Всем доброго дня. Давно я не писал ничего про свою старшую дочь - Соню.
Посты по теме: pikabu.ru/@PhoeniXAAM/saved/1578133
Кратко о том, что было ранее. Сейчас Соне 8 лет, диагнозы менялись между "Другое дезинтегративное расстройство детского возраста", "Расстройство личности неуточненное", "Атипичный аутизм". Соня ходила в обычный детский сад, но с тьютором, о пользе которого я упоминаю в каждом посте. Тьютора мы нашли сами, сами оплачиваем - учитывая, какой она ценный человек, мы просто счастливы.
Еще одно уточнение: в тексте обычно пишу "мама Сони", потому как я в разводе (не моя инициатива), а для повествования бывает важнее "мама Сони", чем "бывшая жена" :-) При этом так сложилось, что все равно продолжаем жить вместе, поэтому про Соню всё знаю в режиме реального времени.
Итак... Последние посты именно про Соню и ее развитие были в конце 2019го года. К этому времени садик стал для Сони вторым домом. Ей, по всей видимости, настолько пришлась по душе регламентированная жизнь (режим дня, занятия, меню стабильно каждую неделю), что любой пропуск детского сада для нее был трагедией. Вот действительно, проснется она в 5 утра. Ты просыпаешься в 7 - а она уже сидит одетая и спрашивает: "В садик?". Дети обычно радуются выходным. На новогодние каникулы младшая дочь оттягивалась, а Сонька с 1го января начала каждое утро: "В садик?"
Потом в марте 2020 настала самоизоляция... И Соня очень тяжело переносила тот факт, что ее лишили любимого садика. Пожалуй, только в те три месяца самоизоляции нам потребовались нейролептики для Сони (нам выписали рисполепт). В итоге Соня придумала себе психологическую компенсацию: она собрала все имеющиеся в доме человекоподобные игрушки (начиная с обычных кукол и заканчивая игрушками из Лего и Киндер-сюрприов), назвала их именами тьютора, воспитателей, детей... И стала играть в садик. Мол, сейчас обед. Потом - спать (нашла все имеющиеся игрушечные кроватки). Посмотрела несколько раз новогодний утренник в записи - и стала его разыгрывать с куколками, повторяя слово в слово, даже очерёдность, в которой дед Мороз вручал подарки 😁 Строго по видео.
На момент весны 2020 года Соне уже было 7 лет. Но как-то было четкое понимание, что к школе она прямо не готово, а тут уже и коронавирус. Поэтому мы ходили и собирали обход врачей для ПМПК, попутно думая, как же нам оставить Соню еще на год в садике (формально, ребенок может остаться в детском саду до достижения 8 полных лет - но при наличии оснований). В итоге, совершенно случайно, мы узнали, через районную поликлинику можно получить справку врачебной комиссии, что позволяет ребёнку легально отложить школу еще на год. Нам для этого нужно было заключение либо психиатра, либо невролога. Психиатр была в отпуске, поэтому я пошел к неврологу (у который мы были за 2 дня до этого). Пришел, сказал, чего я хочу. Она ответила "Да, я вас помню". И вписала заключение в медкарту. С мёд картой я пошел к заведующей поликлиникой и она выписала мне справку ВК. За день. Без "презентов" и уговоров.
Мое состояние в тот момент:
Реакция моя была обусловлена тем, что всю предыдущую неделю мы ходили в эту поликлинику, говорили, что идем на ПМПК и хотим просить остаться еще на год (что по заключению ПМПК все равно проблематично). И никто, никто не сказал, что есть такой вариант со справкой ВК. Пока я сам прямо не попросил эту справку...
В итоге учебный 2020-2021 гг. Соня провела в садике, но уже в другой группе. Так что формально у Сони в детском саду было два выпускных. Этот год пошел на пользу, она стала еще более контактной и обучаемой, появились новые подружки. По всей видимости, когда условия располагают в этом, у детей, по крайней мере девочек, есть природный инстинкт игры в "Дочки-матери". И потому было четыре девочки, которые очень плотно общались с Соней и в какой-то степени опекали её. Точнее, до такой степени, что я увидел, как одна из них помогает моей Соне надеть курточку. И тут до меня дошло, а что это София дома обленилась и одеваться сама не хочет... Но я повторюсь, что такая вовлечённость к общению с Соней - заслуга нашего тьютора.
В новую группу Соня ходила, как мне показалось, с еще большим удовольствием. Куколки дома были названы по-новому, то есть именами детей из новой группы. При этом она веселила всех наличием "календаря" у себя в голове. То есть Соня, будучи неспособной ответить на вопрос, какой сегодня день недели, всё равно могла безошибочно сказать, что сегодня будет на завтрак, обед и ужин. И еще знала расписание занятий, например, музыки. Каждую пятницу она, приходя домой, просила повесить ее рюкзак на крючок - это у нее такой ритуал окончания "рабочей недели". И на выходных, она уже в садик не просилась. А вот в понедельник с утра снова: "В садик?"
В целом, за последние два года Соня очень сильно изменилась. Стала более контактной, более усидчивой. Себя она обслуживает полностью, только проверяем, как она справляется с собственной гигиеной. Но остаются и проблемы. Она по-прежнему пытается продавить свои стереотипы. Какая-то мелочь имеет принципиальное значение для нее.
Здесь отчасти забавный случай был летом, когда мы собирали документы для оформления инвалидности. И требовался в том числе анализ крови из вены. Соня спокойно пришла в клинику, готова была сдавать кровь... из пальчика! Потому что раньше мы приходили и сдавали в этой детской клинике кровь из пальца. А сейчас нам нужно было идти не в 3й, а в 5й кабинет. И вот она при любой попытке уговорить ревёт белугой. Тут мама Сони сориентировалась первой: она докупила забор крови из пальца. Соня спокойно сходила сдала кровь из пальчика. И... Ритуал выполнен, "регламент соблюдён" - она пошла сдавать кровь из вены.
И вот тут уже получается, что в любом случае нам нужно лавировать между необходимым и ее стереотипами и ритуалами. Потому что в 8 лет она уже невероятно сильная. И даже я, 100-килограммовый мужик, не мог бы насильно затащить ее в кабинет и держать руку. Это просто нереально. А уж какой бы ор стоял на всю клинику... Благо, можно договориться в большинстве случаев. Иногда она сразу согласна. Иногда стоит поуговаривать, и она нехотя пойдёт. Но зубы мы лечим только под наркозом. Тут иначе никак.
В части речи - она строит свои фразы. Да, они простые: "Завтра в садик?", "Пожалуйста, можно водички", "Папа, помоги". Но это - ее фразы, она произвольно меняет слова. В следующий раз она попросит именно сок, а не водичку. Эхолалия сейчас остается только в случае, если она чем-то недовольна - вот тогда она словно передразнивает, повторяя твои слова. Но - раньше и об этом было трудно мечтать.
Очень радует её контактность. Она радуется, когда видит кого-то из знакомых детей. Сама кричит (например) "Катя, привет!". Но и незнакомых людей (и особенно детей) она воспринимает теперь хорошо. Такого игнора, словно человека и нет рядом, уже давно нет. Менялись воспитатели, летом и вовсе детей переводили в другой корпус на время ремонта - везде Соня адаптировалась легко.
Ну а теперь о школе. Весной мы проходили ПМПК, где нам определили программу 8.3 (для детей с аутизмом и легкой умственной отсталостью). Нас это более чем устраивало. Я даже пост пилил о том, что найти подходящий ресурсный класс практически нереально, спрос превышает предложение. Ну а программа 8го типа открывала нам возможность попасть в специализированную школу, которую нам советовала тьютор.
Летом мы проходили медосвидетельствование для заключения об инвалидности. Ничего особенного про это рассказать не могу, за исключением того, что Соне в очередной раз сменили диагноз. В итоге - аутизма у Сони нет вообще, есть только легкая умственная отсталость и отдельные аутистические черты.С одной стороны, мы несколько были удивлены диагнозом. С другой - ничего такого в этом нет. Причины у Сони в любом случае скорее всего органические, а аутистические черты могут быть и без аутизма. И в итоге получилось, что спец.школа Соне и так, и так подходит лучше всего.
Забавно было в конце августа, когда мы шли на перекличку. Вместо садика мы приехали в школу, Соня уже была недовольна. Ходила и ворчала, как раз показывала пример эхолалии. И тут подходит наш тьютор, которую мы тоже просили прийти... Соня тут же преображается, становится спокойной и довольной. Именно поэтому Соня продолжает ходить и в школу с привычным для нее тьютором. При этом на занятия, на сами уроки тьюторов не пускают. Но Соня всё равно знает, что где-то в школе тьютор есть, она рядом. И оттого чувствует себя спокойнее.
Именно поэтому Соня очень хорошо адаптировалась к новому заведению. Первого сентября, Соня отстояла линейку, села в машину и авторитетно заявила: "В садик!". Второго сентября, утром при отъезде от дома уточнила "В школу?", получила утвердительный ответ и спокойно поехала. Третьего сентября, проснувшись, уточнила, что в школу, и стала собираться довольная. В садик больше не просится. А вчера заметил, что дома она опять переименовывает своих кукол😊
Что касается общего фона в школе, то дети там... разные. Не хочу говорить в стиле "лучше-хуже", потому что случаи разные и тяжесть заболеваний у детей тоже разная. Но для себя я сделал вывод, что не зря были все эти усилия, особенно с инклюзией. Да, в итоге она не пошла в обычную школу. Но у нее сформированы навыки общения, по начальной диагностике учебных навыков ее высоко оценили, спустя две недели стали оставлять на 4й урок, а потом и на внеклассные занятия. Всё у неё будет хорошо. Обычной она не станет, но - всё у неё будет хорошо.