320

Американская онкология изнутри, часть 26

Здравствуйте!


Продолжаем эпопею о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Прошу прощения за задержку этого выпуска, событий много, нет времени записывать. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.


Глава 70. КИ (клиническое исследование), начало.


Стэйси (медсестра-литовка, см. предыдущую часть) обещала прислать флеботомиста на дом, но оказалось, что мне еще надо повторить ЭКГ, так что в позапрошлый четверг пришлось ехать в клинику самому. Всё просто и относительно быстро: не очень долгое ожидание, анализ крови через порт, ЭКГ, прием у фельдшера Кристи. Стэйси предупредила, что этот прием – чистая формальность, никакой новой информации я не получу, так оно и было.


Через неделю, т.е. уже в прошлый четверг, состоялось первое вливание. Ожидание в уже практически родном холле, где раза 3 сдавал кровь. Разница с клиникой 1 заметна: меньше места, больше народу, много чернокожих и бедно выглядящих пациентов. Тем не менее сервис еще на уровне, чисто, не шумно, кресел в холле хватает с запасом, кресла удобные, есть кулер и даже станция для подзарядки телефонов. Никаких «вас тут не не стояло» и «мне только спросить», регистрируешься у стойки и сидишь ждешь, пока вызовут по фамилии.


Как всегда, вызвала медсестра первого уровня, взвесила, провела в глубь этажа, показала мой закуток с креслом за занавеской (кровь брали в таком же, но прямо у входа), измерила давление, пульс и температуру (еще одно отличие от клиники 1: термометр не ротовой, а ушной), спросила, что болит. У меня еще с операции болит правый бок, подробности будут дальше. Сказал про это, записала, сказала ждать, сейчас подойдет Кристи.


Вместо Кристи пришел чернокожий медбрат с улыбкой до ушей. Очень тщательно протер антисептиком кожу вокруг порта. В клинике 1 порт дезинфицировали несколько секунд ваткой со спиртом, а здесь трут по полчаса ядреной хлоркой, так, что слезятся глаза и начинается кашель. Взял кровь на анализ, принес лекарство. Маленький пакетик (граммов 100) с моей фамилией и надписью «нивомулаб или плацебо».


Зашел мальчик-ординатор, принес анкету листах на двадцати, попросил заполнить. Это для исследования, сотни две-три вопросов: чувствуешь ли боль, страх смерти, депрессию, можешь ли выполнять повседневные обязанности, получаешь ли удовольствие от еды и так далее, всё в градации от 0 до 4. Мне вообще сложно оценивать свои ощущения в цифрах, а совсем сложно стало в разделе о поддержке семьи и близких: поддержка Лены резко кончилась, а кого еще считать семьей и близкими в рамках этой анкеты, не очень понятно.


Пока заполнил анкету, лекарство уже подошло к концу и наконец-то появилась Кристи. Не особо она мне понравилась: говорит сухо, явно слешила, ни на один вопрос толком не ответила. На описание боли не отреагировала никак, приняла к сведению. Спросил, когда будет результат генетического теста – сказала, что спросит у доктора, а полный результат они не публикуют и пациенту не дают, только говорят то, чем доктор считает нужным поделиться.


Потом зашла медсестра Стэйси. Вот она лапочка, единственный луч света в этой недброжелательной клинике. Присела перед моим креслом на корточки, вовсю улыбалась, обо всем распросила, сказала, что будет заниматься расписанием и вопросами страховки и оплаты, но вообще ей можно писать по всем проблемам. Пообещала заполнить форму, чтобы мне вернули стоимость пропавших билетов в Испанию – у моей кредитной карты есть такой вид страховки, они компенсируют расходы, если поездка отменилась по медицинским причинам. Сказала, что следующее вливание назначено на 22 августа, тоже на 7:45 утра. Перед ним надо сделать анализ крови и либо ждать 2 часа, либо делать анализ накануне. Обещала за день до вливания прислать медсестру на дом.


Сегодня (прошло 5 дней после первого вливания) внезапно позвонила другая медсестра и сказала, что второе вливание 22-го перенесли на 10:15. Причем 10:15 – это анализ крови, потом 2 часа сидеть ждать результат и только в 12:30 собственно начнут капать препарат, еще на час. Флеботомиста на дом никто не пришлёт. День пропадает полностью.


Глава 71. Про самочувствие.


В принципе всё нормально, за исключением какой-то хрени в животе. Справа под нижним ребром такое ощущение, что там до сих пор не отошла заморозка и кишки заполнены водой под давлением. Боль не сильная, особо не беспокоит, но я, начитавшись дневников раковых больных и их родственников, подозреваю то ли метастазы (бог знает куда, там вроде ни печени, ни других важных органов), то ли асцит. Усиливается после еды, почти проходит к утру. Наверное, дело в том, что я слишком осмелел и стал есть что попало, слишком много за раз и недостаточно пережевываю.


Вес упал еще килограмма на полтора и там пока остановился. Поддерживать его сложно, аппетита особо нет, фантазии и желания готовить тоже. Спасаюсь кулинарией из русского магазина, но это не бог весть как полезно. Энергия снижается, но пока в норме. На прошлых выходных приезжали дети, мы занимались всякими летними активностями. Проплыть я могу примерно половину того, что до болезни, проехать на велосипеде без отдыха – примерно треть. Я суперспортсменом никогда не был, треть – это километров 10.


Плохо сплю. Просыпаюсь часа в 4 утра и заснуть уже не могу. Начинаются мысли, чтобы их заглушить, лезу в компьютер читать форумы, а там уже и вставать на работу пора. А засыпаю поздно, потому что вечером смотрю сериалы, опять же чтобы заглушить мысли. Записался на начало сентября к психиатру (русскоязычный, я его шапочно знаю). Пусть посмотрит, нет ли у меня депрессии и не надо ли чего-нибудь попить. Он, кстати, сказал, чтобы я не особо рассчитывал уйти на инвалидность. Здесь ее дают крайне неохотно, только когда совсем помираешь. Но если я к нему похожу месяца 3, он попробует набрать материала на инвалидность по психике. Дай бог чтобы через 3 месяца мне это не понадобилось, но на всякий случай пусть будет.


Гпава 72. Генетический тест.


Материал взяли в середине июля, когда первый раз попал к доктору Си. Послали в компанию Guardant, они должны были определить, какие гены поломаны и соответсвенно какая иммунная или таргетная терапия для меня может работать. На прошлой неделе пришло письмо из страховки: в оплате теста отказано, с вас 6000 долларов. Причина отказа: мы пытались связаться с вашим доктором, он не отвечает. Перечитал письмо еще раз, а там вместо доктора Си значится доктор по имени Unknown Unknown. Не удивительно, что они с ним не смогли связаться. Сегодня переслал копию письма из страховки Стэйси, тут же перезвонил парень из клиники и сказал, чтобы я не волновался и ничего не платил, они подадут апелляцию. Но бардак у них в клинике знатный.


Этот же парень прислал результат теста. Опять же бардак, на сей раз в мою пользу: Кристи говорила, и на сайте Guardant написано, что пациентам на руки результаты не выдают, только доктору. Результат престранный, из одной строчки: мутаций в проверяемых 74-х генах не обнаружено. Возможные причины: опухоль не генетически обусловленная, или стабилизация, или низкая стадия, мало раковых клеток в крови. Но на гены PD1 и PD-L1, которые меня больше всего интересуют (именно при их поломке эффективна иммунотерапия, которую мне колют) они, оказывается, и не проверяют. Хрен знает, зачем тогда этот тест вообще был нужен.


Это был тест крови, был еще один, на который послали образцы опухоли в другую компанию. Его результата еще нет.


Глава 73. Санта-Барбара и прочая личная жизнь.


Я немного отошел от Ленкиного фортеля (см. в предыдущей части). Очень помогли старшая дочка и сын: как только узнали, тут же приехали на выходные меня поддержать. Я понял, что меня лучше всего держит предвкушение и планирование каких-то приятных событий, особенно поездок. Вместо всего того, что сорвалось из запланированного с Ленкой, набираю новых. В конце августа опять приедут дети, причем все четверо (еще средняя с мужем). Поедем на 2 дня в Мичиган, я уже снял там гостиницу. В середине сентября планирую выезд на кемпинг с братом и его приятелями. В первые выходные октября – с друзьями в один из северных штатов. В середине октября еще один друг зовет в Мюнхен (Октоберфест уже закончится, но праздник всегда с тобой), но нас пока только двое желающих. Если наберется хотя бы еще двое, поедем. Дальше октября не загадываю, если самочувствие позволит хотя бы эту программу выполнить, будет очень здорово.


Дней 10 назад случайно встретил компанию старых друзей, среди них были родственники жены нашего мачо (того, который две недели назад внезапно бросил жену с тремя детьми и ушел к Ленке). Там большая дружная разветвленная семья, я многих знаю. Они все в полном шоке, ничего не подозревали. Кажется, это будет событие для обсуждения номер 1 в русском сообществе Чикаго.


Ленка позвонила на прошлой неделе, сообщила, что FDA только что сертифицировало Кейтруду (еще один имунный препарат, конкурент моего Опдиво) для рака пищевода. Я посмотрел – это, оказывается, мелкоклеточный рак, а не моя аденокарцинома. Но порылся еще на сайте FDA и нашел, что Кейтруду для аденокарциномы пересечения желудка и пищевода (именно то, что у меня) они сертифицировали еще в 2017 году. Эффективность там так себе, но будет еще один шанс, если Опдиво не сработает. Хотя я не очень понимаю, похоже, что и Кейтруда и Опдиво работают только при поломке гена PD-L1, так что если не сработает одно, то и второе вряд ли.


Так что с Ленкой мы опять общаемся, но только на медицинские темы. Я ей пишу, если надо что-то спросить, она перезванивает, пока едет с работы. Так, чтобы новый партнер не слышал. Если она готова помогать и давать советы, то это лучше, чем ничего.


Тут в Чикаго есть такая довольно аморфная русская компания людей, которые время от времени собираются вместе то в ресторане, то в парке на пикник, то выезжают куда-то на выходные. Я с ними редко куда-то выбирался, не совсем моего менталитета люди, но после диагноза стал выбираться (в пределах Чикаго) чаще, все-таки хоть какая движуха. Когда-то, года два назад, когда Ленка очередной раз отправила меня во френдзону, я пытался подбивать клинья к одной блондинке из этой компании. Тогда ничего не вышло. А сейчас, после Ленкиного ухода, начал выгуливать другую девушку из этой компании, на сей раз шатенку. Она давно на меня с интересом поглядывала, приглашала погулять, но я отвечал, что иду с невестой (то есть с Ленкой) туда-то или сюда-то. А тут – в понедельник Ленка объявила о появлении мачо, во вторник я выложил предыдущий пост на Пикабу, а уже в среду написал шатенке: невеста меня бросила, пошли наконец погуляем. Вот, в ближайшие выходные лечу с этой компанией в Торонто, она тоже там будет, может, куда-то продвинутся наши отношения.


Я, честно говоря, не очень понимаю, как себя с ней вести. Про болезнь я ей не сказал, наплел, что сделал ушивание желудка, чтобы сбросить вес. Это дежурная версия для всех, кто слишком настойчиво интересуется причиной моего похудения. Я совсем не гусар, в прежние времена у меня между началом интереса к женщине и постелью проходило не меньше года (с Ленкой – три месяца, это почти рекорд). Сейчас у меня столько времени нет, приходится форсировать события. С одной стороны, вспомнить прежние навыки флирта, узнавать нового человечка, вести всякие такие разговоры очень приятно, радует и вдохновляет. С другой, привязать ее к себе настолько, чтобы потом она из-под меня выносила горшки, я не успею, да и нечестно это. А поматросить девушку несколько месяцев и потом сказать: всего хорошего, я пошел помирать от рака, дальше сама – тоже не комильфо. В общем, пока наслаждаюсь моментом, а там как получится.

Дубликаты не найдены

+24

дышите, дорогой друг! живите полной грудью! что бы не происходило и как бы Вас это не смущало (я про личное) - самое полезное для жизни и здоровья: это крепкие социальные связи и интерес к общению. держим кулачки! надеюсь, получится узнать что у Вас в боку, все таки это важно.

+15
Вы огромный молодец, что нашли отдушину в планировании путешествий с друзьями! Так держать! С нетерпением жду Ваших постов, здоровья Вам и душевных сил))
P. S. А диету бросили зря. Возможно, стоит поискать вдохновляющие приложения с рецептами - их сейчас на любой вкус и любое меню можно найти. И голова отвлечётся, и желудок скажет спасибо. Можно привлечь и шатенку, если дело пойдёт!
раскрыть ветку 4
+4

Я не бросил диету, ослабил слегка. Не хочется возвращаться к пресному и протертому, когда-нибудь все равно придется, но пока мне казалось, что желудок справляется.

раскрыть ветку 2
0
Не могу понять до сих пор: в одном из постов вы писали, что в послеоперационный период вам подали томатный суп!

Мой гастроэнтеролог говорил так: вы выпили стакан ГОРЯЧЕГО чая или стакан томатного сока, и у вас — гастрит. Если проверитесь сразу, как это сделаете.
раскрыть ветку 1
-7

А по мне так, самое время послать все диеты к черту

ещё комментарий
+9
А в Канаду не хотите съездить?) там очень красиво и можно медведя на расстоянии пары место увидеть) Мюнхен симпатичный город и пиво мне там больше, чем в Чехии понравилось, но лететь вам туда тяжеловато будет, наверно, из Америки) а с шатенкой.... За пару встреч, даже, если дело дойдёт до постели, не думаю, что она в вас влюбится так, что прям жить не сможет (как показывает опыт, чем старше становишься, тем проще и без больших эмоциональных потерь переносишь разрывы), а потом конечно лучше ей все же признаться типа "ты мне нравишься, и это был чудесный месяц, но у меня рак, я лечюсь, вроде бы помогает, но исход со 100% гарантией никто не даёт пока, думаю будет правильно, что бы ты знала настоящее положение вещей".)
раскрыть ветку 6
+8

Торонто в Канаде, я как раз в эти выходные там буду (не в самом городе на самом деле, а на берегу). Поехать на канадскую природу неплохо бы, но один я ехать не хочу и боюсь, сам собирать компанию не очень умею, так что только присоединяюсь к чужим предложениям. В Европу мне хочется, это компенсация несостоявшейся поездки в Испанию, надеюсь, что нормально перенесу перелет, в прежние времена я иногда летал через океан по два раза в месяц.

раскрыть ветку 1
+2
В Мюнхене хорошо! Приезжайте к нам)) Тут много красивых парков, биргардены на каждом шагу, красота. А ещё вокруг несколько замков есть, вдруг вам это интересно.
+6
Советы хорошие, но, простите, медведь с расстояния пара метров - это суицид
раскрыть ветку 3
+4
Медведь с расстояния пары метров - это зоопарк😁
-1

в городке Банф медведи по обочинам ходят) и суицидом это не заканчивается) для примера - с 37 минуты - https://www.youtube.com/watch?v=hMPMUDydTtQ автор видоса не умер)

раскрыть ветку 1
+8

В Америке даже из-под родителей горшки не принято выносить.

В Эннс-бейкери закупаетесь?

раскрыть ветку 12
+11

Да, тут не сидят с больными родственниками круглосуточно. Работают и нанимают сиделку. Но вот простой поддержки родных - вывезти погулять в коляске, подержать за руку, подоткнуть подушку перед сном - этого я буду лишен.


Даже не знаю, где эта Эннс-бэйкери. Закуапюсь во Фреш-фарме.

раскрыть ветку 11
+3

Ann's Bakery магазинчик в Ukranian village 2158 W Chicago Ave в самом Чикаго. Фреш фармсов за городом три штуки и в Чикаго один (Wheeling - 1, Niles - 2, Chicago - 1).

раскрыть ветку 3
+2
Здравствуйте! С женой тоже лечимся от аденокарциномы, но у нас перстневидноклеточный рак желудка . Химиотерапия тоже плохо действует, похудела на 20 кг. А препарат Цирамза вы не рассматривали в качестве второй линии поддержки химии?

Также сейчас активно развивается иммуннотерапия. В США мне кажется это активнее происходит и больше возможностей, есть технология Клеточная иммунотерапия CAR T-Сell Therapy.Клеточная иммунотерапия назначается как стандартное лечение в ведущих клиниках США (госпиталь Джона Хопкинса, онкоцентр им. М. Д. Андерсона Техасского университета), Европы, Японии.Вы что нибудь про это знаете?
раскрыть ветку 2
-4

Фрэш-фармс это не русский магазин. Откуда вы знаете, что вам это все понадобится. Вы можете остаться вполне способным о себе заботится.

И я могла пропустить, но вы не рассказывали, где ваша жена живет.

раскрыть ветку 3
+8
Выздоравливайте поскорее! Надеюсь прочесть пост о вашей женитьбе)) Берегите себя!
+6

Ну наконец-то! Заждались уже новостей, прям долго очень не писал ничего.

План хороший, хоть и чувствуется, что и настроения нет и не особо чего-то хочется. Давайте там не кисните! И прекратите себе все время 3 месяца отсчитывать, не нужное это занятие. Знакомьтесь, общайтесь, научитесь радоваться. Да-да, именно учитесь этому. И постепенно почувствуете себя лучше.

Иммунотерапия иногда выстреливает и там, где врачи особо и не ждут. Так что пока лечимся и наблюдаем. И радуемся улыбке медбрата.

Приятных Вам запланированных путешествий и поправляйтесь.

+5

Удачи в лечении! Хорошего настроя и действенной терапии.

В России тоже ведут апробацию имунотерапии. Знаю что в Питере в Институте им. Петрова и платно в МРНЦ  Обнинск.

раскрыть ветку 2
+4

Да, Вы правы, уже несколько лет. Я начала лечиться ниволумабом в июле 2017 года (с лимфомой) в НИИ Горбачевой в Первом меде

раскрыть ветку 1
+3

Для лимфомы, меланомы, рака легких, некоторых других видов нивомулаб используют уже несколько лет, а для рака пищевода только тестируют. Я один из последних пациентов в последней стадии КИ, после этого, наверное, сертифицируют.

+4
Прочитала и прям восхитилась! Сколько же в Вас сил! Так держать, жду новостей! Успехов с шатенкой, будьте собой, интересным и галантным! И все будет отлично! Болезнь не повод лишаться радостей жизни, романов, любви! Обнимаю Вас!
+4
Вот и молодец. Живи полной жизнью и наслаждайся моментом. Всё, что нужно ты делаешь. Держись и не падай духом
+3
Последний пост закончился как то печально, очень ждала новый и теперь очень рада,что у вас там всё хорошо.Кстати поддерживаю выше комментирующих.Было бы интересно почитать про быт американцев. Цены,средние з.п,более развернуто о страховках...
раскрыть ветку 2
+4

У меня задумано несколько постов про разные аспекты быта американцев, но не доходят до них руки. Пишу я медленно, все время что-то отвлекает: лечение, посты о медицине, развлечения, личная жизнь, работа наконец.

раскрыть ветку 1
+2

Очень жду Ваши посты! Спасибо, что пишете!

+3

Интересно, можно ли по наличию/отсутствию побочных эффектов понять лекарство капают или плацебо? Сил и здоровья Вам!

раскрыть ветку 1
+8

Если побочные эффекты есть, то точно лекарство. А если нет, это ни о чем не говорит, побочки встречаются меньше чем у 10% пациентов, это иммунотерапия, а не химия.

+2

Вот есть ощущение, что  с Ленкой ещё не закончено....

Не падайте духом(постарайтесь уж) и не сидите на месте. Вы молодец!

+2

лучше еще посидеть на диете. все таки поберегите организм. он спасибо скажет.

+2

Здравствуйте. Рада, что написали пост. Поправляйтесь 👍

+2
Рада Вашему посту! Выздоравливайте поскорее!
+2

вот это уже пободрее.

не думал еще видео поснимать? про тамошнюю жизнь?

раскрыть ветку 2
+7

Нет, я не хочу деанонимизироваться. Буду рассказывать текстом.

раскрыть ветку 1
0

ждем товарисч!

+2
Вот так и держать! В первую очередь, думайте о себе и своем душевном комфорте! Выше нос, как бы банально не звучало, положительные эмоции творят чудеса! Так что навстречу новым отношениям с позитивом!
+2
Как же хорошо, что вы напланировали столько всего) это лучший способ залечивать душевные раны, да и физические лучше лечатся, когда такой настрой)
+2
Дорогой друг (если Вы позволите обращаться)! Скажу, что смотреть сериалы перед сном не очень эффективно, на мой взгляд. Предложу слушать аудиокниги, по своей природе это очень близко к внутреннему монологу и эффективно его останавливает. Удачи, больших и маленьких побед!
+1

Ну пиздец просто:

"...поддержка Лены резко кончилась..."


"...Я ей пишу, если надо что-то спросить, она перезванивает, пока едет с работы. Так, чтобы новый партнер не слышал." ... - @HillMann,  это потому что ее партнер не знает про Ваш диагноз и не должен или это такое женское поведение - я с прошлым завязала?

раскрыть ветку 2
+4

Это чтобы не ревновал. Она, когда со мной расставалась, говорила, что будет со мной общаться когда нужно и сколько нужно, что она взрослая независимая женщина и не обязана никому давать отчёт. На деле вышло не совсем так. Он обо мне знает, думаю, что решился уйти от жены, когда понял, вот-вот потеряет Лену окончательно.

раскрыть ветку 1
+2

Бля... (

+1

Блин, Вы молодчик!Очень расстроили предыдущим постом(я о Лене).Желаю Вам побыстрее закончить всю эту мутоту с лечением, и удачи Вам в новых отношениях!

+1
Спасибо за пост.
Рада за вас, что не скисли, а живёте активной жизнью, по возможности.
Положительных вам эмоций в поездках, в общении с родными и знакомыми и, разумеется, с шатенкой)
+1
Просто офигеть какая у вас насыщенная жизнь! Вы молодец, хватит киснуть, хвост трубой и полный вперед!
На счет Ленки-не парьте себе мозг ежедневными размышлениями, плывите по течению. Ну сейчас облом, а дальше может будет по-другому, а может и не будет- переживаниями ничего не исправить, только боевой настрой себе портить.
Про новый флирт-ну вы крутооой, я в приятном шоке. И все же есть у мужиков черта-решать все за женщину(надо ей это или не надо, вдруг ухаживать придется и тд и тп)-да дайте же вы ей самой выбрать. Пообщайтесь, походите на свиданки, может она вам не понравится и надобность рассказывать про рак сама отпадет. А может у вас завяжутся отношения, тогда и расскажете, а она уже сама выберет надо ей это или нет.
В любом случае, сила пикабу и нас всех-с вами! Мы продолжаем держать кулаки изо всех сил! Жизнь прекрасна, даже в паршивые дни!
+1
Интересно было бы прочитать про быт обычного русского в Америке, да и обычного американца тоже)
+1

С одной стороны - новая встреча лучшее средство от расставания, а с другой - нечестно девушке подсовывать кота в мешке. Надо ей честно сообщить свой диагноз.

раскрыть ветку 4
+4

Человек об этой диллеме как раз и говорит к концу. Как понял, будет действовать по обстоятельствам. Сначала пусть сблизятся, а потом уже думать об отношениях

раскрыть ветку 3
0

Зачем сближаться, если для нее это неприемлемо по какой-то причине?

раскрыть ветку 2
+1
Пока вы не помераете от рака, а боритесь с ним. Не ставьте крест на себе
0

Чтоб мысли не крутились, слушаю ютуб перед сном...Бояршинова, политологов наших - засыпаешь минут через 5. А Вы-то еще ого-то! ))) Шатенка))) Так держать! И я - за диету.

0

Скажите, а что даст инвалидность? Почему нельзя, например, просто уволиться и оплатить медстраховку из сбережений?

раскрыть ветку 1
+5

На это никаких денег не хватит. Страховка частным порядком будет тысячи полторы в месяц, за квартиру и еду тоже надо чем-то платить. Нет у меня таких сбережений. Инвалидность - это 60% зарплаты и сохранение страховки за вменяемые деньги. И то я не уверен, что этого хватит на жизнь, предпочту работать, пока есть силы.

-8

Да,так себе история.Вырваться жить в нормальную страну и помирать от рака.Жесть.Сочувствую.

раскрыть ветку 1
+8
Ну, помирать в ненормальной было бы гораздо печальнее. Перечитайте первые посты, гражданину не 25, хоть кое-что, да уже успел в жизни, не все так плохо, да и диагноз ещё не определён.
ещё комментарии
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: