Дендридные вакцины. Онколитические вирусы
Здравствуйте ! Подскажите, кто имел опыт лечения дендридными вакцинами и онколитическими вирусами или что-то про них знает ? Может есть блоги/ страницы у кого можно почитать ?
Здравствуйте ! Подскажите, кто имел опыт лечения дендридными вакцинами и онколитическими вирусами или что-то про них знает ? Может есть блоги/ страницы у кого можно почитать ?
Все началось задолго до того, как мы забили тревогу. Симптомы этой болезни мало кто заметит. Мы про них вспомнили только после установленного диагноза.
Мою маму начали одолевать головные боли. Выпила таблеточки- прошло, вскоре пила их каждый день.
При простудных заболеваниях, лежала в лежку, иногда рвало. Мы думали просто грипп и т.п. За год она переболела так 3 раза. Это было с начала 2019 года.
К лету мама сменила работу, со сменным графиком, и давольно дальним поездками в другой город.
Выходные дни ничего не могла делать, работа словно высасывала все силы. С этого момента начались сильнейшие головные боли, на пике которых её рвало по утрам. Так она взяла первый больничный и пошла в поликлинику. Там назначили лекарства от давления и уколы. Пролечилась и вышла снова на работу. Через короткий промежуток те же симптомы. Головные боли и рвота. Пошла к другому врачу. Спазмолитики не помогают. Именно этот врач заподозрил неладное и отправила на МРТ. 25.12.2020 на Мрт найдена опухоль давольно больших размеров занимающаяся лобную и теменную зону. Началась наша настоящая борьба за жизнь. Куча анализов, обследований. Маме все хуже и хуже. Опухоль сильно сдавливает все и головные боли не отпускают. Срочная операция 31.01.2020. Думали не доживёт до неё, но Бог дал... Операция прошла успешно. Мама в сознании, говорит, почти все помнит. Хотя немного тяжело было вернуться к привычной жизни. Спустя пару месяцев были провалы в памяти, сознании. Она начинала невнятно, несуразно разговаривать, но потом все восстанавливалось.
Все это время ей кололи Дексаметазон и спазмолитики, терапия у многих похожая при данном заболевании.
В июле месяце был приступ эпилепсии, перепугались сильно. Прописали противосудорожные. У неё часто немела и тряслась рука или нога. Теряла равновесие, иногда падала. Но могла себя обслуживать, даже пекла пирожки и готовила обеды.
В это же время мы уже были примерно на 5 курсе химии. Наши препараты были в таблетках, принимали по 5 дней.
Начиная с сентября 2020 года состояние стало ухудшаться. На 8 курсе химии она уже не могла передвигаться без поддержки, плохо видела. (Зрение испортилось ещё до операции, после операции совсем почти не видела, в очках 4+ помоему и мутно, левую сторону вообще не видела.) Начало мучать её недержание мочи. Сначала покупали прокладки, потом перешли на трусы памперсы. Не успевала дойти до туалета. Самопроизвольно работал мочевой. Не контролировался. Роняла предметы, тарелки кружки. Не могла удерживать.
И вот в конце октября начался 9 курс химии. Он дался нам ещё тяжелее. Тут она уже не смогла передвигаться. Купили все необходимое, пелёнки, памперсы, ходунки, утку. С туалетом были проблемы. Запоры мучали. Появился отрешенный взгляд, мало говорила, но все понимала и могла говорить. Последние дни руками пыталась как-будто крошки стряхнуть с себя. Кушала до последнего дня, много воды пила. Но мы уже марально готовились к тому что скоро...
2 ноября ей резко стало хуже. Утром подскочило давление 160 и пульс 140.
Я ей сказала, что: "Мамочка мы тебя любим..."
Она через силу смогла ответить: "я тоже..." После она уже не говорила. Тяжёлое и частое дыхание на протяжении всего дня. После 12 ночи 3 ноября дыхание стало чуть медленнее и глубже и к 2 часам ночи её не стало. Она тихонечко выдохнула и все. Тихо нас покинула. Эта тяжёлая болезнь её отпустила...
Пишу этот пост, тем у кого много вопросов по данной болезни... Храни вас Бог...
Друзья, здравствуйте!
У моего отца диагностировали глиобластому (опухоль ГМ) в 2019 году. Сейчас изменили схему лечения. Необходим курс химиотерапевтического препарата "Ломустин". Всего 4 таблетки.
В аптеках города попросту нет. Кроме того, это не льготный препарат. В онкодиспансере тоже нет. Под заказ в аптеке ответили, что поставщик уведомил об окончании поставок данного препарата на неизвестный срок, до конца года точно не будет.
Возможно у кого-нибудь остался препарат или же у кого-то есть знакомые в аптеках, у которых есть возможность его заказать.
Город Брянск
P.S. Если препарат есть в МСК, у меня есть возможность выкупить его там. Без рейтинга.
Всем здравствуйте. Хочу рассказать нашу историю жизни с глиобластомой. На протяжении всей болезни я искала разные симптомы, хотела прочитать к чему готовится, но о подобном мало пишут. Да и истории у всех разные. Но вдруг для кого-то это будет интересно или, может, полезно.
Все началось в 2004 году, когда у моего дяди впервые случился приступ. Упал в обморок и бился в судорогах. Вначале подумали что эпилепсия, но после обследований и МРТ нашли опухоль в правой теменной области. Сказали, неоперабельная и доброкачественная. Как вариант предложили сделать лучевую. И мы рискнули. На тот момент ему было 33 года. Сколько сеансов было я не знаю, но рост опухоли сдержали. Сейчас все врачи удивлялись, как так, на доброкачественную делали "лучи", мол, так нельзя. Можно или нет, но с тех пор его ничего не беспокоило где-то до 2015 года. Потом начались судороги в левой руке. Он рассказывал, иногда сильные, могли быть раз-две в неделю и еще неделю без судорог; иногда совсем слабые подергивания по пару секунд, таких могло быть и по 5 штук в неделю. Боли не было, просто неудобно. Так было года три, он не хотел лечить, боялся ехать в НИИ, там бы сказали оперировать, только МРТ делал, один раз решился на еще один курс лучевой, но что-то не срослось(подробностей не знаю). Один раз был большой приступ, когда судорога была лица и левой части тела. Так было до 2018 года. Зимой, в феврале, что-то будто щёлкнуло, как он сам говорил, начались провалы в памяти, потеря в пространстве. Потом он как во сне ходил, ничего не понимал, где он и что делает. Мы с мамой (его сестрой) забрали его к себе жить. Одного его оставить нельзя было, он мог забыть покушать, не понимал сколько еды нужно положить в тарелку, чтобы было достаточно, мог поставить тарелку в микроволновку и забыть про нее, параллельно начать греть на плите что-то другое. Падал, просто мог упасть и не мог встать, не понимал на какой бок и как лечь для укола, не рассчитывал расстояние до кровати. Но он не понимал, что с ним что-то не так. Ни сейчас, ни потом на протяжении всей болезни.
Мы поехали в НИИ нейрохирургии в Киеве, там сказали, нужно оперировать, предположительно глиобластома, продолжительность жизни с лечением год-полтора. Мы сомневались, но когда я увидела большой приступ судороги по всему телу, окончательно решила что будем оперировать.
14 июня 2018 года его прооперировали, диагноз подтвердился - рак мозга, 4 стадия, был ооочень большой отек мозга. Одну большую опухоль вырезали, но маленькая, которая неоперабельная, осталась. Если бы её тронули, сразу бы инвалидом лежачим остался. А так, после операции восстановился быстро, ходил, даже на работу ездил (добрые люди разрешали ему там просто быть, делать-то он особо ничего не мог).
в августе начали химиотерапию: 4 курса Темодал, Винкристин и Натулан, месяц курс, три недели перерыв. Химия особо не помогла, в феврале пошли на лучевую, было лучей 5 или 8 (поскольку повторная, много не дали, был риск отека). И в марте-апреле постепенно ставало хуже.
Из симптомов в период химии и лучевой были: плохая походка, перекошенная и будто на носочках ходил, проблемы с ориентацией в пространстве (ночью не понимал в какую сторону к туалету идти, мог перепутать и сходить под входную дверь, потом этого не помнил), сложно было правильно надеть футболку (в основном задом наперед надевал, но это и до операции было), сложно было левой рукой попасть в рукав. Он левша был, но умел писать и все делать правой, так что кушал он правой, левая очень плохо слушалась, резать хлеб или чистить овощи было трудно, всё было трудно, концентрироваться на чем-то мелком (оторвать цветочки от бутона каштана) мог только на минутку.
В общем, год мы как-то нормально жили, он ходил и ясно мыслил, от химии плохо не было, не тошнило почти, от лучевой только волосы выпали. Только он холода очень боялся и если понимал, что до туалета не дошел и обмочился, то ему бредилось будто он мокрый, хотя белье поменяли и всё было сухо.
От судорог постоянно принимали Карбамазепин (Финлипсин), они периодически были, если забывал выпить. Он чувствовал, что они будут, предупреждал нас, иногда мы его успокаивали, глубже дышали и приступа не было. Заметили, что это от нервов может проявляться и на работу он с апреля не ходил, чтобы не нервничать.
А потом, ровно через год после операции, ему стало хуже. Он плохо стал ходить, при ходьбе очень перекашивался на правую сторону, не мог поднять ноги, постоянно цеплялся носками за ковёр. Трудно было встать с положения лёжа. Плохо ощущал левую часть тела, она стала менее чувствительной. Дальше ему було трудно встать на ноги с положения сидя, он не понимал что нужно сделать, чтобы перешагнуть высокий порожек, потом он начал бояться ходить, ему просто было очень страшно. В какой-то момент перестал ходить совсем. Тогда мы ему помогали встать (объясняли как это сделать) и садили его в кресло офисное или в коляску и везли кушать на кухню, он мог есть сам, но ему было тяжело, мы начали его кормить.
Потом он не смог сам подымать с положения сидя, но помогал нам правой, работающей рукой, поднять корпус из положения лёжа в положение сидя. Через месяц-полтора не смог делать и этого.
Когда перестал вставать, сначала справлял малую нужду в баночку, потом, конечно, памперсы.
Иногда болела голова, но не невыносимо. Что интересно, никогда головными болями не страдал, ни в какой период жизни и болезни.
Конец сентября 2019 года, начала ухудшаться речь, иногда было непонятно что он говорил, видно, что ему трудно говорить. Октябрь-ноябрь, он лежит, сам не может ничего делать, мы его руки, ноги и шея. Перестал говорить, иногда короткие слова. Иногда говорил фразой, но ничего не понятно. Появились рвотные позывы, если резко его посадить или сделатт что-то неловко.
Ноябрь - перестал улыбаться.
Комуницировал с нами с помощью поднятия бровей, мы научились понимать его мимику. Кушал уже только жидкое-перетертое. Сказал, по-другому ощущает вкусы.
Примерно 27 Ноября 2019 года он перестал кушать, только пил немного воды. Сидеть ему было тяжело, максимум час-полтора, от постоянного лежания - пролежни и скапливается жидкость в легких. Голова постоянно повёрнута на левый бок и опущена, очень не любил, когда меняли положение или подымали голову (чтобы поесть или побрить его).
С 8го Декабря ничего не ест, почти ничего не пьет. Мало спит. Исхудал так, что просматриваются внутренние органы. 9го Декабря начал очень тяжело дышать, когда его садили. 10 Декабря тяжело дышал даже когда лежал. Пульс высокий уже недели три, иногда сбивали таблетками, иногда сам нормальный был. Но 10го декабря мы уже готовились.
11 Декабря 2019 его не стало, скорее всего, не выдержало сердце.
Врачи были правы, год жил он ещё нормально, ещё полгода ему стремительно становилось хуже.
Все время на противоотечном (Дексаметазон) и противосудорожном (Финлипсин), это паллиативная терапия.
Голова не болела, возможно за счет этой терапии, но скорее всего, из-за локализации опухоли.
Ушел из жизни тихо и практически без боли, достаточно быстро.
Понимал всё-всё, радовался, когда к нему приходил сын и супруга, просто сказать ничего не мог, хотя очень хотел.
в пред-пред или предпоследний день, когда я сказала ему что очень-очень его люблю, он отвёл глаза в сторону, я сказала, мол, чего это ты глаза отводишь, а он улыбнулся! Представляете! Это такое счастье, когда он уже больше месяца не улыбался, а тут улыбнулся!
В общем, в этой битве нельзя было выиграть и я знаю, что у всех истории и проявления болезни и конец разный, но, может хоть кому-то, кто ищет какой-то информации из жизни, а не из мед.справочников моя история будет полезной.
И если бы меня спросили, пережила ли я бы эту же историю, ничего не меняя, ещё раз, я бы ответила - да.
Дядя мой, история наша - тег моё.
Если вы хотите что-то спросить, спрашивайте.
Простите за длинный текст и за сумбурность. Здоровья нам всем.
Всем доброго времени суток! Меня зовут Валерия, никогда не думала что столкнусь с этим, но для меня рак мозга это теперь не просто словосочетание.
В конце июля звонок маме ( родители живут от меня далеко в Казахстане), трубку не взяла, ну думаю не услышала.Перезванивает. Плачет. Начинаю расспрашивать, естественно уже сама в панике. Как оказалось папе стало резко плохо увезли в больницу. Мой папа 110 кг живого веса, человек который никогда не болел а тут сразу в больницу, мне после этих слов самой стало плохо. Начала узнавать что именно с ним не так. Мама доложила: - Сижу разговариваю с ним, потом что то спросила, а он молчит и в одну точку смотрит, испугалась начала его тормашить, а он в обморок. Мне это вообще было трудно представить, мой папа и в обморок. Вызвала скорую увезли их в больницу и сказав что это просто перепады давления из за жары ( а она у них все лето была + 40), поставили горячий укол отправили домой, вроде отошёл, на следующей день утром созвонилась с ним в Ватсапп, говорит все хорошо, но выглядит странно. Ему ничего не сказала, но маме сказала что бы срочно сделали ктг и КТ, мало ли вдруг инсульт. Сейчас уже не знаю, что было бы лучше. Она отмахнулась, мол что на отца наговариваешь. Вечером звонок. Трубку берет младший брат 14 лет, на тот момент ещё с ними жил. Говорит папу увезли в больницу, у самого голос дрожит но что случилось не рассказал. Мама потом объяснила что все повторилось и обмороки стали чаще ( позже они назвали всю симптоматику одним словом "отъезжаю"). Сделали экстренно КТ, так как кардио хорошее. КТ показал ишемический инсульт. Мама в слезы, отец вообще овощ ничего не понимает еле разговаривает. Стали прокапывать и лечить от инсульта мозга. Немного отошёл и стал отвечать на мамины допросы. Рассказал что не помнит как отъезжал, как в больнице очутился, сказал что чувствительность в правой стороне меньше стало и пальцы рук не чувствует, а для него это большая потеря потому что работа связана на прямую с мелкой моторикой. Пролежал 10 дней выписали, даже за руль начал садится, но самому было страшно, правые рука и нога плохо слушались, он в больнице даже имена им дал, умная рука и тупая 😂дома мама каждый час мерила давление, потому что в больнице сказали что инсульт скорее всего из за давления. Маме нужно было везти брата в кодетское училище, но как бросить папу, а вдруг повториться все. Меня как вариант сразу отмели, потому что ребенок у нас маленький неизвестно как дорогу перенесёт. Хорошо что родственники помогли и тетушка съездила за братом. Начали проходить полный мед.осмотр для постановки на учёт. Невролог сказал нужен МРТ срочно. Так как папа работает на себя и больничных соответственно нет, а МРТ бесплатно делать никто не будет, у мамы снова слёзы что делать, отругали её с мужем отправили деньги, сказали что бы больше не молчала и говорила когда надо. Сделали МРТ. Кабинет невролога, н- невролог, м - мама; н- у вас скорее опухоль чем инсульт, нужен контраст, м - какая опухоль вы о чём, н- лучше поторопитесь. Родители больше приняли слова невролога за бред чем за истину мол деньги сосут, но МРТ с контрастом сделали, и поехали сразу к нейрохирургу. И тут начался тот самый кошмар от которого жизнь наша перевернулась. И пошел обратный отсчёт.
В кабинете нейрохирурга выяснилось что это все таки опухоль размерами 6 см на 7 см. Посетовал поискать на нож что бы не вскрывать черепную коробку. И отругал папу, мол ты давай не умирай, работай и живи обычной жизнью. Папа конечно сначала мягко говоря офигел , дожить до 45 и тут на тебе. А у него только внучка родилась которую он так и не держал на руках, к слову его это беспокоило в первую очередь. Потом вроде приободрился даже работать начал, но не по долгу, уставал быстро. После всех писем в клиники где есть гамма нож, последовал ряд отказов, слишком большая опухоль для гамма ножа. Родители стали готовиться к операции. Вообщем с момента обнаружения опухоли и до операции прошло два месяца. Папа уже перед операцией стал совсем плохим, ходить стало очень тяжело потому чаще лежал, сдавливающие главные боли не давали покоя, ни с кем не разговаривал кроме меня, он бы и со мной не говорил если бы не его любимая внучка. Это наверное первый и главный его стимул жить. Потому что ещё будучи 7 недельной у меня в животе, он уже знал что это растет внучка Ева. Так мы и назвали, как дед захотел).Кушал он очень хорошо, и в весе вообще не потерял. Операция прошла успешно вырезали по максимум, взяли пробу на определение опухоли. После операции вернулся папуличка которого не видели уже наверное пол года точно, бодрый, весёлый шутник! Мама рассказывает я говорит захожу в палату реанимации ( у мамы была такая возможность) а он там уже медсестёр на шашлыки зовёт 😂😂😂, увидел меня и офигел, сказал ты что тут делаешь). После операции провел в больнице полторы недели. И через столько же пришёл результат пробы. И тут вроде уже отступившее состояние страха вернулось. Врач сказал что глиобластома, а точнее рак мозга 4 стадии с которым живут 15 месяцев в среднем. Добавил что это не точно и лучше отвезти ещё раз в центр радиохирургии у них там оборудование по новее, возможно это ошибка. Как говорится надежда умирает последней. Мама вчера отвезла, ждём 15 дней. Папа мой бодрячек, все функции вернулись и рука слушается как раньше и не хромает больше, голова не болит, смещений в голове нет, только зрение пока слабовато, но говорит что тоже потихоньку приходит, болтает только в путь, без остановки, в больнице даже надоел всем 😀,ходит пока тоже не много устаёт, через неделю за руль собирается. Готовятся к переезду и к встрече с уже полугодовалой внучкой!!!Может кто-нибудь знает как себя чувствует человек после удаления глиобластомы и может это не она???? Спасибо всем за внимание и заранее за ответы!
Просто оставлю это здесь. Может кому то пригодится и вдруг кто обратит внимание на потенциальные признаки у своих друзей, родных или близких. Хотя, конечно не приведи...
Эксперт Российского общества клинических онкологов Григорий Кобяков в интервью телеканалу RT рассказал об основных признаках развития рака мозга.
По его словам, злокачественные опухоли мозга могут проявляться общемозговой симптоматикой — головной болью, иногда сопровождающейся тошнотой и рвотой, снижением уровня бодрствования или нарушением сознания.
«Либо очаговой неврологической симптоматикой — нарушения движений в противоположных пораженному полушарию руке и ноге, затруднения речи, памяти, сужение полей зрения. Кроме того, одним из вариантов первых симптомов опухоли головного мозга является возникновение эпилептиформных припадков», — отметил специалист.
Кобяков добавил, что уровень заболеваемости первичными опухолями головного мозга в России составляет 23 случая на сто тысяч населения, или около 34 тысяч впервые выявленных случаев в год. При этом злокачественные опухоли составляют чуть более 30 процентов, или от 9,5 тысячи до 10,5 тысячи новых случаев в год.
Самая проблемная опухоль головного мозга, подчеркнул врач, — это глиобластома, поскольку она возникает сразу в форме четвертой степени злокачественности.
Однако, заявил специалист, случаи полного выздоровления от глиобластомы также бывают.
Удачи Вам и крепкого здоровья!
P.S. Оставлю адрес Российского общества клинических онкологов https://rosoncoweb.ru/
Здравствуйте, один раз резко побежал до 10 этаж и выпил много воды и появилось ощущение, что со спины в затылок и ниже кто то ударил битой в глазах все поплыло. Вышел на улицу полегчало (забыл), 5 мин назад пошел в туалет сильно напрягся (смешно да) и тоже самое ощущение только в 2 раза больнее, длилось минут 30 и более менее нормализовалось. Щас лежу и думаю, если опять произойдет и тем самым вызываю у себя доп. Тревогу. Мб у кого было подскажите плез, кста можете посмотреть прошлые посты, что со мной происходило.
Здравствуйте, я писал пост про ВСД и как меня это задалбало. Щас пропали симптомы депресеонализации (ощущение себя не в себе), но начало колоть в голове в разных местах и отдавать в глаза голова может болеть после сна и при резких движениях вниз (головой), но когда я отвлекаюсь (иду в качу) всё проходит. В глазах ощущение мути, не четкости, но зрение в порядке также при надавливании на глаза появляются синим мушки/вспышки. Как обычно загуглил про боль в голове утром там написано про опухоль, для меня опухоль - глиобластома и ещё неоперабельная. Хотел сходить на кт мозга но без направления врача родители не разрешают. Предлагаю вариант развивающегося остиохандроза тк. скалиоз с 9 лет щас мне 15.
Прошу не минусовать плез, может кто то сталкивался с подобным?