PhoeniXAAM

Прошел вверх по лестнице и выкинул этот стакан. Не думаю, что мои действия тянут на подвиги Чистомэна, но приложение советовало это сообщество.

Доброго дня!

Вчера я опубликовал пост про свою необычную дочь и, честно говоря, поражен реакцией. В ожидании поста на меня подписалось две сотни человек, и ещё больше сотни после публикации поста. Спасибо всем за поддержку и пожелания Соне. Я рад, если опыт Сони оказался кому-то полезен или хотя бы просто дал дополнительную мотивацию не сдаваться, а идти до конца.

Сейчас, как и в прошлый раз, дисклеймер:

1) Убедительно прошу не считать, что я пропагандирую что-то типа "Аутизм - это просто". Да нифига это не просто! Повторюсь, у моей дочери пограничное состояние и скорее органика - поэтому я и не ставлю тэг "аутизм". Мы (родители Сони) не испытываем и десятой части тех трудностей, с которыми сталкиваются родители детей с полноценным РАС. Повторюсь, нам с Соней ещё повезло.

2) Тем не менее, у Сони в поведении много аутистических черт. Поэтому и лечение мы получаем по аналогии с РАС - за исключением, пожалуй, того, что нам вместо нейролептиков всегда приписывали только ноотропы. Так что иногда и советую что-то из нашего "арсенала". Хотя здесь важна непосредственная консультация с лечащим врачом.

3) Этот пост прошу не воспринимать как проявление негатива по отношению к врачам. Я, наоборот, уважаю всех врачей и стараюсь услышать разные мнения, а не только то, во что мне хочется верить.

Итак, переходим к самой истории.

Декабрь 2017 года. Мы недавно закончили очередной курс микрополяризации (ТКМП). В тот раз у меня со временем было тяжело, и Соню на лечение возил дедушка (мой папа). Довольны были и дедушка, и Соня - поездки были без эксцессов, дедушка имел возможность сам пообщаться с психиатром и убедиться, что она действительно видит динамику у ребёнка.

И когда появилась у нас идея попробовать поразвивать Соню в специализированном центре (на этот раз государственном), то на первичную консультацию я пошёл с Соней и дедушкой (мама Сони, насколько помню, сидела с болеющей младшей).

Мы зашли в традиционное советское здание, мрачноватое, со стенами из камня. Что неминуемо напомнило Соне больницу (собственно, так примерно и было). Ей не нравилось, она хотела уйти. Тогда слушалась она намного хуже, и потому постоянно пыталась уйти, приходилось ловить и держать.

Заведующая неврологией после короткого осмотра сказала (упрощенно): "Мне здесь делать нечего, я пошла за заведующей психиатрией".

Пришла заведующая психиатрией. И:

"Вам зачем к нам?.. видите, и эхопатия у нее... К нам вам есть смысл пойти только чтобы получить заключение с рекомендацией об инвалидности... ну я вижу, РАС, все признаки (на тот момент нам действительно ставили F84.3)... Лучше не тешить себя надеждой, намного лучше не станет..."

Дальше Соня уже совсем растеряла терпение, и в кабинете остался только дедушка. Затем вышел и он. Он просто был морально раздавлен. Ещё на позапрошлой неделе он лично разговаривал с нашим лечащим психиатром, слышал благоприятные прогнозы. А тут...

Мне пока нечего было сказать. Не знаю, что было бы, если бы вместо дедушки смогла бы поехать мама Сони. О её позиции я уже писал.

Консультация с такими прогнозами была в пятницу. В субботу мы были на занятии у дефектолога. Я пересказал произошедшее днем ранее. Она меня заверила, что она не первый год видит Соню и видит прогресс. Выходные я провёл в размышлениях.

И я решил, что жить в условиях, когда нет будущего, мне просто страшно. Я вижу динамику, я вижу развитие. И надо дальше работать с Соней.

Прошло 1,5 года (20 месяцев, если уж совсем точно). За это время Соня:

- почти избавилась от эхопатии, стала осознано отвечать "да" или "нет", формулирует свои желания короткими просьбами: "Хочу кушать", "Можно в туалет?", "Можно домой?" и т.д.

- перестала требовать постоянного "ручного" контроля (ее уже не нужно водить строго за руку), стала легко выполнять устные инструкции;

- полностью стала себя обслуживать: сама одевается, принимает пищу, совершает все гигиенические процедуры:

- улучшила навыки речи, мышления;

- избавилась от многих вредных привычек (на той самой консультации она надувала пузыри из слюны....);

- улучшила социальные навыки - пусть с тьютором, но ходит в детский сад, старается не выбиваться из коллектива, помогает воспитателям: с удовольствием сама подметает веником, поливает клумбы из лейки;

- еще многое другое, сразу всё и не вспомнишь.

Я не знаю, что было бы, если мы последовали данному совету. Мораль пусть каждый определит сам для себя.

P.S. Товарищи мои, я не знаю, что с вами делать. У меня более 300 новых подписчиков за 2,5 суток. И я понимаю, что подписываться на меня стали как раз из-за Сони. Но я опубликовал два поста - и больше мне пока про нее писать нечего. Мы не применяли уникальную методику лечения, ничего в том же духе - нам просто больше повезло по сравнению с другими. Если еще какие-то вопросы есть - задавайте в комментах, постараюсь ответить. Но от медицины я далёк - мы просто стараемся выполнять получаемые рекомендации.

Думаю, новых постов про Соню не будет долго. Просто не знаю, о чем еще писать. Может быть, могу чем-то быть полезен пикабушникам по своим профессиональным навыкам - я кандидат экономических наук, 10 лет опыта работы в сфере финансов - преимущественно корпоративные финансы и рынок ценных бумаг. Но и в банковском деле и валютном рынке кое-что смыслю. Если есть желание узнать что-то для себя в этой сфере - пишите конкретные вопросы, постараюсь подготовить контент.

Всем удачи!

Всем доброго дня! Вчера в посте
https://pikabu.ru/story/chelovek_dozhdya_6848327
я оставил несколько комментариев о своей необычной дочери, и с меня взяли обещание опубликовать полноценный пост. За неполные 1,5 суток число моих подписчиков выросло на две сотни - всё, публикую пост ) Сомневался насчёт формата, в итоге решил сделать пост в виде мини-заметок - это мысли, которые посещали меня за это время.

Дисклеймер: фактически, я буду писать только о своём ребенке. Я знаю ещё пару примеров, в которых у детей совершенно иная ситуация.

Итак, мою старшую дочь зовут Соня, ей через пару дней будет 6,5 лет. Неврологический диагноз: органическое поражение нервной системы с эмоционально-волевыми нарушениями и аутистическими чертами. Попутно- синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Психиатр сомневается между F74.3 (другие дезинтегративные расстройства детского возраста - входит в группу РАС) либо F07.0 (расстройство личности органической этиологии). Скорее как раз второе.

Соня родилась весом 4250 г, по шкале Апгар её состояние было 9/10. Чуть сложнее были роды, были некоторые сложности во время беременности. Но в целом - нормальный, но крупный ребёнок. Много спала, даже на фоне других младенцев. Ходить стала ближе к году. До 1,5-2 лет в целом всё было нормально.

В 2 года ребёнок не откликался на своё имя, не выполнял никакие просьбы, перестал смотреть в глаза. Можно было подумать на проблемы со слухом, но - на звук включающегося мультика она прибегала очень бодро.

Мы не знаем причину. Некоторые осложнения во время беременности, стимулированные роды - или просто так получилось? Какую роль при этом сыграл испуг в 1,5 года? Мы не знаем и не узнаем. Надеюсь, врачи правильно поставили диагноз и Соня получает нужное ей лечение. Остальное уже неважно.

Мама Сони закрыла глаза и ушла в глухую оборону. Косо смотрела на любого, кто осторожно пытался сказать, что Соня "не откликается", " не смотрит в глаза". Поход к врачу - "у нас всё хорошо, жалоб нет!". Отчасти я её понимаю, но нужно было что-то делать. Тогда я забил на семейную демократию и стал единолично записывать Соню к частным врачам: неврологу (лучшему детскому в городе) и психиатру (ну, вы поняли). Сначала были скандалы. Но - мы получили программу лечения.

Мы не знаем, что именно помогает Соне. Потому что одновременно она: пьёт таблетки, каждые 4-6 месяцев проходит курс ТКМП, работает с дефектологом, и проходит социализацию в нормальном коллективе. Но прогресс есть.

Родители нормальных детей не всегда поймут родителей особенных детей. Родители особенных детей не могут даже представить, как проще с обычными детьми. После того, как у нас родилась вторая дочь ("обычная"), я понял, как сложно с Соней давались некоторые этапы.

Я очень уважаю наших врачей и следую их рекомендациям. Но меня не покидает мысль, что "стена" между Соней и внешним миром рухнула именно тогда, когда у Сони появилась младшая сестра. Дома они всё время вместе, и они друг у друга многому учатся. Так что, скорее всего, у нас действительно не РАС - так как обычно при расстройствах аутистического спектра ребёнок не замечает братьев и сестёр.

Но Соне по-прежнему присущи аутистические черты: повторение слов за собеседником, тяга к однотипным занятиям, "залипание" с водой или песком, иногда нетипичное выражение эмоций (вскрики, хлопание в ладоши). Но хотя бы Соня сейчас меньше избегает общения.

Общение с Соней строится на простых фразах. Её просьбы тоже - или просто пара слов, или ранее услышанные фразы.

Соня стала отвечать "да" или "нет" в 6 лет. До этого было либо молчаливое исполнение просьбы (при согласии), или же повторение Соней моей фразы голосом орка из Варкрафта (при несогласии).

У Сони удивительное чувство страха. Такое ощущение, что она легко могла бы войти в клетку со львом, чтобы вытащить из пасти у него вкусняшку. Но при этом пугалась вареной креветки (пожалуйста, не спрашиваете меня, зачем жена пугала ребёнка вареной креветкой!)

Любимые занятия: мыльные пузыри, воздушные шарики, плескание в воде в любой форме, любит сидеть с пластилином или лизунами. Рисует плохо. Учим, но не очень выходит.

За занятиями, написанными абзацем выше, она может сидеть часами. В части всего остального - срабатывает дефицит внимания, и после 5-10 минут начинаются блуждания.

Зато память шикарная. Вдруг вспомнить текст песни, которую слышала 2 года назад - легко! Не удивлюсь, если она вспомнит расположение отеля, в котором мы отдыхали 5 лет назад.

Если она плачет - то она действительно страдает. Это не каприз, она действительно в отчаянии. Даже если это всего лишь лопнувший шарик. Мне кажется, отчаяние, которое она испытывает, сравнимо с физической болью.

Правда, сейчас появилась хитрость. И иногда она может "хныкать" ради спектакля. Чтобы просто пожалели. Я вижу разницу между спектаклем и реальным плачем, мои родители - нет )

Один раз были разборки с соседкой. Пришла с "что вообще происходит, почему она кричит?". Время было 20:30, и мы не удовлетворяли какой-то каприз. Постарался объяснить, что ребёнок капризничает и через 15 минут успокоится. После ещё одного наезда сказал, что я не буду это обсуждать, это вопрос воспитания, а с её стороны (после регулярных прослушиваний Розенбаума до часа ночи и ремонта в неположенное время) замечания вообще неуместны. Обещала пожаловаться. В 21:00 Соня уже спала. Участковый не приходил.

Вообще, на капризы реагируем так же, как и на капризы обычного ребёнка. Ибо Соня точно так же прощупывает границы - если пойти на уступки "только не шуми", то через два дня через тебя будут вить верёвки.

На момент написания этого абзаца Сонька ноет уже полчаса. Мы купили упаковку из 5 воздушных шаров. Младшая взяла 1 поиграть. Соня страдает - у неё некомплект.

Эдакий перфекционизм - нужно, чтобы все было в определённом порядке. Если взять какую-то игрушку из выставленного ряда - Соня потеряет покой.

Если ей что-то нужно, то её ничто не остановит. Попытается пролезть, проползти, пролететь, телепортироваться.

Как-то приходил в гости к своему брату и принёс на всех детей вкусняшки. Пока жена брата заканчивала готовить обед (1,5 часа), Соня предприняла около 40 попыток добраться до сладкого. Да, примерно раз в 2 минуты. И каждый раз мне нужно было сказать хотя бы "Соня, нельзя!", чтобы она поняла, что попытка провалилась, нужно попробовать ещё.

Вообще, Соне уже прекрасно известно, что можно, а что нельзя. Но - волевые нарушения потому так и называются. Она просто не может удержаться. Это выше её сил.

Но при этом она, делая что-то запрещённое, сама себя выдаёт. "Нельзя", "Ай-ай-ай", "И что ты делаешь?" - хоть одна из этих фраз является сигналом проверить, чем занят ребёнок.

Физические наказания - не вариант. Признаю, получала по попе или же по рукам - но только в тех случаях, когда совершаемое действие представляла угрозу здоровью.

В бытовом плане с ней проблем нет. Она сама ест, сама одевается, ходит в ванную и туалет. Сама вытрет пролитую воду из стакана. Главная беда - это именно коммуникации.

В нее словно встроен внутренний таймер. Когда пару дней подряд она ровно в 12:30 начинает говорить "Хочу кушать" - начнёшь удивляться. Нет, на часах время посмотреть не могла, негде.

Как-то она по своему "таймеру" ждала меня с работы в то время, когда я обычно уже приходил. Стояла у двери с куклой совы (из Икеи, надевается на руку) - мы на выходных с ней играли в неё. Я в этот день на работе задержался :-(

Сейчас в плане социализации дела намного лучше. Но малознакомых людей она все равно часто игнорит.

Как и все дети, она верит в мультики. Несколько раз приносила игрушки-Фиксиков, чтобы они починили что-то.

Лет с 4 она не спит днём, если находится дома. В садике когда как - наверное, иногда коллективный сон впечатляет больше. Врачи говорят, раз не спит днём - значит, ей это не надо.

Вполне может сама проснуться в 5 утра. Выспалась.

Ритуалы - наше всё. Отклонения от привычного шаблона вызывают беспокойство. Думаю, если мы как-нибудь в январе из нашей Сибири полетим в какую-нибудь жаркую страну, то при выходе из самолёта она затребует свои шапку и пуховик, в которых она ходила с утра.

В текущий детский садик мы ходим с осени. Это подарок судьбы. Повезло с заведующей, она допустила стороннего человека (тьютора) для сопровождения Сони.

Тьютор! С Соней ходит специальный человек, который сопровождает её, следит за поведением и занимается с ней. Это исключило множество проблем: воспитатели занимаются всей группой, а не трясутся над одной Соней, налажено взаимодействие с детьми, как итог - никаких претензий со стороны родителей других детей. Довольны все.

Бывают на Пикабу и других ресурсах посты про то, что в садик ходит неадекватный ребёнок, который буквально парализует жизнь всей группы. Воспитатели тоже в напряге, так как он забирает всё внимание, и другие дети без присмотра. Большинство подобных проблем можно было бы решить, если бы родители ребёнка просто подсуетились насчет тьютора.

Сама Соня абсолютно неагрессивная. Какие-то хватания за руки и пр. - этому она уже научилась у обычных детей.

Для нас эффект от детского сада колоссальный. Она учится правильному поведению у детей, не доставляя им неудобств. Наоборот, некоторые девчонки берут "шефство" над Соней. В этом большая заслуга и нашего тьютора - это она нашла со всеми общий язык и наладила взаимодействие.

Осторожнее со словами. Пообещаешь ей "по жопе" в случае проступка. Она потом это "по жопе" будет повторять и в садике.

К врачам Соня относится настороженно. Если Соне нужно поставить прививку, то я специально приезжаю в садик, сам с ней иду и держу.

Как-то ходили удалять молочные зубы (уже прорезаются постоянные). Ребёнок сидел, держал меня за руку, а из глаз безмолвно текли горькие слёзы. Но - понимала, что надо.

Кариес мы лечили под общим наркозом. Иначе никак.

Вообще, она все ещё остаётся наивным, непосредственным ребёнком. Где-то хитрит, конечно. Но все равно. Вплоть до её просьб. Когда она о чём-то сейчас просит, то смотрит в глаза, и нет на свете более преданного взгляда.

С психиатром и неврологом видимся каждые 4-6 месяцев, и каждый раз они говорят, что Соня сильно изменилась в лучшую сторону. Оба врача - люди прямолинейные, и раз они так говорят, то так оно и есть. Это радует.

Иногда ей нужно внимание. Просто внимание. И это один из признаков, что у нас все же не аутизм.

Она, скорее всего, никогда не станет полностью нормальной. Но это неважно. Главное - адаптировать её в обществе.

По правилам, в школу нам нужно идти в следующем, 2020 году. Будем стараться перенести на 2021 год (в 8 лет). По современным правилам это очень сложно. Но есть прецеденты.

Мы её любим. На другого, обычного ребёнка не применяли бы даже с доплатой.

Она знает, что любима. По ней видно.

Всё у неё будет хорошо. Мы будем развиваться и дальше.

Мой совет родителям необычных детей: не закрывайте глаза на проблемы, а ищите возможность их минимизировать. Нужно бояться не диагноза в медкарте, а того, что ребёнок окажется не готовым к взаимодействию с обществом. Лучшее, что можно сделать для необычного ребёнка - это адаптировать его. Но с "закрытыми глазами" и неприятием ситуации это невозможно.

@danaratfat, @Vfifa, @nikulina72, от вас была прямая просьба поста )

Баянометр указывал на прочие скрины с рейтингом 6666 - но у меня и число подписчиков в тему )