episafemos

episafemos

В яндексе "Стена памяти. Эпилепсия. Не для Пикабу." Y - Цифр нет, бан Бан за инфо о россиянах, а не иностранцев. vk.com/epilepsy_group
Пикабушник
332 рейтинг 93 подписчика 536 подписок 329 постов 8 в горячем

Художница с эпилепсией

Сесиль Мэри Баркер (1895-1973) - Английская художница-иллюстратор, рисовавшая детей среди цветов, преимущественно в виде сказочных фей и эльфов.

В детстве Баркер страдала эпилепсией, и ее родители заботились о ней дома. Позже ее сестра старшая на два года Дороти Освальд Баркер продолжила опеку. Ее семья из четырех человек, принадлежащих к среднему классу, была умеренно обеспеченной. Для приготовления особых блюд для Сесиль Баркер были наняты няня, гувернантка и повар. Возможно это была кетодиета, которая была разработана в 1921 году. Сесиль проводила много времени в постели дома, развлекая себя книгами по рисованию и детской библиотекой, в которой были работы Кейт Гринуэй и Рэндолфа Калдекотта - двух художников, которые оказали сильное влияние на ее более позднее искусство.

Сесиль Мэри Баркер знаменита своими книгами «Феи цветов» (англ. Flower Fairy). Первая книга Баркер («Цветочные феи весны» была опубликована только в 1923 году, на волне буйно расцветшей моды на фей. С легкой руки королевы Марии (любительницы кукольных домиков), которая рассылала измученным Первой мировой друзьям открытки с жизнерадостными и невинными феечками, книги Баркер (целых 8 штук) и открытки с её рисунками стали невероятно популярны. Надо сказать, что все феи рисовались Баркер с натуры, с воспитанников детского сада, которым заведовала её сестра. Да и цветы и деревья воспроизведены с поистине ботанической точностью.

https://vk.com/wall201106890_1780

Художница с эпилепсией
Показать полностью 1

136 драгоценных секунд. Хоккей

22 марта 1989 года стал не лучшим днем для канадского вратаря Клинта Маларчука. Он получил по статистике несовместимую с жизнью травму: лезвие конька разрезало ему шею, повредив сонную артерию и яремную вену. Кровь ручьем хлынула из раны. Единственным человеком на стадионе, который не запаниковал и не испугался, был врач «Баффало» и ветеран боевых действий во Вьетнаме Джим Пиццутелли. Он молнией бросился от скамейки запасных до Маларчука, потеряв на это лишь 14 из 136 драгоценных секунд, которые разделяли жизнь и смерть. Пиццутелли зажал разорванную вену и повел Клинта в раздевалку, откуда вместе с остальными врачами они отправились в больницу.

Чтобы буквально вытащить хоккеиста с того света Пиццутелли наваливался всем телом ему на шею. Только Маларчук начинал задыхаться, врач ослаблял давление — тогда кровь вновь начинала хлестать из раны.

В больнице Клинту наложили 300 швов, он потерял треть всей крови. Если бы порез оказался на три миллиметра выше, Клинт бы умер еще на стадионе. Если бы он защищал противоположные от выхода с площадки ворота, его бы просто не успели доставить в больницу. Если бы на месте событий не оказалось Джима Пиццутелли, Маларчук умер бы в раздевалке.

Уже на следующий день хоккеист отправился домой, а через 11 дней вышел на лед, где его встретили бурными овациями. Тогда же НХЛ утвердила новое правило: все вратари обязаны носить защитные воротники для шеи во избежание подобных травм.
https://www.facebook.com/professiya.vrach/posts/163643430320...

136 драгоценных секунд. Хоккей

У Минздрава ежегодно гибнут тысячи эпилептиков и других хроников из-за травм при приступах, но Минздрав не вводит никаких правил об обучении своих пациентов.
Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.
upd1: В обязанности медработника входит: обучение пациентов, имеющих высокий риск развития жизнеугрожающих состояний, и членов их семей правилам первой помощи при этих состояниях согласно Приказу МЗ РФ от 29.10.2020 № 1177н. Медзаключение содержит медпротивопоказания для отдельных видов деятельности согласно Приказу МЗ РФ № 972н. Нормативные документы, регламентирующие работу «Школ здоровья»: Приказ МЗ РФ от 13.10.17 г. N 804н «Об утверждении номенклатуры медицинских услуг» с изм. и доп. от: 12 июля 2018 г., 16 апреля 2019 г. В том числе регламентируется - B 04.023.004 Школа для больных с эпилепсией.
udp2: Уже около 40 из 85 региональных МЗ разместили памятку https://www.facebook.com/groups/episafemos/permalink/8908012... . Ни один фонд или благотворительная организация не заменит 30 тысяч неврологов.

Показать полностью 1

Инструкции к ваннам о рисках утопления

По мотивам постов  Утопления в ванне и Копия письма в Леруа Мерлен
1. https://pro.aquanet.ru/faq/documentation/vanny/ - есть дети, Сердечно-Сосудистые Заболевания, алкоголь, лекарства,

2. https://salini-srl.com/assets/files/products/bath-passport-2... - есть алкоголь, психотропы (их принимают эпилептики, но многие не знают, что противоэпилептические препараты так называются), баня, гипертермия, дети, беременные, ССЗ

3. http://www.aquatek-rf.ru/file/Instr-karkas.pdf - инструкция по сборке не содержит мер безопасности, на сайте не удалось найти правила, хотя этот вопрос уже задавался 2 года назад,

4. https://3tn.ru/tekhnicheskaya-informatsiya/instruktsii/vanny... - есть алкоголь, лекарства,

5. https://www.astraform.ru/netcat_files/userfiles/Pasport_vann... - есть беременные, ССЗ, нервные болезни, ограниченные физические и умственные способности (эпилепсия часто не наклыдывает таких ограничений, когда нет приступа), дети, без присмотра, алкоголь, наркотики, баня, электроприборы, на странице каждой модели ванны нет ссылки на эту инструкцию,

6. http://www.kzavod.ru/ - ссылки не открываются,

7. https://www.sanola.ru/izdelya-iz-mramora/vanny-mramornye/ - нет инструкции ,

8. http://shop.akrilan.ru/products/rio-premiero-150-70 - нет инструкции на страницах ванн, каталог не содержит мер безопасности,

9. https://estetlux.ru/catalogue/product_detail/product_id/26?c... – нет мер безопасности,

10. https://www.roca.ru – только инструкция по сборке и уходу,

11. https://santek.ru/catalog/vanny/akrilovaya_vanna_santek_fidz... - нет инструкции,

12. https://esse-hb.ru/catalog/haiti_1500/ - нет мер безопасности и рисков утопления в ванне,

13. https://1marka.ru/catalog/asimmetrichnye/vanna_piccolo_150_7... - нет мер безопасности,

14. https://viz.ru/torgovyie-marki/pr - каталог не содержит мер безопасности,

15. https://zavoduniversal.ru/catalog/production/vanny/1-kapriz-... - нет мер безопасности,

16. https://www.jacobdelafon.ru/ru/products/vanna-i-aksessuary/v... – нет мер безопасности, несмотря на судебное дело из-за утопления.
Какого производителя забыли?
Согласно японской статистике утоплений в ванне в основном тонут в престарелом возрасте. Распределение по заболеваниям – сердечно-сосудистые заболевания (ССЗ) 54%, респираторные, опухоль, диабет и др. 8%, эпилепсия 3%, алкоголь 25%. Однако стоит учитывать, что в большинство случаев эпилептикам при травмах не ставят причину смерти – эпилепсия.

Производители ванн должны создать единые правила безопасности в ванне, также как существуют единые ПДД. У неврологов тоже нет единых правил безопасности при эпилепсии, есть только некачественная самодеятельность отдельных врачей.


1. https://pro.aquanet.ru/faq/documentation/vanny/ - есть дети, ССЗ, алкоголь, лекарства,

2. https://salini-srl.com/assets/files/products/bath-passport-2... - есть алкоголь, психотропы (их принимают эпилептики, но многие не знают, что противоэпилептические препараты так называются), баня, гипертермия, дети, беременные, ССЗ

5. https://www.astraform.ru/netcat_files/userfiles/Pasport_vann... - есть беременные, ССЗ, нервные болезни, ограниченные физические и умственные способности (эпилепсия часто не наклыдывает таких ограничений, когда нет приступа), дети, без присмотра, алкоголь, наркотики, баня, электроприборы, на странице каждой модели ванны нет ссылки на эту инструкцию,

Показать полностью 3

Сообщества эпилепсии осудили TikTok челлендж Juice WRLD

Челлендж Juice WRLD начался после смерти рэпера от приступ эпилепсии. Juice WRLD (настоящее имя Джарад Энтони Хиггинс) скончался в возрасте 21 года 8 декабря 2019 . У рэпера случился припадок во время прогулки по аэропорту. После того, как эта новость появилась, все внимание было обращено на челлендж в TikTok, основанный на его популярной песне «Lucid Dreams», в которой фанаты симулируют припадки. [Предупреждение: некоторые читатели могут посчитать приведенные ниже клипы неэтичными.] ... Хотя почти 3 миллиона видео в TikTok содержат этот хэштег, тиктокеров, которые действительно участвовали в имитации припадка, намного меньше. Было снято чуть более 350 000 клипов с использованием сингла “Lucid Dreams,”. Поклонники Juice WRLD оплакивают его смерть, а некоторые пользователи TikTok подвергаются критике за «предсказание» его смерти.
https://genius.com/a/the-disturbing-juice-wrld-lucid-dreams-...

Повальное увлечение социальными сетями подвергается критике за то, что они высмеивают людей, страдающих эпилепсией. Видео в TikTok о людях, притворяющихся судорожными, вызвали отчаянные просьбы тех, кто борется с этим заболеванием.

https://www.youtube.com/watch?v=quyYX9rUkiE

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

Показать полностью 1

Кампания "Wielding Peace" Кэмерона Бойс

Фонд Кэмерона Бойса продолжает кампанию «Владеть миром» по прекращению насилия с применением оружия после трагической смерти актера от приступа эпилепсии в июле 2019 года.

Для поддержки миссии фонда по прекращению насилия с применением оружия сторонникам рекомендуется сделать фотографию с любым предметом, взяв его в руки как будто это пистолет.

"Мы потеряли мою бабушку Эсси из-за огнестрельного оружия, когда я была еще в утробе матери. У меня даже не было возможности встретиться с ней, хотя все, кто ее знал, говорят, что она ангел на земле. Это одна из двух причин, почему это движение важно для меня. Другая причина в том ... что это было важно для Кэма. Мне всегда было трудно справляться со своими эмоциями. Когда я чувствовала стресс, грусть, тревогу ... насилие и оружие никогда меня не лечили. Они никогда ничего для меня не сделали. Но пение, рисование могут много. Актерство, танцы, создание искусства через БОГА ... все это помогает мне исцелиться." China McClain

"Как художник, тренер, театральный продюсер и наставник, я всегда ищу способы укрепить наши местные и глобальные сообщества. Пистолет для клея казался забавной метафорой для попытки поощрить связь и поиск способов сблизить людей.

А на более буквальном уровне ... клеевой пистолет - НЕОБХОДИМЫЙ закулисный инструмент, когда вы играете в детский театр! Второй после английских булавок! :)" Sierra Fisk

"Когда я был маленьким, самой крутой игрушкой, которую ты мог иметь в детстве, был пистолет. Все началось с водяных или «шприц-пистолетов», как мы их называли. Тогда это были «капсюльные» пистолеты, в которых использовался бумажный патрон с небольшим количеством пороха, производивший довольно громкий взрыв, но без снаряда. Затем все стало реальностью с пневматическими пистолетами. Пневматика могла выглядеть потрясающе, как настоящее огнестрельное оружие, и стреляла шариками. Они могут причинить вам вред, но обычно не смертельный. Затем появились дробовики. У одного из соседских детей был такой. Однажды я наблюдал, как он стрелял и убивал голубя, сидящего на проволоке. Он подумал, что это забавно, но для меня это был день, когда я понял, что никогда не буду стрелять ни во что, особенно в человека. К счастью для меня, была еще одна игрушка, которую посчитали действительно крутой. Это называется велосипед. Я полюбил байки с тех пор, как купил свой первый, когда мне было 8 лет. Спустя 50 лет они все еще приносят мне радость и, прежде всего, мир. Любой может наслаждаться великом. Это полезно для ума, души и тела. В детстве мы все прославляли оружие. Слава богу, я сталкивался не только с этим." Victor Boyce - отец Кэмерона Бойс

"Искусство - это способ самовыражения. Я не лучшая, но искусство - это то, что делает меня счастливой и заставляет мой разум быть занятым. Я думаю, что для каждого важно найти творческие пути, чтобы выразить свои чувства и переживания, избегая при этом насилия." @vasilikikanellaki

https://www.instagram.com/wieldingpeace/
Правила сообщества - За альтернативные мнения, убеждения и т.п. здесь банить не будут.
Памятки по безопасности при эпилепсии

Показать полностью 5

Эпидемия скрытой эпилепсии. Daily Mail. 17.12.15

Эта болезнь ежегодно уносит тысячи жизней, но врачи утверждают, что причиной смерти являются другие заболевания.

* Люди с эпилепсией в 27 раз чаще умирают от внезапной смерти

* Болезнь является причиной большего числа смертей, чем синдром внезапной детской смерти

* Но эксперты не сообщают о смертельных случаях, связанных с эпилепсией.
0:20 Оррин 25 лет изучает проблему, 1:25 риск SUDEP у эпилептиков 1-5% , 1:55 если нет других причин смерти, то вероятнее всего это SUDEP, 2:30 смертельный травматизм при эпилепсии, 3:20 многим эпилептикам никогда не говорили об этом, 4:00 ужасный провал в обучении врачей, которые будут обучать семьи и пациентов, 4:50 если доктор ничего не может сделать с SUDEP, то зачем пугать людей - это ошибка, потому что люди имеют право знать, люди будут тщательнее принимать лекарства, будут избегать провокаторов, 6:30 видеоняня, датчик судорог под матрасом существенно снизит риск SUDEP, 9:10 также браслет Empatica Embrace, 10:15 3000 SUDEP в США в год, но скорее всего в 2 раза больше, 10:20 внезапная детская смерть SIDS 1600 в год, немногие врачи говорят об этом пациентам, 11:20 Фонд эпилепсии Америки, 12:15 смогли уменьшить SIDS с 3000 до 1500, сможем и SUDEP.
@NataBuca @LeftTheFishki @PundaPunda @Lemurtujur

Согласно новому исследованию, ежегодно можно было бы спасти тысячи жизней, если бы «скрытые смерти от эпилепсии» регистрировались должным образом.

Врачи призвали к дополнительным исследованиям и обучению, чтобы понять и предотвратить смерть людей от болезни мозга, от которой страдают около 50 миллионов человек во всем мире.

Медицинские эксперты говорят, что ошибочные данные о смертельных случаях скрывают общественность от истинных масштабов неврологического заболевания.

Они утверждают, что эпилепсия является причиной большего числа смертей каждый год в США, чем синдром внезапной детской смерти и пожары, но не является приоритетом общественного здравоохранения.

«Мы делаем слишком мало и слишком долго», - сказал невролог и ведущий автор доктор Оррин Девински.


«Усилия по оценке и предотвращению смерти, связанной с эпилепсией, были крайне недостаточными».

Эпилепсия - это заболевание, поражающее мозг и вызывающее повторяющиеся припадки.

Это может произойти в любом возрасте, но с большей вероятностью разовьется в детстве и может быть вызвано такими факторами, как инсульт, аномальное развитие мозга или болезнь.

Заболевание может вызвать такие эффекты, как тонкие изменения эмоций, судороги и потеря сознания. Тяжесть припадков может различаться от человека к человеку, но в конечном итоге может привести к смерти.

В обзоре, опубликованном в журнале Neurology, говорится, что судороги являются причиной большинства из 5000 связанных с эпилепсией смертей в год в результате таких инцидентов, как утопление, автомобильные аварии, пневмония и самоубийство, а также внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.

Однако выяснилось, что эпилепсия или припадки часто не указываются в свидетельствах о смерти и, как следствие, недооцениваются.


«Общественность не знает, что неконтролируемая или неэффективно управляемая эпилепсия приводит к более чем 5 000 неожиданных смертей каждый год», - сказал доктор Девински, директор Центра комплексной эпилепсии Лангоне при Нью-Йоркском университете в Нью-Йорке.

«Проблема в том, что причиной большинства этих смертей не указывается эпилепсия».

Он осудил то , что смерти , прямо или косвенно являющихся результатом эпилепсии, классифицируют как результат других состояний, таких как болезни сердца, ожирение, наркомания и психические расстройства.

В отчете говорится, что многих внезапных неожиданных смертей от эпилепсии (SUDEP) можно предотвратить, если лучше информировать пациентов, их семьи и широкую общественность об опасностях припадков, в частности.


У людей с эпилепсией вероятность внезапной смерти в 27 раз выше, чем у людей без этого расстройства.

В статье говорится, что в США ежегодно регистрируется более 2750 случаев внезапной неожиданной смерти из-за эпилепсии, причем меньшинства и люди с низким доходом сталкиваются с более высоким риском развития эпилепсии, чем другие группы.

Эксперты обнаружили, что мало что было сделано для устранения этих различий, в отличие от других неврологических расстройств, таких как инсульт.

«Если люди лучше поймут серьезность эпилепсии и будут лучше осведомлены о ее рисках и о том, как улучшить контроль над приступами, мы сможем спасти тысячи жизней», - сказал доктор Девинский.

«Общественность должна быть осведомлена о потенциально летальных последствиях припадков и о том, что во многих случаях простые меры могут помочь предотвратить их».

https://www.dailymail.co.uk/health/article-3364652/The-hidde...

Судмедэксперты не ставят реальные причины смерти -18
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Халатность неврологов ведет к смертям эпилептиков -14

Эпилепсия у моей дочери 61
Моей дочери тоже в экспертизе указали, что болела эпилепсией, но в причинах смерти не поставили эпилепсию.

upd1: В медсвидетельстве указывается не единственная причина смерти, а логическая цепочка последовательных причин. Например: а) асфиксия, б) ДТП, в) приступ эпилепсии
upd2: на фото МСС эпилептика, в котором не указана эпилепсия
upd3: статья Orrin Devinsky https://www.researchgate.net/publication/349346837_Seizure-r...

Эпидемия скрытой эпилепсии. Daily Mail. 17.12.15
Показать полностью 1

Эпимем, эписловарь

Словарь эпилептолога для эпилептика :

коморбидный - комплексный,

комплаентный - приверженный,

эктомия - отрезание,

абсанс - замирание,

аура - предвестник,

аггравация - учащение приступов от ПЭП,

идиопатическая - без определенных причин,

криптогенная - без установленных причин,

мальформация - аномалия сосудов,

ювенальная - детская,

миоклонус - мышечная судорога,

геморрагия - кровоизлияние,

абсцесс - гнойный нарыв,

психотропы - противоэпилептические препараты,
дисплазия - аномалия тканей, органов,
кортикальный - корковый, к коре мозга,

альфа-активность -  в спокойствии,
бета-активность - 12-40 Гц,
тета-активность - 4-8 Гц полусон,
диффузный - смешанный,
спайк-волна - абсанс ЭЭГ волна,
пароксизм - приступ

Эпимем, эписловарь
Показать полностью 1

Безопасность при эпилепсии и Министерство Образования

Получен ответ от Министерства Образования Ставропольского края - памятки были доведены до сведения руководителей органов местного самоуправления Ставропольского края и руководителей государственных образовательных организаций, подведомственных министерству (исх. от 31 марта 2021 г. No 05-22/4023), педагогических работников, обучающихся, родительской общественности, размещена на http://stavminobr.ru/activities/speczialnoe-obrazovanie-i-zd... .


На данный момент разместили памятки органы образования - 1. Иваново , 2. Марий Эл (Йошкар-Ола) , 3. Адыгея (Майкоп) , 4. Владимир , 5. Челябинск , 6. Сыктывкар , 7. Нарьян-Мар , 9 . Ставрополь.

Прошу продублировать графическую версию памятки текстовой версией для лучшего обнаружения ее в поисковых системах.

Текстовая версия памятки МЗ Башкирии https://health.bashkortostan.ru/presscenter/news/351876/


Тем временем Департамент образования Москвы пока пишет отписки.
А Министерство науки и высшего образования РФ кажется находит общий язык и просит прислать информацию в раздел новости для оформления памятки в свой фирменный стиль.

Эпилепсия и школа
Техника Безопасности при эпилепсии
Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ

Сталкивались ли вы с приступами эпилепсии в школе?
Безопасность при эпилепсии и Министерство Образования
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!