночь, и перейти на soft diet, мягкие продукты. Вот со вчерашнего дня потихонечку их ввожу.

Пока в моем активе молотая курица, гречка и вареное яйцо. Строго следую рекомендации вводить по одному продукту за раз, чтобы понять, к чему мой желудок пока не готов. Как при такой диете, еще и маленькими порциями, удержать довольно высокий вес в 95 кг и получить разрешение на следующей неделе двигаться дальше, не очень понимаю. Нашел в магазине безмолочные йогурты и безмолочное мороженое на кокосовом молоке, надеюсь на них.

Жизнь состоит из постепенных восстановлений. Первый раз погулять вокруг дома без сопровождающих, первый раз проспать ночь без обезболивающих, первый раз сесть за руль, первый раз надеть джинсы. Старшая дочка была со мной всю неделю, вчера улетела. На выходные прилетали еще средняя и сын, мы отлично провели время. Посмотрели вместе «Благие предзнаменования», гуляли, играли в настольные игры. Сходили в квест-комнату, дети мои большие фанаты этого дела. Еще они фанаты панда-парков и скалодромов, но это без меня, я им и до болезни не составлял в этом компанию.

Кстати про обезболивающие. То, что мне давали в госпитале и выписали домой – это гидрокодон, синтетический опиоид. При выписле дали 6 доз на неделю, хотя написано, что можно употреблять до 3 раз в сутки. Мне хватило, он мне нужен был только ночью. В прошлый понедельник выписали еще 6, из них я употребил только одну. Всегда говорят не быть героем и употреблять обезболивающие как только понадобятся, но я не хочу привыкать. Почему-то швы начинают болеть из-за спанья в однообразной позе, просыпаюсь часа в 2 ночи, пару часов сплю в кресле, потом возвращаюсь в постель досыпать.

Больничный дали только до 1 июля, хотя доктор О ясно написал: до 31-го. Я звонил в контору, которая занимается больничными для нашей фирмы, они сказали, что сами свяжутся с доктором. В принципе я уже могу, наверное, с 1-го начать работать из дома, но предпочел бы еще немного отдохнуть. В любом случае, и для выхода, и для невыхода, нужна справка от врача.

Я несколько побаиваюсь такой перспективы, что выйду на работу, меня сократят (положение нашей группы сейчас довольно шаткое), и тут станет хуже. Останусь без доходов, хотя и со страховкой (она действует еще 6 месяцев после увольнения). Спасением был бы переход на инвалидность, но для этого надо 90 дней подряд просидеть на больничном, вряд ли врачи, видя мое прекрасное состояние, это позволят. Завтра к онкологу, там узнаю свои дальнейшие перспективы.

Глава 61. Затор.

Сразу забыл написать. В воскресенье было маленькое ЧП - забилась J-tube, кормежная трубка. Ночная порция еды закончилась часов в 8 утра, я еще спал, так что только выключил помпу,чтобы не пищала, а трубку сразу не промыл. Часа через 2 проснулся, попытался промыть - не получается, как ни давлю на шприц, вода не проходит. В инструкции, которую мне дали в госпитале, сказано попытаться промыть диетической кока-колой, и уж если она не растворит затор., тогда им звонить.

Как назло, колы дома не было, дети уехали в панда-парк на моей машине, так что и съездить за ней я не мог. Позвонил Ленке, она была занята и появилась у меня с колой только к часу дня. Мы попробовали промыть - не получилось. Согласно инструкции залили колу в верхнюю часть трубки и поехали гулять. Велено было ждать полчаса, мы прогуляли часа два. Вернулись, я попробовал промыть опять - не получается, затор не рассосался. В панике позвонил в агентство приходящих медсестер, они пообещали найти дежурную сестру и прислать.

Тут вернулись дети. Старшая дочка взяла шприц с водой, нажала - и вода прекрасно пошла через трубку. Что значит профессионал. То ли кола наконец подействовала, то ли дело в том, что когда я сам себе пытался промывать, то держал трубку изогнутой, а дочка ее выпрямила. А еще через полчаса приехала дежурная сестра, пришлось перед ней извиняться за ложный вызов.

Здравствуйте!

Рассказ о лечении рака пищевода в США, следующая часть. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 56. Выписка из госпиталя.

В брошюрке, которую мне дали перед операцией, было сказано, что возвращаться к еде через рот надо будет через 3 стадии: clear liquid diet (диета из прозрачных жидкостей), full liquid diet (все жидкости) и наконец soft diet (мягкая пища). При этом по тексту было непонятно, сколько какая продлится. В реальности всё оказалось просто. На прозрачной меня продержали только вечер понедельника, т.е. дали пакетик яблочного сока и разрешили выпить 120 мл.

Во вторник на обходе, т.е. в 6:30 утра, объявили, что меня сегодня выпишут, но без конкретного времени. И мы стали ждать. В тот день впервые дежурила медсестра, выбивавшаяся из общей схемы: черная и пожилая. На все вопросы она отвечала с такой интонацией, словно мы сами должны всё знать и зря ее отвлекаем. Но хотя бы показала дочке, как разводить смесь детского питания, которой меня кормят через J-tube (трубка в верхней части кишечника), как промывать трубку и пользоваться помпой-дозатором.

Приехала девушка из компании, которая поставляет эти помпы и смеси для домашнего использования. Девица метр 80 ростом, накрашенная как ночная бабочка и в умопомрачительном желтом платье, я таких в Америке еще не видел. Тем не менее довольно толковая. Помпа по конструкции не отличается от больничной. У нее аккумулятор на 18 часов, а меня надо кормить как раз 18 часов в сутки, т.е. можно ходить привязанным к стойке со смесью и дозатором, но не привязанным к розетке, а заряжать помпу, когда она стоит от меня отдельно.

Оказалось, что кроме сухой смеси для аллергичных младенцев, которой меня кормят сейчас и которую надо самим разводить водой каждые 6 часов, существует еще один вид безмолочного питания, который мне подходит, в виде готовой жикости. Это удобнее, но в госпитале мне его давать не могли, потому что его призводит фирма Нестле, а многие госпиталя бойкотируют Нестле после какого-то скандала с поставкой некачественного детского питания в Африку. А на дом его можно выписать, но это займет время, а пока мне вечером привезут на дом помпу и запас сухой смеси на неделю.

В 10:30 приехала жена брата, которая должна была забрать нас из госпиталя на машине, поаахала, какая у меня красивая и удобная палата, и села ждать выписки вместе с нами. Потом зашли и спросили, что из жидкой диеты я буду на ланч. Потом удалось отловить медсестру, и она раздраженно пояснила, что мне надо съесть ланч (а он часов в 12) и еще час ждать, не будет ли от него негативных последствий, то есть отпустят не раньше часа. Не могли, что ли, раньше сказать.

В итоге мы ушли из отделения около трех. О реакции на ланч никто не спросил, а она была: подали острый томатный суп, от которого у меня и до операции крутило живот, хорошо, что съел всего две ложки. Ждали результатов гистологии (про нее ниже), и еще был бардак с обезбаливающим, которое, в отличие от других лекарств, нельзя переводить из одной аптеки в другую. Сначала сказали, что его выпишут в аптеку в госпитале, потом заказ каким-то образом оказался в моей домашней аптеке, отттуда сообщили, что у них его нет в наличии, с трудом отловили фельдшера и перезаказали опять в госпитальную аптеку, там очень долго готовили – у них тьма заказов, для всех выписывающихся.

Из отделения ушли просто пешком, забрав все мои вещи. Пока спустились в нужный вестибюль, я уже шел с трудом: в процессе ожидания успел пару раз погулять по коридору, да и нервы. Жена брата пошла за машиной, дочка – в аптеку, а я попытался сесть в кресло в вестибюле. Мужик в кресле напротив поднял голову и сказал, что место занято, я его чуть не ударил. Потом еще в пробках постояли, домой я попал уже после 5.

Глава 57. Гистология.

Не знаю, правильно ли я это называю, по-английски это pathology report. Все ткани, которые из меня вырезали во время операции, передали патопогоанатомам и проанализировали под микроскопом на предмет злокачественных клеток. Результат, видимо, был уже назавтра после операции, но мне о нем сказали только в день выписки, и не сам доктор О или ординаторы на обходе, а Сью, фельдшер из команды доктора О, которая пришла готовить меня к выписке. Распечатку результата она пообещала, потом вроде забыла, пришлось заявить, что не уйду из госпиталя, пока не получу.

Результат вообще-то не очень. Слабодифференцированная аденекарцинома через все мычечные ткани до внешнего слоя, с частичным результатом лечения. Метастазы в 8 из 26 вырезанных лимфоузлов. Это те ткани, которые вырезали. Что осталось в организме, они, понятно, не знают, но скорее всего что-то осталось. Стадия T3N3, но мне с самого начала так и поставили. В желудке и отдаленных лимфоузлах пока чисто.

В общем, в 30% счастливчиков, у которых первая химия и лучевая убили все раковые клетки, а на операции только вырезали трупики, я не попал. У меня вырезали вполне живой рак, только слегка придавленный, и можно предположить, что невырезанные клетки где-то остались. Сколько, где, пойдут ли они в рост, когда и как быстро, точно сказать нельзя. Можно попытаться придавить их другим видом химии, довольно-таки наугад. На 26 июня записался обратно к онкологу доктору Мэри, до того надеюсь более-менее восстановиться после операции. Еще обсуждаем с Ленкой мысль съездить за консультацией в Mayo Clinic, это клиника номер 1 по раку в США, а может и в мире, в Миннесоте, от нас 6 часов езды.

Глава 58. Жизнь дома.

С 6 вечера до 12 дня хожу (сижу, лежу) привязанный к помпе. Катаю за собой стойку с дозатором и мешком со смесью. Это 1900 калорий в день. С 12 до 6 перерыв. Кроме того, ем всякое в пределах жидкой диеты не больше 4 унций (120 мл) в час, в основном бульон, кокосовое молоко и фруктовое желе, еще детские пюрешки, разведенные бульоном или соком. До сегодняшнего утра со мной была старшая дочка, она медсестра, у нее людей, питающихся подобным образом, пол-отделения. Сегодня она улетела в Нью-Йорк до понедельника (у нее за выходные два 16-часовых дежурства), но я уже умею сам управляться с помпой и дренажами, ничего сложного. В принципе, если пищевод совсем скажет йок, на таком питании можно жить годами, от голода я не умру, если умру, то от метастазов в какие-нибудь более важные органы.

Немного еще сочатся операционные раны. Правый бок выглядит так, словно меня прошили автоматной очередью, плюс две дренажные трубки. Надо делать перевязки раз в день - пока дочки нет, будет приходить Ленка. Стаховка оплатила мне 12 визитов Home Care, т.е приходящей месестры, она приходила в среду и придет сегодня (другая), но с таким родственным уходом их визиты – чистая формальность. Еще оплатили 8 визитов физкультурной терапии, я от них отказался, но, наверное, зря. Гуляю я сам (в чьем-то сопровождении, пока отвязан от помпы), вполне активно, вчера прошел около 2 км и поднялся на пролет лестницы. Но, наверное, надо еще делать какие-то упражнения для верхней половины тела, сплю так себе, болит то зарастающий бок, то плечо от неудобной позы (до операции никогда не спал на спине).

Кресло-реклайнер с подьемником и столик в постель для ноутбука оказались совершенно напрасным расходом. Кресло годится разве что подремать час-другой, а сидеть за компьютером гораздо удобнее в обычном компьютерном стуле за большим экраном.

В понедельник поеду в госпиталь к фельдшеру Сью, она посмотрит, как все идет. Видимо, вынет скрепки из швов и одну дренажную трубку. Вторую вряд ли, в нее пока набирается больше 100 мл в сутки, а снимают, если меньше 25. Если все нормально, разрешит также питаться мягкой пищей, опять же понемногу и параллельно с питанием через j-tube.

Здравствуйте!

Рассказ о лечении рака пищевода в США, послеоперационный период. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 53. Быт постоперационного отделения.

На этаже штук 30 палат. Половина была закрыта на ремонт, сегодня открылись. В отделении был небольшой праздник, я, гуляя по коридору, видел, как медперсонал фотографируется на фоне новых интерьеров. Коридор в форме прямоугольной восьмерки, в перекладине сестринский пост (я лежу как раз напротив него), по периметру с внешней стороны (с окнами) палаты, с внутренней всякие служебные помещения.

Палаты все одноместные. Многофунциональная кровать, санузел, кресло (в котором я и сижу большую часть дня, жаль, у него ноги не поднимаются), монитор, стойка для капельниц, компьютер для медперсонала, телевизор на стене, столик на колесах, шкафчик, под окном диванчик, на котором в разложенном состоянии можно комфортно спать одному родственнику, а в сложенном – сидеть хоть впятером. В воскресенье в одной палате именно столько и сидело. Почему-то люди не закрывают двери в палату, я, пока гуляю по коридору, невольно вижу кусочки чужого быта.

Лежишь в классическом больничном халате, который вы видели во всех американских фильмах. Он надевается спереди, сзади завязочки. Есть нагрудный карман для портативного кардиомонитора и кнопки на рукавах, чтобы халат можно было надеть через капельницы на руках, не нарушая законов топологии. Когда идешь гулять, сзади надевается еще один такой халат. По-английски он называется gown, то есть в палате сидишь в одном говне, а гулять идешь в двух говнах (на самом деле произносится «гаун»). У меня, к счастью, нет никаких дренажей ниже пояса, так что с пятницы гордо ношу под халатом собственные трусы. Пару раз ухитрялся заправить в трусы провода от кардиомонитора, тогда электроды отклеиваются и прибегает взволнованная медсестра. Ну, не очень взволнованная, электроды у них отклеиваются несколько чаше, чем ни с того ни с сего останавливается сердце у пациента. Халаты, постельное белье и полотенца лежат на стеллаже в коридоре, можно брать сколько хочешь.

Медсестры дежурят по 12 часов, с 7 до 7. На вид все однотипные, белые американки лет примерно от 25 до 40, стройные, невысокие, с типично американскими именами Мелисса, Амалия, Аманда, Саманта, Джессика и так далее. Вся разница, что одни покрашены в блондинку, а другие нет. Они не сильно перегружены: на одну приходится 4-5 пациентов, надо ставить-снимать капельницы, делать уколы, выполнять другие назначения, несколько раз за смену измерить жизненные показатели (давление, насыщение кислородом и температуру), проверить наполнение дренажей и зарастание швов, измерить и записать количество всех выходящих из пациента жидкостей, т.е.тех же дренажей и мочи. Пациентам, у которых, в отличие от меня, не дежурят родственники, надо помочь залезть на кровать, дойти до туалета, укрыть их и т.п. Но и без дела медестры не сидеть, очень часто, пока сестра у меня, раздается звонок от другого пациента, которому срочно что-то надо.

Есть еще помощницы-нянечки, они дежурят по 8 часов. Обязанности: перестелить постель, помочь помыться и почему-то именно они проверяют глюкометром уровень сахара в крови. Отдельно есть уборщицы, которые моют пол, и разносчики еды. Нянечки почти все черные или латиносы, запомнилась одна чудесная тетушка из Перу. На вид я бы дал ей лет 55, но оказалось, что она вот-вот выходит на пенсию (т.е. 67 лет) и мечтает путешествовать по Европе, в том числе в Россию. В среду мы из палаты услышали грохот в коридоре, пообсуждали, что не дай бог пациент упал. Оказалось, упала эта тетушка, вроде бы без последствий.

Кучу функций выполняют приходящие медработники, которые проходят через все отделения. Жизнь в отделениии начинается в утра с рентгена легких. Делают, кажется, всем, очень боятся пневмонии. Около 5 приходит флеботомист за анализом крови, в 6:30 обход ординаторов, после него обычно меняют назначения. Мой доктор О в утренних обходах не участвует, забегал пару раз на минутку в случайное время, но в спорных случаях ему звонят, и он принимает окончательные решения. Позже забегает ассистент хирурга, он типа палатный врач. Милейший доктор Н в выходные отсутствовал, обещал вернуться в понедельник, но вместо него появилась Джуди, блондинка лет 50. Доктор Н тем не менее тоже забежал – просто пожать руку и пожелать удачи. Очень тронул.

Приходят терапевты из пульманологического отделения с ингаляцией. У них почему-то самый разнообразный расовый состав: приходили белые, черные, латиноамериканцы, арабка, а один раз явился самый настоящий индеец. Без перьев и боевой ракраски, но орлиный нос, цвет кожи и длинные прямые волосы не давали сомневаться.

Учет и контроль поставлен просто и эффективно. В палате стоит компьютер со сканером штрих-кодов, каждый входяший сканирует свой бейджик, потом браслет у меня на руке и заносит в компьютер, что он делал. Буквально в два щелчка мыши, выбором из стандартного меню и вводом цифр. Кое-какие мелочи тем не менее упускают. Меня два дня подряд забывали взвесить, и один раз не пришли с ингаляцией. Можно было бы подергать медсестру и всего добиться, но мы решили, что на фоне остального это не очень важно.

Глава 54. Температура.

В воскресенье часа в 4 дня дневная медсестра намерила у меня 38.2. Тут градация очень простая: всё, что ниже 100 по Фаренгейту (37.8) можно игнорировать, всё, что выше – нельзя. Позвонила доктору О, выяснила план действий: тайленол в J-tube, рентген легких, анализ мочи, анализ крови на бакпосев. Выполнялся этот экстренный план, правда, очень неторопливо: тайленол принесли с аптечного склада только в 6, кровь взяли в 11 (а результат будет только через 24 часа, его до сих пор нет), мочу сдал когда смог (но унесли на анализ сразу же), а рентген сделали уже после полуночи. Но вроде бы это не воспаление, а просто я слегка простудился, к утру температура упала. А то уже заговорили о том, что выписка задержится.

Глава 55. Глотательный тест.

Сделали сегодня (в понедельник) утром. Не знаю, как они его делают тем, кто через 6 дней после операции не может выполнять цирковые трюки. Встаньте на приступочку ренгеновского аппарата, держитесь за ручечку сзади, в другую руку возьмите стакан с контрастом. Повернитесь туда, повернитесь сюда, наберите контраст в рот, по команде глотайте. Нет, что вы делаете, это еще не была команда. Повернуться на 90 градусов, повторить. То же самое с непрозрачным контрастом. Держитесь крепче, вас вместе с аппаратом положат на спину. Теперь глотайте лежа на спине.

В общем, я все это выполнил, и весьма упешно. Швы держат, разрешили пить воду по 60 мл в час, к концу дня увеличили до 120 мл. Если ничего не случится, завтра выпишут (по времени Восточного полушария уже сегодня). Должны то ли дать в собой, то ли привезти на дом потративную попму для кормления (надеваается на плечо), запас смеси и всякие приспособления для промывания трубки и приема лекарств через нее. Как всегда, немного волнуюсь перед слядующим этапом. Но домой, конечно, хочется.

Здравствуйте!

Рассказ о лечении рака пищевода в США, очередная стадия – операция и послеоперационный период. Предыдущая подробная часть здесь, остальные в профиле.

Глава 49. Операция.

Приехать велели к 6 часам, операция начиналсь в 7:30. Накануне было велено выпить электролит (слабительное, замена клизмы), растворив в галлоне воды. Тут я, видимо, просчитался, начал поздно, и процесс (не питья, а наоборот) закончился только в 3 утра. В 5 за нами с дочкой заехала Ленка, в 6 открывается госпиталь, в 6:10 мы уже были в предоперационной палате. Как всегда начали заходить всякие личности, кто сахар меряет, кто давление, кто еще что. Одного мы озадачили вопросом, кто может подписать Power of Attorney, т.е. разрешение Ленке и дочкам принимать за меня медицинские решения, пока я без сознания. Парень обещал привести для этого священника, но привел девушку, у которой уже были готовые формы, она их при нас заполнила и подписала.

Сам хирург не появился, зато зашел анестезиолог. Очень забавный дяденька, пожилой китаец. Всё пытался нас смешить и расспрашивать о семье, видмо отвлекая от грустных мыслей. Рассказал, что будет интубация – значит, когда очнусь, будут проблемы с голосом (действительно дня два хрипел и еле говорил), и что значительную часть времени будут дырявить и шить правый бок, так что будут проблемы с мышцами правого плеча (и тут не обманул).

Операция длилась примерно с 8:30 до 16:30. Всё это время родственникам (в моем случае Ленке или дочке, а они создали групповой чат для всех посвяценных) звонили каждые два часа либо в комнату ожидания, либо на сотовый и сообщали, что все идет по плану. В 16:30 доктор О вышел к ним и сказал, что он свою работу закончил, осталось ассистентам зашить, и всё даже лучше, чем он рассчитывал. Он удалил все лимфоузлы, резал по ткани, которая на ПЭТ казалась краем опухоли, а оказалась рубцовой (химия и радиация сработали), так что есть хорошие шансы, что опухоль вырезана целиком. Еще сказал, что у меня удачная форма желудка, удалось сохранить довольно большую часть.

Глава 50. ICU (отделание интенсивной терапии).

Очнулся я там часов в 7. Ленка потом уехала, дочка осталась со мной ночевать. Вроде бы в ICU ночевать не полагается, но стульчик в палате был, никто ее выгонять не стал, наоборот, принесли подушку и одеяло. Заходили ко мне ровно раждый час мерили температуру, а раз в 4 часа мерили сахар, делали какой-то укол и давали ингаляцию. Дали в руку кнопочку, которую надо нажимать не чаше раза в 15 минут, тогда в капельницу идет обезболивающее. Если не шевелиться, боли особо не было. Но тем не менее Ленка была права, свой человек в палате очень помогает. Поднять или опустить кровать на сантиметр, подоткнуть одеяло каждый раз медсестру звать не станешь, а я даже руками шевелил с трудом.

Спал я очень плохо из-за NG-tube, трубки, котора идет из носа в желудок. Только засну, как рефлекторно сглатываю, трубка прижимается и от боли просыпаюсь. В 5:30 утра меня подняли (втроем) с кровати и пересадили в кресло. Тогда выяснилось, сколько во мне всего торчит или привязано. Перечисляю:

1. Сердечный монитор (ЭКГ)

2. На пальце – измеритель насыщения крови кислородом.

3. Манжета тонометра.

4. Венозный катетер в правой кисти.

5. Такой же в левой.

6. В правой кисти катетер в артерии, использовался во время операции для точного измерения давления, сейчас просто торчал.

7. NG-tube в носу, идущая в желудок.

8. Кислородные трубки в носу же.

9. J-tube для кормления на входе в тонкий кишечник. Она как раз не использовалась, кормить меня начали только на третий день.

10. Дренаж из плевральной полости, трубка толщиной в палец.

11. Два тоненьких дренажа из места сшива, заканчивающиеся такими колбочками, как на старых пульверизаторах.

12. Надувные массирующие манжеты на ногах.

13. Мочевой катетер понятно где.

Интенсивная терапия не зря так называется. Начиная с 4 утра не проходило 15 минут, чтобы по мою душу кто-нибудь не явился. Рентген легких, кровь на сахар, кровь так, ингаляция, капельница того, капельница этого, мало капельниц - вот тебе укол в руку. Пульманолог, диетолог, стайка ординаторов с обходом, ассистент хирурга – чернокожий парень с непроизносимыми именем и фамилией, буду называть его доктор Н, он потом оказался основным палатным врачом.

Как апофеоз всего этого явились физиотерапевты и заставили меня со всей вышеперечисленной тряхомудией встать, выйти из палаты и пройти 30 метров. Встать и идти было нормально, но как они не запутались во всех проводах и трубках, ничего не оборвали и ни на что не наступили, понимаю плохо. А вот лечь обратно было, пожалуй, самым неприятным ощущением за все время. Сразу начинался кашель, а глубоко вдохнуть и как следует кашлянуть не получалось. Так что пока лежал, больше всего боялся закашляться.

К полудню сказали, что меня можно уже переводить в обычную, не интенсивную палату, но там пока нет мест, часть отделения на ремонте. Потом периодически кто-то забегал с сообщением, что место освободилось, и даже номер палаты называли, но затем всё отменялось. В итоге я остался вторую ночь в ICU не по медицинским показателям, а исключительно из-за нехватки места. Работникам ICU это было только на руку: у них одна сестра на трех больных, и лучше иметь третьим относительно беспроблемного меня, а не кого-то еле живого. Для меня тоже оказалось хорошо: ночью дежурила чудесная медсестра Флаттери, которая научила правильно пользоваться дыхательным приборчиком, который помогает отхаркивать мокроту. Так что вторую ночь я спал почти сидя, но не пятиминутными кусочками, а получасовыми, что гораздо лучше.

Глава 51. Обычная палата.

Место освободилось в 6 утра. Вряд ли человека среди ночи выписали домой, скорее всего кому-то стало хуже и его перевели в ICU, на мое место. Так что я в палате с утра четверга, а сейчас середина дня субботы. Постепенно освобождаюсь от трубок, осталась кормительная J-tube (про кормление ниже), две маленькие дренажные и один катетер в руке, через который вводят по капельнице калий (жжется как черт знает что, а капают его 4 часа в день). Кнопочку с обезболивающим отобрали, теперь можно не чаще чем раз в 4 часа вызвать медсестру, она вводит наркотик через J-tube. У меня получается раз в 6-8 часов, но все равно излишне часто.

То, что здесь терапия не интенсивная, очень заметно. Особенно в первый день – попалась дежурная сестра, которую надо было три раза позвать, она забегала, обещала, что вот сейчас принесет что надо и всё сделает, и пропадала с концами. Остальные приходили более-менее сразу, а Ханна, которая дежурила две прошлые ночи и будет дежурить следующую, вообще лапочка. С другой стороны, тут дергают не каждые 15 минут, а дают более-мене отдохнуть самому.

Выясняются всякие странные вещи типа того, что ингаляции альбутамола в обычной палате не положены. Но раз Ленка считает, что они мне нужны, значит, своего добилась, назначили. Действительно очень помогли. Или почему-то наркотик в капельницу получить можно, а тайленол – только в ICU. Зато все очень хотят, чтобы я согласился на физкультурную терапию и occupational therapy дома после выписки. Именно я, потому что моя страховка – одна из немногих, кто это оплачивает. Второе – вообще странная вещь, на русский переводится как эрготерапия. Приходила девушка, пыталась научить меня надевать носки. Поскольку она на тот момент была примерно пятой за час, кто заставил меня слезть с кровати, а залезал я тогда еще с проблемами, Ленка ее прогнала не очень вежливо.

Все говорят, что восстанавливаюсь я очень хорошо, намного быстрее, чем средний пациент после такой операции. Не удивительно, среднему пациенту за 70. Сам тоже вижу прогресс буквально не по дням, а по часам. В среду с трудом прошел 30 метров, в четверг – 3 круга по отделению (метров 150), вчера – 13 кругов, цель на сегодня – 25. Это не за один раз, а в сумме за день за 3 прогулки. Слезание с кровати и укладывание обратно еще вчера было целым мероприятием, сейчас запрыгиваю как зайчик.

Сидеть за компьютером еще тяжело, начинает клонить в сон, поэтому этот отчет пишется медленно и с кучей ошибок. Еще и потому, что лечение и общение с Ленкой и родственниками, конечно, важнее. В понедельник обещают сделать тест: глотаешь контраст, смотрят, нет ли протечек. Если не будет, во вторник выпишут.

Глава 52. Про питание.

Кормить через J-tube меня начали не через сутки после операции, как планировали, а на день позже. Не могли подобрать состав. Те, которые они используют обычно, содержат молочные белки, а у меня их непереносимость. В итоге заказали сухую смесь для детей от 12 месяцев с аллегией буквально на всё. Ленка как педиатр эту смесь знает, говорит – очень известная и дорогая, $50 за банку. Медсестры ее разводят водой, с трудом переводя унции в кубические сантиметры. По описанию я думал, что J-tube – это трубка в палец толщиной, куда можно заливать чуть ли не борщ через воронку. Оказалось, тоненькая трубочка, принимающая только жидкости через специальную капельницу. Начинали с 30 мл в час, сейчас дошли до максимальной мощности в 85. Она будет у меня стоять дома 4-6 недель после выписки, то есть придется самому научиться разводить эту смесь, промывать трубку, ставить капельницу, и буду поначалу привязан к ней 18 часов в день. В понедельник будут учить. На картинке самый правый мешок - с этой смесью, бело-синее ниже - дозатор от нее.