Хочу рассказать Вам друзья о том как государство "заботится" о детях инвалидах переживших Химио Терапию и имеющих побочные эффекты с ногами на примере нашей дочери Маргоши. И том как мы вступили в борьбу в МСЭ и как оказалось результат этой борьбы ждут тысячи детей инвалидов не только лишь лейкоз переживших.
С начала лечения Маргоша не ходила все два года пока мы проходили протокол Химио Терапии - вылечивая Лейкоз и это был редкий побочный эффект от полио химио терапии.
Потом мы лечили остеопароз и препаратом бондронат его победили.
И так как после этого РДКБ в рамках ОМС от нас отказались и не взяли....
Мы нашли реабилитацию за огромные деньги а это было не менее 750000 рублей за весь 8 месячный курс,после которого Маргоша стала ходить заново.
Тем не менее после многочисленных дорогостоящих обследований Невролог установил,что нервы в ногах повреждены а Ортопед определил недостатки по его специфике.
Мы периодически сидим на обезболивающих , долго и интенсивно ходить очень трудно, и пока ребенок сильно устает.
По основному заболеванию инвалидность у нас установлена в силу объективных причин.
По дополнительным диагнозам нам положена малосложная ортопедическая обувь в рамках ИПР ( Индивидуальной Программы Реабилитации ) Но нам ее не дают ссылаясь на то что в списках от декабря 2017 года ее нет и она не положена.
Мы нашли на сайте Минюста следующий приказ Министерства Труда
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 февраля 2018 г. № 86н “Об утверждении классификации технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. N 2347-р” в нем же и список. В котором в пункте 9-02-05 малосложная обувь есть!!!
https://minjust.consultant.ru/special/documents/document/387...
В связи с этим я написал письмо главному эксперту по Москве и рассказал о том с чем мы столкнулись.
В ответ на письмо моей жене Яся Рябцева поступил звонок и приглашение на бюро МСЭК сегодня,но ей ответили то же самое что и в первый раз....при этом она забрала с дачи детей,поехала,в поликлинику,запросила мед карту и с Маргошей проехала через всю Москву, чтобы услышать то же самое,что приказа якобы не существует,хотя я уверен в том,что это не правда. Иначе как в,системе Гарант и всех источниках приказ есть ....от 2018 г а в Бюро МСЭК - нет.
Они не написали отписку и не позвонили,а специально пригласили чтобы помучать и улыбаясь и смеясь сказали моей жене,а ребкнок ведь у Вас ходит!Что вы,пришли ?
В итоге я попросил помощь у наших депутатов от КПРФ чтобы они лично направили депутатский запрос Министру Труда для выяснения есть ли приказ, и если он есть,то почему сотрудники всех Инвалидных Бюро о нем не знают.
Может быть это вообще преступные действия целью которых является не давать обувь детям инвалидам по всей Москве, деньги на которую реально выделены Министерством труда,а я знаю что тысячи мучаются с этим вопросом,но сейчас как раз возникла очень удобная ситуация благодаря которой мы проясним все это на конкретном примере моей дочери.
В итоге,чтобы не терять время и здоровье,мы купили за 3627 руб. на свои деньги то что положено по закону бесплатно.И видимо будем покупать на все сезоны ...и с учетом того,что девочка слава Богу растет тьфу тьфу тьфу. Мы то можем это себе позволить,а вот как Люди малообеспеченные и не защищенные ни чем ? Вот их наши депутаты и защитят через этот запрос раскрыв его и я,обнародую результаты по итогу.
Как вообще можно так работать?
Вот это и есть оскал капитализма в чистом виде. Того отношения и того строя против которого мы с Вами боремся.И ведь главное в Бюро сидят не жители планеты,Марс....,но ведут себя как будто они самые умные,а мы сплошь идиоты и пыль с ног их ботинок.
Вот текст письма отправленный до издевательского приглашения итогом которого стало "сам дурак"
Ребенок – Юсова Маргарита Петровна 03.01.2013 г.р. (Категория «Ребенок Инвалид»)
Основной диагноз Острый Лимфобластный Лейкоз В-2-3
Сопутствующие осложнения вальгусная деформация коленных суставов 1 ст., функциональное укорочение левой н/кон-ти, вальгусная установка стоп с приведением передних отделов стоп Химиоиндуцированная невропатия нижних конечностей, церебрастенический синдром.
Вызванные курсом ПТХ и с тем что всё лечение ребенок не ходил все два года.
Суть вопроса:
После посещения 05.07.2018 г. моей женой и мамой ребенка Рябцевой Ярославой Анатольевной в
Бюро 76 МСЭК в ИПР не внесли Малосложную ортопедическую обувь.
Отказ внесения обосновали тем, что согласно перечня технических средств для реабилитации инвалидов от декабря 2017 года малосложной ортопедической обуви в нем нет.
По информации из открытых источников мне известно, что по состоянию на 05.07.2018 года имеется опубликованный перечень, вышедший в марте 2018 года и в нем эта обувь есть.
Необходимость подтверждается ортопедом.
В подтверждение прикладываю выписку с точными соответствующими диагнозы и назначениями на двух листа, а также копию ИПРА 914.76.77/2018 к протоколу экспертизы № 1003.17.77/2018 от 05.07.2018 г. на двенадцати листах.
Прошу оказать содействие в получении положенных ребенку технических средств для реабилитации.
Теперь мы будем принципиально решать вопрос............
Люди для Экспертов МСЭ - пыль ...и это недопустимо,а особенно когда речь идет о маленьких детях переживших рак и не только его,но и другие тяжелые заболевания.
Что сделано:
1.После моего поста про Маргошу и мало сложную обувь, которая указана в перечне к приказу на помощь пришел Николай Зубрилин,наш депутат от КПРФ в Мосгордуме и принял у меня официально запрос через канцелярию Мосгордуме о чем проставлена отметка на копии.
2.Направлен депутатский запрос Министру Правительства Москвы Руководителю Департамента здравоохранения города Москвы Хрипуну Алексею Ивановичу
3.Как отец ребенка на прямую написал письмо Министру Топилину.
Теперь мы ждем результата и если вы посмотрите на ссылку на сайт Минюста и на официальный ответ от МСЭ - поймете что МСЭ подписало себе приговор ибо более полугода дети инвалиды не получали положенные льготы по списку из приказа и наша малосложная обувь это капля в море.
Мы будем сражаться и как получу ответы и результаты - выложу бумаги на которые сможет ссылаться любой родитель ребенка инвалида.
Продолжение следует.
#бытьдобру