Кажется, это было лет 7-8 назад. Точно помню одно – была осень и в этот день шел очень мерзкий "дождеснег".
В то время я еще любил смотреть новости, делал это по утрам на планшете во время завтрака. В новостях было что-то про Украину, Америку и Путина, а заканчивался выпуск социальной рубрикой «РусФонда», где рассказывали историю маленькой девочки (подробностей не вспомню), которая, в общем, была на грани. В конце сюжета сказали, что для помощи ей можно просто отправить сообщение на короткий номер, написав «ДОБРО», и с моего счета в пользу «Русфонда» будет перечислено 75 рублей. Что я и сделал, а потом подумал, что мне ничего не мешает отправить еще одно сообщение с таким же содержанием… И еще, и еще… И так я отправил чуть больше 60 смс. Отправил бы больше, но мобильном счёте было пусто. Я отчетливо помню, о чем я думал в тот момент, когда друг за другом строчил сообщения на короткий номер. В моей голове крутилось: «Вот если бы я мог вот так просто щелкнуть пальцами "раз" - и девочка здорова, я бы посветил этому всю свою жизнь».
Нет, не было такого, что, окрыленный и просветленный, я вдруг пошел учиться на врача, в волонтеры тоже не подался и фонд свой не открыл. Честно признаться, я был так увлечен своей жизнью, что все мои минутные желание «уйти в монастырь» улетучивались, как только меня приглашали на очередную гулянку. Лишь иногда скидывал деньги в фонды и на карту, когда мне приходили смски с сообщениями о сборе на лечение ребёнка. Однако меня никогда не покидало желание заполучить суперспособность – по щелчку пальцев исцелять детей.
Осенью 2016 года сбылась моя давняя мечта – я стал папой. У меня родился замечательный и абсолютно здоровый сын. Однако уже к весне 2017 года стало понятно, что у него есть какие-то затруднения с моторикой и он отстает в развитии. Не сказать, что мы сразу начали паниковать и бить тревогу, но легкое волнение было. Сначала нам вообще говорили, что все нормально, что он просто немного задерживается в развитии - "он нагонит" и "ничего страшного". Ну, раз доктор сказал, что все будет нормально, то значит так оно и будет. Массажи, ноотропы, витаминки и войта-терапия в государственной больнице. А в 10 месяцев у него случился первый приступ эпилепсии. После этого на одном из приемов доктор произнесла такую фразу: "Ну, формы ДЦП бывают разными, вы не переживайте». Вот в этот момент я впервые сглотнул слюну так, что это было слышно даже в коридоре. Расшифровка ЭЭГ подтвердила наличие эпиактивности. Еще через какое-то время этот же врач обычным будничным голосом рекомендовала нам: «Рожайте другого. А этот… А этот пусть будет» (разве что не зевнула в этот момент).
Я не буду описывать того, что творилось в этот момент в наших головах и в семье. Это совсем не так, как в красивых американских фильмах, где супруги обнялись, собрались с духом и начали искать помощи и в итоге ее нашли. И хэппи-энд: все счастливы, добро и позитивный настрой победили страшный недуг, затемнение, титры. Не-не-не. Все максимально жестко. Особенно когда вы начинаете вникать во все это сами, расшифровывая результаты анализов с помощью интернета. А вы начинаете это делать! Потому что никто… НИЧЕГО… не объясняет! Все просто говорят: "Вы наверное интернетов обчитались?! Вы что-то слишком умные!" Мило улыбаются, просят поверить их «ОГРОМНОМУ» опыту и просто поднять дозу токсичного препарата (в тот момент, когда ребенок и так на верхнем пределе дозы). А как тут не обчитаешься, если от их назначений ребенок просто увядает?!
Профильные форумы, чаты и мегатонны впитанной информации в ноябре 2017 года привели нас в Москву. Именно там мы впервые услышали ответы на наши вопросы, четкие рекомендации, что делать и почему надо делать именно так. Простите, друзья, но я намеренно не называю фамилии врачей. За месяц прибывания в Москве мы прошли курс АФК в одном небезызвестном реабилитационном центре.И, потратив в общей сложности около полумиллиона рублей, мы вернулись в Казань. Эпилепсия была купирована, и мы очень плотно занялись развитием ребенка. Что мы только не пробовали, куда только не ходили. Перепробовали все реабилитационные центры, кучу методик, но все подвижки были ничтожными и едва заметными. Все это время мы продолжали искать и таскать ребенка на занятия к разным специалистам каждый день. Иногда по 2-3 занятия в день, а результаты от них приходилось разглядывать под микроскопом.
Вы когда-нибудь могли подумать, что можно сойти с ума от счастья, увидев, как твой ребенок сам держит бутылочку, из которой в этот момент пьет? Не буду утомлять вас состраданием, скажу так – 2 года! 2 года нервотрепки ребенку, нам с женой и всем близким. И спустя 2 года постоянных поисков, проб и ошибок, находок и разочарований и много миллионов рублей мы арендовали в одном из реацентров Казани кабинет и привезли туда одного специалиста из Германии. Его зовут Эрез Пилз, и он работает по методу Фельденкрайз. Он приехал на 8 дней и брал только по 8 деток в день. Его курс закончился ШОКОМ для родителей – впервые наш ребёнок не кричал на занятии и впервые всего лишь за 8 занятий мы увидели результат. Прям увидели! Прям как на фотках «До и После».
После Эреза был следующий представитель примерно той же методики, потом еще и еще, и еще. И так уже год. С февраля 2019 года мы с женой приглашаем самых разных специалистов каждый месяц. В апреле даже придумали всему этому мероприятию название и завели аккаунт в инстаграмм. Как-то сам собой он довольно быстро оброс подписчиками. Начали появляться постоянные, записаться к тем, кого мы привозим, становилось все сложнее и сложнее. Так у нас заработал развивающий центр для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Однако самая соль начинается именно с этого момента. Одним из специалистов, который к нам регулярно приезжает из Израиля, является Ида Игра. Она кондуктолог. Кому интересны подробности о кондуктивной педагогике, милости просим на наш ютуб канал (https://www.youtube.com/channel/UC1omqpP94VU_nlCbLbvS00g). Ида уже 20 лет работает с детками с церебральным параличом. Всего за одну неделю она очень сильно изменила мир почти всех деток, которые были у нее на групповых или индивидуальных занятиях. Прям без шуток. Прям изменила. «Безнадежных нет», - говорит Ида и целиком отдает себя детям. Все, чему она учит на этих занятиях, – это самые обычные, но такие важные для детей, бытовые вещи. «Реабилитолог научит ребенка двигать ножками и ручками, а кондуктолог научит пользоваться этими ручками и ножками. Самостоятельно кушать, ходить в туалет, умываться…», - цитата не точная, но суть передана полностью.
На одном из групповых занятий Ида сказала: «А почему бы вам не сделать в Казани детский садик? Кондуктивный детский садик. Я бы обучила всех». Сначала идея была воспринята как утопичная, но уже через некоторое время мы обдумывали, как это можно организовать. И не придумали ничего лучше, чем написать письмо президенту Республики Татарстан Минниханову Рустаму Нургалиевичу и мэру Казани Метшину Ильсуру Раисовичу. Это письмо было совсем неофициальным и начиналось со слов «Сколько стоит чудо?». В нем я просил помещение и денег на реализацию первого в России кондуктивного детского сада. Я не получил письма в ответ. Почти сразу мне перезвонили и начали давать советы, как и с чего мне начать мой долгий и сложный путь, рассказывать, что все это займёт годы и т.д. Но буквально через пару дней позвонил другой человек и пригласил на встречу в мэрию. Встреча состоялась с первым заместителем руководителя исполкома Казани Гафаровым Рустемом Гильфановичем. Шел я на нее в предвкушении того, что меня опять будут кормить советами и рассказывать, как долог путь через бюрократию. Но нет. Гафаров меня очень внимательно выслушал, объяснил, почему не может выполнить мою просьбу, и что мне надо сделать, чтобы она была удовлетворена. Я не знаю, он сам такой отзывчивый или это просто я его чем-то зацепил: ведь тогда он ничего не понял из того, что я пытался ему объяснить. Непосвященным это действительно очень сложно понять только со слов. Что такое кондуктивная педагогика? Чем наш садик будет отличаться от обычных садиков с группами для особенных деток? Я старался объяснить, как мог, но выходило весьма коряво. Из любопытства или же из реального желания помочь, но на следующем курсе групповых занятий у Иды он присутствовал сам лично и еще несколько чиновников. Сказать, что такое внимание было чертовски приятным, - ничего не сказать. И даже когда мамы особых деток «отсыпали гороха» за очереди на реабилитацию по ОМС, никто из чиновников не начал говорить что-то типа того, что этого не может быть, потому что у нас все с этим прекрасно. Выслушали все претензии, посмотрели на групповое занятие и постановили, что это надо развивать. «Нам это надо», - задумчиво, глядя под ноги, произнесла заместитель начальника управления образования Тахавиева Эльмира Фандусовна. «Если бы вы только знали, как НАМ это надо», - хотел выкрикнуть я, но сдержался.
Опущу подробности, что за адский процесс регистрации автономной некоммерческой организации и как минюст дергает за каждую букву в уставе. Но в итоге в начале ноября 2019 года автономная некоммерческая организация «Центр дневного прибывания инвалидов «ВСЕ САМ» была зарегистрирована. А еще через месяц мне передали договор безвозмездного пользования и ключи от помещения площадью в 220 квадратов.
Напутствие было таким, что если мы покажем, как это все может и должно работать, то есть большие шансы, что уже в этом 2020 году нам начнут строить отдельное здание детского садика на 120-150 мест.
А еще официальные лица пообещали оплатить самое дорогое – обучение специалистов. Окрыленные идеей найти спонсоров для оплаты ремонта и оснащения будущего садика, подготовив на коленке расчёт (для сметы нужен проект, а проект стоит очень дорого), я бросился искать спонсоров. О, как же я оказался наивен… Нет, я не думал, что спонсоры выстроятся в очередь, но что это будет так сложно…
Подводя итоги, я хочу сказать следующее. На сегодняшний день в Казани в стенах уже действующего центра прошло 3 курса замечательного израильского специалиста. Всего за 3 курса дети добились результатов, о которых некоторые родители и мечтать не могли. Лишь 3 курса дети были детьми. Для нас же детский садик, основанный на принципах кондуктивной педагогики, – это не только еще один способ дать возможность ребёнку в будущем жить самостоятельной (на сколько это возможно) жизнью, но и способ дать малышам детство. Ведь какие бы проблемы у них не были, они все еще дети. Которые хотят играть, рисовать, слушать музыку и… Иметь друзей! Теперь вокруг него не только «белые халаты» с уставшими улыбками, а такие же дети, как и он. Кто-то говорит, кто-то ползает, кто-то ну вот точь-в-точь как он, а кто-то пускает слюньки в ковер. Пускает и улыбается. Ведь нет ничего круче того, что тебя окружают люди, объединенные с тобой одной целью, одним желанием. Я не из тех, кто считает, что нашим детям кто-то что-то должен, но если нам кто-нибудь поможет, это будет очень кстати. Рассказывая все это, я ниразу не хотел пожаловаться на жизнь. Я абсолютно счастливый человек, и все, что я делаю, - это мой осознанный выбор. То, чем мы с женой занимаемся, мне приносит удовольствие и очень вдохновляет. Мое желание сбылось. Не совсем так, как я его себе представлял, но в этом есть своя прелесть. Будьте осторожнее, загадывая желания, – они сбываются.
Меня зовут Школьников Илья и связаться со мной очень просто:
mail - sadik.vsesam@gmail.com
Insta. - @sadik_vsesam