Рассеянная - 2
Начало - Рассеянная
Так как на меня подписалось аж (ничего себе!) 20 человек, а один из них мне даже напомнил о данном мною обещании, то продолжаем)
В прошлый серии мы закончили на том, что у половины туловища закрепились серьёзные проблемы с чувствительностью, и по результатам МРТ одним из вариантов диагноза был рассеянный склероз (он же РС для краткости, спойлер - да, это был он).
Лирическое отступление
Про пациентов:
В процессе лежания в больнице и сидения в очереди в поликлинику встречаешь и других пациентов, которые (чаще без моего желания, тк я как правило трусливо избегаю себе подобных) рассказывают свою историю. Итак, сколько вспомню. Конечно же все имена вымышлены, а совпадения случайны))
Девушка, лет 23х, была слабость в руках. Поняла, что надо идти в больницу, когда не смогла почистить картошку, тк та постоянно выпадала из рук.
Взрослая женщина. Болезнь проявилась в виде слабости в одной ноге, что приводило к хромоте. Врачи долгое время лечили межпозвоночную грыжу, в связи с чем упустили время.
Бабушка в больнице. Ух, сколько она негатива на меня вылила. И что она тоже когда-то была молодой и здоровой, а теперь если и ходит, то только под себя. И что надо обязательно детей рожать, а то некому будет на старости прийти, и тд и тп. ЪУЪ!
Женщина неопределённого возраста (30-40 лет). Работала воспитателем в детском саду. Каждый вечер после работы просто ложилась и не могла ничего делать. Иногда кружилась голова. Списывала всё на усталость и авитаминоз. В одно утро просто не смогла встать - отказали ноги (но я видела её уже снова ходящей))
Взрослая женщина в больнице. Примечательна тем, что в таком почтенном возрасте диагноз РС у неё не стоял. Не выполняла рекомендации врачей, очень плохо передвигалась, была ещё куча симптомов. В общем у неё были осложнения от энцефалита.
Девочка 15-16 лет. Также примечательна столь юным возрастом для этой болезни. Симптомы проявлялись в виде недержания мочи. Но она молодец, была настроена крайне оптимистично.
Взрослый мужчина, которого я не видела, но про которого рассказал врач. Счастливый брак, потом диагноз, решили сделать детей, пока он может. Успели родить несколько, а потом у жены обнаружили рак.
Парень в больнице, чуть больше 20 лет. Самый большой треш. Мне рассказали, что он после постановки диагноза не стал прекращать пить всякую химию для увеличения мышечной массы. И в итоге его парализовало. Прям вот вообще полностью. Это ж ппц, оказаться запертым в своём теле, фактически только начав жить, да ещё и без возможности прекратить всё это.
Про мысли:
Естественно, в процессе принятия болезни в голову лезли всякие мысли. Как там - отрицание, злость, торг, депрессия, принятие? Злости не помню, пожалуй, я задержалась на отрицании и депрессии))
Парень, с которым я на тот момент встречалась, поддержал меня с поездкой в больницу (за что ему огромное спасибо), а потом как-то отдалился. И из-за того, что я особо не распространялась о своей болезни, да и в силу некоторой замкнутости, мы остались с РС вдвоём, в тесной и недружной компании друг друга :D
Помню, что в начале были мысли в стиле "О боже, а если я долго не протяну в нормальном состоянии, а я так мало успела в этой жизни, надо срочно записаться на стопятьсот разных курсов". Потом успокоилась с мыслью "А какая разница, откинусь я со знанием английского или без него?"
Изменилось мнение относительно заведения детей. Раньше я считала, что в принципе нет ничего такого, чтобы заводить и воспитывать одной. Теперь же понимаю, что если и решусь когда-нибудь (и если часики ещё не оттикают), то для этого дела надо обязательно иметь под боком надёжного человека (хотя из-за той пожилой негативной пациентки я и правда долго думала на тему того, что ребёночка "завести обязательно надо").
Укрепилась в мысли, что надо быть добрее, тк, как говорится, в твоём последнем костюме не будет карманов))
Ну и неизменное мнение состоит в том, что роскомнадзорнуться в случае чего надо успеть до прихода полного пушного зверька.
Далее ещё часть моей истории, в хронологическом порядке (даже если никто не прочитает, то пусть здесь лежит, вдруг со временем всё забуду, я же такая рассеянная :D)
12 декабря 2013г. - я наконец-то попадаю к обычному неврологу, которая смотрит на заключение МРТ (не на снимки), говорит делать новые МРТ головы, шеи, спины жопы и возвращаться на госпитализацию. Помню, как шла из поликлиники и наматывалась сопли на кулак.
Вечером того же дня говорю парню, с которым встречалась на тот момент, что в нашей деревне небольшом городе я госпитализироваться категорически не хочу. Слава Гуглу, выясняется, что в крупных городах существуют центры рассеянного склероза, в которых работают неврологи, заточенные под это заболевание.
13 декабря - сообщаю начальнице, что должна заняться своим здоровьем. Да, я понимаю, как тяжело ей оставаться одной в отделе, да ещё и прям перед выходом в декрет, но и о себе тоже надо подумать. Вечером того же дня выбран ближайший крупный город, собраны вещи. Для всех (в том числе для семьи) придумана легенда о том, что мне необходимо уехать в длительную рабочую командировку, чтобы принять чужие дела, так как у меня всё ещё была надежда на ошибку в диагнозе и какой-то более благоприятный исход, а раньше времени и возможно без повода семью расстраивать не хотелось.
16 декабря - мы в соседнем городе, в центре РС, оплачен приём, но руководитель в отъезде, когда будет неизвестно (почему не додумались позвонить заранее?). Грущу, прислушиваюсь к новым ощущениям в виде каких-то подкожных мурашек на ногах, грущу больше.
18 декабря - руководитель центра вернулась, но принять не может, ибо дела. Я караулю её у кабинета. В какой-то момент вроде как она освободилась, и я захожу в кабинет. В глаза бросаются иконы на стене, что настораживает. Излагаю, что приехала из другого города и скорее всего больна. Меня не выгоняют, слушают, дают адрес и ФИО специалиста, у которого надо сделать МРТ головы с контрастом.
19 декабря - ну, собственно само МРТ (в капсуле от скуки представляла звуки парохода и какого-то сумасшедшего оркестра). Ниже выписка из заключения, если кому интересно:
(у меня оказывается есть передние и задние рога =D)
24 декабря - снова у руководителя РС. Она смотрит результаты и ожидаемо заключает, что да, я их пациент. Осмотр, краткий экскурс в суть заболевания. План такой: мне ставят капельницы, чтобы убрать симптомы, в том числе препарат солу мидрол (синтетический гармон надпочечников, побочки кстати прям фуфуфу), а потом мне будет предложено участвовать в исследовании (рандомизированном двойном слепом - это когда в группы набирают случайным образом, при этом ни ты, ни твой лечащий врач не знают, в какую группу ты попал). Исследовать будут принципиально новый препарат - Лаквинимод. Лекарство в капсулах, на рынок ещё не выпустили, но надежды подаёт ого-го какие. Но есть один нюанс: существует шанс попасть в группу, которая будет получать плацебо вместо лекарства (группы всего три, в первой доза препарата конская, во второй средняя, в третьей соответственно никакая). Врач даёт мне почитать соглашение, зачем-то говорит посоветоваться с близкими. По-моему я для себя решаю принять эти риски ещё до прочтения соглашения. Да, хоть и есть вариант остаться совсем без лекарства, но шанс его получить всё-таки выше, да и на крайний случай авось и эффект плацебо сработает.
На тот момент я ещё не знала, что стандартным лекарством при этом заболевании являются ежедневные / почти ежедневные подкожные инъекции, так что мне оказывается повезло)
Дальше была куча анализов, чтобы понять, что я подхожу под требования исследования, плюс анализы перед капельницей. В эти дни наверное что-то ещё происходило, но что - не помню в упор) А, да, позвонила родителям, сообщила, что вовсе я не в командировке, а (как бы так сказать) немного приболела.
У нас с молодым человеком были куплены билеты в отпуск, чтобы встретить новый год в другой стране, я до последнего сохраняла надежду туда рвануть, но всё же пришлось отложить эту идею. Кстати на тот момент ещё не придумали невозвратные билеты, так что хотя бы деньги не потеряли)
Вроде бы мне поставили несколько капельниц, но лучше не стало. И так как начались новогодние каникулы, то поликлиника закрылась, а я уехала домой. Потом вернулась, докапалась, стало лучше, но не до конца: неприятные ощущения остались на небольшом участке тела. Лечащий врач позвонила через пару месяцев с вопросом о том, как я там, выслушала жалобы и сказала своё безразличное: "Ну, значит уже не пройдет". Занавес (Снова спойлер - всё же практически прошло).
Дальше было один или два года полного благополучия, я даже слетела летом в Турцию и в принципе нормально перенесла жару, а потом мне позвонил лечащий врач и сказал, что исследование заканчивается раньше намеченного срока в связи с выявлением у пациентов каких-то проблем с сердцем.
Но это уже другая история)) чмоки всем в этом чяте