Давно хотела написать историю спасения сына и вот, я решилась. Портянка будет длинной.
Итак, 17 с копейками лет назад путем Кесарево сечения на свет появились два весьма симпатичных пацана. На свет они решили появиться на 1,5 месяца раньше срока, что является в целом нормой для близнецов.
Изначально все было в порядке, единственное, меня беспокоило то, что у одного желтуха новорожденных прошла в срок, а второй так и оставался цвета недозрелого апельсина. Но профессор сказал, что до 3-х месяцев желтуха может держаться, это норма. Ну ок, жили мы, не тужили. Но моя мама, которая отработала 25 лет в отделении детской реанимации Филатовской больницы не могла успокоиться, говорила, что таких детей навидалась и у нас нихрена не все в порядке. Ближе к 3-м месяцев мама отвезла сына на УЗИ к знакомому доктору. Тот и сказал, что у нас беда. Оказалось, что практически отсутствует отток желчи, так как внутрипеченочные ходы спаяны. Желчь не отходит и отравляет печень. Как итог-цирроз. Это была не генетика, а банальный вирус герпеса, которым заражены почти все взрослые, а для детей он смертельно опасен.
Далее была биопсия печени. Я помню, как везла в метро пробирку с кусочком печени сына на обследование и ревела в плечо тогда еще мужу(а я стойкий оловянный солдатик, меня на слезы фиг выведешь).
Потом была операция по Касаи в этой же Филатовской больнице (большое спасибо профессору Разумовскому Александру Юрьевичу), на которой желчные протоки вывели в кишку, чтобы желчь отходила.
Данная операция продлила жизнь сыну. Наш лечащий врач сказала, что единственный способ его спасти-трансплантация печени.
В России на тот момент такие операции только начинали делать, статистики как таковой еще не было. Она порекомендовала поехать в Бельгию, в клинику Сен-Люк, где такие операции были успешно поставлены на поток уже 20 лет. Но операция там стоила 85 000 евро. Даже продав все, что у нас было, мы бы не набрали такую сумму. И мы начали обращаться в разные организации за помощью. Фондов как таковых еще не было и нам удалось набрать всего 15 000 рублей.
А ты смотришь на сыновей, один румяный бутуз в перевязках, а второй желтого цвета, худенький и с огромным животом, потому что асцит(скопление жидкости), который живет еле-еле только благодаря операции и специальным смесям, которые с трудом доставали. И при этом они однояйцовые близнецы, монохориальная моноамниатическая двойня, то бишь самые одинаковые.
И нам повезло, через знакомых попали на передачу «Человек и Закон», где показали отца с сыном (я элементарно не успела на съемки, позвонили экстренно, а я была на другом краю Москвы).
После того, как вышла передача, мы почти месяц ночевали сменами у телефона, так как звонило огромное количество людей, которые хотели помочь собрать всю сумму на операцию). Через полтора месяца мы набрали все и даже больше(часть лишних денег отдали таким же деткам).
И вот чудо, мы едем в клинику! В общей сложности мы прожили в Бельгии 4 месяца, почти 2 до операции и 2 после. У меня взяли все возможные анализы на совместимость, так как я должна была стать донором печени и отпустили гулять. Два месяца перед операцией мы просто приходили 3 раза в неделю на капельницы для сына.
И вот настал день Х. Сына забрали на операцию на 2 часа раньше, меня в это время готовили(моя длилась 6 часов). Помню, что медсестра дает мне бутылек йода и показывает жестами, что надо помыться от головы до пят(да, с английским у них проблема). Оказалось, что йод на водной основе и не пачкается))). Затем мне дали какую-то дурную таблетку, от которой мне стало пофиг на реальность. Помню, что сижу голая, муж натягивает на меня компрессионные чулки и справшивает, как я себя чувствую. А мне заебись(простите мне мой французский).
Следующее воспоминание, это как из меня вытаскивают интубационную трубку и спрашивают, ок ли я? Далее меня увозят в реанимацию. После нее помню проблесками палату. У меня стоит подключичная вена и есть пульт от нее. Как становится больно, я нажимаю кнопку и уношусь в Нирвану. И так два дня. На третий день я очнулась от того, что я сижу в инвалидном кресле и медсестра полощет мои волосы в специальной раковине. А волосы у меня длинные и это святое! С того момента я встала на ноги и делала все сама, хоть живот и болел жутко.
Небольшое отступление. Перед операцией заведующая спросила, какой я хочу шрам на животе? Как лексус или как мерседес? Это или уголком или Т-образный перевернутый. Я выбрала второй.
Так вот. Уже на третий день я выползала из палаты с системой капельниц, расправляла плечи и через боль ехала на другой этаж к сыну. А он лежал в реанимации, худющий, уже без большого живота и розовый. Как только подходила, он начинал реветь. Слышались только хлюпы, он весь был в трубках. Врачи не запрещали находиться с ним постоянно, но просили не приходить слишком часто, так как он сильно расстраивался. Ему на тот момент было 11 месяцев.
Кстати, бельгийские врачи в один голос твердят, что русские женщины самые сильные. Европейки по месяцу с койки не встают, а наши, как только в сознание пришли, сразу к детям рвутся.
Примерно на пятый день мне надоело ходить с системой. Я вызвала медбрата, а он румын и говорил по-русски. И сказала, что либо он мне подключичку убирает сам или я это сделаю самостоятельно. Он ушел и вернулся с профессором, который сказал, что ты хочешь от русской женщины?)). Заодно спросила у профессора, как мне теперь жить и что можно есть, так как удалили здоровый желчный(особенность операции). Он сказал, как и все люди. Спрашиваю, а я могу есть мороженное? Он говорит, что да. Спрашиваю, одно? Два? Три? Четыре? Он говорит, что ты сама поймешь, когда хватит. И он был прав. Ем все что хочу, просто организм подсказывает, когда надо остановиться.
Через неделю сына перевели в отделение и мы увидели прогресс. Ребенок, который даже не умел переворачиваться, старался садиться. Он стал улыбаться от уха до уха, а не вымученной улыбкой. Еще через месяц он уже сам вставал на ноги.
Через 4 месяца мы вернулись домой, где с дедушкой и бабушкой оставался в второй сын. Вначале был шок, так как мелкий нас естественно не признавал. Но буквально за неделю привык, что есть мама и папа.
Прошло уже почти 17 лет с того момента, у меня растут два здоровых пацана. Тот, что после трансплантации, практически не отличается от брата близнеца. Живет абсолютно нормальной жизнью(спорт и еда как у всех).
И я понимаю, что у него полов на мира ангелов хранителей, которые в свое время не пожалели копейки, чтобы он жил. Всем низкий поклон.
P.S. Если будет интересно, напишу еще истории, как из-за врачебной ошибки сын чуть не погиб уже после трансплантации.
