Всем привет. Мой первый пост здесь)
Мне 32 года, замужем, есть доченька 3,4 года. Живу самой обычной жизнью. Дом, работа, сад, быт. Работаю в правоохранительных органах, преимущественно с бумагами, но постоянно в режиме многозадачности. У меня два высших образования, достаточно интеллектуально развита, в своей профессиональной деятельности ценный сотрудник. Не курю, алкоголь только вечером с подружкой раз в три месяца за хорошим диалогом:) также решаю миллион задач, связанных с ребенком: сад, врачи (долгое время выявляли аллергию и причины кашля, и все вытекающие), ее доп занятия и тд. С мужем уже 13 лет вместе, ссоримся-мирисмя, все как у всех.
Через пару месяцев после родов (это 2020 год) я почувствовала восходящие онемение сначала левой конечности (руки), потом онемела вся левая половина лица. Потом то же самое случилось с правой рукой. Так повторилось раза 2. Испугалась я знатно. Ну и все на этом). Потом через год, наверное, было один раз такое, что я потерялась в пространстве, не могу дто объяснить. Вроде я понимаю, что иду за продуктами, но в то же время нет, понимаю, что надо расплатиться, но мне сложно даётся это понимание. Теперь вот эти летом за два месяца было 3 эпизода, когда я потеряла ориентацию, то ли голова закружилась, то ли не знаю что. Такое ощущение, что комната или я начали падать. И я хватаюсь за первую попавшуюся опору. После 3-его раза муж инициативно записал меня на МРТ головного мозга, первое , что пришло ему на ум. Заключение для меня было шарадой, но единственное, что я извлекала, это наличие каких-то очагов размером 4 мм. Я поволновалась, потом ребёнок заболел пневмонией, инфекицонка, и естественно собственное здоровье отошло на второй план. Да, не совсем естественно, но ни чем другом, кроме моей малышки , которая была под кислородом , я думала нет могла. Сейчас ноябрь, на работе время диспансеризации , медосмотр по-простому. Среди прочих врачей и невролог. Я показала ей свое описание МРТ. Оно ей не понравилось... Начала задавать наводящие вопросы. Я рассказала ей все "приступы", которые я сочла за таковые. Вердикт был не окончателен, надо было повторить МРТ. Но предположительно.... рассеянный склероз. Сказать, что я прям там чуть дар речи не потеряла, значит промолчать. Это был такой...неестественный что ли диагноз. Первая мысль : почему я ? Не в смысле, что я такая замечательная. А то, что я активная, умная, вся такая на позитиве,у меня точно не может быть каких-то там очагов, застоев. Вторая мысль: как же мой ребёнок? Я хочу видеть ее и чувствовать. Третья мысль: а как же мой еще один ребёнок? Я планировала беременность где -то через год - другой. В тот же день я переделала МРТ, динамика стабильная, то есть без ухудшений. Но эти очаги есть, они не ушли.... Мне до сих пор кажется, что это какая-то ошибка. Я хочу жить, родить еще детей, работать, в конце концов. С этой мыслью я живу 5 дней, я не знаю, с чего начать изучение этой болезни, чтобы не утратить ЖИЗНЬ, движение, ум. Даже начала учить стихи... Я подавлена и придавлена....

На днях я писала о том, как у меня обнаружили Рассеянный Склероз (далее > РС) и с чего всё началось. Не ожидала, что будет такой отклик! Спасибо всем за поддержку и ценную информацию!

Поняла свою ошибку.. Не объяснила, что же это за болячка.
Если простыми словами, Рассеянный Склероз – это заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует клетки миелиновой оболочки нервных волокон. Миелиновую оболочку можно сравнить с изоляционным слоем кабеля, функция которого заключается в электрической изоляции нерва, его защите и обеспечении правильного функционирования нервной системы. Повреждение или дегенерация этого защитного слоя вызывает дисфункцию нервов.
Мой имуннитет кушает мои нервы. Зачем и почему он так делает - никто не знает.

Хочу поделиться продолжением истории о своей болезни.

Перед выпиской из больницы со мной поговорила врач, рассказала как жить дальше, чего лучше избегать и когда вновь стоит обращаться к ним. На тот момент онемение с ног еще не до конца прошло и на вопрос о том, когда это закончится, мне дали понять, что возможно и никогда.
Расстроило ли меня это? Конечно. Успокаивало лишь то, что я уже не спотыкалась как раньше, а огромный список лекарств давал надежду на восстановление.

Помимо этого мне дали задачу вписаться уже в своей поликлинике в регистр РСников, чтобы я могла получить ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза).

Итак, чтобы получить ПИТРС, мне нужно:
1) побывать в своей поликлинике, отдать все свои выписки и данные
2) записаться в Центр РС (он на другом конце города)
3) съездить в назначенное время в центр, получить назначение ПИТРС
3) с назначением записаться в свою поликлинику
4) отдать назначение своему неврологу, чтобы он оставил запрос на лекарство
5) ждать месяц
6) снова записаться к неврологу
7) приехать к врачу и узнать, что лекарство еще не поступило
8) ждать
9) приехать к врачу и узнать, что она в отпуске, а больше никто этим заниматься не будет
10) ждать
11) приехать в поликлинику снова и узнать, что мой врач на больничном
12) ждать
13) наконец, попав к врачу, не попасть к ней на прием, потому что видите ли у меня нет талона (а талоны дает она лично, то есть нужно заранее было записаться, хотя ее не было)
14) спустя 150 лет ожидания, наконец, попасть на прием к врачу и получить рецепт
15) отстоять в очереди на печать в рецепте
16) отстоять очередь на печать в рецепте от врача
17) отстоять очередь в аптеке и, наконец, получить препарат

Мне назначили уколы на каждодневной основе. Выделили 28 уколов, то есть, через две недели после начала инъекций, мне нужно снова ехать к врачу, выбивать талон и спустя еще две недели идти за рецептом, а дальше по списку.

Уколы получили. Как их ставить и когда - разбираемся сами.

Пока ждала этот препарат, решила съездить в Москву для второго мнения. Записалась на платный прием и поехала. Впервые за все время у меня посмотрели снимки МРТ, показали все очаги, посчитали их количество. Дали рекомендации по дальнейшему лечению, посоветовали более серьезный препарат (аргументировав это тем, что уколы, которые мне выписали, эффективны всего лишь на 30%, а при моих очагах в спинном мозге нужно что-то посильнее). Но, к сожалению, тот препарат просто так получить нельзя, а делать платно очень дорого, ОЧЕНЬ.

На данный момент я начала лечение, ставлю уколы каждый день. Усталость и апатия присутствуют на постоянной основе. Сон плохой, но держимся! Онемение с ног прошло, но легкое покалывание по всему телу осталось.

Вернулась на работу, но хватает меня на пол дня, потом я превращаюсь в амёбу. Может из-за уколов, а может и нет. Как мне сказал врач из Москвы, усталость может остаться со мной и, к сожалению, с этим ничего не сделать.
На всякий случай записалась на анализы (Витамин D, железо), может и там проблемки есть. Узнаем.

Сейчас изучаю тему своей болячки, читаю про лекарства, реабилитацию. Рассматриваю варианты попадания в Москву, может быть там проще будет получить другой препарат.

В общем, пока я в начале своего пути. Что будет дальше - узнаем. По возможности буду рассказывать. Хочу пожелать всем здоровья и отличного настроения!

Привет, автор!

Читаю Пикабу примерно столько же, сколько и являюсь счастливой обладательницей РС, но зарегистрировалась только сейчас, чтобы ответить на Ваш пост :)
Главное — не падать духом!

Мне РС диагностировали в 2016 году после онемения правой стороны тела, сразу же — МРТ, положили в больницу, сразу после выписки — повторное МРТ и меньше чем через месяц после выписки из больницы — терапия.

С 2016 года и по текущий ежедневно делала уколы, привыкла к ним настолько, что делала их в уборных ресторанов/баров, на заправках, в такси и etc. Здесь привыкнете быстрее, чем успеете вообще осознать свою особенность.
В этом году перевели на другую дозировку препарата — 3 раза в неделю. Делаю уколы по такой схеме уже второй месяц, полёт нормальный. С опаской ждала побочек, не дождалась.

Возможно, это прозвучит как спич мазохиста, но жизненная философия «не можешь изменить — извлеки пользу» заставила меня принять РС как усилитель тяги к жизни (раз так в 10 уж точно) и испытать даже какое-то чувство благодарности (наверное, это стокгольмский синдром).

Будь у меня возможность вернуться почти на восемь лет назад, я бы посоветовала себе (и всем, кто столкнулся с этим диагнозом):
1. Никогда и ни при каких обстоятельствах ничего не гуглить. Ни причины, ни прогнозы, и уж тем более, ни при каких обстоятельствах не искать альтернативные методы лечения. Слушать лечащего врача (в любом случае, он обладает бОльшими знаниями, нежели вы, даже если вы являетесь обладателем премиум-подписки на вестник Елены Малышевой)
2. Ваше здоровье — ваша зона ответственности. Задавать вопросы врачу, при необходимости — перепроверять всю информацию у другого врача, не бойтесь выглядеть настырным и недоверчивым, ваша святая обязанность — беречь своё здоровье, а ваше священное право — хоть консилиум себе соберите и каждый день по разным врачам ходите.

3. Отныне вы — скала. Единственные сильные эмоции, которые вы себе разрешаете — положительные. Слёзы — только умиления или радости. В остальном — табу.

4. Сон. Нет ничего важнее вашего сна, всё остальное — второстепенно и побочно, вы крепко спите как младенец не менее 8 часов.

5. Отсутствие вредных привычек. Узнаете, как избавиться от никотиновой зависимости — маякните, пожалуйста, бросаю дольше, чем живу с диагнозом, но если вы не курите — это супер. Бокал хорошего вина в приятной компании ещё никому не вредил, а вот пиво нам нельзя, как и любые дрожжи.

6. Питание. О вреде дрожжей лечащий врач предупредила меня сразу же, но если про пиво я запомнила, потому что никогда его и не пила, то про булки нет. Вообще, правильное питание всем только на пользу , а нам нужно строить своё питание на львиной доле всего зелёного, есть орехи/сухофрукты, нежирное мясо и очень-очень много рыбы и морепродуктов. Как-то так. И никакого мучного, я уже говорила?

7. Очевидное: отсутствие стресса. Вообще. Любого. Планета крутится? Если нет, то изменить вы это не в силах, если да — значит всё нормально. И п.3 как мантру.

8. На мой взгляд — самое важное. Вы не ищите ответ на вопрос «почему я?», вы вообще себе этот вопрос не задаёте. Вы не жалеете себя, потому что вы не думаете о своей болезни, вы просто живёте жизнь.
Каждый охальщик «Какое горе! Такая молодая и уже!» не удостаивается ответа, каждый: «А ты жить будешь? А когда ходить перестанешь?» должен быть информирован, что порчу на понос вы уже навели. Вы удивитесь, но постепенно в вашем окружении обнаружатся только тактичные и неравнодушные люди, не обращающие внимания на вашу особенность совсем. И вы перестанете чувствовать себя особенным, обделённым и не дай боже больным раньше, чем это заметите.

Вечной ремиссии и огромной силы духа Вам, автор!

Всем привет. Хочу рассказать о недуге, который обнаружился этим летом и который останется со мной на всю жизнь. Как я о нем узнала и с чего всё началось.

В июле этого года на меня свалилось много работы и стресса из-за личной жизни. Бегала как ужаленная по объектам (работаю риэлтором), заключала сделки и на одной из них почувствовала легкое покалывание в пальцах левой ноги. По ощущениям это было так, будто отсидела ногу. Ну, думаю, пройдет.

Прошел день, два, я грешила на неудобную обувь и перешла с каблуков на кроссовки, однако лучше не стало. Спустя несколько дней покалывание поднялось до колена, стало ощущаться онемение. Спустя еще пару дней онемение захватило всю левую ногу.

Не зная что делать и перекопав весь интернет, отправилась в больницу. Невролог на приеме пришла к выводу, что мне не хватает витаминов, поэтому выписала их и кроворазжижающее, и отпустила со словами «Если резко станет хуже, звони в скорую».

Пропив витамины несколько дней, онемение не прошло, а плавно захватило и вторую ногу. Понимая, что со мной происходит что-то неладное, записалась на прием к неврологу вновь. Врач еще раз меня осмотрела, оставила прошлое назначение и добавила направление на МРТ мозга и шейного отдела. По направлению данное исследование я могла сделать только через месяц, а знать, что со мной происходит мне хотелось сейчас, поэтому сделала снимки платно. Ближайшая запись на прием была только через две недели, поэтому опросив всех знакомых, я отправилась со снимками в другую больницу к нейрохирургу.

Эта встреча сильно выбила меня из колеи, так как на приеме, просмотрев снимки, врач выдал «подозрение на дегенеративное заболевание, это очень серьезно, нужно обследоваться» (как оказалось потом, он спутал это слово с «Демиелинизирующие заболевание»). К этому дню онемение поднялось до пояса, добавилась сильная слабость. У меня не было сил ни на что. Прогуглив, что такое дегенеративное заболевание мозга, у меня случилась истерика. Спасибо моим друзьям, которые в этот момент были со мной и сразу отвезли уже в мою поликлинику, где выбили прием у невролога без очереди и записи.

Невролог, прочитав заключение МРТ, сказала, что ничего страшного там нет и бояться не нужно. В ответ на ее заявление я рассказала, что была на приеме у другого врача и он велел срочно обследоваться. «Так и быть» вздохнула врач и дала направление на МРТ, только уже с контрастом.

Как я пыталась добиться, чтобы мне сделали этот МРТ как можно скорее, лучше расскажу в следующий раз, потому что это отдельная история. Как оказалось, направление поликлиника дает, а сделать на базе их больницы его нельзя. Ищите и разбирайтесь сами, свою задачу они выполнили.

Прошло уже две недели с начала этой неразберихи. Ноги дубовые, онемевшие, будто протезы. Перестала чувствовать землю под ногами, стала спотыкаться. Дикая слабость, непрекращающаяся головная боль и безразличие ко всему. Амеба. Я объездила кучу платных клиник, где никто толком не мог сказать что со мной происходит.

К этому времени друзья нашли выход на зав.отделением неврологии в больнице на другом конце города, куда меня и отвезли.
Осмотрев меня и снимки, врач выписала направление на госпитализацию следующим днем и сказала на что есть подозрения.
Приехав туда, меня в срочном порядке прокапали большой дозой гормонов (Метипред. Им капали пять дней, я думала помру, очень плохо его переносила). В течение двух недель, которые я там находилась, в меня влили кучу капельниц разных составов, кучу таблеток, взяли сто анализов, сделали пункцию жидкости костного мозга и МРТ с контрастом головного мозга, шейного и грудного отдела. Онемение постепенно стало пропадать.

В свой День рождения я получила результаты всех анализов и узнала свой диагноз - рассеянный склероз. Это был дебют. Выписали, сказали вписаться в регистр больных и встать на очередь за лекарством.

Я приняла это. Кроме пары друзей никто о болезни не знал. Мне пришлось думать, как рассказать обо всем своим родным, потому что знала, что остро воспримут. Рассказала только маме. Она, в свою очередь, расплакалась, потому что думала, что я оповещу о своей беременности (фигушки).

На этом, думаю, пока закончу. Если будет интересно, что было дальше и как обстоят дела на данный момент - поделюсь.

Всем здоровья! Будьте бдительны к своим родным и к себе.