Суть вкратце.

После ковида в 2020 году (перенёс легко, дома) начали происходить приступы. И после большинства приступов появляется или усиливается какое-то неврологическое нарушение, которое потом так и остаётся. Например, новая гипостезия (уменьшение или пропадение чувствительности), парастезия (фантомные ощущения - щекотка, жжение, холод), фасцикуляции мышц рук, ног и лица, снижение обоняния и вкуса (после ковида восстановились - а потом снова начали падать), тиннитус.

Самое удивительное - приступы происходят не случайно, а при контакте с выделениями человека (пот, слюна, даже выдыхаемый воздух!). Потрогать вещь, которую касался другой человек, а потом потрогать лицо. Или пару минут постоять рядом с другим человеком. При этом важно только попадание на слизистые: пожать руку другому человеку - без проблем, если руку потом вымыть.

Поэтому приходится ходить вне дома так, как на фото выше.

Впервые симптомы приступа появились одновременно с симптомами ковида, до этого никогда такого не было.

Сам приступ выглядит таким образом: ноющая боль в мышцах или суставах ног длительностью несколько часов. Потом - аллодиния/гиперстезия (ощущение натёртой кожи - когда прикосновение к здоровой коже ощущается, как будто прикасаешься к ссадине) 1-2 дня в случайном месте. И одновременно - появление нового ухудшения.

Бывает ещё "слабый приступ" - как будто слегка колют тупыми иглами в мышцы рук и ног. Тоже длится несколько часов. После него обычно тоже ухудшаются обоняние и вкус.

Единственный похожий случай, который смог найти - вот это:

https://web.archive.org/web/20180221145141/https://www. Би Би Си .com/russian/features-38639586 (парсер ругается на запрещённый домен, там история про женщину с подобной аллергией)

Но у женщины там слезятся глаза, кашель, анафилактическая реакция. И ещё она там не может есть почти ничего, кроме ограниченного набора продуктов - я же могу есть что угодно, если только это не трогали другие люди (ну или если после этого еду хорошо прогрели). Проблем на природе тоже нет - трава, земля, море не вызывают никаких проблем.

В моём случае у приступа нет никаких "внешних" проявлений. Исключительно ощущения. Ни слезящихся глаз, ни покраснения кожи, ни сопливости, ни зуда. Только боль или "гудение" в мышцах или суставах.

Но неврологические осложнения после них детектируются тестом на вызванные соматосенсорные потенциалы.

Из необычного - сданный в лаборатории в Германии тест на аутоантитела - по многим есть превышение от 2 до 5 раз.

Какие ещё закономерности заметил:

"Аллерген" (назовём вещество, на которое я реагирую, так) термонестабилен. Если я съем еду, приготовленную чужими руками, почти гарантированно будет приступ. Но если её прогреть при температуре 100 C или выше - могу есть без проблем.

Чувствительность к аллергену не всегда одинакова. Иногда выше, иногда ниже.

Если залить глаза, рот и нос глазными каплями с дексаметазоном (сделал так по совету иммунолога), какое-то время я могу контактировать с людьми без опасения, что будет новый приступ. Внутримышечная инъекция 2мг дексаметазона останавливает "слабый приступ" (боли прекращаются)

Проведя слепой тест, я выяснил, что от моего знания/незнания появление симптомов не зависит никак (т.е. к психосоматике это не относится, хотя у себя предполагаю как минимум длительный стресс и депрессивное расстройство). Подробности - тоже напишу в комментариях.

У психиатра наблюдаюсь, и она говорит, что это не её поле деятельности (основное заболевание, я имею в виду)

По словам невролога, неврологические проявления заболевания напоминают невропатию тонких волокон (small fiber neuropathy). Для её окончательного подтверждения нужно сделать биопсию кожи на подсчёт тонких нервных волокон, IENFD, но это я могу сделать только в Израиле и не в самое ближайшее время.

Но какой механизм служит триггером её активации и почему я "реагирую" на людей и что надо сделать, чтобы наконец вернуться к нормальной жизни - пока никто не знает. Неврологи говорят, что тут явно замешано что-то аутоиммунное, но иммунологи так и не могут сказать что-то внятное.

В общем, прошу помощи с идентификацией и лечением "неврологической" и "аутоиммунной" составляющих заболевания, особенно интересует аутоиммунная/кроссаутоиммунная - чтобы я наконец мог вести нормальную жизнь и снять наконец респиратор вне дома.

Но вернёмся к заболеваниям.

Я считаю, что никакими голоданиями, сыроедением, травяными сборами, мочой или хреном болезнь не вылечить. Поэтому тактика для меня была вполне очевидна: принимать лекарства и слушать своих врачей.

Увы, механизм возникновения аутоиммунок до сих пор непонятен. Да и схема лечения в моём случае только одна: приём противоопухолевого препарата (Метотрексат), который имеет кучу побочек. Выпадают волосы, ногти отказываются расти, кожа сохнет и покрывается мелкими морщинками быстрее, чем хотелось бы. Во рту иногда появляются небольшие ранки типа стоматита, да и сам иммунитет очевидно падает. Простужаюсь, кашляю довольно часто.

Опять же, лично мне жаловаться не приходится, - встречала в очереди к ревматологу людей, у которых появлялся опоясывающий лишай, ячмень, крапивница и другие "прелести".

Но если бросить приём лекарства - то суставы очень быстро разрушатся, и тогда жизнь станет совершенно невыносимой. Да, коленные суставы могут заменить на титановые, а вот новые кисти рук никто не присобачит. Поэтому хотелось бы сохранить те, что есть)

Я не выношу ограничений. Никак не могу согласиться с тем, что мне нельзя много ходить, нельзя бегать, нельзя бить грушу, кататься на велосипеде и тем более, ходить в горы.
Поэтому приняла решение: буду делать всё это, пока в состоянии. Чтобы потом, в старости, не было мучительно больно, за то, что сидела дома и берегла коленки, когда могла гулять с друзьями и получать удовольствие от жизни.

Можете осуждать мою позицию, я её никому не навязываю. Но лично мне кажется, что жизнь не должна быть невыносимой. Если она становится таковой, как в физическом, так и в психологическом плане, то лучше покинуть эту жизнь - без боли, страданий и мучений. Эдакая самостоятельная эвтаназия, только без бюрократии и переезда в Европы. Это и есть мой "план Б" на тот случай, если аутоиммунка догонит. Но пока я убегаю)

Мне нравится моя жизнь, нравится активность, походы, велик и бег. Бить боксёрскую грушу я всё-таки не стала, тем более, что для посещения фитнес-клуба всё равно не хватает денег)

Я делаю то, что от меня зависит. Каждую неделю делаю два укола метотрексата в живот. Почему два? Потому что инсулиновые подкожные шприцы на 10 мг, а моя доза лекарства - 20 мг. И я экономлю, ищу дешевое лекарство Метотрексат Эбеве в баночке 50 мг, его стоимость около 250 р, и хватает его на три недели. А если покупать предзаполненные готовые шприцы, то один такой шприц стоит уже 1500 р, и для меня это капец как дорого и несправедливо.

Хотела получить квоту на генную инженерию. Готовила документы, чтобы подать запрос.

Сдала анализы, в том числе диаскин-тест, - это вроде манту, только для взрослых. И место укола у меня покраснело, начало дико чесаться, припухло и покрылось красными волдырями. Подозревали скрытый туберкулёз, пришлось ехать в Мытищи, делать КТ лёгких, там подтвердили, что лёгкие чистые. Сейчас, спустя три месяца сдала расширенный анализ и подтвердила, что у меня аллергия на этот тест, что случается крайне редко. Вот что нужно знать об уровне моего везения.

И самое главное, даже сейчас, с подтвержденным отсутствием инфекционных заболеваний, мне все равно отказали в генной инженерии, на сей раз из-за того, что я прописана в Подмосковье, а прикреплена к Московской поликлинике. Нужно было подавать запрос именно в подмосковную больницу, Моники. Если б кто сказал мне об этом раньше, но нет))
Надо начинать всё сначала, прикрепляться к подмосковной поликлинике, идти к терапевту, снова сдавать все анализы, брать направление в Моники, ииии.... Мне снова откажут, ибо я молодая и могу ходить сама. не прибедняюсь и не жалуюсь, хотя, может, и надо бы...)

Генная инженерия, как я поняла, показана людям с более запущенной стадией. Разве это логично? У меня, благодаря молодости и относительной силе организма, есть шанс вылечиться полностью и сохранить подвижность. Но нет - значит нет.

Да, это печально, но унывать некогда. Пока и других дел хватает. Я работаю, езжу в деревню к бабушке, помогать ей по хозяйству и с огородом, решаю бюрократические проблемы с её умершей сестрицей, а ведь мне ещё погулять хочется, отдохнуть и почувствовать себя человеком) Пожрать вкусно, наконец.
Распределяю финансы, как мне кажется, рационально и с умом: в первую очередь, кварплата, чтобы не выгнали на улицу, потом покупка лекарств бабушке и себе, покупка целого списка витаминов и добавок, ходроитины-глюкозамины, коллагенчик, витамин д и другие радости. Покупка еды бабушке и кошке в первую очередь, а потом, на остатки, уже себе. Потому вполне логично, что я иногда выбираю между покупкой булочки или проездом на транспорте)

Теперь, после оплаты похорон родственницы, выбор такой и вовсе отпал, хех.

Зато благодаря донату таинственного пикабушника, смогла купить дорогостоящий укол пролиа, который поддерживает костную и хрящевую ткань. Спасибо огромное за помощь! Вы мой герой! Этого укола хватит на полгода, я могу расслабиться и не думать об этом.

Продолжаю жить, как умею, решать постепенно возникшие проблемы. Может потом, как немного схлынет волна дел, снова начну возню с получением генной инженерии. А пока вот так...)

Всем добрый день, на сколько он возможен. Недавно читал на пикабу в комментах, что есть люди, которые считают витилиго заразным. У меня витилиго. Хотелось бы в день инициативы, направленной на повышение осведомленности о витилиго во всем мире, сказать, что это не заразно. Не шарахайтесь от таких людей. Витилиго это аутоиммунное заболевание. И никому кроме носителя оно не опасно. Всем добра!

1-й скрининнг. Делала в Перинатальном центре. По скринингу и генетическим рискам - все идеально ( как оказалось - не очень, но об этом позже) Мой малыш замер через несколько дней после "идеального скрининга" Через неделю опять начало кровить, совсем по чуть-чуть. И тянуло живот. Поехала в гинекологию. УЗИ? Доктор ушел, сделали через 3 дня. В первый день в стационаре, перед ужином у меня отошли воды, я встала с кровати и просто хлюпнуло. Сначала, я даже подумала, что это кровь, ведь могла быть новая отслойка и в прошлый раз гематома выходила обильно.Но нет, водичка, светло-желтая. Побежала к дежурному врачу. Меня положили на кресло, сказали, что подтекания вод не видят, но на всякий случай собрали что-то в баночку и отправили на анализ. Меня перевели на другой этаж, там я была единственной беременной, в основном все были после операций, палаты уровня комфорт - с туалетом и душевой прямо в палате. Потом подошла доктор, сказала, что по анализу у меня не воды, а гематома так может выходить, и вообще, на моем сроке воды отойти не могут.

И вот, наконец-то узи. Сухие фразы врача: "Сб минус. Околоплодные воды не визуализируются. Бегом в ординаторскую." Мой малыш умер внутри меня. Мне захотелось закончить это как можно скорее, чтобы я могла оплакать свою потерю.

Это был выходной после праздничный день, пришла завотделением и начала меня уговаривать сделать вакуум на следующий день, когда будет плановая бригада. Я не могла, я плакала и просила сделать сейчас.
Меня положили на кресло, привязали руки и ноги. Я помню невыносимую боль, я слышала их голоса, слышала шум гудящей машины. Когда я начала приходить в себя после общего наркоза, я видела кровь, мясо и трубы, бесконечное кружение по этим кровавым трубам. Никогда этого не забуду.

Потом я получила результаты гистологии: патологий развития у плода не обнаружено. Причина смерти: гипоксия, отек головного мозга, сильная недоношенность. Возможной причиной этого могла стать смешанная фето-плацентарная недостаточность.

Я пошла к своему врачу, хотела спросить почему это произошло, какие обследование мне провести, чтобы избежать повторения подобной ситуации. И все, что я услышала:" Ты молодая и здоровая. Так бывает. Попробуешь еще". Я считаю, что у молодых и здоровых дети не умирают в утробе. На все есть причина.

Я поочередно начала исключать возможные причины: инфекции, патологии. Дошла до гемостаза. Один за одним мне приходили анализы не выходящие за пределы референсных значений. Немного повышен гомоцистеин и антитела к протромбину. Антитела к протромбину не входят в перечень клинических рекомендаций минздрава в диагностировании антифосфолипидного синдрома. Все гематологи в моем регионе, говорили, что это не АФС. Я обратилась в Центр иммунологии и репродукции. Если что это не реклама. Они имеют большой опыт в сопровождении беременности с АФС. У них собственные протоколы и терапия, которая часто противоречит рекам Минздрава. На результатах скрининга доктор сразу обратила внимание на высокий пульсационный индекс маточной артерии справа, он был близок к 3. При норме до 2. Диагноз: АФС и тенденция к гипергомоцистеинемии.Назначили Тромбоасс с цикла планирования и метилфолат.

Конечно, еще необходимы дообследования, но, кажется, у меня есть шанс.

Для ЛЛ: АФС - это аутоимунное заболевание. Клетки моего организма начали атаковать плаценту, она защищалась как могла. И в местах этих атак возникли тромбы, которые и привели к гипоксии плода. Это не лечится. Это на всю жизнь. Выносить и родить здорового ребенка - шанс есть, но со строгой терапией. И постоянным контролем специалистов.

Причиной возникновения подобного состояния мог быть стресс, любая перенесенная инфекция, оперативные вмешательства (у меня было кс в предыдущую беременность)

Немного сложно фотографировать себя сзади, но я правда стараюсь) в голове пару лет сидит идея о фотосессии, особенно на волне всякого бодипозитива прости гспди. Я, вроде как, принимаю себя и эту свою особенность, но понимаю, как может быть трудно жить с этим или с подобными заболеваниями, задевающих внешний вид. Но пока не нашла фотографа, а самостоятельно - результат на фото. Хотя не могу сказать, что фотографа прям ищу, но уверена, что когда-нибудь задумаюсь об этом всерьёз, пока немного не до этого.

Что мне нельзя
Нельзя загорать, в том числе в солярии: ультрафиолет может спровоцировать обострение. Не могу сказать, что сильно переживаю на этот счёт, мне всегда нравилась аристократическая бледность, правда летом вынуждена заливать себя слоем солнцезащитного крема, в обострение носила на шее бандану, потому что вот:

Там, где видно сосуды, это оно, да, и кожа чуть темнее - пигментация после воспалительного процесса, оно ещё за ухом немного есть, но там красное из-за того, что задавала ногтями, пока держала волосы)
Ещё нельзя увеличить грудь, если вдруг захочу, тк велик риск отторжения имплантов. Нельзя татуировки, в теории, вообще, но подростковый бунт же. Хотя сейчас я встречаюсь с дерматологом (эта болезнь помогла мне найти прекрасного молодого человека, так что правда нет худа без добра), и он разрешил сделать тату после того, как я выдержала год без обострений. Вообще, каждый день без новых пятен, как и ухудшения старых, мой личный рекорд. Сейчас я полтора года без препаратов, полет нормальный.
Есть риск во время беременности не только обостриться, но и получить разрывы кожи на пятнах на животе. Она отличается от здоровой несмотря на то, что там восстановились волосяные луковицы (вернулся пушок как на остальной части тела, его и на здоровой то не видно без приборов или хотя бы лупы, так что была рада, когда случайно его нашли), кожа плотнее, её сложно взять в складку, как когда девушки показывают, какие они толстые, и вместо жира демонстрируют кожную складочку) постаралась понятно объяснить, но вот пример на здоровой коже рядом:

И на пораженной. Я всю себя исщипала, пока пыталась захватить ее:

Тем не менее, получается, а это хорошо.
Из интересного то, что у меня все пятна на левой стороне тела, кроме спины, где переползли через позвоночник на правую немного тоже:

Нормальное фото спины с сотой попытки) видно, что кожа в районе пятен как бы впала, тоньше, это дегенеративные процессы в ткани, она грубеет, но за счёт отторжения, становится такими "ямками". На ощупь можно почувствовать, где пятна есть, а где нет/ ещё свежие.
Ещё нельзя болеть, потому что это может подстегнуть иммунную систему, выздоровею, а следом обострение. Так было осенью 2021, последнее обострение после лютого бронхита. Пить иммунномодуляторы, чтобы не болеть, нельзя по той же причине. Замкнутый круг, и понятно, кто во время ковидных ограничений сидел дома и не снимал маску в общественных местах,законопослушный гражданин 🫡
Нельзя прививаться, с 6 лет единственная прививка от этого самого ковида, потому что его последствия могли быть хуже, чем обострение, которое можно подавить уколами. И была сложная схема прикрытия метотрексатом, я была под наблбдением, но перенесла все отлично.
При этом я исполнила мечту детства и стала донором крови. Это не передаётся с кровью (ни с чем не передаётся, даже риск того, что будет у моих детей, например, не подтвержден: если генетически всё-таки, то да, но генетики сказали, что по их части всё ок), системная форма является противопоказанием, моя - нет. Всё как обычно: хотя бы год без обострений и препаратов, и пожалуйста. У меня -1, поэтому безумно рада ремиссии ещё и из-за возможности помочь)

Это всё, что вспомнила, пишите, что ещё хотелось бы узнать, а я надеюсь в следующем посте рассказать, как попала в больницу, где меня наконец-то вывели в ремиссию, и как живу сейчас, о работе с психологом и каплю о психиатрии.
Спасибо за прочтение ^^