Здравствуйте, по просьбе пилю пост о своей, пока еще не закончившейся, истории. 22 апреля 2020 года у меня родилась дочь, Алина. радости полные штаны, планы на будущее, гордое чувство отцовства, но так было не долго...

С 9-го июня этого года, наша жизнь перевернулась. В этот день, мы попали в детскую больницу, на тот момент дочери было всего 1 месяц и судя по цвету кожи врач предположил, что это желтушка. Мы пролежали три дня в надежде на скорое выздоровление, но как гром на голову новый диагноз "подозрение на "Атрезию желчевыводящих путей" Всё происходило так быстро , что мы не могли даже поверить, что это происходит с нами. Осознание того, что все серьёзно, пришло в машине скорой помощи, которая везла нас в детскую областную больницу, в нашей местной просто не знали как быть. В этой больнице мы пролежали три недели : бесконечные анализы, обследования, осмотры. Через 2 недели нам все же взяли биопсию печени и все подтвердилось. Хирург предложил сделать операцию Касаи, объяснив, что это может дать шанс хоть на немножко продлить время для трансплантации печени. Мы естественно схватилась за этот шанс. Операция прошла тяжело , но безуспешно и не дала никакого результата . Вопрос о трансплантации стал острым. К огромному сожалению, жена не подошла как донор для дочери , из-за несовместимости по группе крови , я по крови подхожу, но у меня, в ходе обследования, обнаружили проблемы со здоровьем, которые категорически исключают меня как донора. Всё свелось к тому что единственный выход для спасения - это операция за границей. Донором согласился стать крестный. По стечению обстоятельств мы знакомимся с фондом, который занимается такими случаями и сотрудничает с клиникой в Бельгии Сен - Люк , стоимость операции с последующей реабилитацией 150000 евро, предоплата 100%. Да, выбор был, Индия, Польша, Россия, Турция, штаты, но статистика говорила о том, что Бельгия на первом месте по всем параметрам. И мы заключаем договор. Но оставался вопрос, где же взять такую сумму? Тут нам помог фонд, открываются счета, в разных банках и странах( упущу названия). И начинается сбор... Близкие, родные, бывшие одноклассники... Делается упор на соц. сети. Очень важный момент, чем больше людей увидит, тем лучше. В фонде есть волонтеры, которые помогают по распространению информации. Писали депутатам, политикам, от них мы толком ничего не получили, даже в распространении информации. Скажу так- от государства получили с гулькин нос, мизер. Всем им там срать. Писали на телеканалы, нас показали по местному. Писали блогерам и знаменитостям, со словами о помощи и о распространении информации у себя на страницах, откликались не многие. Но мы не сдавались, подтягивались простые не безразличные люди, которых мы даже не знали. Теперь уже писали и они. Сбор двигался, не так конечно как бы хотелось, но потихоньку шел, время пока еще терпело. Скажу еще один важный аспект, как только сбор перевалил за 100к, нам начали писать "разные представители", мол уже сумма собралась для другой клиники, там дешевле и в этом духе, зачем платить больше и т.д. Которые просто хотели переманить на свою сторону, как я понял, для выгоды и таких было не мало. Много негативных и гневных было сообщений, писали такие вещи, которые даже для меня , человека с устойчивой психикой, были слишком, я уж молчу про жену.

В общем собирали мы всего 3 месяца, я считаю нам повезло, знаю людей которые собирали по пол года. Я не писатель, вы уж простите, может где чего не досказано.

Сейчас мои девчули находятся в Бельгии, в клинике. Идет подготовка к операции, врачи говорят что динамика хорошая, ждем 2го января донора (крестного). По прилету у него неделя карантина, а потом еще через неделю планируется операция. Затем реабилитация. Очень хочу чтобы все сложилось хорошо.

Хочу сказать, помогли нам, в большом перевесе, простые, не безразличные люди, не чины, не депутаты, и уже тем более не государство. Не упала у меня вера в человечество, пока есть такие люди, которые нам помогли. Я очень благодарен.

Писарь из меня еще тот. Извиняюсь за грамматику, может где не раскрыл полностью тему или еще чего. Если есть вопросы с радостью отвечу. Если интересно,напишите, могу держать в курсе событий.

Давно хотела написать историю спасения сына и вот, я решилась. Портянка будет длинной.

Итак, 17 с копейками лет назад путем Кесарево сечения на свет появились два весьма симпатичных пацана. На свет они решили появиться на 1,5 месяца раньше срока, что является в целом нормой для близнецов.

Изначально все было в порядке, единственное, меня беспокоило то, что у одного желтуха новорожденных прошла в срок, а второй так и оставался цвета недозрелого апельсина. Но профессор сказал,  что до 3-х месяцев желтуха может держаться, это норма. Ну ок, жили мы, не тужили. Но моя мама, которая отработала 25 лет в отделении детской реанимации Филатовской больницы не могла успокоиться, говорила, что таких детей навидалась и у нас нихрена не все в порядке. Ближе к 3-м месяцев мама отвезла сына на УЗИ к знакомому доктору. Тот и сказал, что у нас беда. Оказалось, что практически отсутствует отток желчи, так как внутрипеченочные ходы спаяны. Желчь не отходит и отравляет печень. Как итог-цирроз. Это была не генетика, а банальный вирус герпеса, которым заражены почти все взрослые, а для детей он смертельно опасен.

Далее была биопсия печени. Я помню, как везла в метро пробирку с кусочком печени сына на обследование и ревела в плечо тогда еще мужу(а я стойкий оловянный солдатик, меня на слезы фиг выведешь).

Потом была операция по Касаи в этой же Филатовской больнице (большое спасибо профессору Разумовскому Александру Юрьевичу), на которой желчные протоки вывели в кишку, чтобы желчь отходила.

Данная операция продлила жизнь сыну. Наш лечащий врач сказала, что единственный способ его спасти-трансплантация печени.

В России на тот момент такие операции только начинали делать, статистики как таковой еще не было. Она порекомендовала поехать в Бельгию, в клинику Сен-Люк, где такие операции были успешно поставлены на поток уже 20 лет. Но операция там стоила 85 000 евро. Даже продав все, что у нас было, мы бы не набрали такую сумму. И мы начали обращаться в разные организации за помощью. Фондов как таковых еще не было и нам удалось набрать всего 15 000 рублей.

А ты смотришь на сыновей, один румяный бутуз в перевязках, а второй желтого цвета, худенький и с огромным животом, потому что асцит(скопление жидкости), который живет еле-еле только благодаря операции и специальным смесям, которые с трудом доставали. И при этом они однояйцовые близнецы, монохориальная моноамниатическая двойня, то бишь самые одинаковые.

И нам повезло, через знакомых попали на передачу «Человек и Закон», где показали отца с сыном (я элементарно не успела на съемки, позвонили экстренно, а я была на другом краю Москвы).

После того, как вышла передача, мы почти месяц ночевали сменами у телефона, так как звонило огромное количество людей, которые хотели помочь собрать всю сумму на операцию). Через полтора месяца мы набрали все и даже больше(часть лишних денег отдали таким же деткам).

И вот чудо, мы едем в клинику! В общей сложности мы прожили в Бельгии 4 месяца, почти 2 до операции и 2 после. У меня взяли все возможные анализы на совместимость, так как я должна была стать донором печени и отпустили гулять. Два месяца перед операцией мы просто приходили 3 раза в неделю на капельницы для сына.

И вот настал день Х. Сына забрали на операцию на 2 часа раньше, меня в это время готовили(моя длилась 6 часов). Помню, что медсестра дает мне бутылек йода и показывает жестами, что надо помыться от головы до пят(да, с английским у них проблема). Оказалось, что йод на водной основе и не пачкается))). Затем мне дали какую-то дурную таблетку, от которой мне стало пофиг на реальность. Помню, что сижу голая, муж натягивает на меня компрессионные чулки и справшивает, как я себя чувствую. А мне заебись(простите мне мой французский).

Следующее воспоминание, это как из меня вытаскивают интубационную трубку и спрашивают, ок ли я? Далее меня увозят в реанимацию. После нее помню проблесками палату. У меня стоит подключичная вена и есть пульт от нее. Как становится больно, я нажимаю кнопку и уношусь в Нирвану. И так два дня. На третий день я очнулась от того, что я сижу в инвалидном кресле и медсестра полощет мои волосы в специальной раковине. А волосы у меня длинные и это святое! С того момента я встала на ноги и делала все сама, хоть живот и болел жутко.

Небольшое отступление. Перед операцией заведующая спросила, какой я хочу шрам на животе? Как лексус или как мерседес? Это или уголком или Т-образный перевернутый. Я выбрала второй.

Так вот. Уже на третий день я выползала из палаты с системой капельниц, расправляла плечи и через боль ехала на другой этаж к сыну. А он лежал в реанимации, худющий, уже без большого живота и розовый. Как только подходила, он начинал реветь. Слышались только хлюпы, он весь был в трубках. Врачи не запрещали находиться с ним постоянно, но просили не приходить слишком часто, так как он сильно расстраивался. Ему на тот момент было 11 месяцев.

Кстати, бельгийские врачи в один голос твердят, что русские женщины самые сильные. Европейки по месяцу с койки не встают, а наши, как только в сознание пришли, сразу к детям рвутся.

Примерно на пятый день мне надоело ходить с системой. Я вызвала медбрата, а он румын и говорил по-русски. И сказала, что либо он мне подключичку убирает сам или я это сделаю самостоятельно. Он ушел и вернулся с профессором, который сказал, что ты хочешь от русской женщины?)). Заодно спросила у профессора, как мне теперь жить и что можно есть, так как удалили здоровый желчный(особенность операции). Он сказал, как и все люди. Спрашиваю, а я могу есть мороженное? Он говорит, что да. Спрашиваю, одно? Два? Три? Четыре? Он говорит, что ты сама поймешь, когда хватит. И он был прав. Ем все что хочу, просто организм подсказывает, когда надо остановиться.

Через неделю сына перевели в отделение и мы увидели прогресс. Ребенок, который даже не умел переворачиваться, старался садиться. Он стал улыбаться от уха до уха, а не вымученной улыбкой. Еще через месяц он уже сам вставал на ноги.

Через 4 месяца мы вернулись домой, где с дедушкой и бабушкой оставался в второй сын. Вначале был шок, так как мелкий нас естественно не признавал. Но буквально за неделю привык, что есть мама и папа.

Прошло уже почти 17 лет с того момента, у меня растут два здоровых пацана. Тот, что после трансплантации, практически не отличается от брата близнеца. Живет абсолютно нормальной жизнью(спорт и еда как у всех).

И я понимаю, что у него полов на мира ангелов хранителей, которые в свое время не пожалели копейки, чтобы он жил. Всем низкий поклон.

P.S. Если будет интересно, напишу еще истории, как из-за врачебной ошибки сын чуть не погиб уже после трансплантации.