Немного обо мне и зачем я это всё затеяла⁠⁠

Итак всем добрый час. У меня есть пост с вопросом о синдроме Мерша-Вольтмана. Таки диагноз мне подтвердили летом 2021 года. И цель последовательно выходящих опусов рассказать с чего всё начиналось и как выглядит сейчас для того что бы во первых выговориться, а во вторых возможно я смогу помочь кому-то определиться с диагнозом и найти врачей.

Поехали. Мне 36 лет. Я замужем. Про мужа буду упоминать часто. Ибо без него не было бы меня. Территориально Санкт-Петербург (это важно). Диагноз официально уже два года, но врачи уверены что я с ним живу больше десяти лет.

Средний срок жизни с синдромом около 15 лет +/- 2 года. Начиналось всё довольно ненавязчиво и незаметно. Чуть болела спина чуть-чуть стали грубее мышцы плечевого пояса. Чуть чаще на фоне всего стала болеть голова. Начались непонятные скачки сахара (он начал валиться почти в ноль). Чуть более стала нервной на фоне всего этого. Хуже переносила холод(А Урал это вам не Питер).

Со всем этим делом жила два года. А потом мой белый господин стукнул кулаком по столу и сказал: "Хватит". И вот тут начались наши хождения по мукам=больницам.

Так как устаю я быстро то на этом пока закончу. Через пару тройку дней продолжу. Минусы и рассказы о том что вот есть люди кому сильно хуже можете оставить при себе, пожалуйста.

Я всего лишь открыла дверь в свой персональный ад для небольшой экскурсии. Не нравится что прочитали - поматеритесь вслух и пойдите дальше. Для полного понимания синдром редкий 1 человек на 1 000 000. И если большинство орфанных заболеваний "на слуху" и есть сообщества и фонды то такие как я абсолютные невидимки.

Засим откланяюсь.