Всем здравствуйте. Хочу рассказать нашу историю жизни с глиобластомой. На протяжении всей болезни я искала разные симптомы, хотела прочитать к чему готовится, но о подобном мало пишут. Да и истории у всех разные. Но вдруг для кого-то это будет интересно или, может, полезно.
Все началось в 2004 году, когда у моего дяди впервые случился приступ. Упал в обморок и бился в судорогах. Вначале подумали что эпилепсия, но после обследований и МРТ нашли опухоль в правой теменной области. Сказали, неоперабельная и доброкачественная. Как вариант предложили сделать лучевую. И мы рискнули. На тот момент ему было 33 года. Сколько сеансов было я не знаю, но рост опухоли сдержали. Сейчас все врачи удивлялись, как так, на доброкачественную делали "лучи", мол, так нельзя. Можно или нет, но с тех пор его ничего не беспокоило где-то до 2015 года. Потом начались судороги в левой руке. Он рассказывал, иногда сильные, могли быть раз-две в неделю и еще неделю без судорог; иногда совсем слабые подергивания по пару секунд, таких могло быть и по 5 штук в неделю. Боли не было, просто неудобно. Так было года три, он не хотел лечить, боялся ехать в НИИ, там бы сказали оперировать, только МРТ делал, один раз решился на еще один курс лучевой, но что-то не срослось(подробностей не знаю). Один раз был большой приступ, когда судорога была лица и левой части тела. Так было до 2018 года. Зимой, в феврале, что-то будто щёлкнуло, как он сам говорил, начались провалы в памяти, потеря в пространстве. Потом он как во сне ходил, ничего не понимал, где он и что делает. Мы с мамой (его сестрой) забрали его к себе жить. Одного его оставить нельзя было, он мог забыть покушать, не понимал сколько еды нужно положить в тарелку, чтобы было достаточно, мог поставить тарелку в микроволновку и забыть про нее, параллельно начать греть на плите что-то другое. Падал, просто мог упасть и не мог встать, не понимал на какой бок и как лечь для укола, не рассчитывал расстояние до кровати. Но он не понимал, что с ним что-то не так. Ни сейчас, ни потом на протяжении всей болезни.
Мы поехали в НИИ нейрохирургии в Киеве, там сказали, нужно оперировать, предположительно глиобластома, продолжительность жизни с лечением год-полтора. Мы сомневались, но когда я увидела большой приступ судороги по всему телу, окончательно решила что будем оперировать.
14 июня 2018 года его прооперировали, диагноз подтвердился - рак мозга, 4 стадия, был ооочень большой отек мозга. Одну большую опухоль вырезали, но маленькая, которая неоперабельная, осталась. Если бы её тронули, сразу бы инвалидом лежачим остался. А так, после операции восстановился быстро, ходил, даже на работу ездил (добрые люди разрешали ему там просто быть, делать-то он особо ничего не мог).
в августе начали химиотерапию: 4 курса Темодал, Винкристин и Натулан, месяц курс, три недели перерыв. Химия особо не помогла, в феврале пошли на лучевую, было лучей 5 или 8 (поскольку повторная, много не дали, был риск отека). И в марте-апреле постепенно ставало хуже.
Из симптомов в период химии и лучевой были: плохая походка, перекошенная и будто на носочках ходил, проблемы с ориентацией в пространстве (ночью не понимал в какую сторону к туалету идти, мог перепутать и сходить под входную дверь, потом этого не помнил), сложно было правильно надеть футболку (в основном задом наперед надевал, но это и до операции было), сложно было левой рукой попасть в рукав. Он левша был, но умел писать и все делать правой, так что кушал он правой, левая очень плохо слушалась, резать хлеб или чистить овощи было трудно, всё было трудно, концентрироваться на чем-то мелком (оторвать цветочки от бутона каштана) мог только на минутку.
В общем, год мы как-то нормально жили, он ходил и ясно мыслил, от химии плохо не было, не тошнило почти, от лучевой только волосы выпали. Только он холода очень боялся и если понимал, что до туалета не дошел и обмочился, то ему бредилось будто он мокрый, хотя белье поменяли и всё было сухо.
От судорог постоянно принимали Карбамазепин (Финлипсин), они периодически были, если забывал выпить. Он чувствовал, что они будут, предупреждал нас, иногда мы его успокаивали, глубже дышали и приступа не было. Заметили, что это от нервов может проявляться и на работу он с апреля не ходил, чтобы не нервничать.
А потом, ровно через год после операции, ему стало хуже. Он плохо стал ходить, при ходьбе очень перекашивался на правую сторону, не мог поднять ноги, постоянно цеплялся носками за ковёр. Трудно было встать с положения лёжа. Плохо ощущал левую часть тела, она стала менее чувствительной. Дальше ему було трудно встать на ноги с положения сидя, он не понимал что нужно сделать, чтобы перешагнуть высокий порожек, потом он начал бояться ходить, ему просто было очень страшно. В какой-то момент перестал ходить совсем. Тогда мы ему помогали встать (объясняли как это сделать) и садили его в кресло офисное или в коляску и везли кушать на кухню, он мог есть сам, но ему было тяжело, мы начали его кормить.
Потом он не смог сам подымать с положения сидя, но помогал нам правой, работающей рукой, поднять корпус из положения лёжа в положение сидя. Через месяц-полтора не смог делать и этого.
Когда перестал вставать, сначала справлял малую нужду в баночку, потом, конечно, памперсы.
Иногда болела голова, но не невыносимо. Что интересно, никогда головными болями не страдал, ни в какой период жизни и болезни.
Конец сентября 2019 года, начала ухудшаться речь, иногда было непонятно что он говорил, видно, что ему трудно говорить. Октябрь-ноябрь, он лежит, сам не может ничего делать, мы его руки, ноги и шея. Перестал говорить, иногда короткие слова. Иногда говорил фразой, но ничего не понятно. Появились рвотные позывы, если резко его посадить или сделатт что-то неловко.
Ноябрь - перестал улыбаться.
Комуницировал с нами с помощью поднятия бровей, мы научились понимать его мимику. Кушал уже только жидкое-перетертое. Сказал, по-другому ощущает вкусы.
Примерно 27 Ноября 2019 года он перестал кушать, только пил немного воды. Сидеть ему было тяжело, максимум час-полтора, от постоянного лежания - пролежни и скапливается жидкость в легких. Голова постоянно повёрнута на левый бок и опущена, очень не любил, когда меняли положение или подымали голову (чтобы поесть или побрить его).
С 8го Декабря ничего не ест, почти ничего не пьет. Мало спит. Исхудал так, что просматриваются внутренние органы. 9го Декабря начал очень тяжело дышать, когда его садили. 10 Декабря тяжело дышал даже когда лежал. Пульс высокий уже недели три, иногда сбивали таблетками, иногда сам нормальный был. Но 10го декабря мы уже готовились.
11 Декабря 2019 его не стало, скорее всего, не выдержало сердце.
Врачи были правы, год жил он ещё нормально, ещё полгода ему стремительно становилось хуже.
Все время на противоотечном (Дексаметазон) и противосудорожном (Финлипсин), это паллиативная терапия.
Голова не болела, возможно за счет этой терапии, но скорее всего, из-за локализации опухоли.
Ушел из жизни тихо и практически без боли, достаточно быстро.
Понимал всё-всё, радовался, когда к нему приходил сын и супруга, просто сказать ничего не мог, хотя очень хотел.
в пред-пред или предпоследний день, когда я сказала ему что очень-очень его люблю, он отвёл глаза в сторону, я сказала, мол, чего это ты глаза отводишь, а он улыбнулся! Представляете! Это такое счастье, когда он уже больше месяца не улыбался, а тут улыбнулся!
В общем, в этой битве нельзя было выиграть и я знаю, что у всех истории и проявления болезни и конец разный, но, может хоть кому-то, кто ищет какой-то информации из жизни, а не из мед.справочников моя история будет полезной.
И если бы меня спросили, пережила ли я бы эту же историю, ничего не меняя, ещё раз, я бы ответила - да.
Дядя мой, история наша - тег моё.
Если вы хотите что-то спросить, спрашивайте.
Простите за длинный текст и за сумбурность. Здоровья нам всем.
