Ответ на пост «Страшный диагноз? Рассеянный склероз»⁠⁠3

Не смогла пройти мимо и зарегистрировалась, чтобы ответить ТС и другим участникам обсуждения. Хочу рассказать свою историю на эту тему, надеюсь кому-то поможет. Простите за простыню, а для ЛЛ - у кого РС, сходите еще как минимум на ЭНМГ, а в лучшем случае сделайте пункцию ликвора, МРТ не дает точного диагноза.

Все началось с 2017 года, когда у меня внезапно онемела правая рука. Сначала ладонь, затем предплечье, в конце плечо. Я не придавала этому значения, думала само пройдет. У каждого ведь бывает ощущение онемения, когда отлежишь руку или ногу. Но спустя несколько дней онемение не прошло и в течении пары недель плавно захватило правую ногу, затем левую ногу, левую руку, торс, а в конце правую часть головы. Итого я чувствовала только левую часть лица и все еще сохраняла спокойствие. Не знаю чем я руководствовалась, видимо думала что само пройдет... в силу возраста. Потом, когда мне стало сложно ходить и я начала терять ощущение тела в пространстве и вообще, в целом, ощущение себя, закрались мысли, что наверно все-таки стоит сходить к врачу (странно, да?).

Первый врач - терапевт в муниципальной поликлинике, долго и упорно тыкала мне в спину катетером и удивлялась, почему я ничего не чувствую. В этот момент её напарница (не знаю кто она, фельдшер, медсестра... ну тот, второй врач что сидит обычно в кабинете), которая была в зоне моей видимости, сидела и все больше округляла глаза. Я же не понимала что происходит, мне что там, весь катетер на всю длину в спину вставляли? Чему так удивляться? В итоге мне прописали витамины группы В и отпустили с диагнозом ВСД. Я, опять же в силу возраста, врачу поверила и ушла довольная в аптеку. Витамины купила, честно начала их пить.

Спустя месяц, лучше мне не стало. Пришло время второго врача - невролог со своим личным кабинетом (частник). На этот раз разговор был коротким, иголками меня к счастью не тыкали, а просто отправили на МРТ головы, НО в определенную клинику. Я быстро учусь на своих и чужих ошибках, а потому сделала выводы из своего первого посещения врача, решив особо не доверять второму. Нет, в рекомендованную клинику на МРТ я пошла, но просто была готова к тому, что результаты буду оценивать критически. Сразу после МРТ за которое я отдала больше, чем средняя цена по городу, мне предложили сделать МРТ повторно еще раз тут же, но теперь с контрастом, якобы они увидели какие-то очаги, которые нужно почетче подсветить. Офигев от цены МРТ без контраста и еще больше офигев от цены с ним, плюс вспомнив предыдущий опыт, я отказалась и с результатами, в которых говорилось "РС?" вернулась обратно к врачу. Он не стал меня ругать за то что я не согласилась на контраст (ну а что? он и так свою комиссию получит) и просто выписал те же витамины В и таблетки для улучшения мозгового кровообращения. Я приготовилась их пить, но перед этим решила почитать побочки. Как вы наверняка догадались - таблетки я не купила. И знаете что интересно? Буквально через неделю все симптомы прошли, но что самое странное - тело "отходило" ровно в той же хронологии, что я описала в начале, только наоборот.

Около года я жила спокойно, пока в какой-то момент у меня не онемела правая рука, снова. Тут я уже конкретно труханула и сразу записалась к третьему врачу. Невролог, многопрофильная клиника. Врач внушал доверие и снова направление на МРТ головы, тоже в определенную клинику, ту же кстати. Окей, иду, но уже в клинику, которую выбрала сама. Делаем МРТ, диагноз - синдром Арнольда-Киари 2 степени. Предположение что именно из-за этого я не очень слышу (обесторонняя тугоухость), но на онемение это никак не влияет. Я злюсь на всех врачей, решаю дальше ничего не делать с их помощью и просто покупаю витамины группы В, вспоминая, что в прошлый раз мне после курса стало лучше.

Пропиваю курс, выжидаю время - результата ноль, но хуже не становится. Спустя еще год, хуже все-таки стало - онемела левая рука. Четвертый врач - друг семьи, анастезиолог. Да, верить диагнозу непрофильного врача полный бред, но я уже потеряла веру во всех остальных, решила довериться. Он выслушав всю картину, говорит что у меня проблемы с головой. Ну вроде и так понятно что с ней, но он имеет ввиду, что у меня либо едет крыша, либо надо бы с психиатром поработать. Я принимаю диагноз за чистую монету, потому что предыдущие врачи идиоты и у всех разные диагнозы... и начинаю пить успокоительные. Не рецептурные, естественно.

Идут годы, лучше не становится, но хуже тоже. Я уже привыкла жить с онемевшими руками и в целом не жалуюсь. Да, постоянное ощущение онемения и тяжести в руках. Да, неудобно спать с одеревенелыми руками. Да, когда печатаю на клавиатуре (работа за ПК), первое время было тяжело печатать, не понимала куда жму. Да, не понимаю сильно ли я сжимаю на каком-то предмете руки. Но со всем справилась и привыкла. Не помню как вышло, что я снова вспомнила про РС, но это меня взволновало и я решила пойти к пятому врачу. Итак, невролог, муниципальная поликлиника, платно. Пришла, все рассказала и снова диагноз психосоматика. Выписывают антидепрессанты и транквилизаторы. Пропиваю курс - толку ноль. Жаль, что даже стресс, вызванный ответственной работой не ушел. Снова разочаровалась во врачах и в антидепрессантах.

На этот раз решила не сдаваться и идти дальше. Я на тот момент работала в американской компании из России и по счастливому стечению обстоятельств, на работе была коллега, у которой муж нейрохирург. Шестой врач. Созвонились с ним, он попросил меня на камеру поделать какие-то упражнения и сообщает, что предлагает сообщить диагноз моей коллеге с моего согласия, а она передаст мне (якобы из-за языкового барьера его не пойму, а коллега говорит на русском). Я понимаю что дело пахнет жареным и прошу сообщить диагноз сейчас. Думаете РС? Как бы не так. Он сообщает, что у меня предположение либо на синдром Лу Герига (в России БАС), либо Гийена-Барре. Что то, что другое означает пониженную чувствительность, онемения на первых порах, а затем скоропостижный отказ органов и смерть. В целом такая же фигня как и РС - аутоимунное. Не лечится. Порадовало только одно - он лишь предположил и предложил посетить ревматолога, что дало надежду что все обойдется.

Седьмой врач, ревматолог, платно, многопрофильная клиника. Выслушав меня, она задала вопрос "какие обследования вы проходили?". Услышав, что я была только на МРТ головы, она была очень удивлена компетенцией предыдущих врачей и сообщила, что в данном случае правильно еще сделать ЭНМГ для выявления причин онемения и подтверждения/опровержения аутоимунных. Если же хочется точно подтвердить РС и результаты ЭНМГ не покажутся пациенту убедительными, то можно сделать пункцию ликвора (люмбальная пункция), но тут надо постараться выбить направление в муниципальных поликлиниках, т.к. платно в нашем городе её не делают. Честно я испугалась что того, что другого. В обоих случаях в тебя будут тыкать иголками, но лучше уж иголками в мышцу+ток, чем огромной иглой между позвонками.

Итого. Все перечисленные аутоимунные не подтверждены. Очаги, которые видели на МРТ в мозгу скорее всего причина моего пониженного слуха, располагаются в сниженном мозжечке. А причина онемения - зажатые нервы между 6м и 7м позвонками. Изначально я пошла на рекомендованное иглоукалывание и вытягивание позвоночника к мануальному терапевту, но он к сожалению оказался тем еще извращенцем и после первого посещения больше я к нему не ходила. Кроме него мне больше никого не смогли порекомендовать (да и не понятно зачем его вообще рекомендовали, отзывы у него отвратительные, многие пишут что извращенец, жаль что не посмотрела заранее). Так что предстоит посетить нейрохирурга и выяснить что дальше делать.

В целом, спустя столько лет, потраченных нервов и денег хочу сказать - не верьте всем врачам, перепроверяйте результаты, сдавайте больше анализов, которые могут помочь определить причину и не сдавайтесь. Не всегда то, что кажется обманом, таковым является. И не всегда то, что кажется правдой, действительно истина.