Мой особый ребенок. Часть 2
Для начала маленькая ремарка.
Тут в предыдущей части Мой особый ребенок. Часть 1 прозвучало мнение, что я очень сосредоточен на своих переживаниях и ощущениях, а пост о ребенке и прочее бла бла бла.
Поэтому поясню еще раз свою позицию. Я рассказываю историю нашей семьи. Которую вижу своими глазами. Еще хотелось бы такой момент отметить.
Когда вы летите в самолете, инструкция по безопасности предписывает в первую очередь обеспечить кислородной маской себя, а потом своего ребенка. В данном случае, как я считаю, специалисты должны работать с родителями детей, и с детьми в комплексе.
В России фактически нет никакой помощи детям с аутизмом, про родителей и говорить нечего. Так вот, описывая свою историю возможно я кому то помогу собраться и понять, как вообще это происходит, и как совсем этим жить.
На большинство вопросов я ответил в комментариях в предыдущей теме, и вообще почитайте, там много интересного.
Итак, Вторая часть. Откровенная. Жесткая.
ИРВ и все-все-все.
У меня была поездка в Россию на полтора месяца, жена же с младшим ребенком билета домой не имела, так как было не понятно, на сколько она там задержится, а у меня в случае длительной задержки могла начать подгорать жопа – много дел, компания на удаленном управлении, в общем, надо было возвращаться уже скоро, поэтому я продолжил изучать вопрос помощи детям и их родителям, у которых есть отклонения, на практике.
На секундочку, про настоящее.
«Антон тут рядом» - ребята, если вы читаете мой пост – вы молодцы и делаете, наверное, большое дело, однако связываться с вами из других городов и стран – невозможно. Организуйте уже обратную связь какую то, а? Вы, конечно, не должны и не обязаны, просто нам больше некуда пойти. И пусть мы далеко живем, но ваша помощь нужна. Далее вы поймете, почему я кричу о помощи и адресно, в вашу сторону.
Теперь по делу:
«ИРВ» - пожалуй, первое место, куда стоит пойти. Толковые специалисты, вдумчивый подход. Мы прошли хренову гору тестов, и далее – была разработана программа на 3 месяца, по которой мы (моя жена, так как я ходил только первые две недели и улетел домой) занимались дома и в центре. Это был единственный для нас выход, и, в общем то, кроме позитивного опыта, если можно так сказать, мы замечаний не имеем. Позже я вернусь к ИРВ, ибо есть еще что рассказать более развернуто.
В целом, как я писал где то в комментариях, в остальном есть неутешительные выводы.
Вот здесь будут подгорать жопы.
Сейчас тезисно.
Во первых, ты нужен исключительно шарлатанам и сволочам, которые делают деньги на чужом горе любой ценой. Государству ты не нужен, как и социуму. С социумом вообще все прекрасно - Травля, тотальное агрессивное непонимание и неприятие, долбоебы антипрививочники, альтернативно одаренные, верцуны от РПЦ и прочих других мерзких конторок, родственники, которые лезут со своим авторитетным мнением (помните, про мою мать?), вегетарианцы, и еще куча всякого сброда. Все это будет валиться на тебя большим комом концентрированного дерьма.
Вот несколько примеров из жизни.
1)
- сходите в церковь, покрестите ребенка
- зачем?
- Бохпоможыт! (тут идет несколько историй, про то как бохпомог)
- Ты гарантируешь, что поможет? Так уверенно говоришь, так веришь в своего бога!
- Да! Уверен!
- Ок, я пойду в твою церковь, покрещу ребенка, а ты будешь крестным/крестной. Если не поможет, как ты ответишь?
- Тут жевание соплей и съезжание с темы.
2)
- а вы прививки делали?
- да, все по списку
- а, ну все понятно….
- ??????????
- тут начинается объяснение, что все из за прививок, но оно прерывается прямым, в лоб, посыланием на икс, игрек и 11-ую букву алфавита. С последующим попаданием в черный список в соцсетях и телефонной книге
3) и на сладкое
- у вас все нормально, просто вы не занимаетесь ребенком.
- спасибо, до свидания.
Если же читать интернеты, то там волосы на всех местах тела начинают вставать дыбом и седеть.
Предлагаемые методы лечения – от удушения ребенка (да да, это правда, и есть адепты – типа устраивать кислородное голодание), до диет и фармы. 90% всей информации повергает в шок. Поверьте, уринотерапия от малахова и огурец в жопе от попова, аппликаторы кузнецова и арбидол от голиковой покажутся вам детскими забавами.
Естественно, я читал все, что попадалось под руку, отсеивая по крупицам полезную и ценную информацию. Почти ни одна книга не дает ответа на вопрос – что делать. Куча бесполезного хлама об изучении аутизма, о его истории, и… и ничего. Методических указаний я, во всяком случае, почти не нашел. Хотя в процессе изучения, собирая информацию по крупицам, ты получаешь очень мощный инструмент, а так же хорошую стрессоустойчивость. Поэтому, изучайте, читайте, делитесь опытом. Это важно. За тебя это никто не сделает, увы. Поэтому спокойно, без суеты, методично и основательно.
Общество.
Дочь родилась достаточно крупной (5 кг), и сейчас в 3,5 года своими габаритами она больше похожа на ребенка 5-ти лет. Первые щелчки по носу мы получили на детских площадках в России. Мамы и папы других детей просто не принимают того, что есть другие дети, которые отличаются от нейротипичных детей. Им сложно понять, что за внешностью пятилетнего ребенка прячется совсем необычный человечек.
Так как дочь ходит в детский сад, на время приезда в Россию так же было решено отдать ее в детский сад. Благо, в нашем районе есть 3 хороших детских сада (частные). Из двух нас попросили уйти: «знаете, вам бы вашего ребенка куда то в другой сад отдать, в коррекционный, или там в диспансер психоневрологический какой-нибудь» Это, конечно, бьет по нервам, и весьма болезненно все это слышать. Позже просто перестал замечать подобные вещи, а к людям, говорящим подобное испытываю жалость.
Твоего ребенка выставляют, потому что он немного не такой, как все. И ты ничего не можешь с этим сделать. Улыбаешься, согласно киваешь, да да, обязательно, да, спасибо, бла бла бла…
Вот тут я и подхожу к очень большой проблеме, с которой мы столкнулись.
Мама-Папа.
В общем, как стало понятно на собственной шкуре, в нашем обществе полностью отсутствует понимание проблемы детей с отклонениями. О толерантности в обществе можно забыть на ближайшие десятилетия, поддержки для детей практически нет, но что то найти можно, и это тянут немногие неравнодушные люди. А вот чего вообще нет – это помощи родителям. Ни в частном порядке, ни тем более, в государственном. Твой ребенок же не сможет служить в армии, платить налоги и работать на благо развития кошелька какого-нибудь друга солнцеликого президента, поэтому твой ребенок – обуза и мелкое недоразумение, а ты – надоедливое нечто.
Как жить и что делать? Как понять, принять, и справиться с тем, что творится у тебя в голове – с этим тебе никто не поможет. А это очень важная проблема.
Когда пришло осознание, что это всё, приплыли – было очень больно. Были даже мысли роскомнадзор. Ну вот так вот, откровенно, и как я позже узнал, не у меня одного такие мысли возникали. Реально казалось, что я схожу с ума от бессилия, боли, обиды и злости. Были вопросы – Почему и за что!!!!??? Слезы и боль, переживания и страх. Очень жестко и очень напряженно. В ответ была тишина. И я начал строить свою систему.
Что я для себя понял.
- Живи, приняв ситуацию, как есть, и делай то, что должен. Твоя жизнь не закончилась, она поменялась. И она тоже может быть в счастье.
- Не строй воздушных замков и не надейся. То, что среди аутистов встречаются гении – это крайне редкое исключение. В основном состояние либо стабилизируется, либо ухудшается. Потому что с аутизмом рука об руку идут сопутствующие нарушения. Если тебе повезет и ты социализируешь ребенка – примешь это с благодарностью и будешь чуть счастливее.
- Бояться глупо. Это уже случилось, поэтому вот – живи теперь с этим. Никто не виноват, просто так произошло. Причин не знают даже величайшие умы планеты, поэтому гнобить себя не стоит.
- Видимо, ты будешь заботиться о ребенке всю свою оставшуюся жизнь. Меня до недавнего прошлого пугала моя старость и смерть, и невозможность быть с дочерью и помогать ей, однако я нашел выход из ситуации и работаю, создавая для нее пенсионный фонд, который позволит ей жить после моего ухода. Фактически, откладываю на пенсию. Но не себе. К тому же я уверен в своих старших детях, которые помогут.
- Исходя из пункта «на всю жизнь» - это хороший повод поддерживать свое здоровье в идеале. Жизнь надо растянуть на подольше. Исходя из ответственности за ребенка.
- Не стоит суетиться. Это не та проблема, которую надо и можно решить по щелчку пальцев за 100500 денег. У тебя много времени, чтоб перелопачивать тонны литературы и собирать по крупицам свою модель жизни. Каждый аутист – в чем то похож на других, но это вселенная, требующая индивидуального подхода. Например, моя дочь прекрасно владеет электронной техникой, у нее потрясающая память, она любит обниматься и легко смотрит в глаза, и даже делает попытки общения с другими детьми. Но…
- Помни. Тяжело, больно и обидно. Быстро это не пройдет, пугаться этого не стоит – хочешь плакать – плачь, хочешь проораться – проорись. Потом собирайся в кучу, переставай ныть и иди вперед. Кроме тебя – некому.
- Твоя семья – твоя крепость. Никакой ругани при ребенке, никаких негативных эмоций. Поддерживайте друг друга. Зачастую, даже родители не смогут понять вас, поэтому скорее всего вы обречены на некое одиночество и изоляцию. Если получится по-другому – это отлично. У нас получилось.
И снова про ИРВ, и еще про нас и про наши успехи.
Я не буду вдаваться в подробности того, чем мы занимались в ИРВ – все индивидуально, у всех по-разному, и я видел в центре разных детишек, с разными проблемами. И у нас не самый сложный случай, хотя бы потому, что физически ребенок абсолютно здоров, а это уже много значит.
У нас есть предварительно диагноз расстройства аутического спектра + по некоторым параметрам задержка умственного развития.
Мы получили хорошую методику работы с ребенком, а кроме этого, используя полученные знания, методом проб и ошибок сами добились некоторых успехов.
Например, с едой.
До недавнего прошлого рацион ребенка составляли следующие продукты:
- хлеб
- молочные коктейли (клубника, мультифрут цитрусовый и мультифрут экзотик)
- вяленое манго
- овсяная каша.
На этом список закончен.
Хождение в детский сад с обычными детьми + работа дома дали расширение меню.
Сейчас в рацион вошло еще около 10-12 блюд, которые ребенок либо ест, либо пробует. В садике все понятно, все идут на обед и ребенок идет а дома мы ввели правило – независимо ни от чего мы садимся за стол в обед, всей семьей, и едим. Ребенок может заниматься в этот момент чем угодно, но ей так же ставится тарелка, даются приборы и если поначалу она играла с едой (и все таки ела кашу), то в один день она начала пробовать. Это были рыбные котлетки во фритюре. Мы не пытались ей даже предлагать пробовать. Просто в одно и то же время садились за стол и ели, как в обычной нормальной семье. (Раньше питались самостоятельно – не было четкого графика) Не предлагая ничего попробовать, не заталкивая еду силой. Вот тарелка, в ней лежит еда. Через два месяца такой традиции дочь начала есть. И в саду, и дома. Не каждый день, не все, но это большое достижение.
Сейчас мы возобновили попытки привыкнуть к горшку. Это сложно, я пока изучаю вопрос. Есть несколько методов, вот, читаю.
Кстати, по некоторым причинам на днях мы сменили детский сад. Прекрасная управляющая в новом саду хорошо знакома с проблемой аутизма, а так же в группе есть два ребенка с аутизмом, один из них кроме тяжелой формы аутизма еще и с ДЦП. С вопросом приучения к горшку она сказала – «Окей, у вас классная дочь! Пусть она привыкнет к нашему детскому саду, мы немного посмотрим на нее, а потом я займусь вопросом туалета. Мы справимся - у нас очень хорошие шансы»
Параллельно ребята из ИРВ удалено помогают с поиском специалиста для ребенка нашего возраста, так как они больше заточены на работу с детьми до 3,5 лет, а дочери сейчас как раз почти 3,5 года. И ей нужен уже другой специалист. К тому же раз в год приезжать в Россию не большая проблема, ну и если есть возможность на какие то вопросы получать квалифицированные ответы через интернет – будем это использовать.
Это всего лишь пара примеров того, что мы делаем дома. Самых простых и доходчивых. Потому что работа с ребенком занимает, естественно, все время. И у меня, и у жены.
Мы учимся, мы живем, мы радуемся жизни и успехам, мы поддерживаем друг друга.
Что дальше?
Я не знаю. Будем жить, и будем работать. Я пока что нашел только такой выход.
Написанное мной отражает лишь мой опыт и взгляд на проблему. Но это то, что я пережил, и с чем я живу.
Но фото моя дочь.
Трубки ручной работы. Керамика. Мое.
В продолжение вчерашнего поста выложу ещё чуть чуть фоток из моей коллекции.
2 года провел за границей, где обменивал данные трубки у европейцев на необходимые мне блага. Любителей покурить из хандмайда там достаточно. Леплю из глины, на коленке, трубки вида "one Hitter "- трубки одной затяжки.
Отмечу сразу: они созданы в первую очередь как сувенирные, но при этом, полностью рабочие модели.
И еще: я учёл момент, что в России эти трубки воспринимают как не совсем табачные. Поэтому в следующий раз выставлю с нормальной чашечкой для табака. А пока выложу тут то, что имею. Фото мое, работа моя, тег мое..
Откуда взялось выражение "англичанка гадит"
За всю историю Англия лишь однажды объявляла России войну, предпочитая отстаивать свои интересы не в открытой борьбе, а с помощью дипломатических интриг и военной силы третьих государств. И хотя «гадила англичанка» обычно исподтишка, руководствуясь принципом «ни войны, ни мира», существовали в истории моменты, которые могли привести к прямому столкновению двух держав.
КОГДА В БРИТАНИИ ЗАРОДИЛАСЬ ТРАДИЦИЯ «ГАДИТЬ» РОССИИ
В правление королевы Виктории (1819–1901) Лондон представлял собой благодатную почву для русофобии
Фразу «англичанка гадит» приписывают Александру Суворову, хотя есть предположение, что позаимствовал он её у историков – современников своего времени. Возможно, такая версия недалека от истины, ведь подковерная борьба с Россией началась даже не во времена короля Георга III, правившего Великобританией с 1761 по 1811 год, а намного раньше.
Уже в XVI веке отношения между империями были подпорчены безуспешной попыткой англичан подчинить Москву, чтобы получить для себя экономическую выгоду: в частности, им очень хотелось проложить через Россию путь в Персию и Индию, которую уже начали колонизировать португальцы.
Не добившись успеха, британцам пришлось отложить планы почти на 50 лет, когда для вывоза товаров и ценностей своих колоний они стали использовать морские пути. Вполне вероятно, что именно с той поры у англосаксонских предков и появилось желание по любому поводу и без, вставлять России палки в колёса, чтобы нанести хотя бы моральный вред, испортив репутацию на мировой арене.
ЯБЛОКО РАЗДОРА, ИЛИ ПРОТИВОСТОЯНИЕ РОССИЙСКИХ И БРИТАНСКИХ ИНТЕРЕСОВ В СРЕДНЕЙ АЗИИ
«Спасите меня от моих друзей». Карикатура времён Большой игры. Афганский эмир Шир-Али между Россией (медведь) и Британской империей (лев).
Началом длительного геополитического соперничества двух стран, вошедшего в историю под названием «Большая игра» или «Война теней», послужило столкновение интересов империй в среднеазиатском регионе. Движущим мотивом Англии противостоять России, являлся страх потерять «крупнейший бриллиант британской короны» – Индию, которая кроме собственных территорий, включала в себя в XIX веке земли современного Бангладеш, Бирмы и Пакистана. Именно из-за этого, любые русские попытки проявить себя в этом регионе, встречались англичанами в штыки.
Однако у России имелся свой план, который она не собиралась менять в угоду официальному Лондону. В него входили решения укрепить обороноспособность южных границ за счёт создания управляемых «буферных зон», утвердиться на среднеазиатских рынках для сбыта товаров и закупок дешёвого сырья, необходимого быстро развивающейся промышленности, установить контроль над племенами и ханствами опять же для расширения торговли, доступности к хлопку и повышения приграничной безопасности.
Англия же в продвижении русских на юг видела прямую угрозу своим экономическим и территориальным интересам, помня вероятно желание Павла I организовать в 1801 году военный поход на британскую Индию. При этом ни та, ни другая сторона к открытым конфликтам не стремилась, предпочитая устанавливать в необходимых им странах лояльную для себя власть.
Так, например, случилось в Афганистане – важном стратегическом пункте, как для Лондона, так и для Петербурга – где на кабульском престоле чередовались ставленники сначала Англии, потом России. В итоге Афганский криз в 1885 году едва не вылился в открытое вооружённое противостояние, но благодаря дипломатии, конфликт удалось уладить и дело завершилось установкой новой границы между Афганистаном и Российской империей.
БРИТАНСКАЯ ОККУПАЦИЯ РУССКОГО СЕВЕРА 1918 ГОДА
Интервенты расстреливают коммуниста на борту корабля
После окончания Первой мировой войны, в которой Англия, по словам её официальной пропаганды, участвовала «для защиты родины и всей цивилизации от нашествия злобных тевтонов», – все враги, казалось, были повержены. Наступил прекрасный период, чтобы заняться своими внутренними проблемами, которых и в стране, и в колониях накопилось с большим избытком.
Однако боевой пыл не иссяк, и Лондон без колебаний втянулся в другую войну – с Россией. Правда, объявления о ней, как всегда, не было, но страна Советов ослаблена противостоянием с Германией, революциями и Гражданской войной, так почему бы не попытать счастья – захватить «под шумок» кусок территории, оказывая военную помощь «аборигенам», противостоящим большевикам.
С марта 1918 года в Мурманске начали высаживаться первые отряды англо-франко-американских сил, численность которых в разгар Северной «русской» компании исчислялась: британцами – 6 832 чел., итальянцами – 1 251 чел., сербами – 1 200 чел., французами – 731 чел.
В августе состоялась высадка интервентов в Архангельске, куда прибыло сразу 9 000 солдат, к которым через короткое время примкнуло ещё 4 000. И здесь численное преимущество находилось на стороне британских подданных – из 13 172 военных 6 283 человек составляли английские солдаты и офицеры, 5 203 чел. – американцы, 1 686 чел. – французы.
Русские противники социалистического строя не скрывали радости: местные Советы были разогнаны, большевистские лидеры расстреляны, а все ключевые населённые пункты, уже к лету 1918 года находились в руках иностранных «освободителей», которых, к слову сказать, было в 5-6 раз больше, чем бойцов Колчака, Юденича и Деникина вместе взятых.
РУССКИЙ ОТВЕТ, ИЛИ КАК ОТСТУПАЛИ АНГЛИЧАНЕ ИЗ АРХАНГЕЛЬСКА И МУРМАНСКА
Английский крейсер «Глори» в Мурманском порту.
Первоначально дела у интервентов складывались лучше некуда: сказывался и колониальный опыт, и численное преимущество, и поддержка новейшей британской техникой – танками, бомбардировщиками, артиллерией – поставляемой прямиком из туманного Альбиона. Однако ожесточённое сопротивление «варварской» Красной Армии, которую поддерживали партизаны и местное население, не давало надолго укрепиться на завоёванных территориях. Интервенты отступали, уничтожая собственные боевые плавсредства и тяжёлую технику.
В сентябре 1919 года отряды Антанты, возглавляемые британцами, покинули русский Север, расстреляв за 1,5 года оккупации более 4 000 человек и оставив в бухте Иоканьга и на о. Мудьюг концентрационные лагеря, с которыми успело «ознакомиться» почти 53 000 людей из местного населения.
Бараки Йоканьгской каторжной тюрьмы. Пенитенциарное учреждение для политических заключённых, созданное интервентами и существовавшее с сентября 1919 года по февраль 1920 года
Без поддержки иностранными войсками сторонники Временного правительства не продержались и полгода: 20 февраля 1920 года красноармейцы заняли Архангельск, 13 марта – в Мурманске окончательно установилась советская власть. Исходя даже из этих данных, без английской «помощи», Гражданская война могла продлиться вместо 5 лет максимум 2-3 года.
И опять про необходимую оборону
Сегодня моему подзащитному вынесли приговор. 1,6 условно на 1,6.
Так вот живёт он в деревне. Постоянно бухие чудаки (можете поставить букву м в начале слова) проходят ночью мимо забора и ломают его. Ну развлечение у них такое. Ну и угрожают ему, конечно же, потому что он одинокий пенсионер. Так вот однажды, когда очередной такой товарищ ломал его забор, он взял палку, какая валялась во дворе, и ударил по руке, ломающей его забор. Ну и пальчик поломал. Для тех, кто не в теме - перелом это 112,причинение вреда средней тяжести.
И вот ломал забор пьяный чудак, а условный срок получил хозяин забора. Вот.