Что делать при одержимости ребенка с аутизмом одним интересом?
Моему сыну четыре года, и он очень сильно одержим цифрами и буквами. Я не уверена, насколько хорошо он их понимает, но он так долго разглядывает книги, что переключить его внимание практически невозможно. Что мне с этим делать?
На вопрос отвечает психолог Терри Кац, который работает в отделении педиатрии Детской больницы Колорадо и Медицинской школе Университета Колорадо (США).
Спасибо за ваш вопрос. У многих детей с аутизмом развиваются чрезвычайно интенсивные интересы. Чаще всего встречается именно сильный интерес к цифрам и буквам.
Очень важно понять, что увлечения вашего сына — это его источник счастья и гордости. Возможно, этот интерес помогает ему справляться со стрессом и трудными ситуациями. Так что я призываю вас уважать его потребность посвящать какое-то время в течение дня буквам и цифрам, но также необходимо помогать ему участвовать в других занятиях и делах.
Использование интересов для развития новых навыков
Хорошие новости в том, что хотя интенсивные интересы могут быть источником проблем, они также являются отличными возможностями для развития важных навыков.
Например, возможно вам необходимо развивать навыки речи вашего сына. Вы можете использовать буквы, чтобы расширить его словарный запас. Попробуйте написать названия предметов в вашем доме на стикерах и прикрепить их к соответствующим предметам. Например, «стул», «стол» и «книга».
Также вы можете распечатать слова описания, например, «большой» и «маленький», и слова, указывающие на местоположение, например, «внутри», «на», «под». Эти наклейки можно прикреплять к предметам и читать их вашему сыну. Когда сын начнет понимать их смысл, вы можете попросить его прикрепить наклейку туда, куда она подходит.
Точно так же вы можете попросить его прикреплять цифры к группам предметов в соответствии с их количеством, например, трем шарикам, двум машинкам или четырем конфеткам. Таким образом, вы поможете вашему сыну понять, что именно обозначают цифры и буквы.
Вы можете использовать эту игру в наклейки для того, чтобы поощрять социальное взаимодействие с вами или другим взрослым или ребенком. Например, напишите различные слова, обозначающие действия, на карточках. Ваш сын может вытянуть наугад одну карточку из многих и прочитать слово («прыгать», «петь» и так далее). Затем, все делают то, что написано на карточке, вместе.
Использование визуальной поддержки, чтобы облегчить переход от любимого занятия
Вы можете использовать интерес вашего сына к цифрам и буквам, чтобы помочь ему перейти от его любимого занятия к другим задачам. Подумайте о том, чтобы составить визуальное расписание, которое будет комбинировать картинки, слова и/или цифры, чтобы иллюстрировать повседневные дела.
Визуальные расписания — это очень полезный метод для обучения распорядку дня и подсказок о том, когда пришло время переходить к другому занятию. Расписание обязательно должно включать время, посвященное особому интересу ребенка. Так ребенок будет знать, что посвящать время особому интересу — это нормально, но так же важно заниматься другими делами.
Другой способ использовать визуальную поддержку — это карточки «сначала/потом». Идея здесь в том, что ребенку будет проще выполнить не очень приятную задачу, если он знает, что после этого он сможет наслаждаться своим любимым занятием. (Подробнее смотрите в статье «Как использовать визуальную поддержку при аутизме»).
В вашем случае вы можете использовать рисунок или фотографию игры на детской площадке в графе «Сначала» и картинку книги или фотографию, как ваш сын смотрит в книгу, в графе «Потом».
При использовании расписания «сначала-потом» полезно также использовать часы или визуальный таймер, который будет определять время, посвященное каждому занятию. Затем вы можете перейти к таким карточкам «сначала-потом» как: «Сначала мыться. Потом рисовать цифры».
Дополнительные способы для развития интереса
Вот некоторые другие способы, которые позволят перенаправить его особый интерес к буквам и цифрам в новое русло:
— Если вы приучаете ребенка к туалету, то попробуйте украсить ванную комнату буквами и цифрами, чтобы ему было приятно находиться там, когда нужно воспользоваться туалетом.
— Вашему сыну нужна дополнительная мотивация для физической активности? Пусть он посчитает, сколько раз он прыгнул на батуте или мимо скольких домов вы прошли на прогулке. Если он предпочитает только написанные цифры, а не счет вслух, сделайте набор карточек, которые он может использовать.
— Вы можете использовать цифры даже для того, чтобы помочь сыну определить свои эмоции и сообщить о них, что обычно очень трудно детям с аутизмом. Я знаю некоторые чудесные программы, которые используют цифры от 1 до 5, чтобы помочь детям определить, что они чувствуют на шкале, и научиться стратегиям управления своими эмоциями. (Подробнее смотрите: «Как можно улучшить эмоциональную регуляцию ребенка с аутизмом»).
— Многие детские книги учат важным социальным навыкам. Местный детский библиотекарь может помочь вам найти книги о том, как важно делиться, ждать своей очереди или здороваться. Вы можете читать эти книги вместе с сыном.
— Многие родители и терапевты добивались огромных успехов с помощью написания индивидуальных историй, которые объясняют детям с аутизмом социальные навыки.
В заключение я хочу еще раз подчеркнуть, что особые интересы детей — это их сильная сторона. Они делают детей счастливыми, поддерживают их уверенность в себе и самооценку. Нужно только помогать детям научиться сохранять баланс между интенсивными интересами и другими занятиями, с чем у них могут возникать трудности, но эти усилия определенно того стоят.
Ребенок-аутист видит и слышит мир иначе: интервью психолога-педагога Центра лечебной педагогики
Аутизм - диагноз для России относительно новый и звучит весьма пугающе. Семьи, в которых растет ребенок-аутист, окружены стеной недоверия и враждебности, обычные люди стараются увести своих детей подальше от "особенных" со словам "как бы чего не вышло". О том, что следует знать родителям аутистов, самим аутистам и окружающих их людям, в интервью ИА REGNUM рассказала педагог-психолог Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения "Наш дом" Наталья Клыкова.
ИА REGNUM: Наталья, начнем с азов - что такое аутизм? Бытует мнение, что таких детей с каждым годом становится все больше.
Аутизм называют аномалией психического развития. Раньше, как раз лет 20-30 назад, детям с расстройством аутентичного спектра ставили диагноз "ранняя детская шизофрения". Однако действительно сейчас таких детей стало больше. У нас в России нет достоверной статистики, в США - есть, так вот там фиксируют последние 10 лет рост числа таких детей. С чем это связано? Есть масса гипотез. Возможно влияние различных факторов: от генетических до экологических. Есть версии, что аутизм - результат вмешательства в иммунную систему в результате вакцинации либо серьезной вирусной инфекции... И есть совершенно необъяснимые случаи... Что стало первопричиной? Экология, мутация генов - неизвестно.
Сейчас диагноз "аутизм" ставят детям с совершенно различной симптоматикой, практически всем детям, у которых возникают сложности с коммуникацией. Я категорически против обобщения, когда наблюдение над одними детьми формирует мнение о подобных детях вообще.
ИА REGNUM: Но как обнаружить признаки аутизма у ребенка, если вы говорите о различной симптоматике?
Внимательная мама всегда увидит, что ее малыш чем-то отличается от остальных детей. В совсем раннем возрасте о таких говорят, что ребенок совершенно "беспроблемный". Тихий, предпочитает побыть один. Из возможных "странностей" - не любит, когда к нему прикасаются, не говорит, не смотрит в глаза. Как только мама почувствовала неладное, нужно бегом бежать к специалисту.
ИА REGNUM: Психиатру?
Вот здесь у нас как раз очень большой провал - сложно четко обозначить специалиста, который поставит верный диагноз. Мало какая мама решится сразу отвести своего ребенка к психиатру. Но если у вас есть невролог, который давно наблюдает ребенка, то его рекомендации были бы очень кстати. И он сможет отличить один из признаков аутизма - когда, например, ребенок совсем не смотрят в глаза собеседнику - от возрастной особенности, когда дети просто не научились фиксировать взгляд. И проблемы с речью могут быть вызваны массой причин, а не только расстройством аутистического спектра.
ИА REGNUM: А если семья живет в регионе, где обычных-то педиатров мало, не то, чтобы хороших неврологов и психотерапевтов...
Если появились серьезные опасения - копить денег, хватать ребенка и везти в столичные центры. Это Центры лечебной педагогики, существует также Фонд содействия решению проблем аутизма в России "Выход".... Читать интернет-форумы родителей, чьи дети больны аутизмом - искать жителей вашего региона и спрашивать, спрашивать. Родительские сообщества есть по всей России. Но большая проблема в том, что полностью отсутствует государственная поддержка семей с детьми-аутистами. Поэтому даже московские мамы часто не знают, куда бежать. Но важно понять: сами родители могут многое сделать, чтобы помочь ребенку. Это ваш ребенок, он нужен, прежде всего, вам! ИА REGNUM: Когда могут поставить диагноз аутизм, чтобы исключить возрастные особенности и специфику индивидуального развития?
До 2,5 - 3 лет диагноз официально не ставят. Если у мамы есть опасения, она волнуется - могу дать совет заниматься с ребенком больше. Берите книги, рекомендованные для занятий с детьми с аутизмом - и занимайтесь! Лучше перестраховаться, не ждать диагнозов.
ИА REGNUM: Какую литературу вы порекомендовали бы почитать родителям, которые столкнулись с таким диагнозом - или боятся с ним столкнуться?
Можно почитать про методы сенсорной интеграции, про ABA-терапию. Замечательная есть книга, ориентированная на родителей - "Детский аутизм и ABA" Роберта Шрамма, вышла совсем недавно. Особый интерес вызывает книга "Особое детство" Ирис Юханссон: автор - психолог из Швеции с диагнозом "аутизм". Юханссон описывает то, как она чувствует и воспринимает мир, что происходило в ее детстве, что ощущает внутри себя аутист. Эта книга очень важна для тех, кто хочет понять своего ребенка.
ИА REGNUM: Что вызывает наибольшие сложности при взаимодействии с ребенком-аутистом?
У них другое мировосприятие. Поведение таких детей воспринимается по меньшей мере странно. Например, повышенная сенсорная чувствительность - дети очень остро чувствуют запахи, ощущают движения, слышат звуки. Обычному человеку сложно понять, что ребенку физически больно, когда кто-то говорит голосом определенного тембра. Аутисты не всегда могут выделить из гула голосов обращенную к ним речь - представьте, что вместо одного человека они слышат одновременно тысячу равных для них по значимости звуков. Дети затыкают уши, могут начать громко кричать - только для того, чтобы абстрагироваться от сенсорной перегрузки, перекрыть каналы связи за счет крика. Это - акт самосохранения. А окружающим кажется, что ребенок истерит, они видят его мать, которая пытается и малыша успокоить, и как-то взаимодействовать с окружающими, и считают ее такой же истеричкой.
Еще пример. Для снижения тревожности аутисты часто используют стереотипные движения, ритуалы - чтобы все совершалось понятно и предсказуемо. Например, идти одним определенным привычным маршрутом, пересчитывать колышки на знакомом заборе и так далее. Если ему в этот момент помешать, у него происходит "перезагрузка" - ему нужно вернуться в исходный пункт, чтобы пройти все заново и без препятствий. А если на пути ребенка стоит человек, обойти которого - значит нарушить маршрут, ребенок встанет напротив и будет стоять, ожидая, что человек уйдет. Может начать кричать и толкаться. Не все люди спокойно на это отреагируют - отойдут в сторону, хотя именно это и помогло бы избежать конфликта. Да, такая реакция существенно отличается от реакции среднестатистического ребенка.
И таких реакций - миллион, всех не перечислить. Это отличное от других восприятие действительности. Например, аутисту важно то, что обычному человеку кажется мелочью. Аутисты очень детализируют действительность: для них уникальной является каждая ситуация. Например, возьмем два антоновских яблока - для нас это два яблока, мы можем обозначить совокупность. Аутист - не может. Для него - это разные яблоки. Разного размера, может быть, формы, цветовых оттенков, есть масса критериев, по которым одно яблоко отличается от другого. Их не два - это одно яблоко и еще одно яблоко. Или базовый навык - мытье рук. Для аутиста это каждый раз разная ситуация: разное время, разная температура воды, полотенце, запахи, состояние здоровья... Таких детей именно поэтому приходится многим вещам обучать каждый раз заново.
Аутисты очень лингвистически чувствительны. Например, мы показываем ребенку изображение яблока и спрашиваем - Что это? Аутист может молчать в ожидании конкретизации вопроса. Потому что он его не понял: "это" - что именно? Бумага, на которой изображено яблоко? Книга? Круг? Тыкающий палец? От того, как именно задается вопрос, зависит и ответ.
Как рассказывает о себе Юхансон - иногда к звукам примешиваются ощущения, цветовые картинки, и тогда аутист может вообще перестать вас слушать. У него смещены приоритеты - он не понимает, что слушать говорящего важнее, чем впитывать другие ощущения.
ИА REGNUM: Еще распространенным мнением является то, что у таких людей иные морально-этические нормы...
Неверно. У таких людей их просто нет. Норма - это свод правил, применяемых в обобщенной ситуации. Но если нет возможности выделить общее - то о каких нормах и правилах можно говорить?
ИА REGNUM: Существуют еще два противоположных мифа об аутистах: одни говорит о том, что они умственно отсталые, второй - что гении.
Неверно думать, что они умственно отсталые - у большинства сохранен интеллект. Более того - природа не терпит пустоты - и очень часто такие дети проявляют необыкновенные таланты в других областях деятельности, не связанных напрямую с коммуникацией. Кто-то лучше считает, рисует, копирует изображения с фотографической точностью, чертит, пишет потрясающие стихи. Наша задача - как психологов - увидеть потенциал и начать с ним работать. Чтобы в дальнейшем, возможно, это стало профессией, способной прокормить. Нельзя не думать об этом. Если же нарушен интеллект, то это не является следствием аутизма, а, скорее всего, произошло в результате не связанных с ним нарушений центральной нервной системы.
ИА REGNUM: Когда рядом с ребенком родители, ситуация более-менее прогнозируема. Но дети вырастают - что с ними происходит?
Не все складывается хорошо и легко, однако и у обычных людей бывают трудности. Но в случае с аутистом: если его научили коммуницировать, то некоторые странности в поведении все равно сохраняются. Так, разумный, образованный, серьезный человек, который умеет хорошо, и даже несколько высокопарно, говорить - не знает таких казалось бы элементарных вещей, как взять другого за руку, поцеловать... И на это люди всегда очень остро реагируют... ИА REGNUM: На ваш взгляд, в нашем российском обществе остро стоит проблема толерантного отношения к детям-аутистам?
В нашем обществе большие моральные силы людей тратятся на решение бытовых и экономических проблем. Сложно в этой ситуации ждать, что люди начнут проявлять большую терпимость по отношению к детям-аутистам. Уставшие, замотанные люди не будут тратить свои силы на особых детей.
ИА REGNUM: Диагноз аутизм - это путь к инвалидности?
В России это инвалиды детства. Однако есть различные типы диагнозов - это и ранний детский аутизм, и расстройство аутистического спектра. Диагноз ставят сначала на год, впоследствии могут снять - бывали такие случаи. Ясно только то, что нельзя ставить крест на этих детях, они могут существовать в нашем мире, адаптироваться, самостоятельно себя обслуживать. Кто-то делает это лучше - кто-то хуже, есть более - или менее коммуницирующие дети, но помочь им найти себя в этом мире нужно обязательно. Окружающим людям хотелось бы пожелать быть более терпимыми к этим детям - даже не смотря на нехватку внутренних моральных ресурсов. Таких детей становится больше, и помочь им жить в этом мире - это, пожалуй, задача не только родителей, но и любого зрелого человеческого общества.
Есть два «аутизма»: почему аутизм и шизофрению часто путают между собой
Одна из часто обсуждаемых (а если не обсуждаемых, то почти всегда подразумеваемых) тем в области диагностики аутизма, расстройств аутистического спектра – связь этих расстройств с шизофренией.
Я встречался с такими дискуссиями не один раз, присутствовал на клинических разборах и при теоретических обсуждениях, где эта тема поднималась, читал не одну статью про разницу и сходство, и, конечно, часто высказывал собственное мнение по поводу конкретных детей, родители которых запутались и не могли понять, какой диагноз у их ребенка. Аргументов много, но, порой, в таких обсуждениях возникает как будто бы примирительный аргумент, дескать, то и другое, по сути, сложные, хронические нарушения, и, вообще-то, не очень важно – какой именно будет диагноз у человека, если он будет получать достаточную для него помощь.
Вот именно с последним аргументом я и хочу поспорить.
Начать надо с определений. Условно говоря, есть два «аутизма».
Есть «аутизм» как самостоятельный диагноз, описанный Лео Каннером. Сейчас понимание того, что такое аутизм, сильно изменилось: доктор Каннер описывал очень яркие, заметные проявления аутизма. Сейчас же мы понимаем, что они могут быть более сглаженные, менее выразительные, может быть большое разнообразие проявлений этого нарушения. Сейчас то, что было описано Каннером как аутизм называется «расстройства аутистического спектра», но суть не поменялась – Лео Каннер считал, что при аутизме у людей с раннего возраста нарушается способность «вступать в обычные отношения с людьми и ситуациями», что их проблема заключается во врожденной неспособности к «установлению обычного … контакта, с людьми подобно тому, как другие дети приходят в мир с физическими или умственными недостатками».
Сейчас именно биологически обусловленная неспособность вступать в обычные взаимодействия с людьми и считается ключевым нарушением при аутизме. (Подробнее про то, как сейчас понимается аутизм, можно послушать в этой короткой, но информативной лекции. Не забудьте включить субтитры).
И есть аутизм не как самостоятельный диагноз, а как симптом другого заболевания – шизофрении. Это понятие ввел другой психиатр, задолго до Каннера, Эйген Блейлер. Он описывал аутизм как особенное мышление, особенную реакцию на мир, когда человек, страдающий шизофренией, все больше и больше уходил от реальности в собственные переживания, фантазии.
В настоящее время в современных критериях конкретно этот термин не используется, однако специалисты, родные людей с шизофрений, да и часто сами люди с этим расстройством хорошо понимают, о чем писал Блейлер – многие люди с шизофренией страдают от снижения эмоциональности и нарастания безинициативности, часто они сильно меняются в своем поведении, теряя прежние социальные контакты, а иногда и работу.
Возможно из-за использования одних и тех же определений, возможно из-за очень необычного поведения детей с аутизмом почти сразу после «открытия» Каннером детского аутизма, это расстройство стали рассматривать в рамках проявлений шизофрении, стали описывать как «детский психоз». Даже если психиатр или психолог считал, что у ребенка именно аутизм, не шизофрения, ему все равно приходилось ставить диагноз «детский психоз», другого в классификациях просто не было.
Заканчивая разговор про определения, нужно сказать, что с 1980 года в США и во многих других странах между аутизмом и шизофрений стала проводиться четкая граница. Эти расстройства теперь не смешиваются, людям с симптомами аутизма ставят диагноз «аутизм» (или «расстройство аутистического спектра»), людям с симптомами шизофрении ставят диагноз «шизофрения».
Это четкое разделение было введено по очень простой причине – во многих своих проявлениях это кардинально различные расстройства. На основании сравнения клинических характеристик, течения, прогноза, распространенности, соотнесения количества мальчиков и девочек, страдающих этими расстройствами (и еще на основании сравнения целого ряда параметров), был сделан однозначный вывод о том, что эти расстройства различны, если не в своих причинах, то уж точно в своей сути, внешних проявлениях и, конечно, подходах к терапии. Всем интересующимся характеристиками этих расстройств я рекомендую прочитать определения расстройств аутистического спектра и шизофрении в Международной Классификации Болезней-10 или американской классификации DSM-V.
Важно следующее: внешне расстройства аутистического спектра и шизофрения – разные расстройства и разные диагнозы. Если у человека есть симптомы аутизма, то он получит именно этот диагноз и никакой другой. Когда он вырастет, то диагноз останется прежним, если, конечно, у него не появятся другие симптомы. Если появятся симптомы шизофрении, то ему поставят второй диагноз, а не будут пересматривать старый.
И вот при обсуждении этого очень часто возникает аргумент, с которого я начал. А какая, собственно разница? Это довольно сложные и хронические расстройства. Спорьте не спорьте, но способов излечивать их нет, многим людям с аутизмом и шизофренией нужна интенсивная помощь, часто ведут они себя странно и непредсказуемо, а иногда их симптомы даже могут быть очень похожи. (И все же надо подчеркнуть, что они очень отличаются, всех интересующихся внешними проявлениями я снова отсылаю к критериями МКБ-10 и DSM-V).
Это, конечно, не верно. В диагнозах аутизма и шизофрении есть принципиальная разница. В своей сути, в своей глубине это очень различные явления и неправильный диагноз не дает нам понять человека с этим нарушением.
Когда-то я встретился с подростком, родители которого обратились ко мне из-за странного поведения их сына. Мальчик Дима (имя и многие обстоятельства изменены) всегда был тихим и очень спокойным, ему нравилось проводить время с родителями и старшим братом, он любил и рано научился читать, хотя в школе ему было сложно учиться из-за рассеянности и несобранности.
Дима не любил посещать ни школу, ни детский сад, нигде в детских коллективах он не сходился близко с детьми, зато очень хорошо дружил и общался с братом (своей полной противоположностью по характеру) и соседом, очень похожим на Диму мальчиком. Дима всегда вел себя примерно, исправно ходил в школу, старался выполнять домашние задания.
Встретились мы с ним из-за того, что в какой-то момент он стал отказываться от посещения школы. Он просил родителей не вести его в школу, по утрам плакал и сопротивлялся, когда его заставляли идти, а если оказывался в школе, то вел там себя очень скованно и напряженно, ни с кем не говорил и почти не занимался на уроках. Кроме этого у Димы сильно испортилось настроение – из мечтательного, доброжелательного и спокойного, он превратился в хмурого, постоянно раздраженного и плачущего человека.
На встрече Дима почти не отвечал на мои вопросы, сидел хмуро и напряженно, часто вздыхал и отвечал короткими формальными фразами. Так как беседы не получилось, я попросил родителей приехать ко мне на встречу еще раз, в другое время дня (родители говорили, что ребенок бывает гораздо контактнее и спокойнее, но именно в момент нашей встречи он был в плохом состоянии).
И действительно, на следующей встрече он начал говорить. Он рассказал про то, что в школе за ним внимательно и постоянно следят, что он видит камеры, установленные почти в каждом уголке школы, что дети шепчутся о нем и тоже участвуют в слежке. Он рассказывал, что не понимает, как он оказался в этой ситуации, но ему кажется, что спецслужбы ставят на нем какие-то эксперименты, что это их рук дело. Дима рассказывал сбивчиво и витиевато, он часто менял темы и, порой, понять его было очень сложно. Общая же идея была ясна – в школе за ним ведется слежка, из-за этого в школе ему очень страшно и идти он туда не хочет.
К сожалению, у Димы оказалась шизофрения. При проведении необходимых в таких случаях обследований у него не было выявлено каких-либо еще нарушений, которые могли бы объяснить его поведение, он не принимал наркотики (что подтвердили разнообразные анализы), в дальнейшем несмотря на довольно успешное лекарственное лечение у него было еще как минимум два известных мне похожих на первый приступа.
Проблема Димы в неправильном истолковании реальных сигналов, неверном и неправильном отображении мира у него в сознании, в голове. Он приходил в школу, смотрел туда же, куда смотрят другие дети, видел то же, что видят другие дети, но внутри это истолковывалось по-другому. Он присваивал особенный смысл невинным фразам одноклассников, выглядывал объективы камер в вентиляционных решетках, выстраивал невероятные теории о причинах происходившего вокруг него.
Дима создавал мир своим собственным искаженным мышлением, этот мир был отличный от мира, в котором находились все окружающие люди. Такое искаженное мышление, такое избыточное фантазирование во многом и создает особенное поведение у людей с шизофренией. У него не было серьезных проблем с коммуникацией, он подробно описывал свои переживания и именно эти переживания, эти логические ошибки и создавали у него сложное поведение.
С девочкой Сашей я познакомился, когда ей было 4 года. Красивая, очень сильная и стройная, с огромными карими глазами, она вбежала ко мне в кабинет и, не заметив меня, бросилась к кубикам с буквами. На протяжении почти часовой беседы с родителями, которые рассказывали мне о развитии Саши, своих беспокойствах о ее умениях, она играла с кубиками, разглядывая их и называя буквы, нарисованные на каждой стороне.
Я пробовал позвать девочку, но она не реагировала на меня, пробовал взять кубики, но она расстроилась, собрала оставшиеся и ушла в сторону. Родители рассказали, что дома дочка ведет себя подобным образом, часто не замечает их, находит для себя похожие занятия с кубиками, любит рассматривать книжки и очень много времени проводит в планшете, но не это беспокоило их больше всего.
Саша до сих пор не умела разговаривать и даже не использовала жесты. Тогда, когда ей что-то было очень нужно, она брала родителей за руку и толкала и тянула к желаемым предметам, которые достать сама не могла, но никак не показывала на них, тем более не пыталась их назвать. Саша улыбалась, кубики ей доставляли настоящее наслаждение, но по-настоящему она рассмеялась, когда я стал ей надувать мыльные пузыри.
Вдруг, поиграв с пузырями, она заметила меня, подошла очень близко и прижалась своим лбом к моему. Родители рассказали, что так она выражает свои чувства, похоже, я ей понравился.
Все эти сложности родители стали замечать уже после 14 месяцев – и проблемы с развитием речи, и увлечение буквами, и удивительную самостоятельность. Казалось, Саше не нужны родители, она могла часами бродить по своей комнате, играя с кубиками и доской с алфавитом. Девочка не стояла на месте в своем развитии, после 2-х лет она стала очень эмоционально и нежно реагировать на папу с мамой, запоминала все больше букв (она знала уже два алфавита к моменту нашей встречи), научилась пользоваться туалетом и очень ловко есть с помощью вилки и ложки.
У Саши были все симптомы расстройства аутистического спектра, согласно критериям МКБ-10 ей можно было поставить «детский аутизм». Ее долго обследовали, делали ей МРТ, проводили развернутое генетическое тестирование, но причину возникновения у нее аутизма, найти не удалось (так бывает очень часто).
С первого взгляда заметно, как сильно отличаются Дима и Саша. Дело не только в возрасте и даже не только в их разном поведении. Если Дима слишком большое внимание уделял тому, что и кто о нем говорил, если он истолковывал самые нейтральные разговоры как относящиеся к нему, то Саша вообще почти не замечала речи людей. Наблюдательная к буквам, к устройству планшета, Саша совершенно не замечала социальные сигналы, которыми вокруг нее обменивались люди.
Она не обращала внимания на то, что кто-то ее зовет, кто-то ей что-то показывает, кто-то с ней говорит. Неудивительно, что речь у Саши не развивалась, ей она как будто была совершенно не интересна, она не слушала речь мамы и папы, сама не испытывала особенного желания о чем-либо с ними поговорить, даже просто ответить.
Это и есть суть аутизма – с раннего возраста сниженная мотивация на двустороннее социальное взаимодействие, с раннего возраста сниженный интерес и сниженная способность наблюдать за социальными сигналами, которыми обмениваются люди. Все остальное – и сложности в овладении речью, и проблемы в общении с детьми, и особенные несоциальные интересы – похоже, являются следствием этой невключенности, этой сниженной способности учиться в общении. Проблема Саши была не в том, что она выдумала какой-то свой мир, проблема Саши была в том, она не видела (и, может, не испытывала особенного желания видеть) социальной части окружающего мира, не училась у него.
Благодаря помощи Саша добилась больших успехов. Первое, что сделали родители, когда узнали про ее диагноз, наладили для нее постоянное и довольно интенсивное обучение. Сашу учили тому, что у нее получалось плохо: учили сообщать о своих желаниях (для нее ввели систему альтернативной коммуникации с помощью обмена карточек), учили реагировать на обращения по имени и выполнять инструкции. И Саша начала учиться.
Внезапно благодаря обмену карточками, она поняла, как много проблем в жизни она может решить, обращаясь к родителям, она поняла, что общение с ними, обмен сигналами, оказывается, может быть очень приятным. Она поняла, что отзываться на имя и выполнять просьбы родителей – огромное удовольствие (в начале обучения каждый раз, если Саша поворачивалась, когда ее звали, ей вручали любимый кубик).
Странное поведение Димы и Саши возникло принципиально разными путями. Дима фантазировал без остановки, интерпретировал и создавал у себя в голове мир. Его фантазии были болезненные, они создавали ложную, неверную картину мира, из-за которой он и вел себя странно, говорил необычные вещи, отказывался ходить в школу.
Саша же наоборот на многие важнейшие вещи не обращала внимания, не замечала их настолько, что совершенно не училась очень важным вещам. Не важно, какая форма аутизма и какой уровень интеллекта у человека с этим расстройством, по всей видимости, основной проблемой людей с аутизмом является сниженная способность к восприятию социальных сигналов, сниженная способность обращать на них внимание и вести себя в соответствии с этими сигналами.
Диме помогли лекарства, которые сильно повлияли на его мышление. Через какое-то время он уже то с улыбкой, то расстраиваясь, рассказывал, что «в голову лез какой-то бред», «что думал, что за мной следят, но все было как обычно». К сожалению, Диме пришлось принимать лекарство еще долгое время, повторный приступ у него случился тогда, когда лекарство было отменено.
Саше помогло обучение, основанное на поощрении ее правильных и социальных действий, обучение, которое учитывало, что ей неинтересно учиться у других людей.
Две разные истории и два разных пути, две принципиально разные ситуации. И мне кажется, что вот этот аргумент, что ты можешь лучше понять человека, когда поставишь диагноз, соответствующий его поведению, в споре об аутизме и шизофрении самый важный.
Расскажу последнюю историю. Ване 21 год. Огромного размера, с бородой, длинными волосами, он похож на монаха или священника. Но Ваня не разговаривает и не понимает обращений к нему. Он живет с родителями, каждый его день похож на предыдущий: встает, ест приготовленную мамой еду, идет к компьютеру и смотрит ролики. Ваня с 15 лет принимает лекарства – нейролептики. Они помогают ему контролировать свое поведение.
Дело в том, что иногда он сильно раздражается, расстраивается, в эти моменты начинает бить себя по голове и кусать руки. Никто не знает, почему так происходит – Ваня не умеет разговаривать и сам ничего не объясняет. Врач Вани, назначивший лекарства, считает, что объяснение в поведении у Вани только одно – его болезнь, его шизофрения, которой он болеет с детства.
Рассказывая родителям о своем видении, он рисует схемы, произносит названия нейромедиаторов и способы влиять с помощью лекарств на их работу. Ване действительно помогают лекарства. Его жизнь и жизнь родителей гораздо проще, когда Ванины эмоции находятся под контролем.
Но все дело в том, что у Вани аутизм. Это значит, что с детства ему очень сложно учиться говорить. Ване нужно, чтобы кто-то заметил, как сложно ему учиться, и подобрал для него хорошую программу обучения. Кажется, от чего он кусает себе руки и горько плачет, мы так и не узнаем.
[ссылка на источник невозможна, по-видимому, домен в бане]
Наш детский аутизм. Ч. 4 Стимы
Всем доброго времени суток. Это снова я с повествованием о жизни ребёнка с аутизмом. Напомню: сыну 6.5 лет, диагноз детский аутизм. Сегодня расскажу о стимах. Стимы, они же аутостимуляции или стереотипии - повторяющиеся навязчивые действия при аутизме. Бывают визуальные, слуховые, тактильные, вестибулярные, вкусовые, обонятельные. У сына были были первые четыре вида стимов, сейчас остались 2. Итак, начнём.
Самый первый стим у ребенка был слуховой. В раннем возрасте это было мычание. Мычал он с закрытым ртом, но достаточно громко и практически все время бодрствования, при этом не было подозрений, что его что-то беспокоит. Просто мычал. Раздражало сильно, пытались переключать внимание, менять обстановку. На какое-то время замолкал, но потом все начиналось по новой. Так как ребёнок был первенцем, нам казалось, что ему просто скучно, да и педиатр откровенно посмеивалась над нашими жалобами. С года до двух был самый пик мычания, затем постепенно сошло на нет. С появлением речи стал эхолалить. Эхолалия - это повторения слов или фраз. Бывает двух видов:немедленная и отсроченная. Немедленная - это повторение только что услышанного, например:
-Будешь чай?
-Будешь чай?.
Отсроченная эхолалия - повторение ранее услышанных фраз. Например сын мог цитировать рекламные слоганы, фразы из мультиков,которые он смотрел полгода назад. Каким то образом это и помогало в развитии, так как повторяя те же фразы из любимых в 4 года видео по карточкам Домана, он закреплял знания по категориям предметов, временам года и проч. Постепенно он стал встраивать эхолалии в наши с ним диалоги, используя их по смыслу. Например, в ожидании еды повторял фразу из мультика: "Сейчас меня покормят, сейчас я буду кушать". Очень долго эхолалил фразами из мультика про домовенка Кузю. Самый пик эхолалий пришёлся на период 4 - 5,5 лет. Ближе к 5 годам эхолалил в периоды когда не был занят, или когда был "одержим" вторым стимом - вестибулярным. У сына это были прыжки. Прыгать он стал тоже довольно таки рано, с того момента как научился стоять в кроватке. Затем были прыгунки, сейчас прыгает на батуте. Зато мышцы ног прокачаны будь здоров. Прыгает до сих пор и тоже в моменты безделья.
Визуальный стим у сына проявлялся в прищуривании глаз, когда подносил к ним маленькие игрушки, в основном машинки. Одно время складывал пальцы щепотью (большой, указательный и средний пальцы вместе), подносил близко к переносице и делал пару-тройку резких движений от правого глаза к левому. Этот стим был где то в возрасте трех лет.
Тактильные стимы. С года очень любил перебирать крупы, макароны, песок и прочие сыпучие вещества. Я сначала радовалась: ребёнок сам стремится к развитию мелкой моторики, но когда во время прогулки по проселочной дороге он усаживался в песок и мог часами сидеть и перебирать его, то это как то напрягало. К пластилину, тесту для лепки, кинетическому песку он был равнодушен. Тяга была именно к сухим веществам. Сейчас этот стим больше нас не беспокоит.
И, наконец, ещё один вид стима, который проявлялся у сына - это вкусовой стим. Он жевал воротники футболок и уголки наволочек. Скручивал жгутом и жевал. Жевал так, что футболки приходилось выбрасывать, впрочем как и наволочки. Отдельные кусочки ткани ему были неинтересны, нужно было, чтобы футболка была на нем, а наволочка на подушке. Длилось это с 2 до 3 лет. Я уже хотела написать, что мы благополучно забыли об этой проблеме, ан нет - месяц назад сын снова стал жевать футболки. Мы связали это с тем, что у него прорезываются постоянные зубы вместо выпавших молочных. Так как речь худо-бедно у него присутствует, то вроде получилось объяснить, что так делать не надо. Взамен предложили замороженные ягоды малины и клубники, что его вполне устроило.
Обонятельных стимов не было. Мне вообще кажется, что он не понимает, что такое запахи. Пока работаем над этим.
На сегодняшний день у него остались отсроченные эхолалии и прыжки.
Напоследок хочу добавить, что ни при одном стиме он не уходил в себя (ну, нам так казалось), быстро откликался, если мы его звали, и не протестовали, если прерывали стимминг. Кроме песка, там мог и поорать.
Собственно, это все, о чем хотела написать. Если будут вопросы, постараюсь ответить. Спасибо за внимание, не болейте)))
О чем надо знать, общаясь с человеком, у которого аутизм? 10 важных моментов
Делиться мыслями и идеями не всегда просто. А если у вас аутизм, то эта задача становится еще более сложной.
Детский писатель Майкл Розенне из тех, кто привык оставлять проблему без решения. Розен расспросил Алис Роу - британскую писательницу, которая пишет об аутизме - о том, как люди с аутизмом видят мир и как их восприятие мира отличается от "нейротипичного".
Алис Роу сама живет с синдромом Аспергера. По ее словам, мы все должны понимать, что у каждого из нас своя картина мира, которая отличается от того, как видит мир другой человек. И у каждого - свой уникальный опыт общения с миром. Если помнить об этом, то, по словам Роу, мы сможем понимать друг друга лучше.
Алис Роу рассказала Майклу Розену о десяти особенностях восприятия мира у людей с аутизмом, которые для них характерны во время общения.
1. Все люди с аутизмом разные, но у них похожие проблемы
Изображение пазла - символ аутизма
Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, один из 160 детей в мире рождается с расстройством аутистического спектра (аутизмом). В Великобритании процент детей с аутизмом среди новорожденных выше среднемирового: расстройство диагностируется у одного из ста младенцев.
Расстройство аутистического спектра влияет на то, как человек видит, слышит, чувствует и взаимодействует с миром и людьми. Для человека с аутизмом может быть сложнее разговаривать с окружающими и распознавать знаки коммуникации. В таких ситуациях они испытывают большое беспокойство.
Для многих людей с расстройством аутистического спектра сложно воспринимать речь, если присутствуют посторонние шумы.
У разных людей аутизм проявляется по-разному. У некоторых проявления расстойства могут быть гораздо более заметными, чем у других. Некоторые люди с аутизмом могут быть очень шумными и общительными, а другие - вести себя тихо и отстраненно. Некоторые из них предпочитают общаться с помощью жестов и знаков.
Хотя многие сталкиваются с похожими проблемами в общении, влияние этих особенностей на их жизнь может очень сильно отличаться.
2. Им может быть сложно воспринимать чужую речь на фоне шума
Как бы вы себя чувствовали, если мы не могли концентрироваться на речи вашего собеседника, а слышали бы все, что происходит вокруг вас, каждый звук?
"Нейротипичный" человек (то есть не страдающий расстройством аутистического спектра) может концентрироваться на том, что говорит в данный момент конкретный человек, потому что его мозг способен отсекать все не относящиеся к разговору звуки и шумы.
Но многие люди с аутизмом не способны фильтровать звуковой поток и не способны отделить фоновый шум от речи. В этом случае сразу несколько звуковых потоков - уличный шум, музыка, разговоры прохожих - одновременно конкурируют за их внимание.
Расслышать, что говорит тот или иной человек, может оказаться сложной задачей для человека с аутизмом. Ему необходимо гораздо больше усилий, чтобы сосредоточиться на речи, и скорее всего ему придется просить собеседника повторить сказанное.
3. Люди с аутизмом могут не улавливать намеки и сигналы, которые легко понимают другие люди
Две трети передаваемой во время общения информации - невербального характера. Попробуйте поэкспериментировать и во время разговора "выключить" мимику и говорить монотонно. Легко ли вам выражать свои эмоции и мысли таким образом?
Люди с аутизмом могут не улавливать такие нюансы, как тон речи и выражение лица. Им также сложно понять, как эти нюансы меняют значение сказанного.
В результате, люди с аутизмом более склонны всопринимать слова буквально. Им сложно понять сарказм, иронию, метафоры или игру слов.
Но не надо думать, что любой человек с аутизмом не способен понять нюансы разговора. Многие способны научиться считывать и расшифровывать такие невербальные сигналы, но дается им это зачастую довольно тяжело.
4. Контекст помогает пониманию
Когда вы что-то говорите, не ждите, что собеседник обязательно сам поймет контекст, а тем более подтекст. Если вы объясните, почему то, что вы говорите, важно, это будет способствовать лучшему пониманию и поможет в общении.
Иногда человеку с аутизмом сложно понять истинное значение того, о чем говорят другие, если им не хватает информации для понимания контекста. Поэтому очень важно в разговоре с человеком с расстройством аутического спектра давать наиболее полный контекст для понимания ситуации.
Алис приводит пример. Если вы вдруг увидели на пляже Брайтона дрозда и воскликнули "Ого, посмотри, какая птица!", то ваш собеседник с аутизмом, скорее всего, не поймет, что именно вы имеете в виду. Но если вы добавите: "Так странно видеть дрозда у моря", то ему будет гораздо проще.
5. Человеку с аутизмом сложно понять, когда уместно разговаривать с другими
Как выбрать правильное время для разговора?
Людям с аутизмом, как правило, сложнее "считывать" некоторые знаки в поведении человека, понимать жесты и мимику, поэтому им сложнее решить, когда стоит начать разговор, а когда лучше этого не делать.
Если вы заговорите первым, пригласите собеседника с аутизмом к дискуссии и зададите прямые вопросы, то вы поможете ему решиться на разговор.
6. Люди с аутизмом могут говорить медленно и монотонно
"Непринужденная" беседа для некоторых людей требует большого труда
Для многих людей с аутизмом разговор требует долгого и внимательного осмысления.
Они могут говорить очень медленно и монотонно, могут заикаться, делать смысловое ударение на неожиданных словах, или вдаваться, как нам кажется, в ненужные детали.
Поскольку такой разговор для "нейротипичного" человека обычно выглядит странным, то собеседник может отвлечься от разговора с теми, у кого аутизм, перестать слушать или перестать стараться понять то, что ему говорят.
Поэтому очень важно не торопить человека с аутизмом и слушать своего собеседника внимательно.
7. Непринужденность в общении может быть кажущейся
Непринужденность в общении - это не что-то естественное, для многих такая видимая легкость дается с большим трудом
Многие люди с высокофункциональным аутизмом могут легко имитировать непринужденное общение. Однако в то время, когда нам кажется, что они получают удовольствие от разговора, на самом деле они заняты невероятно трудной работой.
Иногда они бы предпочли написать текстовое сообщение или отправить электронное письмо - для людей с аутизмом зачастую это менее стрессовая форма общения, чем личный разговор.
8. Люди с аутизмом иногда выражают эмоции неожиданным образом
Одно и то же событие или явление может восприниматься даже близнецами очень по-разному: одного оно обрадует, другого озадачит
Люди с аутизмом могут выражать свои эмоции непривычным для "нейротипичных" людей способом или очень неожиданно реагировать на некоторые события, потому что их восприятие происходящего довольно сильно отличается от общепринятого.
Например, Алис вспоминает, что когда она получила отличную оценку на экзамене и поступила в университет, все думали, что она будет счастлива. Но девушка вместо радости почувствовала тревогу, потому что поступление в университет для нее означало, что вся ее жизнь и привычный распорядок дня изменятся.
Иногда, когда люди с аутизмом испытывают очень сильные эмоции, им сложно подобрать слова, чтобы выразить свои чувства. В таком случае им можно помочь, задавая простые и ясные вопросы.
9. Люди с аутизмом могут повторять слова собеседника
Как понять, что вы все достаточно хорошо объяснили?
Есть несколько причин, почему они склонны повторять по несколько раз некоторые слова и фразы, сказанные собеседником.
Иногда они хотят показать, что они услышали сказанное, но не могут незамедлительно отреагировать на эти слова. Повторяя сказанное собеседником, они выигрывают время, чтобы собраться с мыслями.
Они могут тревожиться и нуждаться в том, чтобы их успокоили и вселили уверенность.
Когда они повторяют ваши слова, это также может означать, что вы пока не очень полно ответили на их вопрос.
10. Иногда лучше написать, чем позвонить
Многие люди с аутизмом предпочитают переписку личному общению. И на это у них есть серьезные причины
Для некоторых людей с аутизмом гораздо легче выражать свои мысли не вслух, а письменно - общение с помощью текстовых сообщений и электронных писем может быть для них более подходящим способом ведения диалога.
Так у них есть время на то, чтобы обдумать ответ и сформулировать свои мысли, не переживая из-за необходимости поддерживать разговор.
Такой способ разговора также помогает им избежать необходимости считывать различные невербальные знаки общения, которые вызвают у них затруднения.
Люди с аутизмом, как правило, не очень любят общение по телефону. В этом случае им также приходится реагировать на сказанное очень быстро, также их может отвлекать от разговора фоновый шум.