Ruslana96

У кого тот же рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и Паркинсона и прочая гадость выдрала из рук родственника, переломала жизнь и человека, оставила только обломки, которые при этом всём ещё корчатся и пытаются как - то жить, а не просто быть. Что им делать?

Мне попался пост, точнее два, девушки из Иркутска с диагнозом СРЧ. Сплошной позитив. Я рада за неё. Честно. Да и она сама пишет что ей повезло и вялотекущее течение. Но мне с тем же диагнозом - не повезло.

Я - устала. Я устала от постоянной боли. От кучи таблеток по будильнику. От побочек этих таблеток. Кому не лень гуглить - Баклофен (он же Баклосан). У меня дозировка уже 150 мг. И это уже не работает. Нужно поднимать. А это интоксикация. Из обезболов пока только Ибупрофен 14-16 таблеток дозировка 400 мг - 1 шт. Я устала смотреть на заёбаного мужа. Который живет на работе. Вздрагивая от каждого звонка. Он постоянно "на фоксе". Я могу упасть в любой момент времени. Как две недели назад. Головой на угол стола. Не повезло. Жива. Не сильный сотряс.

Я устала дышать свежим воздухом на балконе. С которого не могу выйти. Ибо начнут таскать мужа. У него, с точки зрения властей, есть "козырный интерес" отправить меня к праотцам. Имущественного плана. Я устала просто быть. Моё тело меня не слушается. И самое дерьмо в том что синдрому по фиг на всё то что я в себя закидываю. Препараты через пень колоду, но работают. Сейчас. А вот завтра они это делать перестанут.

Я - обуза. Чемодан без ручки. И да. Сейчас понабегут с кучей комментариев "А вот..." Да насрать. Честно. Я знала на что шла когда открыла окно "создать пост". Я не имею права высказать это мужу. Ему хуже чем мне. В разы. Он бессилен. Может только смотреть. И делать выбор. Ежедневно возвращаясь ко мне. А мне от этого ещё гаже. Я трачу его время. Просто сливая в унитаз. И в России нет эвтаназии. А мне она нужна.

Мне - не повезло. Не повезло моим близким. Им всё равно хуже. Им жить потом с той болью я что я им причинила. Я как тот кот. Для меня муж, брат и мама - вся жизнь. Я для них - часть их жизни. Я в то же время не имею права выйти с балкона или иным способом закончить своё жалкое существование. Это во первых грязь, которую будут убирать. Во вторых не хочу создавать проблем с властью для мужа.

А что бы было понимание что со мной твориться то поищите на ютубе про ломки наркоманов. И максимально замедлите видео. Это примерно часть того что со мной твориться. Но при этом всём я завтра могу снова встать с коляски, а могу и не встать. Устала от понимания того что на меня тратятся ресурсы, которые нужны другим. Тот же плазмаферез очень востребован. И многие болячки успешно им купируются, но при этом мне не имеют права отказать и подвинуть меня в очереди. Я - паллиативный больной.

Поэтому я хочу эвтаназию в России. Те паллиативные, кто в сознании и созрели до выбора, явно бы меня поддержали. Нам уже насрать. А вот смотреть как с нами рядом маются от боли и бессилия-близкие. Это очень страшно.

Ведь они каждый день совершают подвиг. Солдаты невидимого фронта. Их раны не видно. Но они ковыляют вместе с нами изо дня в день. И радуются тоже вместе с нами. Мелочам. Но я по прежнему хочу умереть. И как это сделать без последствий для родных - пока не придумала. Но усиленно размышляю.

Пользуясь случаем хочу сказать всем, кто ухаживает за "тяжёлыми" - спасибо!!! Вы - герои! В моих глазах однозначно.

Поэтому срачу в комментах явно быть. Ибо пост такое себе...И логики и связи в нем нет. И да небольшой опрос. Не для меня лично. А информации для

И ещё. Хочется поблагодарить безымянных людей, которые не замечая творят добро. Сколько их не слушая благодарности помогло зайти/выйти в магазине, помочь сопровождающему взять " на баланс". Уступить место перед кассой. Не оттаскивать от меня как от чумной детей и собак в парке. Предупредить об отсутствии съезда. Дать товар с верхней полки. И даже за сирень, которую принёс ребенок.

Я снова по ходу вернулась в условное детство. Ибо мир с высоты роста ребенка и скорости его передвижения - более яркий и пахнет нагретой солнцем травой. А ещё оказывается можно часами наблюдать за жизнью жуков. И "припарковаться" где удобно и просто наблюдать, как вокруг течёт и переливается жизнь. И внезапно после дождя квест "угадай глубину лужи" даже забавен. И разогнаться с горки и влететь в лужу, подняв брызги и видеть как играет в них солнце - это бесценно ( но прохожих быть не должно). И ещё внезапно выяснилось что "на колёсах" в магазине -удобно. На колени прекрасно встаёт корзина. И висящий сзади рюкзак тоже удобно.

А ещё на гравийке в парке можно подрифтовать. Главное что бы никого не напугать и не снести. Или "сбежать" от сопровождающего и спрятаться за лавочкой или чем-то аналогичным. Да. Коляска - это для меня " в последний путь" ну и что... Я перестала по сути быть недвижимостью. И мы снова смеёмся. А это - главное.

Тут много "соплей" и вообще этот пост -мысли вслух и благодарность людям за их человечность.

Так как AT - GAD по совместительству является маркёром сбоя выработки инсулина поджелудочной железой, то в случае СРЧ почти всегда есть LADA - диабет. Диабет полуторного типа с "тихим" манифестом и отсутствием инсулинорезистентности. Поэтому если в семье ( не важно по какой линии и в каком колене) есть диабет именного первого типа то настоятельно рекомендую обзавестись глюкометром и подружиться с Хеликсом (лаборатория). Не реклама. Ибо только там нормальные цены, реактивы и титровка. А еще хотя бы раз в год сдавать гликоллизированный гемоглобин. Средний уровень сахара по идее за последние три месяца.

Особенно это касается ведьм. Тьфу. Девочек, которые способны тоннами есть всё самое вредное, забывать по уходовую косметику и слышать про спортзал от подруг. По русски. Мне сейчас 36 годиков и я вешу 54 кг, но при этом мышечной массы в наличии 39 кг. Аутоиммунный сбой играет такие шутки. И выгляжу подростком. Еще из нюансов. СРЧ очень хитрая скотина и крадётся тихо. Поэтому никогда не подумаете на него и особо не обратите внимания на то что стали чуть медленнее. Чуть быстрее уставать. Чуть более жёсткими стали плечи.

Если в наличии диагностирована мигрень то читаем выше. И внимательно следим за погодой и (о ужас) сахаром. Ибо при наличии даже небольшой спастики сахар будет ниже четырёх. И это как раз причина усталости и раздражительности. А ещё подергивающихся мышцах и "тяжёлой" голове. И в сухом остатке мы имеем мигрень (может отсутствовать), вечную девочку - подростка 30+ и в анамнезе семьи - сахарный диабет первого типа.

И ещё нюанс. Таких как я руками лучше не трогать. Почему? Это усугубляет уже имеющийся спазм. Либо вызывает ту же судорогу конечности. И любая в принципе попытка воздействия на конечность вызывает адовое сопротивление. Сила действия прямо пропорциональна силе противодействия. Но врачам ясно что механизм не ясен. То есть если что - то свело и массаж только ухудшает то уже повод задуматься. И самое нелюбимое мной во всём этом бардаке то, что эта дрянь "уходит" когда человек спит.

Если в трёх последних абзацах нашли себя. То выдохнули. И пошли гуглить. Гуглить стоимость именно ЭНМГ. Всей организЬмы. Но всё таки сначала "Антитела к островковым клеткам поджелудочной железы" - это в Хеликс. Если выше 1:4 то "поздравляю". Всё таки ищем ЭНМГ и судорожно вспоминаем всё что наворочено за 30 лет. На ЭНМГ жалуемся на мышцы (если таки "увидели" у себя) и головушку бобо. А по результатам уже смотрим. Если, упаси Иштар, увидели "неконтролируемые ПДЕ" и раньше было что любой резкий звук вызывал столбняк, то тут могу только погрустить, но вроде пока рано.

Ибо СРЧ не просто так называют диагноз - исключение. Откидывают минимум 15+ нейродегенеративных заболеваний. Но если шкалит AT - GAD, "неконтролируемые ПДЕ" и дело с мышцами и усталостью давнее. И по врачам уже набегались то прямая дорога в Питер. Вроде ещё с СРЧ берут в Москве, но туда я дороги не знаю. А в Питере - это ИМЧ РАН, он же - институт мозга человека. Можно попытаться конечно через невролога выбить направление, но сразу скажу что дело "дохлое". Проще платно. И сразу к Милюхиной Ирине Валентиновне. Она сумеет разобраться.

При всём этом что есть у меня. Это во первых "кукольная" походка то есть мелкие шаги, но с одинаковой скоростью и интервалом. Так как мышцы спины сказали мне "пока" то только трость ибо равновесие мне держать трудно. Что бы немного понять как оно - представьте что на вас очень тесный гипс (всё тело) и вам надо бежать от злой собаки. Отсюда усталость. Ибо с такой нагрузкой сыпется всё очень быстро. Сейчас ещё завелась манера у пресса жить своей жизнью. То есть поесть я нормально не могу. Ибо доскообразный живот аппетиту не способствует. И я до кучи "черепаха": из положения "лёжа" что бы сесть мне надо перевернуться на правый "рабочий" бок, опереться на руку, поднять корпус, подождать пока "отпустит" спину, спустить ноги причём последовательно и только потом я села. Про одеться и прочее просто промолчу.

Мои прогулки и "по дому дела" слишком "весело" и увлекательно. А ещё я могу "замереть" посреди дороги ибо "заклинило" бедро или спину. Стаканы у меня уже в руках кончались. Посуду мою аккуратно. И дома минимум мебели и телефон всегда в кармане. И никаких шпингалетов на дверях. И планов тоже. Ибо ни я ни муж никогда не знаем что выдаст организм.

И в принципе на этом всё. За комментариями я слежу. На вопросы могу ответить.

PS Так как я всё таки девочка и у меня весна то есть вопрос. Моя тросточка приказала долго жить. Хочу новую ( не, денег не прошу). Вопрос в цвете. Муж говорит что зелёную надо - под цвет лица, а я смотрю на синюю - под цвет синяков под глазами.

Куда и переехали буквально за пару дней до карантина. И почти год прожили там. Свой дом требует рук и муж почти на удалёнке. Я копаюсь в огороде. Тепло. Нервы никто не мотает. И мигрени почти ушли. Да и про обезбол я в принципе забыла. Весной 2021 нас зовут в гости в Питер. Поэтому нашли того кто приглядит за мявкающей и гавкающей скотиной мы прыгаем в машину. Ибо оба любим трассу и постоянно меняющуюся обстановку. Месяц в Питере. И мужу опять предлагают "вкусную" вакансию. Но свой дом и тут же опять питерский климат. Поэтому взяли время " на подумать".

И осенью 2021 мы обосновались в Петербурге. А дом я продала ближе к новому году. При этом всём в октябре я даже умудрилась найти работу. Аж до декабря. Ибо в декабре меня свернуло так что уже стало не смешно. Поэтому невролог в поликлинике ни чего толком не поняв выдала мне направление в ИМЧ РАН Институт Мозга. По направлению приём был не раньше мая 2022, но уже оба понимали что время упущено и ждать мы не можем. Поэтому в конце декабря я приезжаю на платный приём. Если первые 15 минут врач был несколько предвзят то ещё через 10 минут уже стал серьёзен и собран. А я почуяла что дело пахнет керосином. Ибо он начал задавать очень конкретные вопросы, которые до него не задавал вообще никто. И вот тогда я впервые услышала про СРЧ - Синдром Ригидного Человека. И про ЭНМГ - электронейромиографию. Которая сможет подсказать что за странная спастика. И про такую штуку как AT - GAD - это антитела к основному антигену бета-клеток поджелудочной железы, один из типов аутоантител, которые присутствуют у большинства пациентов с инсулинзависимым сахарным диабетом 1-го типа. И в том числе LADA - диабете. И что с результатами надо не к нему ибо это не его профиль, а к Милюхиной Ирине Валентиновне. Ибо только она занимается нейродегенеративными заболеваниями. И сможет разобраться в этом клубке противоречий.

Звоню мужу и рассказываю всё как есть. А он начинает гуглить. И вот тут картинка сложилась. Ибо я, в транспорте сидя, тоже погуглила. Можно конечно добавить что - то из серии про похоронный звон, но нам не пять лет и оба понимали что шутки кончились давно. Но если честно, то я до последнего верила что это всего лишь конверсионное расстройство. Ну ладно по порядку надо. Новый 2022 год встретили естественно в Питере. И в марте я приехала на ЭНМГ. Туда же в Институт. И да. Неконтролируемые ПДЕ во всех мышцах. По русски адовый гипертонус, который вызван фиг пойми чем. А AT - GAD у меня был 1:64 при норме до 1:4. И это был второй гвоздь в крышку моего гроба. Оставалась ещё пункция. Но это только в стационаре. Поэтому после ЭНМГ и сдачи AT - GAD я пошла к Ирине Валентиновне. Она очень внимательно меня и результаты изучила и выдала мне свою почту. Сопроводив всё это напутствием; "Жди место по квоте. Как только появится то напишу список анализов и с вещами к нам". Сказать что мне было страшно - это не сказать ничего. Я догадываюсь каково было в тот момент мужу. И летом 2022 я таки попадаю в стационар. На второй день у меня берут пункцию. И эти пять часов ожидания я не забуду никогда. "Светится" вся аутоиммунная панель. Диагноз; Синдром ригидного человека. Сероположительный. Третий гвоздь. Крышка захлопнулась. Выхода больше нет.

Диагноз - исключение. Диагноз - приговор. В среднем 1 больной на миллион человек. Протоколов лечения толком нет. Лечения и реабилитации тоже нет. Есть абилитация и таблетки. И плазмаферез. И СРЧ, который живёт в тебе своей жизнью. И ему пофиг. На всё что ты делаешь что бы жить условно нормальной жизнью. И врачи в поликлинике, которые при виде кода диагноза в карте, судорожно делают всё что бы спихнуть тебя куда угодно. Ибо куда, как и когда стрельнет эта дрянь не знает никто. И на сколько будет интенсивным очередной приступ судорог тоже. И где он может произойти тоже не скажет никто и никогда. И я никогда не знаю, как и мой любимый муж, чем может закончится для меня поход в магазин. Или визит в поликлинику. Муж, пока я не напишу с утра, не знает встала ли и в принципе в каком я состоянии. Когда начинает сводить мышцы, я надеюсь что мне не переломает кости, а мужу не придётся доказывать в полиции что он не при делах. И что был приступ был недолгим, а к синякам я уже привыкла.

Пугает абсолютная непредсказуемость этой дряни. У нас уже летели планы из-за меня. И сколь ещё "сюрпризов" нас ждёт я даже знать не хочу. Муж - молодцом. Сколько забавных ситуаций было с моим "замри" в разные моменты - это не перечесть. Поэтому сейчас просто отлёживаюсь и жду весну. Там тепло и будет чуть легче - наверное. Главное что бы опять не заклинило посередь дороги... И вообще отдельная благодарность тем кто помогает в транспорте и в магазинах. Подхватывая в самый нужный момент. И придерживая дверь. Ибо с палочкой и "зажатой" левой рукой не всегда удобно.

На этом моменте я откланяюсь. В послесловии будет подробнейший разбор и резюме по этой гадости.

Ему тогда всего 27, в самом расцвете сил и ума. Прекрасный человек, профессионал в своей области ( как говорят от Бога) и там же истина в последней инстанции; если Дима сказал - в морг, значит все усилия бесполезны.

В августе 2016 мы подали заявление в ЗАГС и уехали на море. Провели чудесные две недели встречая рассветы и закаты, пили вино на пляже под луной, купались и просто жили одним днем. А по приезду сходили в ЗАГС и получили по штампу в паспорте. Началась семейная жизнь, но какой же она была другой. Он буквально чуял моё состояние, у меня было ровно то же самое. Я с точностью до минуты могла "увидеть" когда он вернется домой. Мы обзавелись котёнком. Черным и ласковым до ужаса. А жили в той же комнате " общаги склочного типа". Он же настоял что бы я перевелась в техникум под боком на 4 курс.

А в сентябре его пригласили вернуться на старую работу - на Юг. Он туда уезжал в 2014-2015 годах. И мне не было страшно его отпустить. Ведь он по прежнему будет рядом. Есть кот и учёба. И наша комната. Где тепло и безопасно. И действительно ЗП стала больше в разы. Мы умудрялись висеть на телефоне по три часа. У нас была договоренность что на НГ я приеду к нему, а кот поживёт у мамы. Она заберёт его в день моего отъезда.

Но наступил ноябрь. По состоянию до этого момента, кстати, было всё прекрасно. В первую неделю ноября к вечеру вернулась с учёбы с состоянием несколько не алё. Чуть болела голова, чуть подташнивало. И побаливали плечи. Вечерний сеанс связи и муж буквально учуял что мне нехорошо. Потребовал вызывать скорую. Отнекивалась долго. Наорал. Вызвала. Приехали. Давление и температура условно в норме. Сахар тоже. Сказали что паническая атака и попить валерьянки. Было адски стыдно. Звоню опять мужу, но его чуйка его не подвела. Около десяти вечера, уже мурлыкались на сон грядущий, перед глазами всё поплыло, резко затошнило и задубела шея. Скорую уже вызывал он. Запустить их я ёще успела, а дальше помню смутно. Уехала под цветомузыку в реанимацию. Менингит. Муж пол ночи, находясь за две тысячи км, выяснял куда меня увезли.

Именно там в стационаре мне попался первый адекватный невролог у которого возникли вопросы к моему неврологическому статусу. Именно тот невролог подтвердил мигрень без ауры и сумел подобрать таблетки. Но он не знал куда и как копать, а мы подавно. И именно этот невролог отправил меня к эндокринологам. Ибо увидел прямую связь между уровнем сахара в крови и степенью ригидности мышц. Меня выписали в конце ноября.

А в конце декабря мы с мамой расстались на вокзале. Она с котиком поехала в одну сторону, а я с кучей сумок, к мужу. На Юге суммарно мы прожили год.

Второй муж был из того же городка и в принципе меня знал (помним про маленький городок). Я ему сразу сказала что любви точно пока не будет. Что и мне и так не очень. Но я для него была светом в окне. Свекровь в принципе сдувала с меня пылинки. А ещё я вернулась в школу и таки закончила 11 класс. И даже сдала ЕГЭ (бедные дети!). И ушла на СПО. И вроде как внешне всё было просто в идеал: муж, дом - полная чаша, огород в котором ни пылинки ни соринки, я - активистка и комсомолка в колледже, где в силу опыта на стройке мне учёба давалась играючи ибо ушла на ИТ - специальность. Опять же свекровь, которая просто на меня молилась. Сын, который не видя пьянок отца, стал адекватнее. Поездки на машине на море и в другие города к его родственникам. Ну мечта, не так ли?

Только вот на душе скребли кошки... Понимать что Гость прав был начала где - то через года полтора. Понимать что не свою жизнь живу. Что своим отношением просто убиваю человека. Что он готов мне луну с неба достать, а я - я просто терплю и по прежнему создаю видимость. А вот он был не дурак. Видел что - то не то и не так. Старался ещё больше, а мне было ещё гаже. Ибо понимала что я - не заслужила такого отношения! И уйти сил не было.

Всё чаще я стала звонить Гостю. Всё чаще сидеть в ВК в переписке с ним же. И физическое состояние опять поехало. Меня опять начало собирать (т.е вернулась спастика), опять голова болела так, что хотелось просто пулю в висок. Снова эти кошмары и шепот; "Ведьма". Я опять начала таять. Вес уходил катастрофически. При этом учёбу и дела никто не отменял. А муж начал пить. Сначала редко и по чуть-чуть и не до скотского состояния. Н я понимала кто в этом виноват и к чему это всё приведёт.

В 2016 году в мае Гость опять приехал. После нашего ужасно тяжелого трёхчасового разговора по телефону. Мужу я сказала что ночую у мамы ( а он, он уже привык - да, я тварь!). Просидели всю ночь с Гостем у мамы на кухне. Он был в ужасе во что я превратилась. За три года вроде бы внешне счастливого брака. Но уже стукнул кулаком по столу и сказал, что бы приезжала опять к нему и предварительно развелась: дескать хватить уничтожать мужика, ведь он не виноват, что ты - безмозглая дура.

Ума хватило на этот раз его услышать. В июле мы развелись и я снова покинула родное болото.