0 просмотренных постов скрыто
Продолжительность противоревматического лечения
Частый вопрос после установки хронического ревматологического заболевания и назначения основной терапии: «А как долго принимать? Неделю- месяц?»
И с одной стороны говорить «Пожизненно» не совсем психологически верно, с другой, обнадеживать, что это на какой-то определенный срок, тоже неправильно.
Поэтому звучит уклончивое: «Неопределенно долго, возможно навсегда».
Но навсегда ли?
На самом деле нет, при достижении ремиссии, мы через время можем рассматривать вопрос о снижении дозировки, иногда и полной отмены.
От чего зависит?
От активности воспалительного процесса и времени от появления первых симптомов.
Чем раньше начато правильное лечение (идеальное окно - 3 месяца от дебюта), тем больше шансов на ремиссию в т.ч. и безлекарственную.
Что такое «правильное лечение»? (на примере, ревматоидного артрита)
То, которое не дает прогрессировать основным проявлениям заболевания.
Другими словами - базисная (основная) терапия, встраиваемая в механизм развития болезни (патогенетическое лечение).
Следуют разделять с симптоматическим лечением, к которому относятся НПВП и гормональнын препараты, они только временно приглушают воспаление, не останавливая разрушение суставов.
Есть еще этиологическое лечение - воздействие на причину заболевания, но это пока не в контексте аутоиммунных заболеваний, потому что «мы не знаем, что это такое, если бы знали, что это такое, но мы не знаем, что это такое».
Показать полностью
1
Болезнь Бехтерева - новый препарат
Мне повезло и меня взяли в группу КИ BCD-180. Сейчас официальное название у препарата Трибувиа. Можете почитать на сайте биокада.
В мае была первая инфузия без каких либо реакций на введение, хотя 99% участников, в чате посвященном третьей и второй фазе исследования, говорили про инфузионные реакции ( тошнота, температура, рвота, диарея, головная боль)
У меня только голова болела, но я не придала этому значения, потому что она очень часто болит. А тут 6 часов лежа на кровати.
Инфузия закончилась и я пошла на тренировку. Настолько мне было норм.
Где-то через две недели, начало казаться, что может быть ходить без трости не так опасно, как раньше. Это фоновое чувство, когда ты не понимаешь, что происходит и происходит ли вообще что-то. Как будто вдруг получила суперспособности и не веришь в них. Ну потому что - какие нафиг суперспособности и дар предвидения ?!
Но прошла еще одна неделя, потом вторая и я уже начала отходить от дома метров на 10-20 и только потом вспоминала, что не взяла с собой трость. Возвращалась конечно за ней.
Боли стали меньше, уверенность больше и к концу второго месяца после инфузии я погнала на сплав с лазанием по горам. Там я впервые ходила без трости и была уверена, что мне уже не кажется и я не на плацебо.
Затем пришло время 2 инфузии и вот после нее у меня развились жуткие боли в жопкой части организма - связки или суставы я так и не разобрала. Пришлось ставить гормоны, потому что боль не проходила, и ходить я из-за нее не могла.
К концу месяца я снова погнала на сплав и там меня опять накрыло, наверное потому что
Во-первых - я рискнула идти без трости под рюкзаком
Во-вторых - 7 часов заброска на автобусе и потом еще часа 3 жопой на кате.
Оказалось, что сидеть долго нельзя . Это потом подтвердилась сентябрьским сидением в самолете длительностью в 4 часа. Опять пришлось ставить гормоны.
В августе был эксперимент со снижением дозировки базовой терапии и он закончился плачевно. Сразу же случился иридоциклит, с которым могут справиться только уколы дексаметазона в глаза.
Я надеялась, что благодаря Трибувиа смогу уменьшить дозировки нпвп и МТХ, но это оказалось не возможно, по крайней мере на даном этапе. Я считаю, что это будет возможно, через несколько лет на терапии BCD-180, учитывая опыт его создателя.
Благодаря препарату - я чувствую себя хорошо, пусть даже я не могу исключить базу. Состояние на 90% лучше, чем то которое было последние несколько лет.
Заметки, которые я сделала с начала болезни.
Все, капец как индивидуально и очень динамично. Сегодня помогает одно, завтра другое.
По поводу спорта:
Сначала был эллипс ( стало больно и я убрала его )
Силовые в зале до сих пор с тренером и я считаю-это лучшее что может быть.
Добавила вел месяца на три, но потом убрала из-за болей в Ж. - это индивидуально, может вам норм будет.
Хочу вернуть эллипс, потому что сейчас иногда болит совсем в других местах, не в тех, которых болело год назад.
От ЛФК мне было только хуже.
Весной добавила BCAA себе перед тренировками и показатели кратно улучшились. Это комплекс аминокислот. Судя по тому, что БЦА остальным как мертвому припарка, делаю выводы о том, что из-за болезни или терапии организм не может усваивать аминокислоты в полной мере.
Я не знаю что будет через год или два. Буду ли я получать лекарство бесплатно и будет ли мне помогать оно так же как сейчас. Поэтому моя задача на текущее время - зарасти мышцами и поддерживать эластичность связок. Прийти к 50 кг веса , потому что каждый килограмм в перерасчете на препарат обойдется мне в 1500р. Для ЛЛ- от 1 млн до 0,68 млн в год на писят кило живого веса.
Что делаю :
Слежу за анализами каждые три месяца как обычно.
Белок считаю 1,2-1,5 гр на килограмм веса.
Хожу в зал 2 раза в неделю
Массаж один раз в неделю
Добавлю эллипс или скакалку, как только кровища из глаза уйдет.
Ем BCAA для мышц и выносливости.
Придерживаюсь режима сна.
И я очень надеюсь, что Трибувиа даст старт для того, что бы мы смогли победить болезнь и не боялись каждого нового дня.
Показать полностью
Ответ на пост «Клинический случай. Пациентка с пятнами на коже»1
Другой диагноз, но ситуация похожая. Живём в Праге, у мужа отличная страховка от работодателя и доступ к медицине. С июня месяца мучался болями в суставах, то в ноге, то в руке, достаточно сильными. В июле обратился в клинику ибо опухло сильно колено. Куча обследований, рентген, мрт, ничего. Только жидкость качают каждые 2 недели из колена. В этот понедельник отправили к ревматологу. С ходу: Лайм- артрит, вчера анализ крови подтвердил, что хронический боррелиоз. Мне до сих пор непонятно, почему врачи сразу не заподозрили, если в Чехии это прям проблема и клещи тут везде и 40% с боррелиозом. Случаев заражения много. В общем 4 недели антибиотиков и дальше видно будет. Завтра пойдём с ребёнком сдавать кровь на всякий случай.
Клинический случай. Пациентка с пятнами на коже1
Когда к тебе обращается пациент, уже обошедший всех специалистов, без конкретного диагноза, это всегда вызывает противоречивые чувства. Либо все специалисты поняли, что тут неразрешимый случай и человеку «нужно болеть», а ты станешь еще одним неэффективным доктором. Либо все что-то пропустили.
В данном случае всё было “написано на лице» и любой ревматолог с ходу бы поставил диагноз. Но к ревматологу не направляли.
История началась с появления небольшого пятнышка на лице. Консультирована дерматологом, назначалось местное лечение с временным эффектом. Потом было выявлено увеличение лимфатических узлов, пациентку направили к онкологам, те, сделав биопсию, своего не нашли. Вся ситуация для пациентки сопровождалась заметным стрессом на фоне чего распространенность высыпаний значительно увеличилась, начала повышаться температура тела. А потом еще и суставы заболели.
Пациентку осмотрел инфекционист, задумчиво оценив высыпания, назначил противоаллергический препарат и преднизолон внутримышечно коротким курсом. Стало легче, но ненадолго.
И вот спустя год странствий по докторам и клиникам, пациентка пришла к ревматологу.
Просмотрев всю накопившуюся документацию, удостоверившись, что смежные специалисты исключили свою профильную патологию, сосредоточился непосредственно на ревматологии. Долго думать не пришлось, высыпания были достаточно характерными - красные на скулах и конечностях, конечно, не так отчетливо как в учебниках, но довольно понятно. Связав высыпания, лимфаденопатию, полиартрит, субфебрилитет, воспалительную активность в крови (повышение СОЭ), предварительно поставил “Системную красную волчанку”, рекомендовал необходимое дообследование, которое уже окончательно подтвердило диагноз.
К счастью, ответ на лечение оказался хорошим и быстрым, прогноз оценивается, как благоприятный.
"Бабочка" на лице при СКВ.
Высыпания при СКВ могут поражать своим разнообразием, при непонятных случаях стоит обращать внимания на общие проявления - слабость, утомляемость, повышение температуры тела, выпадение волос, увеличение лимфатических узлов, язвочки во рту, воспалительную активность в крови (повышение СОЭ, СРБ), снижение лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов и еще пару тысяч нюансов.
СКВ уже обсуждали: Серия «Системная красная волчанка.» у меня в профиле на пикабу.
Показать полностью
1
Клинический случай. Боль и слабость в ногах
Обращается пациентка с жалобами на боли и слабость в мышцах тазового пояса, боли в поясничном отделе позвоночника.
Началось внезапно с боли в пояснице и слабости в ногах, затем боли в шейном отделе позвоночника с распространением на плечи.
Осмотрена неврологом, прошла стандартный курс лечения - НПВП, миорелаксанты, витамины группы В - без какого-либо улучшения, затем капельницы с Дексаметазоном, с хорошим, но кратковременным эффектом.
Затем была консультация вертебролога с проведением паравертебральной блокады, эффект менее суток.
Далее консультация ревматолога, который собрав все данные - боли и слабость в мышцах плечевого и тазового поясов, решил расширить диагностику, выявив болезненность по ходу бедренного нерва, попутно выяснив, что беспокоит ощущение жжения и покалывания.
Задумчиво посовещавшись с неврологом, все-таки решили, что похоже на неврологические проявления.
Основной ответ должна была дать - электронейромиография, включая использование игольчатых электродов.
Именно она используется для подтверждения полинейропатии.
Ну и как любой уважающий себя ревматолог, назначено лабораторное исследование.
При повторном приеме, смотрю результаты обследования:
-Антитела к Jo-1 и другие миозит-ассоциированные (подтверждают аутоиммунное поражение мышц) - в норме.
«Ну, что же…»
-КФК, АЛТ, АСТ - не изменены (одни из неспецифических критериев повреждения мышечной ткани)
«… как я и говорил, все-таки вам нужно к…»
-СРБ более 35 мг/л при норме до 5 мг/л (критерий воспалительного процесса в организме)
«…хм, все-таки…»
-ЭНМГ - мышечный тип поражения, признаков полинейропатии нет.
«…все-таки к ревматологу».
Несмотря на некоторое расхождение с классическими проявлениями «по учебнику», был установлен диагноз “Полимиозит” расписано лечение, с положительным эффектом, будем наблюдать в динамике.
Распространение слабости при воспалительной миопатии.
Показать полностью
1
Клинический случай. История пациентки, которую лечили разные медицинские «школы»
Обратилась пациентка с длительным течением ревматоидного артрита. Наблюдалась у ревматолога в поликлинике, получала базисную терапию, самочувствие было более-менее стабильным.
Но случилось обострение, усилились боли в спине и ногах, ревматолога в поликлинике уже не было и пациентка решила обратиться к неврологу частного центра.
И с этого времени начинается новая глава в лечении, от которого у меня невольно кривится лицо.
Всё со слов пациентки, протоколы либо не выдаются, либо предусмотрительно не были мне показаны.
Первым делом, была отменена основная терапия (метотрексат), потому что «она разрушает кости», причем качественно отменена, так что пациентку уже не переубедить.
Вторым делом, начат курс инъекционной лекарственной терапии, который включал в себя:
💉препараты коллагена (сомнительно, но ладно),
💉глюкокортикостероидов в количестве 7 (!) штук, причем не внутрисуставно, а куда-то рядом (для сохранности костей, вероятно),
💉серия уколов PRP - плазмы обогащенной тромбоцитами (запрещена при активных аутоиммунных заболеваниях);
💉инъекции гомеопатических препаратов, которые пациентка ставит по сей день - финальный аккорд, добивающий мое слабое сердечко.
Сама пациентка от всего буйства препаратов чувствовала некоторое облегчение, а к ревматологу пришла из-за отпуска невролога, ведь «нужен еще один укол, чтобы почувствовать себя хорошо».
Объективно, у пациентки высокая лабораторная активность, припухшие суставы с выпотом и утолщением оболочки сустава
И несмотря на длительный стаж заболевания и жизненный опыт, представления, что такое ревматоидный артрит нет.
Пациент не обязан знать все тонкости и нюансы своей болезни, но совсем не лишним будет, хотя бы в общих чертах, понимать, что происходит с организмом. Он, все-таки, один раз на жизнь выдается.
—-----
Ревматоидный артрит (РА) - это хроническое аутоиммунное (задействуется приобретенный иммунитет) и аутовоспалительное (врожденный иммунитет) заболевание суставов и внутренних органов, которое не предполагает безмедикаментозного ведения.
К сожалению, болезнь не удается затормозить ни БАДами, ни пиявками, ни иголками, ни прочими злоупотреблениями доверчивости людей.
Высокая воспалительная активность, которая в большинстве случаев сопровождает РА, наносит куда больший вред организму, чем методы основной терапии.
Чем раньше начато лечение (в идеале, до 3 месяцев), тем больше шансов на ремиссию.
Про гомеопатию и писать ничего не буду, надеюсь сторонники этого вида терапии меня не читают.
Поздняя стадия ревматоидного артрита. Без адекватного лечения видим такую картину.
Показать полностью
1
Клинический случай. История пациента с болью в пальцах
Обратился пациент с болью в пальцах стоп.
Началось с воспаления суставов первого пальца, потом перешло на суставы остальной стопы.
Воспаление сомнений не вызывает, суставы сильно припухшие и болезненные при пальпации.
При лабораторном исследовании воспаление тоже подтверждается - СОЭ более 40 мм/ч, СРБ больше 50 мг/л. Пациента спешно сориентировали к ревматологу и даже удалось довольно быстро попасть на консультацию, где был установлен правильный диагноз.
Но насколько своевременно был прием?
При детальном расспросе выясняется, что в течение многих лет беспокоят периодически повторяющиеся боли и покраснения глаз, офтальмологом диагностирован “Иридоциклит”, назначалось местное лечение, но атаки все равно повторяются с разными интервалами.
Около трех лет назад начало сильных болей в суставах кистей, подозревался ревматоидный артрит, но до окончательного диагноза дело не дошло, критерии не набирались, боль как-то сама затихла.
Затем был эпизод одностороннего воспаления в коленном суставе, тоже без конкретного диагноза.
И наконец, в течение последних пары лет близкие обратили внимание на ограниченную подвижность в позвоночнике.
Назначенные дополнительные исследования последним кусочком пазла закончили общую картину:
На снимках позвоночника вертикальные костные разрастания (синдесмофиты) с признаком анкилозирования и положительный антиген HLA B27.
Диагноз: «Аксиальный спондилоартрит» (он же анкилозирующий спондилит, она же болезнь Бехтерева).
Лечение расписано, но часть времени безвозвратно утеряна.
———-
Группа серонегативных спондилоартропатий, в которую входят аксиальный спондилоартрит (рентгенологический и нерентгенологический), псориатический артрит, реактивный артрит; артрит, ассоциированный с ВЗК; недиффернцированный периферический спондилоартрит - это мультидоменные заболевания с поражением:
❗️Позвоночника
❗️Суставов (в виде артрита и/или дактилита)
❗️Кожи (псориаз)
❗️Энтезисов (мест прикрепления сухожилий/связок к костям)
❗️Глаз (увеиты)
❗️ЖКТ (воспалительные заболевания кишечника).
У кого-то будет только один домен, у второго несколько, у третьего все сразу.
А дебют заболевания может произойти с любого проявления, в том числе, с поражения глаз.
Для серонегативных артропатий в общем (и аксиальном спондилоартрите в частности) характерно поражение глаз в рамках увеита.
Увеит - это воспаление сосудистой оболочки глаза.
В большинстве случает это острый односторонний процесс с поражением переднего отдела глаза (между роговицей и радужкой) - ирит (воспаление радужки) или иридоциклит (воспаление радужки и реснитчатого тела).
Если офтальмолог не может найти причину воспаления глаз и говорит, это «что-то аутоиммунное», стоит посетить ревматолога, потому что течение может быть прогрессирующим вплоть до потери зрения.
Берегите себя.
————
ТГ
Показать полностью