Лимфома Ходжкина

Доброго дня всем!
Видела много постов с просьбами о помощи в поиске работы. И сама уже думала, может, попробовать преподавать пойти онлайн (имеется скудный, но опыт оффлайн). Но по самочувствию едва ли смогу раньше сентября хотя бы начать поиски.

Очень неловко. И иллюзий не питаю, даже страшно писать заветные два слова на С и П..

Не стану дальше тянуть.
Я чувствую себя неплохо. Пока лечат по новому протоколу и сложно говорить о будущем. Но сейчас уже есть побочки, которые нужно лечить, иначе чем дальше - тем сильнее они проявляются.

Лекарства по протоколу в больнице предоставляют бесплатно и я чрезмерно этому рада. А вот от побочек уже приходится покупать самой. Не буду расписывать, что помимо аптечки другие расходы из-за болезни выросли, но даже она одна выходит довольно для меня дорого: месяц лечения около 6-8к, прописали в основном длительное лечение, пока прохожу химию. Есть выписки от врачей и список лекарств из аптеки для пруфоф.

Собирать "живые" деньги мне неловко. Но сейчас есть очень много реферальных программ об банков.. И если вдруг у кого-то нет дебетовой карты Тинькофф и есть желание получить с бесплатным обслуживанием навсегда, то дайте, пожалуйста, знать (не знаю, как правильно, оставила в отдельном комменте почту). Не уверена где узнать, можно ли присылать так реферальные, потому вот так.

Без рейтинга. Для минусов сделаю ещё коммент)

Буду благодарна любой помощи) Доброе слово для меня помощь)

Будьте здоровы и берегите друг друга)

UPD. Смогу приложить свежие чеки с аптеки, если будет интересно кому)

Привет!
У меня была трансплантация костного мозга. Ух как меня пугали что много народу умирает при лечении. Ух как меня пугали побочками в виде ртпх, мукозитов и всего-всего. Да и в целом меня пугали тем что трансплантат не приживётся и вообще мне предстояла жуткая химиотерапия.
Но я шла на лечение с довольной миной. Я с радостью брилась налысо перед госпитализацией. Для меня это было очень важно, для меня лысая голова-это был знак того что я наконец буду лечиться и у меня появится шанс на нормальную жизнь.
Итог: да, химия очень неприятная штука, особенно мне не понравилась «сухая химия», пить таблетки горстями(по два пузырька таблеток четыре раза в день), от атгама я вообще покрылась крапивницей, писала кровью и ужасно опухла. Да, было сложно, не было сил, хотелось спать, но я шла на велотренажер(когда врач разрешил) крутить педали. Да, тяжело было сидеть на диете(низкомикробная диета, мне нельзя было даже сырое яблоко). Да было даже тупо страшно за себя, за родных, за своего ребёнка.
Но! Сейчас прошло два года после трансплантации. Я живу со своей дочерью. Мне сняли первую группу инвалидности потому что у меня отличные показатели крови(до трансплантации у меня гемоглобин был 36, тромбоциты 2 и лейкоциты 0.9). Я работаю на своей любимой работе.
Главное-это слушать врачей(если сомневаешься-запрашивай мнение другого специалиста), если будет прям пиздец-пробуй попасть в федеральные центры(я лечилась в Горбачевке, обследовалась в ГНЦ). И настраивайся что будет тяжело, но ты с этим справишься. Потому что всё должно быть хорошо. По-другому и быть не может!

А вообще, если будут вопросы о трансплантации костного мозга и об апластической анемии, то смело обращайтесь. Чем смогу помогу)

Всем здравствуйте! Заранее спасибо тем, кто дочитает и скажет что-то хорошее и ободряющее.

Три курса химии прошлись по мне асфальтоукладчиком, но в целом до 4 курса всё было достаточно неплохо.

За это время я нашла окна, в которые нужно ставить уколы, чтобы не падали лейкоциты и ушла в глубокую изоляцию, чтобы минимизировать риск подхватить заразу.

Пэт кт после второго курса был достаточно оптимистичным, и меня начала отпускать рука бесконечной тревоги.

Но за неделю до 4 курса у меня подскочила температура. Рвота и абсолютное непонимание что с этим делать на новогодних каникулах.

В моей выписке из онкоцентра написано принимать антибиотики в случае повышения температуры 38,5, этим лечением я и занялась.
Буквально за сутки все неприятные симптомы прошли, но температура осталась, хоть и сбивалась таблеткой парацетамола.
Накануне я ставила лейкостим, поэтому за лейкоциты особенно не переживала.

Спустя три дня я приехала в свой онкоцентр, чтобы узнать что это может быть. Там мне предложили попить грудной сбор и кагоцел. Ну и если я так переживаю сделать кт.
Анализы были в норме. Был редкий сухой кашель, но он был и до начала лечения.

Я решила не медлить и у же через час лежала на аппарате кт.
Двусторонняя пневмония, возможно лекарственная, уплотнения легочной ткани по типу «матового стекла», очаговые уплотнения.

У меня земля ушла из под ног. В этот день у меня должен был начаться 4й курс, а у меня пневмония.
Этого я боялась больше всего.

Отсрочка курса - это очень плохо. А здесь ещё и неизвестно насколько это всё.

Но самое интересное было впереди.

Я легла в больницу, меня обследовали, назначили внутривенно к моему антибиотику левофлоксацину цефтриаксон.
А эффекта нет.
Температура держится, мокроты как не было, так и нет, все тесты на вирусы отрицательные.

Врачом у меня оказалась золотой человек, которая не стала перебирать антибиотики, а предложила пробовать другое лечение - глюкокортикостероид преднизолон.
За те три дня в больнице я была уверена, что это что-то неинфекционное, поэтому была рада новому лечению.

30 мг преднизолона и уже в этот же день мне не пришлось пить жаропонижающие.

Меня выписали через три дня, и я с удивлением обнаружила, что мне стало очень легко дышать. Оказалось последнее время у меня была одышка, которую не замечала.
По крови всё было хорошо, кроме срб 42,5 и соэ 26. Хоть соэ при лимфоме и всегда повышен, но у меня он после последнего курса был в норме.

Ещё через три дня я сделала контрольный кт, пневмонии нет, в одном отделе легкого умеренно-выраженный пневмосклероз.

С этими результатами меня взяли на химию, отсрочка получилась 9 дней, но с этим я уже ничего поделать не могла. В онкологии отменили преднизолон на его фоне упал иммунитет и началась грибковая инфекция в горле.

И теперь о том, что меня чудовищно пугает.
Позавчера я сдала анализы. Общий анализ хороший. Но соэ уже 50, а срб так и держится на отметке 40.

Если я правильно понимаю, воспалительный процесс в лёгких всё ещё продолжается. С учетом того, что пневмосклероз вещь необратимая, возможно прямо сейчас здоровая ткань замещается фиброзной и я не могу на это повлиять.

Причину пневмонии так и не выяснили. Онкологи говорят, что эта пневмония не может быть лекарственной, потому что в моем курсе нет ничего, что давало бы эффект на легкие, а пульмонологи говорят, что она не инфекционная.

И тут я полезла в интернет. И узнала, что оказывается ещё бывают идиопатические интерстициальные пневмонии. Это объяснило бы большинство симптомов. К сожалению.

Здравствуй, ипохондрия, слезливая истерика, ужасная боль в груди и мысли как сделать так, чтоб моя семья из-за меня больше не страдала.

Врачи говорят ждать понедельника, там будут новые анализы и возможно показатели будут приходить в норму, либо станет хуже и опять поднимется температура. В любом случае новое кт сейчас вряд ли что-то покажет.

Рациональной стороной я понимаю, что есть разные варианты что сейчас происходит в организме, но и статью про идиопатические пневмонии я уже прочитала, эмоциональная сторона уже поставила диагноз и думает как жить дальше и сколько.

Страшно, что с раком моя ипохондрия оказалась права. Надеюсь сейчас я очень сильно ошиблась.