Российскому здравоохранению посвящается
Год назад заболел лимфомой (неходжкинская, Т-лимфобластная). Обратился ко врачу, поставили диагноз, начали лечение. До пандемии всё было относительно нормально, спокойно проходил химиотерапию в больнице, врач говорил что делать, когда приезжать, etc. Потом грянул ковид и больницу для обычных пациентов закрыли. Лечащий врач подсуетился, договорился с другой больницей и они меня приняли на один курс химиотерапии, но после этого отправили к гематологу по месту жительства.
И тут началась игра в пинг-понг. Гематолог по месту жительства лечить меня не может, т.к. сама впервые сталкивается с таким случаем (диагноз и обстоятельства у меня и правда редкие), лекарств в онкодиспансере необходимых нет (да и не лечат такое амбулаторно). Достигнутая летом ремиссия (полный метаболический ответ по ПЭТ, 2 балла по Deauville) начала пропадать и в октябре приказала долго жить.
По-хорошему мне надо делать трансплантацию стволовых клеток крови (т.е. костного мозга), но для этого необходимо снова достичь ремиссии. Гематолог по месту жительства отправила в один крутой гематологический центр, но несмотря на всю крутость центра, такие рецидивы в нём, по известной только им причине, не лечат.
Снова к гематологу по месту жительства. Собрали консилиум, посовещались, и отправили в другой не менее крутой центр, в котором я тринадцать лет назад лечил лейкоз (эта лимфома фактически является поздним рецидивом того лейкоза, т.к. поражённые клетки те же). Врач центра почитала выписки, посовещалась с коллегами и заведующей отделением, и сказала, что помочь они ничем не могут, т.к. не берут пациентов с такими диагнозами из-за отсутствия специалистов.
На данный момент ситуация такова: две больницы закрыты (не принимают нековидных пациентов), в двух больницах с таким диагнозом не берут. И это ведущие онкогематологические центры страны. Я пытаюсь держаться, снова буду ехать к гематологу по месту жительства, попутно написал ещё в одну клинику. Запасы надежды и нервных клеток истощаются как туалетная бумага в начале пандемии, а раковые клетки растут как курс доллара в 2014. Спасибо нашему родному правительству и Минздраву за оптимизацию здравоохранения и гениальную идею переоборудовать онкобольницы в ковидарии. Спасибо и тем, из-за кого растёт уровень заболеваемости, что не позволяет открыть больницы для обычных пациентов, из-за чего люди не могут получить необходимого лечения. Зато в Турцию слетали, шашлыков с семьёй пожарили и по клубам-ресторанам погуляли.
Лимфома у мамы (продолжение)
Мама всё также в реанимации...в тяжёлом состоянии.
Всегда звонил мой отец туда,а сегодня решила я.
Рыдаю,как сумасшедшая. Всё в руках Бога. Но речь о моей маме...
Врач(или медсестра реанимации? Мне по фиг было) сказала о её состоянии и что, всё может случиться в любую минуту...вроде как надо быть готовыми... Сказала,что у мамы пневмония, дыхательная недостаточность (не интубировали,но она с кислородом дышит,маска). Курс химии первой прошёл. Что у мамы по крови там пипец (всё упало ниже некуда), сильный иммунодефицита и вообще лимфоузлы по всему телу. Что из-за лимфомы компрессия в брюшной полости,грудине и не знаю где ещё. Что, следовательно,развилась сердечно-сосудистая компрессия или декомпрессия,неважно и так понятно...
Ёлки-палки! Кто довёл мою мать до этого,люди скажите??
Можно умереть без лечения в 21 веке легко!
До этого довели мою маму в Москве!! Не в регионе даже!
Мама москвичка. Её отсылали и оттягивали все анализы.
Я всю жизнь защищала и оправдывала врачей (конечно,не все они одинаковые). Но жизнь показала,что человечных врачей единицы!
Мне срать на скептицизм,который они приобрели на этой работе! Блин,другую профессию тогда надо себе выбирать. Никто не знает,будет ли завтра в отделении, реанимации отец,сын,жена того самого врача,которому сегодня плевать на больного!
Лимфома у моей мамы...
Здравствуйте!
Я очень много читаю здесь разных историй по теме,что даёт утешение и,самое главное, информацию.
Я сильно надеюсь,что люди со сходными ситуациями откликнуться :)
Моей маме 62 года,но кажется,что меньше. Она выглядит молодо и также себя чувствовала...до конца июня этого года... У стала появляться температура 37,3-37,5 и так почти недели три + горло болеть. Сначала она терпела,типа простуда и тд,но потом горло стало болеть очень сильно,появились внутри типа язвочки что ли,ну как при ангине. Вызвали скорую,они не особо профессиональны,как показывает опыт (хотя живём мы в Москве). Прописывали какой-то гексорал и антибиотики. Так как не помогало,а температура стала 38 и выше каждый день,мама пошла в поликлинику. Анализы на кровь и тд.. как следствие,посчитали,что у неё просто простуда, следовательно снова антибиотик... Платно сделали КТ лёгких, всё норм,а начался кашель уже небольшой. Всё это через месяц начала плохого самочувствия,в июле. В начале августа маму с постоянной температурой 38,5 кладут в инфекционку на неделю. Сделав кучу анализов, полагали,что у неё мононуклеоз,но это не подтверждалось. С- реактивный белок как-то не сильно их волновал. Тамже мамау смотрел онколог. Ничего! (Уж не знаю,как он так смотрел... ппц). Выписали её с бездиагнозьем,написав ,,Лихорадка неясной этиологии,, Я в шоке от этого всего. В своей поликлинике маме всего лишь говорили поднимать иммунитет! )))
Тогда отец положил мать в платную ФЦБ что ли,на Каширке. Они там довольно оперативно всё делали,каждый день разные исследования. Обнаружили пятно в лёгких,предположив рак с удалением одного легкого. Это был кошмар. Ждали ПЭТ-КТ,чтобы увидеть метастазы,а увидели,что там лимфатические узлы внутри как-то подувеличены,в спине и плечах,шее. Больше не помню. Врач сказал,это лимфома,надо биопсию. Он нас направил в Боткинскую. У мамы температура на тот момент уже 2 месяца была около 38,5 по вечерам. Сил не было вообще и кашляла по-страшному,немножко выпирал один надключичных лимфоузел. Голос осип.
В Боткинской после УЗИ (чего точно не скажу,но вроде всё в зоне шеи и ключиц),сказали на биопсию. Которая по записи через месяц!! ( А совместно с имгх ждать 2 недели после её взятия) А моя мама чувствовала себя ужасно. Только лежать могла. Даже видео смотреть сил не было. В общем,отец договорился,и ей сделали биопсию платно. Результат был только спустя 15!! дней,когда моя мама была уже госпитализирована в Боткинскую! Просто в один вечер она не могла глотать еду!
Положили её,вставили этот зондик через нос для питания (это было ужасно,она рассказывала). А она уже и слюну глотать не могла,приходилось всё сплевывать. Мама спать почти не спала. Через три таких дня её,наконец,перевели в отделение гематологии,тк пришла биопсия. К слову,какая у неё лимфома я до сих пор не в курсе,отец не спросил,а всё общение с врачами через него. Я живу на Сицилии,у меня двое маленьких детей и сейчас просто нереально прилететь в Москву из-за Ковида((( Для меня это просто ужас.
Продолжаю... После двух дней в гематологии (всё по рассказам мамы в Вотсап,при чём письменно, говорить она уже не может из-за горла) ей ставят катетер,тк моча плохо отходит. Реакция на начатую химиотерапию. А через день у мамы одышка сутра до вечера! Что,как я уже сама понимаю,связано именно с лимфомой,ТК она грубо говоря давит там на всё что можно. Маму перевели в реанимацию гематолгии. Состояние стабильно тяжёлое. Она в сознание,старается общаться с врачами. Они снова начали химиотерапию,как сказали. А когда именно,понять не могу. Знала бы я точный диагноз,нашла бы больше информации.
Дорогие люди, пожалуйста, напишите,у кого были ситуации похожие!
Мне очень страшно,что с мамой будет дальше!
Целую всех!
Продолжение поста «На ровном месте и это страшно»
День добрый, собрался с силами и решил написать продолжение, к нейрохирургу попали мы 13.10. Биопсию делать крайне не советовал дал направление к гематологу, у гемотолага мы сдали кровь и пунцию костного мозга, результаты отличные, сделали УЗИ всех органов, тоже всё хорошо, к онкологу попали 16.10 она очень расстроилась, что запретили брать биопсию, и спросила как я её должна лечить, я ответил, что вы врач, а не я, отправила в диагностический центр при онкологии, чтоб там посмотрели снимки, там нам предложили сделать ещё одно мрт, но более развернутое на 30.10, а 21 мы поехали на повторный прием к онкологу, но она заболела, нас принял другой врач и спросил, кто и для чего нас к ним отправил ведь они онкологии общего приёма, а нам нужен тот кто спецализируется на головных опухолях, и дала нам направления к этому врачу на 02.11. Самочувствие у жены : периодически слабость, память работает изберательно (тут помню, тут не помню), приливы (Я не знаю, что это, а она описать не может толком, говорит по типу мурашек по всему телу. Сына держу в курсе, но не зацикливаю, прошу больше уделять и помогать маме.
Как подготовить машину к долгой поездке
Взять с собой побольше вкусняшек, запасное колесо и знак аварийной остановки. А что сделать еще — посмотрите в нашем чек-листе. Бонусом — маршруты для отдыха, которые можно проехать даже в плохую погоду.