Невропатия тонких (мелких) волокон
Так как в русскоязычном интернете информации очень мало, хотела бы поделиться информацией и рассказать о своем заболевании – нейропатии тонких волокон (в других источниках полиневропатия тонких волокон).
Нейропатия тонких (мелких) волокон (НТВ) – это состояние, характеризующееся приступами сильной жгучей боли, которая обычно начинается в стопах. Потом боль распространяется на проксимальные отделы ног, а также рук.У некоторых изначально начинается как генерализированная боль во всем теле. Боль усиливается вечером и ночью. Если попытаться описать, то боль похожа на что-то колющее или жгучее, электрические разряды, бывает в виде аномальных кожных ощущений, таких как покалывание или зуд.
У некоторых больных поражена вегетативная функция и наблюдаются проблемы с мочеиспусканием или кишечником, эпизоды учащенного сердцебиения (сердцебиения), сухость глаз или рта или ненормальное потоотделение. У них также может наблюдаться резкое падение артериального давления при стоянии (ортостатическая гипотензия), что может вызвать головокружение, нечеткость зрения или обмороки.
С одной стороны, люди с НТЛ имеют пониженную чувствительность к боли, вызываемой, к примеру, уколом булавки. С другой стороны, они имеют повышенную чувствительность к боли в целом (гипералгезия) и испытывают боль при стимуляции, которая обычно не вызывает боли (аллодиния). Страдающие этим заболеванием также могут иметь сниженную способность различать горячее и холодное. Однако у некоторых людей болевые приступы провоцируются холодовыми или теплыми триггерами. То есть мы имеем снижение болевой и температурной чувствительности.
У меня на одной стопе чувствительность повышена настолько, что не хочу лишний раз использовать носки, ботинки, да даже одеяло и любое прикосновение вызывает неприятные ощущения.
Диагноз мне поставили не сразу. Изначально я обращалась к флебологу и трем ортопедам, думая, что проблема в венах или стопах. Делали УЗИ вен и рентген стоп. Да, есть небольшое плоскостопие и растет шпора на одной пятке. Но ничего страшного нет. Проверяли меня и на комплексный регионарный болевой синдром. На момент обращения к неврологу, боли уже были в руках. Все это происходило не в России.
Провели клинический осмотр. Отмечу, что при НТВ рефлексы сохраняются, также присутствует вибрационная чувствительность. ЭНМГ в норме. Золотой стандарт выявления на Западе – биопсия кожи. Но чаще, из-за сложности проведения биопсии и поиска лаборатории, проводят количественное сенсорное тестирование. Эта болячка невидима, и может существенно снизить качество жизни. Не все врачи могут распознать заболевание, часто говорят про психосоматику и депрессию, для выявления которых проводят тесты тревожности и депрессии.
Причину можно искать долго, важно понизить болевой синдром. Обычно это антидепрессанты и антиконвульсанты с противоболевым эффектом. Для каждого пациента важно подобрать правильную дозу препарата. Что подойдет одному, может не подойти другому.
Самыми частыми причинами НТВ называют диабет, хронический алкоголизм, воздействие токсинов, недостаток витамина B12, гепатит C, ВИЧ-инфекция, целиакия, красная волчанка, саркоидоз, нарушение толерантности к глюкозе, болезнь Фабри, наследственность (мутации генов SCN9A or SCN10A) и т.д.
Помимо ЭНМГ и количественного сенсорного тестирования я сдавала ОАК и биохимию крови. Выявляли, если есть дефициты B12, D, искали причины типа уремии, диабета, почечной недостаточности. Дальше в обязательном порядке кровь сдала на СОЭ, гликозилированный гемоглобин (A1C) , гомоцистеин, аутоантитела IgG к нуклеарным антигенам (ANA Hep Screen), антитела к цитоплазме нейтрофилов (ANCA), ревматоидный фактор (РФ), белковые фракции сыворотки крови (SPEP), электрофорез белков мочи (UPEP). В общем, врачи пытались выявить онко и аутоиммунные заболевания или какие-то другие проблемы. Помимо этого мне сделали МРТ мозга и шейного отделов, чтобы исключить другие болезни. Тем не менее, есть процент людей, как я, у кого так и не смогли выявить причину болезни.
На данный момент я не работаю, работа у меня стоячая и из-за сильных болей я не могу долго стоять на ногах. Спать тоже не могу, по вечерам жжение и боли очень сильные. Также присутствует сильная усталость. Общаюсь в группах людей с таким же заболеванием. Возраст болезни 50-70 лет. Но и очень много тех, кому 30+. Очень много тем обсуждаем, начиная от препаратов, и заканчивая поддержкой друг друга. Друзья и знакомые не очень понимают, что происходит, так как визуально я выгляжу нормально. Ну, может, чуть уставшая. На прогулки длительные не хожу, отказалась от большинства вылазок куда-либо. Да и всех своя жизнь, проблемы решаю молча.
Помимо медицинской терапии страдающие этим заболеванием пытаются повлиять или снизить болевой синдром с помощью правильной диеты – отказ от сахара, еды из фаст фуда, углеводов. Принимаем добавки: витамин Д, магния, альфа липоевой кислоты, Q10, комплекс витаминов группы B. Кто-то занимается спортом, для кого-то физиотерапия и бассейн это максимум. Кто-то еле встает и ходит с палочкой. Кто-то продолжает работать, несмотря на боль, а кто-то может только порабатыватьиз дома. Мне витаминки и иглотерапия ничего не дают, и боли не уходят. Так и живем. Продолжаем искать причину заболевания.
Мой первый пост на Пикабу, не судите строго.
