Республики Северного Кавказа объединились во спасение ребенка с редким генетическим заболеванием — без преувеличения. Незнакомые между собой жители десятков городов и сел обходят дома и квартиры, собирая деньги на самый дорогой в мире укол годовалому Магомеду Тюбееву из Кабардино-Балкарии. Вот так после акций добровольцы ведут подсчет. На полу комнаты сотни купюр от 50 рублей до 5 тысяч.

- Небогатый Кавказ отдает все, что может, ради спасения маленькой жизни, - подписали волонтеры видео.

Мальчик страдает спинально-мышечной атрофией 1 типа. У Магомеда постепенно атрофируются все мышцы. В один день он рискует разучиться дышать. Его спасение — инъекция препаратом «ZOLGENSMA», что на генном уровне исправляет «поломку», останавливая болезнь и запуская здоровую работу организма. Укол стоит 2,5 млн долларов (160 млн рублей). Стараниями добровольцев и при поддержке неравнодушных, чиновников и различных компаний собрали уже 133,7 млн рублей.

О беде в семье Тюбеевых знают едва ли не все на Кавказе. На видео попал момент, как во время благотворительной акции в Карачаево-Черкесии на улице неизвестный сунул в банку 100 тысяч рублей! Он не захотел публичности, отметив, что бог и так все видит.

Там же произошел еще один такой случай.
- Приехал на грузовой «Газели» парень и закинул небольшую сумму. Потом вернулся и спросил: «Точно Тюбееву собираете?». Мы ответили. Он вытащил «пресс», - показывают пачку денег добровольцы и начинают считать. - Сто тысяч!

Вот только этим пользуются мошенники.

- По городу ходят цыганки в жилетах с банками без пломб и собирают, якобы Магомеду Тюбееву. Это аферистки! Надо донести до народа, что сбор осуществляют только мужчины в жилетках с банками, на которых стоят пломбы с нумерацией, - подчеркивают добровольцы.

«Малышка из Башкирии с тяжелым заболеванием выиграла лекарство за 160 млн рублей».

Родители Варвары Хайруллиной, девочки возрастом чуть менее двух лет, выиграли в лотерею лекарство от смертельной болезни - мышечной атрофии второго типа. Кратко говоря, от этого заболевания у человека вследствие некоторых генных мутаций сначала пропадает способность ходить, а после - двигаться и дышать. Всё это происходит в первые несколько лет жизни.

Всего в России регистрируют (при помощи добровольческих организаций, а не официальных органов власти) около 5-7 тысяч подобных пациентов. В качестве своеобразной рекламы и продвижения, лекарство, которое стоит баснословных 160 млн руб за один укол, разыгрывают среди этих людей в количестве ста штук. Отбор на конкурс такой: допускаются все дети возрастом до 7 месяцев и некоторые до двух лет.

И главное, что нужно учитывать, так это слова специалистов о том, что стоимость этого препарата, под названием «Zolgensma», превышена в 2000 раз. Всё потому, что болезнь сама по себе очень редкая, и лекарство производят в весьма малых количествах, из-за чего теряется эффект масштаба.

То есть буквально разыгрывается право на жизнь. Позволив выжить сотне, оставят умирать пять тысяч. Современные эксперименты доктора Менгеле во всей красе.

Это событие – лишь одно из подтверждений бесчеловечности и жестокости современной системы, нацеленной исключительно на получение прибыли и позволяющей себе буквально играть с жизнями тысяч людей. Рядовой небогатый человек остаётся с этим миром один на один в абсолютно любой ситуации, будь то болезнь, безработица или потеря имущества, а случай Варвары Хайруллиной – классическая систематическая ошибка выжившего.

Иван Ершов

Источник

Пруф

Степа Бельков из города Мыски Кемеровской области, имеющий диагноз спинальная мышечная атрофия, выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma для лечения от этой болезни, разыгрываемый компанией-производителем, рассказала РИА Новости мама больного ребенка.

Мальчик родился 18 января 2020 года, диагноз спинальной мышечной атрофии ребенку поставили в шесть месяцев. Стоимость единственного укола составляет 165 миллионов рублей, этого достаточно, чтобы болезнь отступила.

"Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз повезло нам", - рассказала РИА Новости Людмила Белькова.

Она пояснила, что для того, чтобы выздороветь, нужно ввести всего одну инъекцию этого препарата. Мама ребенка добавила, что процедура закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата может занять от одного до четырех месяцев.

Мы будем получать укол в России, дождемся в Москве, так как мы сейчас здесь находимся", – уточнили мать мальчика.

Степа Бельков после перенесенного коронавируса и сложной пневмонии на данный момент находится на лечении в московской клинике "Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого", куда его самолетом под аппаратом ИВЛ и с реанимационной бригадой доставили из Кемеровской области 27 декабря прошлого года. Сейчас здоровье ребенка значительно улучшилось.

"На третий день (пребывания в клинике – ред.) … мы были очень сильно удивлены, он был без трубки (ИВЛ – ред.), он был с масочкой на носике, но дышал уже сам. Сейчас Степа может дышать сам", - пояснила мать ребенка.

Спинальная мышечная атрофия относится к генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего времени лечение таких больных заключалось в снятии симптомов и пожизненном приеме дорогостоящих препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. До последнего времени радикальных методов лечения СМА не существовало. Эффект показала только генная терапия. Единственная доза нового препарата обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. В итоге вырабатывается специфический белок и пациент выздоравливает. Больные начинают самостоятельно дышать, без аппарата искусственной вентиляции легких, значительно улучшаются моторные навыки –способность сидеть, вставать, ходить. В ряде случаев отмечается полное соответствие нормальному возрастному развитию.

Источник: https://ria.ru/20210113/preparat-1592820746.html

В Ханты-Мансийском автономном округе депутат Нефтеюганской городской думы Дмитрий Третьяков объявил голодовку и вышел на улицу города в поддержку полуторагодовалой девочки Ульяны Александровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Уже пятые сутки он не уходит с городской площади в рамках акции "Марафон жизни", объявленной для поддержки ребенка, пишет "Новая газета".

Дмитрий Третьяков решил отказаться от еды, воды и тепла, чтобы привлечь внимание к проблеме Ульяны, на лечение которой требуется 187 миллионов рублей. Именно такую сумму пытаются собрать ее родители для оплаты инъекции препарата Zolgensma, который останавливает процесс болезни. Времени для этого остается немного - менее 100 дней. Согласно инструкции по применению, препарат необходимо ввести до двух лет, иначе он окажется неэффективным.

"Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Ребенок с каждым днем слабеет", - говорят родители девочки.

Депутат раздает на площади листовки прохожим и рассказывает им историю семьи Александровых. Он не ест, не пьет и ночует там же в спальном мешке возле плаката с фотографией девочки. "Постараюсь побыть здесь, на улице, столько, сколько хватит мне сил", - сказал Дмитрий Третьяков.

Между тем к нему подходят не только люди с добрыми намерениями. В тот момент, когда депутат спал на Комсомольской аллее, завернувшись в спальный мешок, у него похитили личные вещи. Момент кражи зафиксировала камера, которая транслирует акцию в Youtube, сообщает Znak.com.

Препарат Zolgensma является самым дорогим в мире, его стоимость - 2,1 миллиона долларов. Это лекарство может предотвратить прогрессирующее течение неизлечимого генетического заболевания, которое приводит к поражению нервной системы и, как следствие, к атрофии мышц. На сегодняшний день родителям Ульяны Кириллу и Лейсан Александровым удалось собрать более 7,5 миллиона рублей.

https://novayagazeta.ru/news/2020/05/06/161267-v-yugre-deput...

https://www.znak.com/2020-05-03/u_uchastnika_akcii_po_sboru_...