Жизнь с синдром Мерша-Вольтмана
12 постов
12 постов
Всем добрый час. Этот пост лично для меня тяжелый. Ибо хотелось бы мне забыть эти пол года кошмара наглухо, но никак. Ладно. Лирика это всё - поехали.
Мне почти 24. Ранняя весна. В наличии маленький домик и огород. Из живности; кот и собака. И баня. И мой король умер. Мужа не стало в конце апреля. А зиму он уже не занимался домом. И вместе с учебой всё было на мне. Последние две недели не вставал вообще и не ходил.
Кто (не дай Боже) сталкивался с лежачими больными в терминальной стадии тот думаю поймет. А кого Провидение уберегло того пусть и дальше бережет. Я уже писала что с похоронами мне помогли его друзья. И на этом всё. От меня на тогда осталась ровно половина. Скорая в день похорон ко мне приезжала трижды.
Два месяца после я помню смутно. Если бы не мама то меня бы тут не было. Именно она кормила меня с ложки и заботилась о животных. Именно она встречала врача, который ко мне ходил как на работу. Но я таки тварь живучая. Встала. Но психика играла со мной жесточайшие шутки. Как я не уехала в дурку и не накинула петлю на шею - я не знаю, честно.
При этом никто не отменял огород и школу. Но там учителя мне закрыли 10 класс. А вот со всем остальным было "веселее". Мне чудились его шаги в доме, мне казалось ночью что он меня зовёт с улицы, я видела его в ограде постоянно. Я постоянно моталась на кладбище. Мне казалось что его похоронили живым. Добавляли постоянно воющая собака и кот, шипящий на углы. Творилась реально чертовщина.
А самое страшное и предсказуемое - это были его дети и односельчане. И подробности выяснялись постепенно. Оказывается "я увела мужика" - в разводе он был год уже на момент нашей встречи, я "вышла замуж за дом" - у меня по прежнему была и есть городская квартира и прописка. Я "ненавидела детей" - при этом алименты в 7 т.р из зарплаты в 14 т.р он платил потому что я настаивала. И его детей я уважала и приветствовала потому что считала - это его дети, а он Человек и априори они не могут быть плохими. Но я всё таки ошиблась.
Он был человеком, которые ещё и сейчас живы. Но их мало. Я его называла человек - земля. Вы наверное встречали их; тихие, спокойные, чуть блуждающая на губах тень улыбки и бесконечно добрый и глубокий взгляд. Они спокойны и неторопливы. Их речь негромкая и плавная. Но когда они смеются то ты невольно начинаешь улыбаться в ответ. Эти люди способны одним словом и взглядом утешить. И умелые руки. С виду не сказать что красивые. Но какие же они сильные и в то же время - ласковые. Хоть косить, хоть нянчить ребенка, хоть что-то мастерить. И самое страшное для было увидеть как в гробу эти руки были сложен на груди. Его руки никогда не лежали без дела.
И видимо меня и возненавидели в деревне за то что ему было хорошо и он был счастлив. Видимо по умолчание каждый должен страдать. В той или иной степени. Часть людей, которых он считал друзьями "отвалились" сразу. Отворачивались на улице, не здоровались в магазине. Мой номер у них был в "чёрном списке". Остальные отпадывали ненавязчиво и тихо. Всё реже приходили все реже звонили. Я не обижалась - это его друзья. Но свой дом требовал мужских рук. Я в принципе справлялась.
По идее его старший сын раньше помогал. А вот через два месяца мне прямым текстом было сказано что бы я шла на известный орган... Ибо это дом его отца, а я никто и звать никак, и вообще я его напоила и заставила на мне жениться. Ну или документы подделала.
Выглядела я тогда жутко. Бледная в зелень, черные волосы с сединой на висках и при росте 166 вес был около 30 кг. Ну и "чудесные" синяки под глазами до колена. Бабки в деревне при виде меня крестились и посыпали за мной дорогу солью. Прятали детей от меня и плевали вслед. Его сын обещал "подпалить хату" что бы я "точно сдохла". Резко обострилась моя "чуйка". Я могла выйти из дома ровно за пару минут до того как придёт кто - то. Взят в руки телефон за минуту до звонка. Почувствовать изменения погоды и взглядом просто "убить". Мне вслед орали: "Ведьма!"
Единственный кто не участвовал во всём этом шабаше и всячески меня защищал - был священник. К нему одному я могла приехать в истерике и рыдать что я боюсь оглядываться ибо могу увидеть как рушиться картинка. Он один говорил и слушал со мной и меня. Только он потом и приходил в дом и помогал с огородом. Он пытался объяснить людям что то что они творят - это равноценно воплю "Распни его". Но всё было абсолютно бесполезно. Меня просто пытались уничтожить ненавистью. Я - чужая. Этого было достаточно.
И только отец Андрей объяснял мне что происходит. Только он говорил мне что моя ненависть и злоба к себе любимой - абсолютно пагубна. Что я сделала всё что в моих силах. Что я очень сильный человек. Что муж мой ушёл счастливым благодаря мне.
Но я продолжала себя обвинять и ненавидеть; мало сделала, не всё сказала. Тогда не так посмотрела. И еще много всего. Свалилась в кошмар "самозакапывания". Не понимала почему ушёл он, а я не я. Ведь он - Человек, а я никто и звать никак.
А где были типа друзья и полиция? Пфффф.... Я - пришлая, а им там жить. Если кто- то и хотел помочь то просто боялись реакции деревенских. Полиция - один участковый на три деревни с кучей родни в этой же деревне.
Я потихоньку копалась в огороде. Пыталась окончательно "не уехать кукухой". И снова ушла в Сеть. Опять на сайт знакомств. Там мне написал человек, которого заинтересовал мой статус. Обсуждали книги, музыку, Канта, язычество, эзотерику и ещё массу всего. Я не говорила какой шабаш творится со мной. А я почти перестала спать. Кошмары один другого "краше" сводили с ума. Постоянно чудился шепот мужа и и шипение за спиной: "Ведьма". Почти не слушались руки. Я не могла согнуться. Мне было тяжело встать - сесть, взять что-то в руки. Появились непредсказуемые судороги. Пару кружек я так уничтожила.
В таком кошмаре я протянула пять месяцев. Убрала огород. Подготовила дом к зиме. Ибо уже сентябрь и дом надо подтапливать. И продолжала общаться на сайте. пока не приехал отец Андрей; " Уезжай. Тебя через пару недель сжечь хотят". А участковый руками развел, типа - это всего лишь слова. И вот после этого у меня сорвало планку - где же вы твари были, когда мужу моему умершему, плохо было после ухода жены первой? где же вы были, когда пил он, что бы забыть? где вы, люди???
Написала тому товарищу на сайте всё как есть и попросила помощи. Не отказал. Сказал что есть у него хороший знакомый. И физически крепкий если что. Сказал что когда понадобиться что бы написала - дороги было часа три. Две недели от момента приезда отца Андрея прошло. Я и написала; пора мол.
Приехал знакомый - парень молодой. И с ним товарищ с сайта. Сидим в доме. Я у печки - курю, парни за столом. И тут сын пришел с толпой одноклассников и матушкой своей. Я еще успела отцу Андрею позвонить. Опешили несколько детишки. Они ожидали увидеть меня одну. А не с группой поддержки и священником во главе. Кипиш там знатный был. Без драки, но громко. Разбежались к вечеру, но консенсуса так и не достигли. Товарищ уехал ибо на работу надо. А второго я гостевать оставила. И не зря. Ночью та компания деток вернулась: парням по 15 - 16 тогда было.
Вернулись не чай пить. А с бензином. И травматами. Но и гость тоже не прост оказался. И эта ночь была точкой. Я поняла что надо уезжать. Что человек жив пока о нём помнят. А память они у меня не отберут. Через неделю я уехала.
Всем здравия. Благодарю и приветствую новых подписчиков. Я снова, как тот кот, вернулась. Состояние несколько не алё ибо погода мать её...Ну ладно - это лирика. Поехали.
Итак мне уже почти 23 и из дохода только пенсия (и на том спасибо). Образование девять классов и по прежнему абсолютная безнадёга. Ибо за 12 лет я превратилась в махрового сноба, хикикомори, циника и в принципе законченную лицемерку, только наизнанку.
Я проводила ночи в Сети, а днём спала. Кушала обезбол на завтрак, обед и ужин и пыталась понять как грамотно выпилиться что бы не сильно грязно и не начали тягать мать. Сидела так же и на Майл точка ру (он ещё жив?) точнее на знакомствах. Меня забавляло играть в переписке в словесный пинг-понг. Ибо дяди 30+ легко велись на фото юной, надменной и бледной феи - думая, что в голове у неё столь же прекрасное ничего. Ага, щаз...
Мне буквально через пятнадцать минут становилось скучно и всё во что верил человек выворачивалось наизнанку. Мне нравилось унижать и делать больно. Ну не мне же одной страдать. Пока в феврале не увидела, что ко мне на страницу регулярно заходит мужчина, но при этом молчит. Не пишет. Заинтересовало фото. Вроде обычный мужик и имя им легион, но что - то покоя не давало. Не клеилось и всё тут. Написала сама. Общался неохотно. Ибо ему 39 мне почти 23 и считал что мне с ним не может быть интересно. И что он вообще может мне дать, старый пень...
Я настояла на встрече. В кафешке сидела и мирно пила чай, а не то что подумалось. Смотрю на вход и тут он именно заглядывает. И вот с этого "заглядывает" пропали оба. Он вообще сбежал с работы - я забыла про время тоже. Три часа пролетели как 3 миллисекунды. Было чувство что мы знали друг друга всегда. Не было и этих "на 16 лет старше". Оказалось что весь накопленный книжный опыт равнял меня с ним. И я уехала к нему тем же вечером. В его маленький домик, который быстро стал нашим местом покоя и местом любви.
Он потом мне признался что именно тогда он твёрдо решил жениться. Ибо две недели переписки, три часа "живого" разговора и я не испугавшись ничего уехала с ним (зная его вживую три часа) на попутке. А я просто увидела Человека. Которого за доброту и любовь пинают ногами потому что это слабость по мнению окружающих. Мы официально уведомили государство о наших отношения ранней весной. Через два месяца от моего "Привет" на сайте.
И оказалось что любовь, свой дом и баня творят чудеса. Я полюбила возиться в огороде. Прибирать нашу избушку. Провожать утром мужа на работу. Ждать его в обед. Гулять с собакой в лесу. Приходить к нему на работу. И не замечать как шипели за спиной. Ибо чужое счастье всегда костью в горле. А еще я вернулась в школу. В 10 класс. Опыт самостоятельной учёбы был.
Мне всё давалось играючи. А он - его перестали узнавать. Помолодел внешне лет на 10. Забыл про весь ужас что был до Начало путешествия в ад. Я спокойно относилась к его детям. Ведь они его плоть и кровь. А меня просто терпели и тихо ненавидели - как потом выяснилось.
Прошло пол года. Но начал худеть и появилась странная температура. К врачам не хотел. Я таки настояла. Два месяца и приговор: рак 4 стадия с метастазами. Ночь я рыдала в бане. Он спал ведь скрывала от него до последнего ( и может и зря, но у меня это почти получилось). А потом я собрала себя в кучу. И в бой.
Я подняла на уши абсолютно всех врачей. Внезапно "бездушная тварь" стало моим козырем. Я оказывается умела давать " на карман", договариваться, быть адовым хамлом и "базарной бабой". При всём этом учиться, беречь наш хрупкий мир и врать! Врать ему что всё будет замечательно и надо только подождать. А время утекала как вода. Я видела что он уходит. Я видела эту печать смерти на лице онкобольного. И ненавидела ... Ненавидела себя за то что делаю не так, не то и недостаточно. Что слишком мало времени трачу на то, что бы побыть с ним, что бы обнять, что бы посидеть рядом. Я выключила все эмоции для людей. Там был действительно танк, который сносил всё, что на мой взгляд мешало сделать хорошо моему мужу.
За месяц до его смерти пришлось сказать о диагнозе. Он молчал сутки. Я ждала. А потом мы просто два часа сидели молча и обнявшись. Через неделю была последняя операция. Так же ранней весной. Нашей семье был уже год. Еще через неделю его выписали со словами: "Ему осталась неделя". Он прожил три. За две недели до смерти попросил его отпустить. Я поняла.
Эти две недели я помню и сейчас (хотя прошло уже 13 лет). Он умер на рассвете. Ушёл с улыбкой. У него были друзья. Мне помогли с похоронами. Я это всё помню слишком смутно. Мой, точнее наш мир, вспыхнул и под горящими обломками просто меня похоронил.
Я превратилась в жалкое подобие себя прежней. Закончила 10 класс на автопилоте. Жила тоже по инерции. Похудела с веса в 56 до 35 кг. Тень. Жалкая тень той девочки что любила и была любимой. Меня ненавидели в деревне за наше счастье. За то что городская. За то что молодая. За что что оказывается "пошла за дом" и лишила детей отца. И ещё тонны коричневой и плохо пахнущей субстанции. Ну и пусть это останется на совести тех кто шипел за спиной. Я пообещала ему что буду жить.
Именно тогда и вернулась сторицей та бессонница, головные боли и страшная спастика. Я не могла повернуть голову, пошевелить плечами. Нагнуться. А ведь ещё надо было заниматься домиком и огородом. Да и оказывается его дети и бывшая жена считали меня Врагом. Именно с большой буквы. И я понимала что одна эту телегу просто не вывезу.
На этом минорном моменте откланяюсь. Тяжело это всё ворошить. Через пару дней скорее всего вернусь.
Всем здравия. На меня подписались люди - огромная благодарность за доверие. Не обещаю оправдать ожидания, но хотя бы попытаюсь. Комментаторы -вы меня не разочаровали.
Я знаю что есть фабула, но память к сожалению подводит. Почему? По причине особенностей психики, насыщенности событий и как ни странно самой болезни.
Поехали. Этот пост должен был идти первым то есть перед Начало путешествия в ад. Ну да ладно. Восстанавливаю события. Мне 11 лет Прививка. Скорая (забрали прямо из школы). Реанимация. Отделение неврологии. И пол года ада. Я заново училась жить после менингоэнцефалита. Дышать, говорить, ходить и думать. Из школы я выпала на год по сути. А это 98-99 годы. Страну трясло. Маме и бабушке низкий поклон. Я вернулась из ада, но он из меня не ушёл.
Низкий поклон учителям что ходили домой и не просили денег. За терпение. Я уставала от того что проснулась. Истеричность и агрессивность моё всё. Бабуле сие надоело быстро и в меня бросили книгу. И именно это помогло. Я ушла в мир немецкой философии, поэтов Серебряного Века, мир Драйзера, Ремарка, Лондона, Гегеля, Дидро и Бальзака. Многие книги ( это сейчас понятно) я прочитала слишком рано для своих лет.
Но я полюбила читать, я начала учиться, я начала понимать и любить историю, мне стала интересна математика. Моим репетитором была Нинель Михайловна. Ей уже тогда было 70 лет. Светлейшая голова и Учитель.
Но именно это и сыграло злую шутку. Во первых я сильно ушла вперед по школьной программе, во вторых я сильно стала именно этим отличаться от одноклассников. Другая(но мне больше нравилось от школьного психолога: иная). И опять нехватку общения со сверстниками я заменила книгами.
И добавляли саспенса больницы. Любой чих в радиусе пяти километров кончался для меня проблемами с почками. И таки в 16 я получила группу инвалидности.
Я умудрилась в свои 13 в школе заслужить славу "чумы египетской" и "бездушной твари". Но при этом с идеальной успеваемостью. Умудрялась сбегать в любимый Ростов. И при этом голова болела так что странно почему я тогда не вышла в окно. И из школы меня попросили вежливо после сдачи экзаменов. Я ушла. Ведь учителя не виноваты.
И окончательно превратилась, как сейчас говорят в хикикомори. На улице не бывала неделями, днем спала, ночью читала и у меня был уже комп, а значит доступ в Сеть, но волновали книги. У меня была пенсия, мать работала. Бабуля была в здравии. Мы как-то жили.
Но странности организма вышибали просто желание жить. А врачи разводили руками. ВСД и почки. Пейте обезбол и валерьянку, а ну еще 5-нок (кто его помнит ). Я всегда по весне старалась уехать в Ростов. Ведь там меня тоже ждали. Тоже бабушка. И любили просто за то что я есть. Остальное время ночи в Сети или с книгой, форумы философии и доморощенных философов, математиков и в принципе рассуждений о "тварь я дрожащая или право имею". И полная, непонятная, абсолютная безнадёга. Ибо всего девять классов, болезнь, которая выжирала изнутри, и нулевые до кучи.
В таком режиме я доковыляла до своих 23 лет. И именно там появился смысл .
Всем добрый час. Я пока жива. И даже в состоянии понажимать кнопки на клавиатуре. Всех причастных с Новым годом и Рождеством, а непричастным - просто здоровья.
Мы на новогодие уезжали в Ростов-на-Дону. Чудесный город моего отрочества. Остался он таким же камерным и уютным. Ростовчане столь же отзывчивы и непосредственны.
А теперь погнали. Совсем издалека. В далеком 1998 году я училась в пятом классе и как все порядочные дети умудрялась болеть "на ногах". И вот именно это (по мнению врачей и сыграло злую шутку). Весна и прививка от энцефалита на температуру вроде всего 37 отправило меня в машине СМП со школы в реанимацию, а потом в неврологию с менингоэнцефалитом. Оттуда начались "шутки" с давлением у ребенка под двести, странной и проходящей самой спастикой, судорогами на ноги, бессоницей и странными игрищами с адовыми головными болями впоследствии - мигрень.
Никто в мои 11 лет особо этим не заморачивался. Не до того было. Тот августовский дефолт я помню слишком хорошо. И пол года маме выдавали ЗП макаронами. И спасали нас связи папы, бабушки, мамы и отчима. И вся страна так жила ну или выживала. Кому что как говорится...
На всё вышеперечисленное отлично "ложился" (по мнению педиатра) диагноз чудесный в своей трактовке и существующий только в России - ВСД. На это списывали абсолютно все "странности" и выпады моей организЬмы. И во взрослую поликлинику я уходила с ВСД и рекомендацией попить валерьяночки.
А дальше в свои неполные двадцать три я нашла на Майл точку ру Знакомствах (кто ещё про них помнит) свою первую любовь, мужа и к сожалению свою боль на всю жизнь. Он был старше меня на 16 лет, имел в анамнезе двоих детей, статус "алкоголика и тунеядца" и был по последним причинам в разводе. И да он был адовым козлом бросившим жену и детей. Так считали в деревне где было всего 800 +/- 50 жителей и при этом он работал электромонтером 4 разряда. А значит его знала и мама и бабушка. И только бабуся покойная одобрила тот скоропалительный брак когда я (как раньше говорили) - самокруткой, вышла замуж через две недели общения. Не побоявшись уйти из квартиры в частный домик в 25 квадратов с 25 сотками земли к "алкоголику" и "козлу, бросившему жену и детей".
Что имела в сухом остатке; с меня не то что сдували пылинки на меня им просто не давали сесть. Алкаш оказывается пил вместе с женой что бы ей поддержать компанию. Тунеядец работал как не в себя на огороде и на работе что бы у нас было всё и немного больше. Он же договорился с директором школы что бы я закончила экстерном 10 класс. У меня было всего 9 классов ибо я "раздолбай и чума египетская" ( цитирую завуча). Он буквально носил на руках и просто был готов пойти на всё и добыть луну с неба потому что я не побоялась людских пересудов и увидела в нём - Человека. Пол года мы были счастливы до Луны и обратно. А потом он заболел. Два месяца и мы услышали приговор; рак кишечника, 4 стадия с метастазами. За 3 месяца я подняла на уши всех до кого смогла хоть в теории дотянуться. Была и операция было сопровождение фельдшера дома было всё. Я смогла хоть чуть-чуть отблагодарить его за то что он у меня есть. Нашей любви было дано всего лишь год и 26 дней, но я помню каждый час.
Мне до сих пор больно. Хотя прошло уже 13 лет. Это был первый серьёзный удар. Это была скорая на похоронах. Первый "звоночек" от сердца. Первый большой ожог. Но пусть и со шрамом, но выжила. Ради матери и бабушки. Я у них одна. Да и ему пообещала.
На этой минорной ноте откланяюсь. Надеюсь через пару дней продолжу.
Всем добрый час. Сегодня опять знакомство, но не со мной, а с синдромом. Где-то буду цитировать где-то на понятном языке.
Я уже говорила что это очень редкое орфанное заболевание с распространением в мире 1человек на 1 000 000 . Если совсем кратко то это аутоимунная неврология с определенными сопутствующими заболеваниями, которые по сути являются главными симптомами. В частности это обычно LADA - диабет, любая онкология и кардиомиопатия. Причем последняя всегда "растёт" из гипертрофии левого желудочка.
Синдром ригидного человека (СРЧ) — редкое неврологическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей ригидностью мышц и болезненными мышечными спазмами. Термин СРЧ впервые был введен в 1956 г. американскими неврологами F. Moersch и H. Wbltman, представившими описание больных с ранее неизвестным заболеванием, которое характеризовалось «прогрессирующей флюктуирующей мышечной ригидностью и спазмами в аксиальной мускулатуре»
Причины синдрома до конца не ясны. У пациентов часто обнаруживаются антитела к ГАМК-синтезирующему ферменту глутаматдекарбоксилазе (GAD65), однако эта находка является характерной не только для данного синдрома — антитела к GAD отмечаются и у больных диабетом, и при судорожных расстройствах, хотя они, возможно, связываются с разными эпитопами.
По данным одного небольшого исследования с использованием МР-спектроскопии, у пациентов снижено содержание ГАМК в сенсоримоторной коре мозга.
Примерно у 10 % пациентов комплекс характерных симптомов развивается в рамках паранеопластического синдрома, ассоциированного с наличием антител к амфифизину.
На мой взгляд хватит терминов и страшных слов. Если переводить на понятный язык то мышцы, абсолютно все причём, находятся в постоянном гипертонусе. Вспоминайте своё состояние после физической нагрузки. Особенно если не любители спорта. Болит абсолютно всё и даже там где не подозревали что может болеть. Это выделяется молочная кислота и застаиваясь начинает создавать все эти неудобства.
В случае обычного человека весь этот пушной зверёк уходит через несколько дней. Я с этим живу. В моём случае гипертонус постоянен. Нагрузка адовая. Молочная кислота никуда не уходит. И начинает кальцинироваться. В результате на мышцах образуются контрактуры ( по русски шишки) очень болезненная дрянь, которую "разбить" очень сложно. Эта пакость плавно превращает меня в дерево.
Ещё один привет от этого синдрома - это его абсолютная непредсказуемость. Даже на препаратах мне не гарантированы так называемые "заклины". У СРЧ есть три основных тригерра; стресс, резкие звуки и погода точнее её перемена.
Мне в какой-то степени повезло. Я словила на постояннку два; погода и стресс. Но в любой момент времени любой резкий звук может вызвать заклин. Это как в игре " Море волнуется раз..." Только там мы замирали добровольно.
И меня в принципе можно сравнить с Железным Дровосеком, который без масленки после дождя был просто мебелью.
На этом я наверно буду закругляться. При желании по СРЧ погуглить. Поэтому ссылки не даю.
Засим откланяюсь.
Итак всем добрый час. У меня есть пост с вопросом о синдроме Мерша-Вольтмана. Таки диагноз мне подтвердили летом 2021 года. И цель последовательно выходящих опусов рассказать с чего всё начиналось и как выглядит сейчас для того что бы во первых выговориться, а во вторых возможно я смогу помочь кому-то определиться с диагнозом и найти врачей.
Поехали. Мне 36 лет. Я замужем. Про мужа буду упоминать часто. Ибо без него не было бы меня. Территориально Санкт-Петербург (это важно). Диагноз официально уже два года, но врачи уверены что я с ним живу больше десяти лет.
Средний срок жизни с синдромом около 15 лет +/- 2 года. Начиналось всё довольно ненавязчиво и незаметно. Чуть болела спина чуть-чуть стали грубее мышцы плечевого пояса. Чуть чаще на фоне всего стала болеть голова. Начались непонятные скачки сахара (он начал валиться почти в ноль). Чуть более стала нервной на фоне всего этого. Хуже переносила холод(А Урал это вам не Питер).
Со всем этим делом жила два года. А потом мой белый господин стукнул кулаком по столу и сказал: "Хватит". И вот тут начались наши хождения по мукам=больницам.
Так как устаю я быстро то на этом пока закончу. Через пару тройку дней продолжу. Минусы и рассказы о том что вот есть люди кому сильно хуже можете оставить при себе, пожалуйста.
Я всего лишь открыла дверь в свой персональный ад для небольшой экскурсии. Не нравится что прочитали - поматеритесь вслух и пойдите дальше. Для полного понимания синдром редкий 1 человек на 1 000 000. И если большинство орфанных заболеваний "на слуху" и есть сообщества и фонды то такие как я абсолютные невидимки.
Засим откланяюсь.
Добрый час всем. Нужна помощь сил Пикабу, а в частности медиков (в основном неврологов). Не ищу консультации, но хочу "среднюю °t по больнице".
Кто сталкивался " вживую" с данной болячкой (синдром ригидного человека)? Или ,упаси Иштар, болеют родственники.
Мне нужны "живые" рассказы/описания/ужасы про эту пакость. На чем базируется диагноз? Как начал синдром себя "показывать"? Сколько прошло времени от момента " шо то не то" до официального диагноза?
Как живётся с ним?
Мне не нужны имена и даты. Ищу понимания как с этим жить.
Предупреждая вопросы: интернет есть, Гугл включен. Пользоваться умею. Но научные статьи и выписки из истории болезни - это конечно полезно, но абсолютно абстрактно
Давным-давно в далёком апреле месяце 2020 года дело было вечером и делать было нечего. Сидим мы вечером кубанским тихим, курим с духами и тут у меня брякает мобильник.
А обсуждали мы с духами и мужем пополнение в семье.
"Это судьба" подумала я, а муж просто вздохнул.
Читаю я сообщение, а там фото:
И говорит мне Судьба голосом человеческим: "Сроку тебе 20 минут!".
И я сразу вспомнила что снова ненакрашена и вообще карантин и казаки на днях станицу охраняли, а то в соседях черкесы- парни озорные... Вдруг девок со станицы в гарЭм увезут! Ой бЯда будЭ!!!
А Судьба подгоняет и поджимает, а муж мой зело вУмный работу работает и в ус (ой чупрЫну) не дует.
И рубанула я Судьбе с плеча як шашкой по лозе:"Хай чОрный будЭ! Як наши ночи!"
А Судьба ухмыляется так ехидно мол будь по твоему мать...
И я стала ждать да в ночи гадать да утро звать...
И дождалась я утра и запрягли мы на рассвете жеребца нашего черного и погнали его степями кубанскими дабы злой вирус нас не догнал да казаки шашкою не посекли за режима нарушение. И стучал наш конь всеми четырьмя копытами (ой колёсами) ,хвост по ветру веял, из трубы выхлопной дым белый шел , храпел конь да стелился степями да дорогами степными пылил и хвостом тем пыльным следы заметал.
Долго ли коротко ли. Скоро сказка сказывается да не скоро дело делается. Прискакали мы в город уездный. Маковки церковные золотом горят на въезде казаки стоят гаишникам без масок люд честнОй пускать не велят.
Да Судьба хоть и ухмылялась ехидно,а всё ж научила уму разуму. И бумагу важную дала с атаманскою печаткой червленого цвету. Мол коня вашего с нею везде пропустят. И права оказалась.
Гаишниками носами под масками покрутили, казаки под папахами затылки почесали да и пустили нас.
А конь застоялся, повода просит с галопа в рысЯ носит. Но хоть и станиШники, но учОные. По граду тому аргамаки скачут, сбруей блястят, копытами звенят. Сразу с погляду видать что с градов уездных прибыли. Ну мы бочком бочком и добыли Счастье себе запазуху и ходу оттель. Ибо Судьба - хоть женщина и капризная, но велемудрая приказала до захода солнца успеть. Ибо как солнышко сядет так враз казаки Змей Горынычем обернуться и на ужин нас скушаютЬ.
И успели....
А счастье мы именем звонким заграничным навеличили, в честь машинки многомудрой заморской.
Аж цельнОй ZYXEL получился.
Шло время ...
Счастье росло
И снова росло
И растёт. По дому скачет, Судьбу за усы дёргает, с Духами мышей гоняет, а вам всем, кто честно прочитал, хвостом виляет.